В конце 1960-х гг. в одной из своих проповедей о равенстве Уильям Слоун Коффин сказал: «Разве я сторож брату своему? Нет, я брату своему – брат». Он выразил то, что я интуитивно понимала и к чему стремилась: равные отношения, основанные на взаимном уважении, не унижающие и не возвышающие ни одного из участников.

Moorman (1994, с. 41)

Со времени первого издания нашей книги в специальной литературе появилось немало исследований, посвященных вопросу взаимоотношений между братьями и сестрами, один из которых здоров, а другой серьезно болен. Старшие братья и сестры, с радостным нетерпением ожидающие появления в семье нового ребенка, разделяют со своими родителями боль и скорбь при рождении ребенка с нарушениями. Исследования приспособляемости семьи, как правило, сосредоточиваются на родителях, уделяя особое внимание матерям. Однако из имеющихся данных о братьях и сестрах видно, что если одни из них благополучно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются «в зоне психологического риска» (Deluca & Solerno, 1984; Lobato, 1990; Moorman, 1994; Powell & Gallagher, 1993; Seligman, 1991b; Stoneman & Berman, 1993;Trevino, 1979).

Влияние ребенка с нарушениями на здоровых братьев и сестер – важная область исследований, заслуживающая внимательного изучения. В первом издании нашей книги мы писали: «Безусловно, необходимы дальнейшие исследования, чтобы понять психологию здоровых и больных братьев и сестер, их роли по отношению друг к другу, их взаимное влияние» (с. 111). Думается, сейчас, основываясь на доступных нам данных исследований, комментариях, а также «голосах» самих братьев и сестер, мы можем сделать по этому поводу некоторые обоснованные предположения.

Итак, в этом разделе мы описываем факторы, способные повлиять на взаимоотношения братьев и сестер. Первая часть главы посвящена отношениям братьев и сестер в целом. Далее мы перейдем к особенностям этих отношений в случае, если один из детей имеет нарушения развития.

Связь между братьями и сестрами, возможно, представляет собой наиболее прочный и продолжительный вид семейных отношений. Их продолжительность позволяет двум индивидам оказывать друг на друга значительное влияние, порой распространяющееся на всю жизнь. По словам Powell & Gallagher (1993): «Связь, существующую между братьями и сестрами, невозможно свести на нет» (с. 14).

Как всякие долгие и интенсивные отношения, связь между братьями и сестрами циклична. Bank & Kahn (1982) отмечают, что братья и сестры следуют собственным жизненным циклам. В раннем детстве они составляют постоянное общество друг друга. В школьные годы для братьев и сестер характерно влечение прочь из семьи и совместное овладение социальными навыками. В подростковом возрасте братья и сестры проявляют амбивалентность по отношению друг к другу, однако по-прежнему полагаются друг на друга как на советников и наперсников. Во взрослом возрасте братья и сестры, как правило, начинают общаться реже: одни разъезжаются, другие обзаводятся семьей. Но и в этот период они могут продолжать поддерживать друг друга (пусть и на расстоянии) в трудностях и испытаниях взрослой жизни. Кроме того, они предоставляют детям друг друга уникальные отношения вида «дядя/тетя – племянник/племянница». Наконец, в старости, когда дети обретают самостоятельность и вылетают из гнезда, а супруги уходят, братья и сестры продолжают оказывать друг другу поддержку (S. Harris, 1994). На этой стадии не так уж необычно укрепление или интенсификация братско-сестринских отношений, по близости и постоянству общения напоминающая первые годы их совместной жизни.

Многочисленные перемены в жизни современной семьи усиливают важность изучения братско-сестринских отношений. Bank & Kahn (1982) называют факторы современной семейной жизни, способные усилить контакт между братьями и сестрами и их зависимость друг от друга:

1. Количество детей в семье и общий размер семьи уменьшаются. Кроме того, дети становятся ближе друг к другу по возрасту, что облегчает контакт между братьями и сестрами.

2. Братья и сестры являются друг для друга источниками поддержки на протяжении всей жизни.

3. Братья и сестры могут теснее сближаться между собой в результате частых переездов семьи, мешающих им заводить прочные дружеские связи.

4. Довольно часто братьям и сестрам приходится сталкиваться с такими кризисами, как распад семьи и новый брак родителей. Эти перемены в структуре семьи, несомненно, воздействуют на отношения братьев и сестер, хотя характер этого воздействия пока остается неясным.

5. В периоды тяжелого стресса страдает эмоциональная близость родителей и детей. Эти периоды «эмоционального отсутствия» родителей, несомненно, влияют на взаимоотношения братьев и сестер.

Современные дети растут в сложном и подвижном мире, затрудняющем установление контактов, а также длительные и постоянные отношения. «Биологическая потребность заставляет детей... обращаться за эмоциональной поддержкой к любому, кто окажется рядом. В беспокойной, вечноторопливой, малосемейной, эмоционально холодной Америке таким человеком может стать брат или сестра» (Bank & Kahn, 1982, с. 15).

В прошлом мы не уделяли должного внимания сложному, длительному и интенсивному характеру братско-сестринских отношений. Сосредоточившись на этой подсистеме семьи, мы начинаем понимать неизмеримую важность понимания этих отношений и пестования их позитивной стороны (Kahn & Lewis, 1988). Вполне возможно, что в семье, где имеется особый ребенок, необходимо проявлять к переживаниям его братьев и сестер особую чуткость. По этому поводу Marsh (1993) замечает, что при рождении ребенка с нарушениями его братья и сестры разделяют с родителями их скорбь. В некоторых отношениях они не так уязвимы, как родители, на которых, помимо всего прочего, сваливаются обязанности по уходу за больным и финансовые проблемы. Однако они более уязвимы в другом смысле – из-за возраста, который делает их особенно чувствительными к проблемам и бедам, переживаемым другими членами семьи. Хотя многие братья и сестры остаются не затронуты этим опытом или даже получают от него выгоду, для других это становится настоящей трагедией. Однако прямолинейные объяснения влияния братьев и сестер друг на друга могут завести нас на ложный путь. Согласимся со Stoneman & Berman (1993), замечающими следующее:

Отношения братьев и сестер определяются прежде всего их индивидуальными характеристиками, характеристиками семьи, в которой они растут, и стратегией воспитания детей в этой семье. Методы воспитания, принятые в семье, в свою очередь, испытывают на себе влияние нескольких факторов, в том числе индивидуальных характеристик родителей и детей, а также эмоционального климата в семье (с. 4).

Мы рассмотрим отношения братьев и сестер как с точки зрения социологии, так и в личностной перспективе. Наша задача – перечислить указанные в специальной литературе факторы, влияющие на взаимоотношения здоровых братьев и сестер с братом или сестрой с нарушениями.

Из-за нежелания родителей разговаривать на эту тему братья и сестры могут страдать от недостатка информации о состоянии их брата/сестры. В своем обзоре исследований, посвященных братьям и сестрам особых детей, Wasserman (1983) отмечает острую потребность в информации о нарушениях, их проявлениях и последствиях. Недостаточная или неверная информированность ведет к возникновению следующих вопросов:

1. Кто виноват в наличии нарушений?

2. Заразны ли нарушения?

3. Стоит ли рассказывать об этом родным и друзьям? Как об этом говорить?

4. Что означают ограниченные возможности брата/сестры для моего собственного будущего?

5. Как справляться с отрицательными эмоциями – гневом, болью, чувством вины?

6. Как вести себя с братом/сестрой и с другими людьми из моего непосредственного окружения?

В своей книге «Жизнь с братом или сестрой с особыми потребностями» D.Meyer, Vadasy & Fewell (1985) спокойно и трезво отвечают на многие вопросы и сомнения, возникающие у братьев и сестер в этой необычной ситуации. В книге обсуждаются следующие проблемы: обычное для братьев и сестер беспокойство о будущем, социальная помощь детям с нарушениями и их семьям, чувства, часто испытываемые братьями и сестрами. Кроме того, авторы дают краткие, точные и понятные объяснения причин, проявлений и прогноза многих видов нарушений.

Родители могут не хотеть или быть не в состоянии делиться информацией со своими здоровыми детьми. Так, одному коллеге авторов родители в детстве сообщили, что у его сестры астма. На самом деле она страдала церебральным параличом. Родители придавали большое значение социальным условностям, и астма казалась им более «приемлемым» диагнозом. Когда родители отказываются объяснить детям состояние их брата/ сестры, те начинают искать информацию сами, порой не сознавая этого:

Я выбрала себе два факультатива по специальному образованию, а кроме того, добровольно вызвалась подтягивать отстающих учеников. Я помогала учить читать ребят, которые соображали хуже прочих, и скоро начала разбираться в проблемах с обучением. Я устроилась на работу в центр детского развития, где видела, как малыши с «отставанием в развитии» учатся ползать. Кроме того, я клеила конверты и собирала деньги для местного общества умственно отсталых. Теперь я понимаю, что просто хотела узнать то, о чем мне никогда не рассказывали родители, – что происходит с Мэри-Луизой (Hazi, 1992, с. 12).

Murphy, Paeschel, Duffy & Brady (1976), рассказывая об организованных ими группах общения для братьев и сестер детей с синдромом Дауна, отмечают, что, предоставляя детям информацию, необходимо учитывать их возраст. Дети от 6 до 9 лет обычно задают вопросы о моторном развитии, развитии речи, обсуждают то, что могут или не могут делать их братья и сестры, с интересом усваивают медицинскую и биологическую информацию, предоставляемую в понятной для них форме. С 10-12 лет дети начинают проявлять беспокойство о будущем братьев и сестер, а в подростковом возрасте – и о своем собственном будущем. Не следует нагружать ребенка информацией, которую он по своему возрасту не способен понять и усвоить.

Братья и сестры чувствуют необходимость обсудить с кем-либо полученную информацию, открыто рассказать о своих чувствах и потребностях. Группы общения помогают им понять, что они не одни, что проблема нарушений развития в семье – и реакции семьи на нарушения ребенка – известна многим их сверстникам. Поощрение детей к откровенности позволяет родителям и специалистам понять их проблемы и нужды. И наконец, информирование братьев и сестер – осуществляемое, например, через рассылку «Информация для братьев и сестер»[10] или через журнал «Особый родитель» – вносит важный вклад в широкое распространение сведений о нарушениях развития и их последствиях для родных и близких больного, необходимых как родителям, братьям и сестрам, так и специалистам. Только получив точные и полные сведения, специалисты могут продвигаться к своим целям. А братья и сестры, вооруженные этой информацией, начинают воспринимать свое положение спокойнее и без страха. Специалистам и социальным работникам необходимо помнить, что точная информация, предоставленная в понятной и доброжелательной форме, успокаивает ребенка и помогает ему справиться с тревогой.

Задача рассказать здоровому ребенку о нарушениях его брата или сестры часто ложится на родителей. Однако сами родители не всегда обладают достаточной информацией. «Мои родители никогда не разговаривали со мной о болезни Салли. Они не могли мне ничего объяснить, даже если бы хотели, – им самим никто ничего толком не объяснял» (Moorman, 1994, с. 42).

Согласно Powell & Gallagher (1993), на разных стадиях своей жизни братья и сестры людей с нарушениями нуждаются в различной информации. Им необходим не общий и безличный набор ответов, а система, отвечающая на их личные вопросы. Такая система предоставления информации должна носить продолжительный характер и отвечать на изменяющиеся в течение жизни потребности. Например, ребенку в возрасте семи лет требуется базовая информация о нарушениях, которую он обычно ищет у родителей. Напротив, брат или сестра человека 47-ми лет могут искать информацию об оформлении опеки, трастовых фондах и т.д.

Еще одна важная проблема – ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями. Постоянная необходимость заботиться о больном может вызвать гнев, неприязнь, чувство вины и, с большой вероятностью, последующие психологические проблемы, особенно если сочетается с недостатком внимания со стороны родителей. Подруга одного из авторов (М.С.), женщина почти семидесяти лет, рассказывает, что до сих пор испытывает гнев и отвращение к собственному детству, вспоминая о том, что ее сестра, больная диабетом, получала от родителей гораздо больше внимания. Сама она удивляется тому, что события далекого прошлого и сейчас, много лет спустя, продолжают вызывать у нее столь острую реакцию.

Особый ребенок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов. Другие дети могут быть вынуждены принимать по отношению к нему родительские роли, к которым они не подготовлены. Как замечает Myers (1979), таким детям приходится слишком быстро проходить через стадии развития, необходимые для нормального взросления.

С тех пор, как Роджера начали водить по врачам и консультантам, я чувствовал себя так, словно в голове у меня свинцовая гиря пятисот фунтов весу. Я не забывал об этом ни на секунду: мой брат – умственно отсталый, ему нужно особое внимание, нужен особый уход... в том числе и от меня.

В те дни я был тем, кто всегда рядом, всегда готов помочь. Так говорила мама. Отец называл меня «своей правой рукой». Сам Роджер иногда называл меня «папой» – а потом поправлялся и говорил «Бобби». Мне никогда не хотелось одеваться по-мальчишески, и в детской одежде я чувствовал себя неловко. Я никогда не ощущал себя ни мальчиком, ни подростком. Я был маленьким мужчиной (с. 36).

Тяжелое бремя, лежащее на плечах ребенка, вынужденного брать на себя ответственность за брата/сестру с нарушениями, живо описывает Hayden (1974):

Я чувствовала огромную ответственность за Минди. В мои обязанности входило периодически заглядывать к ней и проверять, как она. Однажды в перерыве между двумя «проверками» она сбежала. После тщательных, но бесплодных поисков в окрестностях мать истерически закричала мне, что если с Минди что-нибудь случится, виновата буду я. Я была в ужасе и чувствовала, что страшно виновата. Тогда мне было семь лет (с. 27).

Исследование взрослых братьев и сестер, проведенное Kirkman (1985), показывает, что гнев братьев/сестер по поводу ухода за ребенком с нарушениями не всегда носит столь прямолинейный характер. В своем исследовании, проведенном в Австралии, она обнаружила, что некоторые из опрошенных сердились на родителей за то, что родители были не способны обеспечить их брату/сестре с нарушениями адекватный уход. Один из них высказывается так: «Я сердился на них обоих за то, что они даже не старались понять его и ему помочь. Они пренебрегали своей ответственностью по отношению к собственному сыну – и поэтому потеряли мое уважение» (с. 3).

Однако большинство исследований, в отличие от работы Kirkman, сосредотачиваются на тех обязанностях, которые появляются у братьев/

сестер в результате появления в доме ребенка с нарушениями. О переживаниях взрослых братьев и сестер, их опыте морального бремени, вины и страха нам известно сравнительно немного. Некоторые братья и сестры, став взрослыми, живут нормальной жизнью, свободной от тревоги и страха, но для других это не так:

Стоило мне представить, что она [мать] умрет, и мне придется ехать в Виргинию и брать на себя заботу о Салли – и я сразу думала: нет, лучше умереть! Я не сомневалась, что это полностью разрушит мою жизнь, – не знала только, как именно. (Moorman, 1994, с. 44).

Всем нам приходится об этом думать. Если не мы, то кто? Однажды он окажется на моей ответственности – об этом я думаю все время. Думаю о женщине, на которой я когда-нибудь женюсь: когда я встречу свою «половинку», ей придется не просто выйти замуж за меня, но еще и полюбить моего брата – и знать, что он будет рядом всю мою жизнь (Fish, 1993).

Взрослые, имеющие ребенка с нарушениями, порой чувствуют себя обделенными судьбой и испытывают горькую зависть, сравнивая свою жизнь с жизнью других людей, не имеющих таких проблем. Еще тяжелее бывает детям, когда они сравнивают свою жизнь с жизнью других детей, не имеющих братьев/сестер с нарушениями:

Все это страшно несправедливо. Несправедливо, что одна семья вынуждена жить с шизофренией, аутизмом, слепотой, умственной отсталостью, а другие – нет. Несправедливо, что некоторым детям еще до школы приходится превращаться в «и.о. родителей», а другие счастливо избегают всяких обязанностей чуть ли не до восемнадцати лет. Братьям и сестрам особых детей приходится жить с этой несправедливостью – и с тем горем и гневом, которые она вызывает (Featherstone, 1980, с. 162).

Требования родителей, касающиеся заботы о больном ребенке, могут отравлять жизнь его брату/сестре и во вполне зрелом возрасте:

Надеюсь, в будущем у меня появится возможность выбирать. Чего бы мне хотелось? Может, найти какой-нибудь приличный дом для совместного проживания. Или существует же программа опеки. Я готова даже добиваться организации чего-то подобного у нас в городе, готова защищать права сестры и свои собственные. Как одинокая, незамужняя, работающая женщина, я смогу нанять сиделку, которая будет жить с нами. Этого хочет мой отец. Я этого совершенно не хочу, но его страх и его нерушимое: «Когда я умру...» контролируют будущее моей сестры – и мое собственное (Hazi, 1992, с. 21).

Братья и сестры могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою нормальную и здоровую жизнь с жизнью больных детей (Bank & Kahn, 1982). D.J.Meyer и Vadasy (1994) приводят такие мысли сестры больной девочки: «Господи, почему с Колин случилось такое? Она такая маленькая, такая нежная – а теперь лежит в больнице, вся опутанная трубками и проводами. У нее судороги, ей, наверное, очень больно. Она такого не заслужила. Почему это не случилось со мной?» (с. 14-15). Чувствуя стыд за то, что они здоровы, братья и сестры могут брать на себя обязанности по уходу за больным из чувства вины. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровый брат/сестра может на всю жизнь сделаться «рабом» больного.

Тяжесть обязанностей, лежащих на здоровом ребенке, по-видимому, напрямую связана с размером семьи. Это клиническое наблюдение впервые сделала Grossman (1972), обнаружившая, что для проинтервьюированных ею студентов колледжа, имевших умственно отсталых братьев/ сестер, жизнь представлялась куда более сносной, если, кроме больного брата/сестры, у них имелись другие, здоровые. Понятно, что в больших семьях, где ответственность распределяется между несколькими детьми, каждый из них испытывает меньше давления – и не в такой степени чувствует себя обязанным «компенсировать» родителям нарушения своего брата/сестры.

Исследователи отмечают также, что большую роль в этом вопросе играет пол здорового ребенка. Сестры берут на себя ответственность за больных братьев/сестер чаще, чем братья, и, таким образом, находятся в зоне большего психологического риска. Однако это наблюдение ставится под вопрос некоторыми новейшими исследованиями, в которых показывается, что сестры зачастую справляются с ситуацией лучше братьев и что возраст здорового ребенка, возрастной разрыв между здоровым и больным ребенком и пол обоих детей могут взаимодействовать сложным образом (Simeonsson & Bailey, 1986). Тем не менее девочки, несомненно, чаще мальчиков берут на себя роль «сиделки» – хотя далеко не всегда это ведет к негативным психологическим последствиям.

McHale и Gamble (1987) разумно замечают, что проблему не следует сводить к уходу за больным как таковому: вопрос скорее в том, как ведет себя особый ребенок по отношению к ухаживающему за ним брату/сестре. Возможно, вместо того, чтобы говорить о неверном распределении в семье ролей и обязанностей, следует учить братьев и сестер детей с нарушениями навыкам управления поведением. McHale и Gamble сообщают также, что дети испытывают большую подавленность, тревогу и обладают низкой самооценкой, когда они не удовлетворены отношением родителей к себе по сравнению с другими детьми в семье. Это верно как для братьев/сестер детей с нарушениями, так и для братьев/сестер здоровых детей. Для братьев и сестер вообще важна «справедливость» родителей (D.J. Meyer & Vadasy, 1994).

Stoneman & Berman (1993) сообщают о серии исследований, проведенной ими и их коллегами. Они обнаружили, что старшие братья/сестры особых детей часто конфликтуют из-за того, кто из них должен заботиться о больном брате/сестре. Эти конфликты не касаются других домашних дел – только заботы о больном. Кроме того, хотя прежде предполагалось, что ребенок младшего возраста, вынужденный заботиться о брате/сестре, должен испытывать «ролевое напряжение», выражающееся в тревоге и конфликтах с родными (Farber, 1960а), обнаружилось, что здоровые братья/сестры младшего возраста конфликтуют тем меньше, чем больше лежит на них обязанностей по уходу за больным (Stoneman, Brody Davis, Crapps & Malone, 1991). Вообще говоря, эти исследования показывают, что братья и сестры детей с нарушениями имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей, однако эти обязанности далеко не всегда и не у всех приводят к негативным последствиям.

Grossman (1972) обнаружила, что количество обязанностей, лежащих на здоровом брате или сестре, может быть напрямую связано с социально-экономическим положением семьи. Чем больше у семьи денег, тем более она способна обеспечивать себя адекватной помощью из внесемейных источников[11] . Семьи, не столь благополучные в финансовом отношении, вынуждены полагаться только на себя. Финансовые проблемы вызывают дополнительный стресс и, в случае чрезмерных и невыполнимых требований, налагаемых на членов семьи, могут привести к кризису. В семьях, страдающих от хронического безденежья, ребенок с нарушениями может даже восприниматься как виновник финансовых трудностей. В таких случаях существует риск дурного обращения и насилия над ребенком, который не должны упускать из виду социальные службы.

Возложение заботы о хронически больных детях на их братьев и сестер, по-видимому, распространено повсеместно (Travis, 1976). Travis сообщает, что братья и сестры, чрезмерно обремененные подобными обязанностями, в подростковом возрасте могут убегать из дома. Она отмечает, что торопливое или раздражительное обращение подростка с больным братом/сестрой указывает на растущее недовольство и гнев. Stoneman и Вегтап (1993) пишут, что поражены «силой и яростью, с какой некоторые дети с нарушениями нападают на своих братьев и сестер и порой причиняют им физический вред, даже находясь под внимательным надзором взрослых» (с. 16). В неформальном опросе, проведенном Holt (1958а), братья и сестры особых детей сообщают, что не раз становились жертвами неожиданных нападений со стороны больных. Некоторые хронически больные дети порабощают своих здоровых братьев и сестер – «Принеси мне это, подай то». Отмечаются случаи постоянной брани и насмешек детей с нарушениями в адрес здоровых братьев и сестер – по-видимому, такое поведение вызвано завистью и амбивалентными чувствами. Однако в сплоченных и дружных семьях, где уход за особым ребенком рассматривается как общая ответственность, таких проблем обычно не возникает.

В подростковом возрасте готовность братьев и сестер заботиться друг о друге и принимать заботу друг друга может стать источником конфликта (Rolland, 1994). На этой сложной стадии развития, когда главной задачей становится достижение независимости от семьи, необходимость заботиться о другом и принимать заботу другого может вызывать гнев и неприязнь. Повышенная забота о собственном имидже в глазах окружающих может увеличить страхи здорового ребенка и чувство стыда и унижения, испытываемое тем, кто нуждается в помощи. Родителям в этот период следует не расширять круг обязанностей здорового ребенка, полагаясь на то, что «он уже большой», а напротив, принять во внимание особую нестабильность и уязвимость подросткового возраста. Приведем здесь рассказ Moorman (1994) о ее чувствах к психически больной сестре Салли в подростковом возрасте:

Она была для меня ходячим бедствием, постоянным источником неприятностей и стыда. Она была толстой и непривлекательной. Говорила бессвязно, перескакивая с одного на другое, так что нормально разговаривать с ней было невозможно. Друзей у нее не было. А я вступила в подростковый возраст, и мне срочно понадобились друзья – приличные друзья. Я боялась, что Салли и ее странности помешают мне жить полной жизнью. Салли была для меня тяжким бременем; я старалась не обращать на нее внимания, почти с ней не разговаривала, вела себя так, словно она была невидимкой, – может быть, втайне надеясь, что она и вправду исчезнет.

В подростковом возрасте я отчаянно мечтала быть единственным ребенком в семье. Отрицание существования Салли помогало мне сосредоточиться на собственной жизни и сделать ее настолько нормальной, насколько это возможно, – но со временем эти фантазии начали на мне сказываться. Одиночество сделалось для меня невыносимо, мне стало трудно на чем-либо сосредоточиться. В тринадцать-четырнадцать лет у меня начались проблемы с учебой, а к окончанию школы я уже еле-еле переползала с двойки на тройку. Часто я ощущала уныние и отчаяние (с. 42).

Ответственность за физическое благополучие хронически больного ребенка может распространяться очень далеко. В случаях, когда больного ребенка необходимо оберегать от инфекции – например, при хронических болезнях сердца – многие матери, по сообщению Travis (1976), запрещают своим здоровым детям посещать места большого скопления людей, чтобы «не занести домой заразу». Такая охрана здоровья больного ребенка возлагает на его братьев и сестер чрезмерное бремя, в дальнейшем способное привести к эмоциональным и социальным проблемам. Подобным же образом, например, родители ребенка, больного гемофилией, могут возлагать на его братьев и сестер чрезмерную ответственность за предотвращение кровотечений у больного.

Кроме того, братья и сестры больного ребенка могут испытывать проблемы из-за навязываемой им необходимости «компенсировать» разочарование и фрустрацию их родителей. На плечи здоровых детей ложится требование достичь таких успехов, каких многие из них по своим интеллектуальным или психологическим данным добиться просто не способны. В одном исследовании показано, что требование успеха выражается особенно ярко, когда особым ребенком является сын (Grossman, 1972); в то же время из другого исследования (Cleveland & Miller, 1977) следует, что только дочери подвергаются в старшем возрасте действию двойного стресса. Они испытывают необходимость исполнить родительские надежды и одновременно принять на себя квазиродительские обязанности. Интересен результат Coleman (1990), показавшего, что братья и сестры детей с нарушениями развития испытывают большую потребность в достижении успеха, чем братья и сестры здоровых детей, а также детей с чисто физическими нарушениями.

Michaelis (1980) замечает, что задача обучения детей с нарушениями также может лечь на их здоровых братьев и сестер:

Хотя использование помощи братьев и сестер при обучении особого ребенка поначалу может казаться идеальным решением – в дальнейшем оно может стать источником проблем и для школы, и для семьи, и для братьев и сестер, и даже для самого ребенка с нарушениями. Важно не ждать от братьев и сестер, чтобы они были «сторожами брату своему» до степени, способной повредить их собственному обучению и социальной жизни (с. 102).

Все родители размышляют о будущем своих детей – их профессии, браке, карьере. Родители детей с нарушениями беспокоятся о будущем своих детей больше других: им свойственны те же тревоги, что и всем, но к этому добавляются вопросы о том, до какой степени их дети смогут обрести самостоятельность, кто и как будет заботиться о них, когда родители состарятся, а затем умрут.

В случаях, когда больному брату или сестре необходим уход в течение всей жизни, его здоровые братья и сестры смотрят в будущее с понятным беспокойством. Они спрашивают себя, придется ли им со временем взять на себя ту ответственность, которую сейчас несут их родители, выдержат ли они эту ответственность физически и психологически, смогут ли принять решения, которых потребует от них будущее. Как уже отмечалось, по словам Fish (1993), еще один весомый повод для беспокойства о будущем – вопрос, согласится ли будущий супруг или супруга здорового брата/сестры на постоянное проживание под одной крышей с больным родственником.

Как уже упоминалось, некоторые здоровые братья и сестры могут чувствовать отвращение к необходимости ухаживать за больным братом/сестрой, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом не позволяет некоторым родителям замечать проблемы, которые испытывает их здоровый ребенок:

Она не замечала, что я – здоровый, счастливый, благополучный ребенок – страдаю от депрессии: я никогда не раскрывала ей своих суицидальных мыслей и вела себя так, словно строю самые радужные планы на будущее. До самой смерти мама с гордостью – нет, с восторгом – представляла меня всем как свою дочь, словно говоря: «Видите? Я не такая уж никчемная мать!»

Я должна была обелить ее имя, доказать миру, что она способна стать матерью здорового ребенка. Она не понимала, что я далеко не так здорова, как ей кажется, – ведь снаружи все было нормально. «Пегги всегда сама о себе позаботится, – говорила мама. – Вот о ком я не беспокоюсь!» (Moorman, 1994, с. 43).

Ответственность братьев и сестер за ребенка с нарушениями должна обращать на себя внимание специалистов. Очень важно оценить, в какой степени ребенок чувствует себя ответственным за члена семьи с нарушениями и в какой степени возлагают на него эту ответственность другие члены семьи. Будущая жизнь здорового ребенка во многом зависит от того, не испытывает ли он сейчас отвращения к своим обязанностям и неприязни к родителям или брату/сестре с нарушениями. Если на здорового ребенка, при наличии других здоровых и способных к домашней работе членов семьи, возлагаются непосильные или болезненные для него обязанности, специалист должен сделать все, чтобы разрешить эту проблему. В некоторых случаях важнейшим вопросом является то, сможет ли человек, не испытывая чувства вины, сложить с себя тяжелое бремя ответственности, взваленное на него родителями из страха за будущее их больного ребенка.

При столкновении с болезнью или нарушениями дети младшего возраста могут бояться «заразиться» ими. Featherstone (1980) отмечает, что эта тревога возрастает, если ребенок узнает, что нарушения возникли в результате болезни, например, краснухи или менингита. В видеофильме с интервью родителей раковых больных, делящихся своими проблемами и опасениями в связи с болезнью в семье, называется и такая проблема: другие, здоровые, дети также боятся заболеть раком (Western Psychiatric Institute and Clinic, 1980). По словам Rolland (1994), «болезнь брата или сестры уничтожает детскую веру в то, что серьезно болеют и умирают только старики; ребенок теряет чувство защищенности. У братьев и сестер тяжелобольных детей часто развиваются страхи и ипохондрические фобии» (с. 220).

Страх заболеть раком достаточно распространен среди братьев и сестер раковых больных (Sourkes, 1987). Детям необходимо объяснять, что болезнь их брата/сестры не заразна и что очень мала вероятность появления той же болезни у них. Необходимо также поощрять их к активной жизни, собственным увлечениям и знакомствам вне семьи – эти меры предохраняют их от чрезмерной самоидентификации с больным братом/сестрой.

Здоровые братья и сестры слепых и глухих детей также могут бояться ослепнуть или оглохнуть (Marion, 1981). Как отмечалось выше, дети вообще могут верить, что нарушения, постигшие их брата или сестру, в будущем могут грозить и им. Известны случаи, когда дети высказывают соматические жалобы, чтобы привлечь к себе внимание родителей (Luterman, 1979; Marion, 1981; Rolland, 1994; Sourkes, 1987). Братья и сестры детей с нарушениями слуха довольно часто, желая привлечь к себе внимание, симулируют глухоту (Luterman, 1979). Братья и сестры детей с эпилепсией также испытывают перед этим заболеванием страх, не пропорциональный их реальной возможности заболеть эпилепсией (Lechtenberg, 1984).

Жалобы детей на бессонницу, отсутствие аппетита, головную боль, проблемы с желудком могут являться отражением их страха перед болезнью (Rolland, 1994). Однако соматические жалобы могут выполнять в семейной системе и другую функцию:

В некоторых семьях соматические жалобы могут использоваться для привлечения к себе внимания. Здоровый брат или сестра может ощущать, что жалобы на здоровье – единственная «валюта», способная конкурировать с хроническим заболеванием... Часто брат или сестра... скрывает свои истинные чувства, чтобы не расстраивать родителей, или «разыгрывает спектакль», надеясь этим отвлечь родителей от их тягостных переживаний. Иногда здоровые дети чувствуют себя «не такими» и исключенными из семьи из-за того, что не страдают физическими заболеваниями. В результате они начинают высказывать соматические жалобы, чтобы привлечь к себе внимание. Часто это происходит бессознательно – и в таком случае подобное поведение ребенка трудно изменить (Rolland, 1994, с. 220-221).

В результате сильной самоидентификации с больным братом или сестрой здоровый ребенок может чувствовать себя полностью ответственным за него – психологически это как бы оправдывает тот факт, что не он оказался под ударом (Michaelis, 1980). Более того: иногда дети чувствуют себя ответственными за нарушения брата/сестры – особенно в случае, когда появление в семье новорожденного с нарушениями вызывает глубокое неприятие, и ребенок ловит себя на мыслях о смерти брата/ сестры. На процесс самоидентификации здорового ребенка с братом/ сестрой с нарушениями влияют такие факторы, как возраст обоих детей, возрастная разница между ними и пол как здорового, так и больного ребенка (Breslau, 1982; Breslau, Weitzman & Messenger, 1981; Lobato, 1990).

Для здорового ребенка чрезвычайно важна выработка самовосприятия, четко отделяющего его от больного брата/сестры:

Проблема сходства с отстающим в развитии братом/сестрой и отличий от них окрашивала многие наши встречи и, по-видимому, составляла для всех членов группы предмет постоянного беспокойства. В сущности, опыт нашей группы показывает, что важнейшая задача, стоящая перед братьями и сестрами детей с нарушениями развития, – научиться не отождествлять себя с ними (Grossman, 1912, с. 34).

Дети, плохо осведомленные о сути и последствиях нарушений своего брата или сестры, могут испытывать трудности в развитии самовосприятия (Wasserman, 1983). Особенно характерна эта проблема для плохо информированных подростков, поскольку этот период развития отмечен бурным и порой драматическим формированием самовосприятия и самооценки. Feigon (1981) постоянно наблюдал в группах поддержки братьев и сестер сильную самоидентификацию с братом/сестрой с нарушениями, приводящую к ощущению, что и самому здоровому ребенку суждено стать больным в будущем. Другие отмечают, что у брата/сестры, отождествляющих себя с больным, могут развиться те же симптомы, в то время как дети, психологически отделяющие себя от больных братьев/сестер, способны действовать более независимо (Bank & Kahn, 1982). Далее, восприятие брата/сестры с нарушениями в глазах ребенка довольно часто отражает восприятие родителей:

Мне было семь лет, и я не сомневался, что они выяснят, что с ним, дадут ему какое-нибудь лекарство и вылечат – так же, как лечили меня самого, когда я болел. Я мечтал, как однажды он начнет ходить и нормально говорить. Теперь я понимаю, что и мои родители мечтали о чем-то подобном, – я просто отражал их восприятие (Siegel & Silverstein, 1994, с. 7).

Тип нарушений хронически больного ребенка также может оказывать влияние на самовосприятие его братьев и сестер. Tew и Lawrence (1975) заключают, что наибольшие проблемы испытывают братья и сестры детей с легкими нарушениями; за ними следуют братья и сестры детей с тяжелыми и умеренными нарушениями. Возможно, проблемы с самовосприятием напрямую связаны с концептом похожести/непохожести брата или сестры на самого субъекта. Иными словами, чем больше ребенок с нарушениями похож на здорового, тем вероятнее проблемы с самовосприятием у здорового ребенка. Другие, однако, отмечают, что между тяжестью нарушений и проблемами с самовосприятием нет линейной зависимости (Kirkman, 1985; Lobato, 1983). Вот что пишут Bank & Kahn (1982) о братьях и сестрах детей с серьезными эмоциональными проблемами:

Каждый здоровый ребенок, с которым мы разговаривали, в какой-то момент испытывал страх стать таким же, как и его «проблемный» брат или сестра. Некоторые быстро преодолевали этот страх, но другие позволяли ему овладеть собою и не находили себе места от мысли, что однажды могут попасть в беду или оказаться в психиатрической больнице (с. 253).

Это наблюдение подтверждается следующей цитатой:

В колледже я иногда разговаривала со школьным психологом, но тщательно скрывала свои глубочайшие страхи. Теперь я понимаю, что большую часть жизни смертельно боялась сойти с ума. Мне казалось, если я начну воспринимать свои проблемы всерьез, то стану «такой, как Салли». Только после тридцати я начала серьезно искать помощи у психологов – возможно, потому, что какая-то часть меня не сомневалась: хуже уже не будет (Moorman, 1994, с. 43).

Брат или сестра особого ребенка может не понимать своей роли в семье (Powell & Gallagher, 1993). Один из источников этого непонимания связан с двойной ролью – брата/сестры и заместителя родителя. Как мы уже отмечали, обязанности по уходу за больным могут заставить брата/сестру ощущать себя его вторым отцом или матерью.

Специалисты должны помогать родителям понять проблемы и тревоги их здоровых детей, в особенности детей младшего возраста. Как уже отмечалось, родители могут не замечать и не понимать этих проблем. В одном исследовании обнаружилось, что родители описывают психологическое состояние своих здоровых детей в гораздо более радужных тонах, чем сами дети (Wallinga, Paquio & Skeen, 1987). Участие родителей в этом исследовании помогло им впервые осознать, насколько они пренебрегали нуждами своих здоровых детей. Специалисты могут помочь братьям и сестрам детей с нарушениями сформулировать и выговорить свои страхи и существующие у них проблемы с самовосприятием. Полезным дополнением к индивидуальному консультированию могут стать группы поддержки для детей одного возраста (D.J. Meyer & Vadasy, 1994; Seligman, 1993). Дети могут стесняться своих переживаний или считать их ненормальными; им очень полезно знать, что другие чувствуют то же самое.

Ценность групповой поддержки для братьев и сестер детей с нарушениями отражена в следующих наблюдениях Moorman (1994):

Несколько лет спустя я нашла Общество братьев, сестер и взрослых детей (Sibling and Adult Children's Network) – одну из ветвей СПБ [Союза психически больных (AMI – Alliance for the Mentally 111)]. Bee здесь рассказывали о проблемах, которые, как мне прежде казалось, знакомы только мне: страхе заразиться, страхе родить тяжело больного ребенка, страхе не встретить понимания и сочувствия у любимого человека, неспособности жить собственной жизнью из-за постоянного ожидания кризиса. Открывая свои «страшные тайны», в этой группе известные всем и каждому, я в первый раз в жизни чувствовала себя среди людей, которые меня точно понимают. Что за утешение – просто быть в одной комнате с равными мне. (с. 44).

Присутствие в семье особого ребенка может оказать влияние на жизненные цели, которые ставят перед собой его здоровые братья и сестры. Выбор будущей профессии может быть определен общением с больным братом/сестрой и необходимостью заботиться о нем. Здоровые дети чутко воспринимают реакции окружающих на их больного брата/сестру, что развивает в них чувствительность к социальным отношениям в целом. Постоянная забота о брате или сестре с нарушениями, особенно в любящей и заботливой семье, может стать для ребенка потребностью до такой степени, что впоследствии он выберет себе профессию, дающую возможность помогать людям (D.J. Meyer & Vadasy, 1994).

Пожалуй, мое детство было счастливым, несмотря на те эмоциональные проблемы, которые пришли в нашу семью вместе с цистическим фиброзом [моей сестры]. В девять лет я уже чувствовала себя важным и значительным членом семьи. Родители поощряли меня участвовать в уходе за новорожденной сестрой: я научилась толочь таблетки и смешивать их с яблочным пюре, делать дренаж, мыть и чистить кислородную палатку. Этот опыт повысил мою самооценку, придал ответственности и зрелости. Иногда мне казалось, что я слишком уж быстро выросла; но прежде всего этот опыт подарил мне бесценный дар сострадания и понимания, без которого я не обошлась бы в своей нынешней работе детского врача (Thibodeau, 1988, с. 22).

Как обнаружили в своих исследованиях Farber (1959) и Cleveland & Miller (1977), здоровые дети часто воспринимают необходимость помощи другим как естественную для себя и в дальнейшем выбирают гуманные профессии, ведущие к улучшению жизни людей или как минимум требующие самоотверженности и самопожертвования. Приведем рассказ сестры мальчика с множественными нарушениями, иллюстрирующий процесс такого выбора профессии:

Присутствие в нашей семье Робина заставило меня о многом задуматься: я научилась глубже понимать себя и обнаружила в себе такие качества, которые хотела бы исправить. Общение с Робином, вместе с мудрыми советами родителей, несомненно, повлияло на мое решение стать преподавателем в специальной школе. Вначале я хотела заниматься химией – и даже получила в этой области степень бакалавра. Однако что-то в этом решении меня смущало. Мне очень нравилась работа в лаборатории, я наслаждалась научным поиском – однако в этом чего-то не хватало. Я не понимала, чего именно, пока отец, во время одного из наших обычных разговоров о моем будущем, не привел мне слова философа Кьеркегора: «Дверь к счастью открывается с той стороны». Для меня это означало, что истинное счастье я смогу обрести лишь в служении другим. Выбор стал для меня очевиден. Как лучше всего служить другим? Разумеется, работать в области специального образования – помогать таким же людям, как мой брат, вести более интересную и полноценную жизнь (Helsel, 1918, с. 112).

Хотя Illes (1979) не исследовала специально выбор профессии у братьев и сестер жертв рака, она сообщает, что субъекты ее исследования проявляли сострадание, терпимость и способность к сопереживанию – характеристики, необходимые для профессий, связанных с помощью людям. Skrtic, Summers, Brotherson и Turnbull (1984) полагают, что самоидентификация с больным братом/сестрой и желание понять его проблемы предопределяет выбор карьеры в области образования или социальной помощи. Однако Konstam и др. в недавнем исследовании (1993) обнаружили, что в группе подростков старшего возраста братья и сестры детей с нарушениями не проявляют большего стремления к выбору гуманных профессий, чем подростки, не имеющие больных братьев и сестер.

Не имея полных и однозначных данных по этому вопросу, мы не можем с уверенностью судить о связи между развитием сострадательности, терпимости и эмпатии и выбором определенной карьеры. Напротив, братья и сестры, уже развившие в себе эти качества и полагающие, что достаточно сделали для ближних в своей родной семье, могут выбрать себе дело жизни в какой-либо иной области.

В видеофильме, состоящем из рассказов братьев и сестер особых детей о своем опыте, одна девушка, сестра мальчика с аутизмом, говорит о том, что не намерена выбирать себе профессию, связанную с помощью людям.[12] Она считает, что достаточно сделала для благополучия брата, и теперь хочет заняться чем-нибудь «для себя». Более того, Israelite (1985) в своем небольшом исследовании братьев и сестер детей с нарушениями слуха обнаружил, что исследуемые выражали желание выбрать себе профессию, не связанную с социальной работой. В его семье, в которой было 10 детей, включая брата с аутизмом, Laureys (1984) перечисляет следующие профессии, выбранные братьями и сестрами: арт-терапевт; преподавательница в специальной школе; предприниматель в области деревообрабатывающей промышленности; художница-график; студент, изучающий бизнес; студентка, изучающая английский язык и драматическое искусство; журналистка; профессиональный борец и наконец, сам автор – лоббист в правительстве.

Таким образом, у нас недостаточно данных для определения четкой взаимосвязи между наличием брата/сестры с нарушениями и выбором определенной профессии. Можно лишь предположить, что такая взаимосвязь в той или иной форме существует.

Гнев – эмоция, присущая всем людям. Одни справляются с гневом лучше, другие хуже; некоторые вообще отрицают, что испытывают это чувство. При определенных обстоятельствах братья и сестры детей с нарушениями могут испытывать гнев чаще и, возможно, в более сильной степени, чем братья и сестры здоровых детей. Частота и степень гнева ребенка, а также форма его выражения зависят от множества факторов:

1. Степень участия ребенка в уходе за братом/сестрой с нарушениями.

2. Способность ребенка с нарушениями манипулировать здоровым братом/сестрой (использовать его в своих интересах).

3. Способность ребенка с нарушениями препятствовать общественной жизни здорового брата/сестры или служить для него/нее источником смущения и стыда.

4. Необходимость уделять ребенку с нарушениями время и внимание, лишающая здоровых детей внимания родителей.

5. Размер финансовых ресурсов, отнимаемых наличием нарушений у ребенка.

6. Количество и пол детей в семье.

7. Общий уровень приспособленности родителей к специфическим семейным обстоятельствам.

Гнев может возникать в результате многих факторов, как отмечено в следующем наблюдении Featherstone (1980):

Дети сердятся на родителей, на ребенка с нарушениями, на весь мир, на Бога или судьбу, иногда – на все вместе. Некоторые обвиняют отца или мать в самом появлении нарушений (так же, как братья и сестры порой винят родителей в появлении нового ребенка). Ребенок с нарушениями обладает особыми потребностями, и многие дети завидуют тому, какое внимание проявляется к их брату или сестре. Дети более старшего возраста могут втайне злиться из-за денег, потраченных на диагноз и лечение – огромных сумм, которые в противном случае пошли бы на улучшение жизни всей семьи или на их обучение в колледже (с. 143).

Реакции знакомых и незнакомых людей на ребенка с нарушениями могут привести к открытой агрессии, как показывает следующий рассказ студента колледжа:

Я услышал, как какой-то парень у меня за спиной рассказывает про Марка: какой он идиот, делает все, что ему ни скажешь, как его можно развести на что угодно, и так далее. Я подошел к этому уроду и врезал ему по морде... Я всегда считал, что должен его защищать – от насмешек, от битья, от всех, кто любит повеселиться за чужой счет. Если ты кого-то любишь, то не станешь молчать, когда его обижают (S.D.Klein, 1912, с. 12-13).

Братья и сестры могут оказаться «между двух огней». Родители требуют от них заботиться о ребенке с нарушениями и его защищать – а друзья и приятели демонстрируют к нему презрение и поощряют здорового ребенка относиться к нему так же. Противоречивые чувства здорового ребенка (гнев, чувство вины, любовь, желание защитить) по отношению к брату/сестре и неприязнь к родителям, требующим от него безоговорочно любить и защищать брата/сестру, приводят к сложной конфликтной ситуации.

Куда бы я ни шла, Минди тащилась за мной... Из-за этой «нагрузки» соседские дети часто не принимали меня в игру. А в нашей семье было неписаное правило: если мои друзья смеются над Минди и прогоняют ее – я должна оставаться с ней. Они действительно часто начинали над ней издеваться, и нам приходилось уходить – кроме одного случая, за который мне стыдно до сих пор, когда я не выдержала и осталась. Из-за Минди у меня почти не было друзей. В семье я чувствовала себя никому не нужной, а сверстники не хотели меня знать. Я росла очень одинокой девочкой (Hoyden, 1914, с. 27).

Silverman (Siegel & Silverman, 1994), рассказывая о своей сестре Стейси, отмечает в примечании, что родители, угнетенные и подавленные проблемами своего сына Марка, отмахивались от жалоб Стейси на ее аутичного брата. Из-за этого она начала считать, что сама во всем виновата, и это подрывало ее самооценку:

Подростковый возраст Стейси совпал с ухудшением поведения у нашего брата, поэтому у родителей почти не оставалось ни времени, ни сил на ее эмоциональные проблемы. Ее жалобы на то, что он ходит по дому в одних трусах, не закрывает за собой дверь в туалете, рвет ее одежду родители считали проявлением эгоизма. Она «не понимает» – значит, она еще глупый ребенок, не способный оценить, как ей повезло, что она здорова!

Предполагалось, что она должна адаптироваться к его поведению, хотя это требовало зрелости, недоступной подростку. Слишком рано она должна была превратиться в «маленькую взрослую»... Когда ты растешь в окружении, для которого твои потребности и желания ничего не значат, то скоро и сам привыкаешь считать их ничтожными и ничего не значащими. Так же ты продолжаешь относиться к себе, уже будучи взрослым (с. 13-14).

Чувство, что твои успехи и достижения никому не интересны, может оставить в душах здоровых детей многолетние незаживающие раны. Продолжает Hayden (1974):

Достижения Минди наши родители всегда встречали с воодушевлением и энтузиазмом – а на мои успехи отвечали, самое большее, сдержанным одобрением. Казалось само собой разумеющимся, что мне все и всегда должно удаваться. А я хотела, чтобы они радовались и моим успехам! Я не хотела выпрашивать у них похвалу. Не хотела, чтобы меня принимали как нечто само собой разумеющееся. Мне было нужно, чтобы меня замечали (с. 27).

Гнев часто выходит на поверхность, когда братья и сестры обнаруживают, что мать вынуждена нести тяжкое бремя без помощи отца. Работа, деловые встречи, активное участие в местной общественной жизни могут не позволять отцу участвовать в уходе за ребенком с нарушениями. В таких случаях специалистам полезно научиться различать отцов, которые действительно заняты, и отцов, которые используют ссылки на «занятость» как средство отрицания или избегания вызывающей у них тревогу семейной ситуации. Здоровые дети могут чувствовать истинные мотивы своего отца, что усиливает их гнев на него (подробнее об отцах см. главу 6). Важно определить истинную причину отстраненности отца. Это может быть его неспособность смириться с нарушениями у ребенка, отражение супружеских проблем или проявление семейной динамики, когда один из родителей берет всю заботу о ребенке на себя и исключает другого родителя из взаимодействия родитель-ребенок.

У здоровых братьев и сестер есть много причин испытывать гнев, а также чувство вины, часто следующее за гневом. Но кто научит этих детей осознавать, анализировать, принимать и правильно выражать свой гнев? Специалисты должны помогать детям определять причины их гнева и понимать, что гнев – нормальное чувство, свойственное всем людям. Говоря о братьях и сестрах детей с эмоциональными проблемами, Bank & Kahn (1982) отмечают:

В нормальных условиях братья и сестры общаются между собой, в том числе, и с помощью агрессии. Однако, когда один из детей имеет нарушения или воспринимается родителями как ребенок, нуждающийся в особой заботе, здоровому ребенку приходится учиться сдерживать и подавлять свои агрессивные порывы и побуждения. На него возлагается обязанность подавить, скрыть, загнать глубоко внутрь жизненно важную часть своей личности, чтобы не навредить своему уязвимому брату/сестре. Кроме того, здоровый ребенок учится не раскачивать лодку родителей, не возмущать и без того бурные воды. Постоянное подавление гнева приводит к подавлению и других видов спонтанного поведения – шуток, игр, веселья. Отношения между братьями и сестрами становятся сухими, серьезными, лишенными радости и тепла (с. 259-260).

Чувство вины, основанное на представлении о том, что ребенок каким-то образом виновен в нарушениях или болезни брата/сестры и должен быть за это наказан, может привести к апатии, депрессии, суицидальным мыслям, агрессивному и саморазрушительному поведению, ухудшению учебы (Rolland, 1994). Родители могут незаметно для себя укреплять эти чувства, не позволяя ребенку их выражать. Кроме того, они могут подавлять чувства ребенка, если разубеждают его слишком торопливо и поверхностно. Иногда родители полагают, что разговоры о болезни/нарушениях расстроят ребенка, в то время как ребенок уже расстроен, испытывает тревогу и чувство вины и жаждет поделиться своими переживаниями. Не позволяя детям откровенно говорить о своих чувствах, некоторые родители неосознанно защищаются от собственного чувства вины.

Специалисты должны объяснить родителям, что выражения гнева и вины со стороны их здоровых детей нормальны, и обратить особое внимание на родителей, не допускающих открытого выражения этих чувств. Важно также отмечать случаи, когда подобные чувства со стороны детей вызывают у родителей тревогу, и стараться тактично рассеять эту тревогу. Снова напомним, что группы поддержки братьев и сестер могут оказать неоценимую поддержку, в том числе в работе с гневом и чувством вины. Группа сверстников, оказавшихся в одних и тех же жизненных обстоятельствах, обладает мощной целительной силой. Однако в первую очередь проблема должна решаться в семье.

Featherstone (1980) отмечает, что присутствие в семье ребенка с нарушениями препятствует общению. Она полагает, что невозможность свободно разговаривать о нарушениях ребенка увеличивает чувство одиночества, испытываемое его здоровым братом или сестрой. Братья и сестры могут чувствовать, что некоторые темы в семье табуированы, а некоторые «ужасные» чувства следует скрывать; таким образом, они оказываются в совершенно особом одиночестве – оторванности от самых близких людей. Семейные секреты и неписаные правила, запрещающие обсуждение проблемы, заставляют здоровых детей делать вид, что обстоятельства их жизни не таковы, как на самом деле (Trevino, 1979). Для некоторых родителей обсуждение со здоровым сыном или дочерью проблем их брата/сестры представляется таким же испытанием, как откровенный разговор о сексе.

Ребенок с нарушениями является общей семейной проблемой, и его здоровые братья и сестры заслуживают откровенного обсуждения этой проблемы. Часто важные семейные решения, в том числе и непосредственно затрагивающие здоровых детей, принимаются без обсуждения с ними и даже без объяснений. Мы, однако, считаем, что честное и откровенное обсуждение внутрисемейных дел может минимизировать многие нежелательные побочные эффекты.

Некоторые родители «учат» своих детей, что агрессия по отношению к брату/сестре с нарушениями ужасна, недопустима, является тяжким прегрешением против семьи в целом. В результате ребенок скрывает свой гнев или выражает его в отсутствие родителей:

Нормальные детские взаимоотношения, в которых толчки, пинки и обидные прозвища легко раздаются и легко забываются, оказываются невозможны: здоровый брат/сестра вынужден подавлять враждебные импульсы по отношению к больному – иначе его обвинят в том, что он обижает больного. Предполагается, что у здорового множество преимуществ, поэтому он должен неизменно проявлять сдержанность, доброту, понимание и милосердие. Однако идеальных детей не бывает на свете; и иногда случается, что здоровый ребенок начинает выражать свой запретный гнев украдкой, со злобой и жестокостью (Bank & Kahn, 1982, с. 260-261).

Powell и Gallagher (1993) соглашаются, что разговор с ребенком о нарушениях у его брата/сестры труден, однако возможен. Они предлагают родителям следующие советы:

1. Активно (а не пассивно) слушайте ребенка.

2. Не торопитесь.

3. Рассказывайте все, что ребенку необходимо знать.

4. Будьте честны и откровенны.

5. Отвечайте на вопросы ребенка так, чтобы он вас понимал.

6. Будьте открыты для вопросов и возражений.

7. Предоставляйте сбалансированную информацию.

8. Следите за невербальной коммуникацией.

9. Будьте последовательны.

Рассказ о сущности нарушений у ребенка сложнее, но и важнее всего. Какие бы слова ни использовали родители, дети всегда ощущают скрытые за ними чувства: вот почему особую важность в семейных беседах имеет честность и открытость. Pearlman и Scott (1981) указывают, что при сообщении детям информации необходимо учитывать их возраст и рассказывать им то, что они способны понять. Кроме того, они отмечают, что в разговоре с детьми родители должны обращать внимание на коннотации некоторых ключевых слов. Например, слова «лучше» и «хуже» приглашают к сравнению, а «ему трудно» или «он не может» – указывают на ограниченные возможности. Наконец, эти авторы предупреждают, что диалог с детьми необходимо начинать как можно скорее. Часто дети не рассказывают о своих проблемах и тревогах, так что окружающие о них не подозревают (McHale & Gamble, 1987). Однако иногда родители могут догадаться об эмоциональных проблемах ребенка по изменениям в его поведении – например, росту агрессивности, проблемам со сном или с учебой.

Говоря о детях школьного возраста, Michaelis (1980) отмечает: такие дети могут завидовать больному брату или сестре из-за того, что он «играет», а они вынуждены трудиться. В этом случае необходимо объяснить ребенку, какие методы применяются для обучения его брата/сестры и какие навыки стремятся ему дать преподаватели. Кроме того, дети младшего возраста могут не понимать, что их брат/сестра меньше учится из-за ограниченных интеллектуальных возможностей.

Реакции сверстников на ребенка с нарушениями могут изолировать его брата/сестру от своей возрастной группы. Дети, которые наряду с невниманием родителей испытывают отвержение сверстников, оказываются в группе риска. Если же к этому добавляется обязанность ухаживать за братом/сестрой с нарушениями – возникновение эмоциональных проблем обеспечено. И наконец, Featherstone (1980) отмечает чувство досады и одиночества, испытываемое здоровыми детьми от того, что они не могут общаться с братом/сестрой:

Невозможность «понять» ребенка с аутизмом, глубокой умственной отсталостью или серьезными нарушениями общения тяжело давит не только на родителей, но и на братьев и сестер. Они жаждут общения с равным, с кем можно играть и делиться секретами, кто разделит их детский взгляд на взрослый мир. Даже когда нормальный брат/сестра выполняет некоторые из этих функций, дети зачастую мечтают о более тесных взаимоотношениях. В семье из двух детей, один из которых имеет нарушения развития, здоровый ребенок может чувствовать себя очень одиноким (с. 159).

Trevino (1979) красноречиво доказывает, что здоровые братья и сестры особых детей подвергаются серьезному психологическому риску. В своем исследовании она указывает несколько факторов, модифицирующих этот риск, – таких, как количество детей в семье, их возраст и пол, отношение родителей к ребенку с нарушениями и так далее. Другие факторы, имеющие потенциальное значение, перечислены ранее в этой главе. Эти и другие переменные отмечены и в некоторых других исследованиях (например, Воусе & Barnett, 1991; Lobato, 1990; Marsh, 1993; Powell & Gallagher, 1993; Stoneman & Berman, 1993).

Различные исследователи и клинические специалисты оценивают вероятность психологического ущерба для братьев и сестер особых детей по-разному. Poznanski (1969), Trevino (1980) и San Martino & Newman (1974) достаточно пессимистичны в этом отношении. Poznanski сообщает, что братья и сестры детей с нарушениями имеют дело с психиатрами чаще, чем сами особые дети. Trevino полагает, что определенное сочетание характеристик ребенка и его жизненных обстоятельств ставит его в группу риска и требует вмешательства психолога. San Martino & Newman отмечают, что чувство вины, испытываемое братьями и сестрами, часто становится основой дальнейших психологических проблем. Проведя опрос 239 семей, Breslau и др. (1981) пришли к противоречивым результатам. Как уже отмечалось, дети, плохо осведомленные о состоянии своего брата или сестры, находятся в группе риска как по появлению психосоматических жалоб, так и по тяжелым переживаниям, связанным с чувствами гнева и вины (Rolland, 1994).

Featherstone (1980), основываясь как на личном опыте, так и на рассказах других, а также Grossman (1972) и Kibert (1986), проводившие исследования братьев и сестер – студентов колледжа, придерживаются более осторожного взгляда на проблему. Они полагают, что присутствие в семье ребенка с нарушениями может иметь для его братьев/сестер различные последствия: незначительные, негативные или позитивные. То же мнение подтверждают и исследования Farber (1959, 1960а), впоследствии подкрепленные результатами S.D.Klein (1972) и M.Schreiber & Feeley (1965). Grakliker, Fishier & Koch (1962) в своем опросе братьев и сестер детей с нарушениями, а также McHale, Sloan &Simeonsson (1986) в своем исследовании братьев и сестер детей с аутизмом и умственной отсталостью не обнаружили никаких отрицательных эффектов. Последнее исследование особенно важно, поскольку в нем участвовали 90 тщательно отобранных субъектов и контрольная группа такого же размера. Хотя статистические различия между группами незначительны, братья и сестры детей с нарушениями имеют более разнообразный опыт: некоторые сообщают об очень позитивных, другие – об очень негативных отношениях с братьями и сестрами.

McHale и его коллеги отмечают, что дети, сообщавшие о плохих отношениях с братьями и сестрами, выражали озабоченность их будущим (возможно, подразумевая и свое собственное), ощущали, что к больному брату/сестре родители относятся лучше, чем к ним самим, и выражали негативные чувства по отношению к больному брату/сестре. Дети, сообщившие о хороших отношениях, оценивали восприятие своего брата/ сестры родителями и сверстниками как позитивное и проявляли лучшее понимание сути и последствий их нарушений.

В другом солидном исследовании (Tritt & Esses, 1988) мы видим, что братья и сестры хронически больных детей приспособлены к жизни ничуть не хуже контрольной группы. Однако родители сообщают, что их здоровым детям свойственны некоторые проблемы в поведении – например, рассеянность и застенчивость. В другом исследовании с использованием контрольной группы обнаружено, что братья и сестры особых детей проявляют тот же уровень самовосприятия, поведенческих проблем и социальной компетентности, что и контрольная группа детей, чьи братья и сестры здоровы (Dyson, 1989). Однако между изучаемыми группами есть некоторая разница: братья и сестры особых детей не столь активны в играх, увлечениях и развлечениях; братья в возрасте от 8 до 12 лет проявляют меньше склонностей к фантазированию и отклоняющемуся поведению, а в возрасте от 12 до 15 лет – менее агрессивны и гиперактивны и проявляют меньше проблем в поведении, чем братья здоровых детей. Далее, по-видимому, степень приспособленности имеет некоторое отношение к типу нарушений: братья и сестры детей с умственными и психическими нарушениями демонстрировали лучшее поведение, более высокую самооценку и социальную компетентность, чем братья и сестры детей с физическими и сенсорными нарушениями, а также с легкими разновидностями нарушений. Также стоит отметить, что чем старше ребенок с нарушениями, тем сильнее проблемы здорового ребенка, и чем больше возрастной разрыв, тем лучше приспосабливается здоровый ребенок. Кроме этого, социальная компетентность здорового ребенка имеет прямую связь с размером семьи и уровнем образования матери. Особый интерес представляет высокая вариабельность, наблюдаемая в обеих группах и заставляющая предположить, что очень большую роль в развитии приспособленности играют личные качества ребенка. И наконец, чем менее угнетена и эмоционально подавлена мать, тем лучше живется детям (Siegel & Silverstein, 1994).

Bank & Kahn (1982) замечают, что большое влияние на приспособление оказывает возраст и стадия развития здорового брата/сестры. Далее, острая или хроническая природа заболевания определяет, вынужден ли ребенок приспосабливаться в течение ограниченного времени или на протяжении многих лет, а симптомы заболевания (в случае интеллектуальных или психических проблем) могут вызывать у здорового брата/ сестры растерянность и страх. Необходимо также учитывать стигматизирующий аспект нарушений. В общественном месте ребенок с синдромом Дауна, но с адекватным поведением может привлекать меньше внимания, чем скорченная фигура в кресле-коляске.

С эмпирической точки зрения, вопрос о влиянии на здоровых детей их братьев/сестер с нарушениями остается открытым. Доступные нам данные не дают однозначных указаний на то, что братья/сестры особых детей испытывают больше эмоциональных проблем, чем братья/сестры здоровых детей. Факторы, определяющие степень приспособленности и наличие психологических проблем, многочисленны и действуют комплексно, в сложных сочетаниях друг с другом.

Хотя некоторые авторы литературы по теме проявляют бескомпромиссный пессимизм по поводу влияния ребенка с нарушениями на других членов семьи, другие, особенно родители, братья и сестры, пишущие о своем опыте, подходят к этой теме значительно более оптимистично. При обзоре специальной литературы по этому вопросу может создаться впечатление, что наличие брата/сестры с нарушениями предопределяет сильное негативное влияние и проблемы в дальнейшей жизни. Но это совершенно не так.

Например, Illes (1979) сообщает, что братья и сестры детей, больных раком, сострадательны, терпеливы, хорошо понимают эмоции своих родителей и внимательны к собственному здоровью. Эти положительные качества укрепляют самих детей в стрессовой ситуации и превращают их в источник неоценимой помощи для семьи. Исследование англичанки Glendinning (1983), проведшей подробный опрос 17 родителей (по большей части матерей) детей с тяжелыми нарушениями, показало, что их здоровые братья и сестры смотрят на жизнь с оптимизмом. Drotar (цит. по Wallinga и др., 1987) отмечает, что хроническая болезнь ребенка сплачивает семью. Понятные трудности заставляют родных мобилизовать ради ребенка все силы, что в конечном счете оказывает на семью позитивный эффект.

Далее, Simeonsson и Bailey (1986) отмечают, что дети, активно участвующие в заботе о своих больных братьях и сестрах, демонстрируют хорошую приспособленность к жизни. Трудно совместить эту информацию с другими данными, указывающими на вред активного привлечения ребенка к уходу за больным. Возможно, дело в том, что справедливое распределение обязанностей в семье вкупе с вниманием и выражением любви ко всем детям создает здоровую, любящую атмосферу.

Grossman (1972) и Kibert (1986) в своих исследованиях студентов колледжей сообщают, что многие из них, по-видимому, выиграли от взросления рядом с умственно отсталым братом или сестрой: «Те из них, на кого это подействовало благотворно, производят впечатление более терпимых, сострадательных, более трезво оценивающих общественные предрассудки» (Grossman, с. 84). В дополнение к данным Grossman, Miller (1974) приводит высказывания здоровых юношей и девушек, которые оценивают свое взросление рядом с братом/сестрой с нарушениями как всецело положительный опыт и гордятся им. Вот слова одной такой девушки, Дианы, из беседы с S.D.Kletn (1972): «Я всегда чувствовала, что в нашей семье есть что-то особенное. Ну, вы понимаете – потому что Кэти не такая, как все. И из-за того, что она не такая, все мы чувствовали себя особыми и очень близкими друг другу... не знаю, как сказать... мы были очень-очень тесно связаны. Все мы оказались в беде и помогали друг другу выбраться» (с. 25).

Еще одна девушка, сестра мальчика с умственной отсталостью, церебральным параличом и эпилепсией, так описывает свое детство:

Я не хочу сказать, что жизнь с Робином – сплошное удовольствие. Я видела, как утомляла моих родителей постоянная забота о нем. Меня беспокоит то, что приступы у него становятся все чаще; я спрашиваю себя, что будет с ним дальше, когда родители уже не смогут за ним ухаживать. Да и сам Робин – как и все братья, наверное – порой очень надоедает. Он злит меня, когда пытается увильнуть от того, что – я точно знаю – прекрасно может сделать сам. Вот недавно я ругала его за то, что он не убрал за собой посуду. Может быть, я слишком раскомандовалась. Он взглянул на меня сердито и показал знак «наручники» – так он говорит, что меня надо посадить в тюрьму. И все же я чувствую, что Робин принес в жизнь нашей семьи много хорошего. Он научил нас терпению, открытости, готовности ценить другого – но прежде всего любви (Helsel, 1918, с. 112-113).

В заключение продолжительного рассуждения о братьях и сестрах особых детей и их адаптации в этих специфических условиях Featherstone (1980) замечает:

До сих пор мы были сосредоточены на трудностях, которые испытывают здоровые дети. Перечисленные нами проблемы вполне реальны и играют важную роль в жизни многих детей. Однако сама длина нашего исследования может произвести на читателя необоснованно мрачное впечатление. Он может предположить, что путь развития братьев и сестер особых детей усеян страшными опасностями, что лишь самые умелые родители способны провести своих детей через этот опыт без необратимых последствий. Но это совсем не так (с. 163).

Lobato (1990), сделав обширный обзор литературы о братьях и сестрах, заключает:

Многим родителям маленьких детей кажется, что болезнь или нарушения у одного ребенка не принесет другим ничего, кроме вреда. Однако это далеко от истины. По мере того, как дети взрослеют, становится ясно: проблем у них не больше, чем у других детей. В сущности, многие из них проявляют большую психологическую и социальную зрелость. Их отношение к родственникам с нарушениями и поведение по отношению к ним также выглядит более зрелым и позитивным, чем братско-сестринские отношения во многих других парах (с. 60).

Из этого обзора литературы можно понять, что наши знания о взаимоотношениях между братьями и сестрами в семьях особых детей со времен первой публикации «Особых родителей» немало продвинулись вперед, однако на некоторые вопросы мы пока не нашли ответов. Специалистам, интересующимся этой темой, мы можем сказать следующее: взаимоотношения между братьями и сестрами очень сложны и зависят от множества взаимодействующих между собой факторов. Простые ответы здесь способны завести в тупик. Воздействие ребенка с нарушениями может быть «и к горю, и к радости» – в зависимости от самых различных обстоятельств. Время, прошедшее с первого издания нашей книги, еще больше нас в этом убедило.