Быть отцом или матерью отстающего в развитии ... это калейдоскоп чувств и переживаний.

В нем есть своя красота, но он постоянно меняется. Это и раздражение на неловкие ручки, которым никак не удается справиться со шнурками на ботинках...

И чувство вины за это раздражение...

И прилив любви к человеку, который нуждается в вашей защите; и всплеск ужаса из-за того, что он будет нуждаться в ней вечно...

И радостное восхищение тем, как, несмотря на такие препятствия, он все же продвигается вперед.

И страх перед неотступным тиканьем часов, от хода которых ваш ребенок так безнадежно отстает.

Это и молитва о том, чтобы его жизнь тихо и безболезненно прекратилась.

И ужас оттого, что он, кажется, заболел...

Это – триста шестьдесят пять дней в году.

МАХ (1985, с. 261, 262)

К концу периода младенчества большинство семей полностью преодолевают аномию. В дошкольные годы ребенка родители, как правило, стремятся вернуться к своей прежней деятельности, которая была прервана рождением особого ребенка и последующей аномией. Мать, оставившая работу после рождения ребенка, хочет снова начать работать; родители желают восстановить социальные связи, поехать в отпуск или проводить свой досуг каким-либо иным образом. Другие родители, друзья и специалисты поощряют родителей «вернуться к нормальной жизни» (Birenbaum, 1970, 1971). Voysey (1975) полагает, что родители стремятся к нормализации, поскольку другие лица и организации – ассоциации родителей, авторы журналов для всей семьи, священнослужители, различные специалисты, помогающие им в заботе о ребенке, – ожидают от них «нормальности». Они помогают родителям осознать свое положение и подсказывают, что им следует «блестяще справляться» с проблемами ребенка.

Voysey утверждает, что родители создают идеологию нормализации, включающую в себя следующие элементы: 1) принятие неизбежного («такое могло случиться с каждым»); 2) отказ от долгосрочных ожиданий («переживать неприятности по мере их поступления»); 3) переопределение понятий хорошего и дурного («по сравнению с другими нам еще повезло»); 4) открытие истинных ценностей («больше радуешься успехам своего ребенка, когда понимаешь, что их могло бы и не быть»); 5) позитивная оценка страдания («благодаря ему мы становимся ближе друг к другу») и 6) позитивная оценка «инаковости» («для него самого лучше, что он такой»).

Хотя компоненты нормализации могут различаться в зависимости от социального статуса и других субкультурных факторов, в целом нормализованный стиль жизни для родителей детей школьного возраста в американском обществе включает в себя следующее:

– один или оба родителя работают;

– дети получают соответствующее их потребностям образование;

– имеется доступ к адекватной медицинской помощи;

– имеется адекватное жилье;

– налажены социальные связи с родными и друзьями;

– имеется время для отдыха;

– имеется свобода посещения общественных мест;

– доходов семьи хватает для поддержания принятого в семье стиля жизни.

Присутствие в доме ребенка с нарушениями может лишить родителей некоторых или даже всех этих компонентов.

Способность семьи достичь нормализованного стиля жизни определяется структурой ее благоприятных возможностей, т.е. доступом к ресурсам. Общество предоставляет множество ресурсов – от финансовой помощи до специальных детских садов для детей с нарушениями. Однако эти ресурсы распределены в популяции неравномерно, так что для многих семей жизнь превращается в постоянную борьбу. В этой главе мы показываем, что, хотя вид нарушений у ребенка, личности родителей и их способность преодолевать трудности играют очень важную роль, важнейшим фактором нормализации для большинства семей является доступность общественных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку.

В исследовании 330 родителей детей с отставанием в умственном развитии Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что на протяжении смены жизненных циклов восприятие ими актуальных путей помощи изменяется. Необходимость в поддержке родных, специальном детском саде/пансионе и консультациях специалистов наиболее остро переживается родителями детей дошкольного возраста и молодых взрослых, а в школьном возрасте эти потребности снижаются. В исследовании семей детей с аутизмом DeMyer и Goldberg (1983) обнаружили, что необходимость в детском саде или ином учреждении, осуществляющем присмотр за детьми, остается постоянной на протяжении всего детства и юности. В целом, по мере того, как ребенок растет, необходимость смириться с его нарушениями вытесняется для родителей конкретными практическими проблемами. В их числе (Могпеу, по сообщению Mori, 1983) – финансовые трудности, стигматизация, нехватка времени, проблемы с питанием ребенка, постоянный недостаток сна, социальная изоляция, отсутствие полноценного отдыха, необходимость справляться с поведением ребенка, проблемы с выполнением повседневных домашних дел и т.д. Эти и другие проблемы, служащие препятствием к нормализации, мы подробно обсудим далее.

Дети с нарушениями, как правило, требуют специализированного медицинского ухода и госпитализируются чаще обычных детей. Кроме того, эти дети могут нуждаться в лечебных занятиях и процедурах – например, в физиотерапии, речевой и двигательной терапии. Доступность этих услуг зависит от места жительства семьи. Butler, Rosenbaum и Palfrey (1987) писали: «Место, где живет ребенок, почти полностью определяет собой доступность и адекватность помощи» (с. 163) Они упоминают исследование, показавшее, что треть наиболее тяжело отстающих учеников спецшколы в Рочестере, штат Нью-Йорк, составляют дети из семей с низким доходом: из них 12% не имеют постоянного врача, а у 7% нет даже страховки; при этом в спецшколе Шарлотты, штат Северная Каролина, постоянного врача не имеют 34% той же группы, а страховки – 32%. Далее исследование указывает на непосредственную пользу наличия страховки для здоровья ребенка: «Даже в самых тяжелых случаях мы видим, что вероятность посещения врача при наличии страховки повышается в 3,5 раза» (с. 163).

Получение страховки для детей с нарушениями часто проблематично. Некоторые частные страховые компании автоматически исключают детей с нарушениями; спонсируемые государством страховые программы, такие как «Медикейд», также подходят не всем детям. Некоторые дети «выпадают из системы», как мы видим из следующей истории, опубликованной в Интернете (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 14 декабря 1994 г.):

У Линды и ее мужа четырехлетняя дочь с синдромом Дауна. В семейной медицинской страховке, организованной работодателем ее отца для своих служащих, ей отказали, потому что у нее синдром Дауна, а в страховке согласно плану ACCESS для Нью-Джерси – потому что она находится на иждивении своего отца и «должна» получать страховку от его работодателей.

Даже в тех регионах, где медицинская помощь легкодоступна, родителям может быть трудно найти врача, готового лечить ребенка с нарушениями развития. Педиатры предпочитают иметь дело с «нормальными» детьми и обычными, хорошо знакомыми и легкоизлечимыми детскими заболеваниями. В результате родителям особого ребенка порой приходится долго искать врача, который бы их устроил. Вот раздраженное замечание одного отца, чей ребенок страдает тяжелыми нарушениями: «Как будто привез собаку к ветеринару... Далеко не всякий врач готов брать его на руки, разговаривать с ним, вообще обращаться с ним как с ребенком» (Darling, 1979, с. 151). Более подробное описание трудностей получения медицинской помощи для детей с нарушениями см. у Darling и Peter (1994).

Со временем родители, как правило, находят для своего ребенка удовлетворительную медицинскую помощь. Окончив поиски, родители часто ощущают себя привязанными к нынешнему месту жительства – ведь на новом месте им придется начинать искать сначала. В результате сужаются возможности их карьерного роста. Кроме того, особые медицинские нужды ребенка могут ограничивать свободу передвижения семьи и в других отношениях:

Есть многое, что мы хотели бы сделать вместе с [двумя здоровыми детьми]. Например, поездить по стране, пока [дочь] не поступила в колледж... Но сейчас это невозможно... С Билли очень сложно путешествовать... Из-за его медицинских проблем я боюсь увозить его из дома. Не хочу, чтобы он оказался в какой-нибудь незнакомой больнице. В Университетской больнице все уже знают Билли, и это меня успокаивает (Darling, 1919, с. 182).

К тому моменту, как ребенок достигает школьного возраста, поиск медицинских услуг теряет свою приоритетность и уступает место поиску подходящих для ребенка программ обучения.

Дошкольное обучение Для особого ребенка формальное образование может начаться вскоре после рождения. В последние годы, с широким распространением программ раннего вмешательства, многие дети начинают получать услуги по обучению немедленно после или даже до постановки диагноза. Эти программы могут осуществляться на дому или в специальных центрах, хотя и в том и в другом случае, как правило, основными «учителями» для ребенка выступают собственные родители. В некоторых программах помимо специально обученных инструкторов участвуют специалисты, например физические или речевые терапевты.

В некоторых случаях, однако, родители присоединяются к программам раннего вмешательства лишь через несколько лет. Вот что рассказывает одна мать:

[Врач] сказал мне: «Просто заботьтесь о нем и любите его»... Я спрашивала себя: неужели ничего больше нельзя сделать?.. Когда ему было два с половиной года, я прочла в газете статью о дошкольных программах для детей с отставанием в умственном развитии (Darling & Darling, 1982, с. 133).

Хотя и не так часто, как раньше, но все же родители вынуждены вести активные поиски дошкольных программ, наиболее соответствующих нуждам их ребенка:

Мы побывали в __ – Региональном Центре. Там нам сказали, что в программу принимают с трех лет... Возить его на занятия и с занятий будут на автобусе, но дорога будет занимать два часа туда и три часа обратно, поскольку мы живем в самом конце маршрута... Тогда мы подумали: «Если мы хотим, чтобы он пошел в школу, нам придется переехать»... Очень трудно было получить информацию. Я обзвонила центральные учреждения штата, но там мне ничего не могли сказать. В конце концов мне пришлось объехать все города в __ – , встретиться с директором каждой спецшколы, посетить каждый детский сад... Почти во всех дошкольных учреждениях я видела одну и ту же картину: милые воспитанные детки сидят за столиками, изучая цвета, формы или что-нибудь еще, а один малыш ползает в углу и копается в мусорном ведре... и я знала, что этим малышом будет Брайан...

Если вы живете в __ – и у вас ребенок с особыми потребностями – переезжайте, потому что здесь вы никаких программ для своего ребенка не найдете... У меня не было сил и решимости бороться с системой...

В Программе __ – с детьми с глубокой умственной отсталостью рассматривают книги... Их не оставляют просто сидеть в углу... Пожалуй, нам легче было бы жить где-нибудь в другом месте, но мы переехали в __ – , потому что здесь есть программа __ – (Darling, 1919, с. 114-115).

В наше время благодаря Закону 99-457 (подробно обсуждаемому в главе 10) и специальным фондам дошкольное обучение стало более доступно, а врачи и другие специалисты – лучше информированы о существовании в их местности специальных программ. Однако и в количестве, и в качестве этих программ имеются некоторые недочеты. Как правило, к концу дошкольного возраста родители подбирают для своих детей удовлетворительную программу. Однако заботы о качестве доступного образования встают вновь, когда ребенок достигает школьного возраста. Родители здоровых детей принимают как само собой разумеющееся тот факт, что школа обеспечивает их детям адекватное образование; но родители детей с особыми нуждами часто обнаруживают, что местные школьные программы не соответствуют их потребностям.

Школьные годы До принятия в 1975 году Закона 94-142 об образовании детей-инвалидов (позднее переименованного в Закон об образовании лиц с нарушениями развития) руководств, согласно которым следовало бы организовывать специальное обучение, практически не существовало, и права родителей оставались несформулированными. Из-за трудностей, с которыми они сталкивались в поисках подходящего образования для своих детей, многие родители подростков и взрослых людей чувствуют горечь и разочарование в школьной системе, а в некоторых случаях – даже зависть к родителям детей младшего возраста, успевших воспользоваться новым законодательством и новыми программами. Приведем несколько историй, рассказанных родителями взрослых детей.

В своей прежней школе Карен три или четыре года провела в одном [подготовительном] классе. Там были игрушки... Преподавательница пыталась научить Карен и еще нескольких детей читать, но в то же время руководитель специального образования говорил: «Нет, эти дети никогда не начнут читать»... Психолог однажды сказал нам, что Карен может научиться читать, и сама она хотела учиться. Мы считали, что в подготовительном классе она ничему больше не научится. Мы умоляли протестировать ее... Мы жаловались в управление образования штата... Психолог штата сказал: «Она не готова». Мне хотелось плакать... [Год спустя] мы прошли проверку у частного психолога... Он сказал, что ей нужно развивать речь, однако словарный запас у нее близок к нормальному... Он считал, что ей следует учиться в обычном классе... В конце концов ее перевели (Мать ребенка с синдромом Дауна, цит. по: Darling, 1919, с. 175).

В детской больнице Тони поместили в один класс с живыми, активными детьми... Он просто сидел в углу и играл с песком... Затем он пошел в Школу для слепых, полностью сосредоточенную на обучении совершенно незрячих детей... Там учили в основном азбуке Брайля. Наконец Тони... пришлось покинуть школу. Нам сказали, что он отсталый... После того, как в Школе для слепых Тони объявили отсталым, он начал ходить в [городскую] государственную школу, но подходящих учебных программ для него там не было... Промучившись так три года, мы начали борьбу... В Управлении образования нам говорили: «У нас есть всевозможные программы для умственно отсталых. Просто включим его в одну из них»... Я ходила на все эти программы – и нигде не видела ни одного ребенка в кресле на колесиках... Я спрашивала: «Как мой сын должен попадать в класс? Как он будет подниматься и спускаться по всем этим лестницам?»... Но они продолжали нам отказывать...

В то время нам повезло: муж нашел себе работу в системе школьного образования и завел там связи. Его новые коллеги объяснили нам, куда и как писать, проинструктировали буквально по каждому шагу. Мы дошли до самого верха... Через две недели программа была начата (Мать ребенка с множественными нарушениями, цит. по: Darling, 1979, с. 176-177).

Майкл пошел в первый класс в Оукмонтской школе [учреждение, обслуживавшее всех особых детей в округе]. Это было старое скрипучее здание... у нас складывалось впечатление, что каждый год школьная программа повторяется... Не было деления по возрасту. Они просто не знали, что делать с нашими детьми...

Я прошла все инстанции, дошла даже до [сенатора от нашего штата]... Он сказал: «Ну, вы должны понимать, что такие перемены за один день не делаются»... Наконец... родители объединились. Мы решили: наши дети должны учиться в нашей районной школе...

Несколько родителей собрались вместе и пошли в [районную школу]. В это время как раз строилась новая начальная школа... Я не знала, будет ли ему лучше в обычной школе. Знала только, что хуже просто быть не может... Нам объяснили, что лифта в школе не будет – зато будет теннисный корт... Обеспечивать учеников транспортом они тоже не собираются... Значит, нам придется возить его в школу и из школы самим... Помощницу нам предоставили... В конце концов можно добиться всего, что тебе нужно... если ты достаточно настойчив, но при этом всегда остается ощущение, что они делают тебе одолжение... обеспечивая твоего сына образованием (Мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. 131-138).

Законодательство 1970-х, 1980-х и 1990-х гг., касающееся специального образования (Законы 94-142, 99-457, 102-119), указывает, что дети с нарушениями развития вправе свободно получать государственное образование, соответствующее их потребностям и возможностям, в «как можно более свободных условиях». Однако по множеству причин, среди которых – невежество, страх и ограниченные возможности районных школ, для многих детей обещания законодательства еще не воплотились в жизнь. Многие родители, не зная о своих законных правах, не ищут для своих детей лучшихусловий в плане образования. Однако уровень общественного сознания растет, и все больше и больше родителей обращаются к чиновникам с вопросами и требованиями относительно образования своих детей.

При одном опросе родителей, борющихся за права своих детей (Orenstein, 1979), обнаружилось, что многие родители месяцами ждали тестирования. По завершении тестирования им иногда навязывались неадекватные программы обучения, причем школьный персонал использовал такие тактики, как обвинение родителей в проблемах их детей, утверждение, что проблемы ребенка носят эмоциональный, а не когнитивный характер, чрезмерное использование научного жаргона и предоставление лишь минимального уровня специальных услуг, что вынуждало родителей подавать жалобы или угрожать судом.

Программы обучения для детей с нарушениями могут вызывать недовольство родителей по разным причинам. Одна из самых частых жалоб – на обучение ребенка в неподходящих условиях. Родители могут желать, чтобы ребенок обучался не в классе вместе с другими детьми, а отдельно; в других случаях они требуют для ребенка особой учебной программы. Приведем рассказ матери ребенка с незаращением дужек позвоночника, наглядно иллюстрирующий первую ситуацию:

В детском саду Эллен до обеда находилась в группе детей с особыми нуждами, а после обеда – в обычной группе... [В группе детей с особыми нуждами] Эллен общалась с детьми, находящимися в куда более тяжелом состоянии, чем она ... Среди них были умственно отсталые... В конце года мы пришли на собрание. Первый класс был расположен на втором этаже [Эллен не могла ходить]... Нам сказали, что ей придется и дальше заниматься в «особом» классе. Я пришла в ярость... Она уже училась – и прекрасно училась! – вместе с обычными детьми... Я хотела, чтобы она пошла в нормальный первый класс, и предложила перевести первоклассников на первый этаж... Они хотели загнать Эллен в специальный класс только потому, что им так было удобнее, – других причин не было (Darling & Darling, 1982, с. 140).

Еще одна частая жалоба родителей – на недостаток координации между различными образовательными подходами, с которыми дети сталкиваются в течение учебного дня. В прошлом, когда ученики спецклассов были полностью отделены от учеников обычных классов, такой проблемы не было. Однако с введением нового законодательства возникла необходимость в тесном рабочем взаимодействии между администрацией специальных классов, учителями и психологами-диагностами, с одной стороны, и общешкольной администрацией, учителями обычных классов и школьными психологами-консультантами – с другой. Как показали Scanlon, Arick и Phelps (1981), учителя обычных классов часто не посещают собрания, на которых разрабатываются индивидуальные учебные планы. Родители часто жалуются, что учителя обычных классов оказываются не готовыми к обучению учеников с нарушениями развития.

Еще одна распространенная проблема – разногласия относительно типов услуг, требующихся для обеспечения образования особых детей. Родители могут считать, что для полноценного усвоения знаний их детям необходимы дополнительные услуги, например физиотерапия; руководство школы может быть с этим не согласно. Некоторые дети, чтобы иметь возможность посещать школу, нуждаются в специальных мерах медицинского характера. Например, ребенку с незаращением дужек позвоночника может раз в день или чаще требоваться катетеризация. В прошлом родителям приходилось, несмотря на связанные с этим неудобства, самим приходить или приезжать в школу, чтобы выполнить эту простую процедуру. Однако в результате настойчивости одной семьи Верховный суд несколько лет назад принял решение о том, что катетеризация – жизненно необходимая процедура, проведение которой должна обеспечивать школа. Семьи, живущие в сельской местности, часто испытывают в поисках образования для своих детей еще больше трудностей, чем городские семьи (Capper, 1990). Kelker, Garthwait и Seligman (1992) цитируют рассказ матери, живущей в Монтане:

Нам нравится наш маленький городок. Мы с Марком здесь выросли и хотим, чтобы и наши дети росли в той же теплой, уютной атмосфере, которая так нравилась нам в детстве. Однако из-за Джеффа и его особых потребностей мы все чаще спрашиваем себя, правильно ли мы делаем, что остаемся здесь (с. 14).

В районных школах, расположенных в сельской местности, труднее найти подготовленный персонал, чаще возникают проблемы с финансированием и с доставкой детей в школу (Helge, 1984). В результате семьи особых детей, живущие в сельской местности, чаще сталкиваются с трудностями.

Baxter (1986), исследуя семьи детей с отставанием в умственном развитии, обнаружил, что основные стрессовые факторы, связанные с уходом за детьми и заботой о них, – это проблемы с поведением ребенка и его продолжающаяся зависимость от родителей. Первую проблему мы обсудим сейчас, вторую – в следующем разделе.

Baxter обнаружил, что параллельно со снижением беспокойства о физических потребностях ребенка увеличивается беспокойство, связанное с его поведением в общественных местах. Проблемы с поведением обычно связаны с такими расстройствами, как умственная отсталость и аутизм. Следующее описание поведения слепоглухого ребенка показывает, какие формы может принять эта проблема.

В пятницу после обеда, проведя неделю в школе-интернате для слепых, он возвращается на школьном автобусе домой. Выйдя из автобуса, он падает на землю, вопит и молотит ногами по земле, а из дома уже мчится мать с разными лакомствами, призванными успокоить его гнев. На выходных никто в семье не может посмотреть телевизор: Джонни не выпускает из рук пульт. Большую часть ночи вся семья лежит без сна, прислушиваясь к душераздирающим воплям. Кое-как проспав два-три часа, наутро они обнаруживают перевернутые вверх дном кухонные полки и изуродованные книги (С. Klein, 1911, с. 310).

Подобное хаотичное и разрушительное поведение может резко снизить способность семьи к социальному взаимодействию. Вот что рассказывает мать ребенка с умственной отсталостью и церебральным параличом:

Его очень трудно куда-то брать с собой. Приходится нанимать няню или оставаться дома... Как будто у нас младенец, который никогда не вырастет... Как правило, мы никого не принимаем у себя, потому что, когда в доме гости, он не может заснуть (Darling, 1919, с. 111).

DeMyer и Goldberg (1983) сообщают, что область семейной жизни, наиболее страдающая от присутствия ребенка с аутизмом, – семейный отдых. Baxter (1986) отмечает, что родители охотно берут таких детей на встречи с родными и близкими друзьями, однако с крайней неохотой ходят вместе с ними в такие места, где их видят посторонние.

Baxter указывает, что особенный стресс, связанный с поведением ребенка, создают следующие социальные ситуации:

1. Официальные социальные мероприятия, на которых ребенок ведет себя не так, как полагается.

2. Пребывание в чужом доме, где родителям труднее справляться с поведением ребенка.

3. Пребывание в общественных местах, где управление поведением ребенка становится проблемой.

4. Ограничительные установки, не позволяющие родителям без колебаний прервать нежелательное развитие событий.

5. Ситуации, когда ребенок вступает в нежелательные формы контакта с другими людьми.

Родители испытывают стресс, когда поведение ребенка привлекает внимание к семье. Большинство пытаются объяснить окружающим состояние ребенка; некоторые просто молчат, сдерживая свои чувства, или быстро уходят. Birenbaum (1970) показал, что некоторые родители стремятся скрыть проблемы с поведением, существующие у их ребенка, прибираясь в доме перед приходом гостей или иными способами модифицируя свою домашнюю обстановку.

Хотя степень тяжести поведенческих проблем ребенка может быть связана с видом нарушения, даже родители детей с тяжелыми нарушениями могут достичь некоторого уровня нормализации, если получают адекватную социальную поддержку. Bristol и Schopler (1984) показали, что в случае детей с аутизмом адаптация семьи связана скорее с получением адекватной неформальной поддержки, чем со степенью нарушений у ребенка, и что семьи, не имеющие поддержки, могут в результате поведения ребенка оказываться в социальной изоляции. Как показал Bristol (1987), такому стрессу особенно подвержены одинокие родители, хотя не следует думать, что им всегда не хватает социальной поддержки. Baxter (1986) показал также, что маленькие семьи имеют тенденцию испытывать более сильный стресс, заботясь о ребенке и контролируя его поведение, чем большие.

Здоровый ребенок, подрастая, становится все менее зависимым от родителей. К концу дошкольного возраста он умеет самостоятельно есть, одеваться и ходить в туалет. Позже ребенок учится самостоятельно гулять в окрестностях дома и оставаться дома один, без родителей и няни. Таким образом, требования к родителям постепенно снижаются. Однако нарушения могут серьезно ограничить способность ребенка к самостоятельности. В одном исследовании (Barnett, 1995) показано, например, что родители детей с синдромом Дауна тратят больше времени на уход за детьми и меньше – на социальную жизнь, чем родители здоровых детей. Кроме того, у матерей остается меньше времени на работу.

Даже семьи с высокозависимыми детьми могут достичь нормализации, если имеют доступ к таким услугам, как специально обученные и недорогие няни, детские сады, специальные детские лагеря и т.п. В Арканзасе, например, функционирует детский лагерь, 48 уикендов в году принимающий у себя детей школьного возраста с нарушениями:

Джули Миллс, десятилетняя девочка с тяжелой умственной отсталостью и нарушениями речи, посещает этот лагерь.

«Благодаря лагерю мы можем все выходные быть вместе и делать все, что захотим: сходить в магазин, когда нам хочется, или просто посидеть и посмотреть телевизор, – рассказывают Шерри и Карл Миллс, родители Джули. – Мы становимся ближе друг к другу, начинаем лучше понимать друг друга. Это почти как свидание!»

Сьюзан и Майк Уокер отправляют в лагерь семилетнюю дочь Рейчел, чтобы проводить больше времени со старшей, девятилетней, Доун.

Рейчел страдает судорожными приступами и многочисленными физическими и психическими нарушениями, рассказывает миссис Уокер. Необходимость постоянно ухаживать за младшей дочерью лишает старшую необходимой ей заботы и внимания. (Camp Cares, 1986).

С другой стороны, когда подобные ресурсы недоступны, поддержание нормального стиля жизни может стать трудной задачей, как, например, в приведенном ниже описании родителей слепоглухих детей:

Некоторые семейные пары сообщили, что ни разу не ездили в отпуск вдвоем, и почти никто не уезжает вдвоем на выходные, поскольку найти няню, способную справиться со столь необычной задачей, за разумную плату почти невозможно. Специальные детские сады – редкая и очень дорогая роскошь. В результате центральной фигурой семейного отдыха становится слепоглухой ребенок, и родители соревнуются друг с другом в попытках возместить ему недостаток сенсорных ощущений (С. Klein, 1911, с. 311).

Помимо психологических проблем, нарушения ребенка налагают на семью тяжелое финансовое бремя. В него входят как прямые расходы – например, оплата ухода за ребенком, его лечения, медицинских процедур, специального оборудования, так и косвенные – потерянное рабочее время, ограничения в передвижении и в служебном росте.

Прямые расходы Проведя опрос 1709 семей особых детей в масштабах всей страны, Harbaugh (1984) обнаружил, что наиболее значительные прямые расходы связаны с услугами няни. Это неудивительно, учитывая несамостоятельность детей с нарушениями, о которой мы уже упоминали. Однако из-за стоимости этой услуги некоторые родители особых детей вынуждены меньше пользоваться услугами нянь, чем родители здоровых детей, хотя нуждаются в этих услугах, несомненно, сильнее.

Harbaugh сообщает, что следующие места после услуг няни занимают оплата физической и двигательной терапии. Эти и другие медицинские услуги не всегда покрываются медицинской страховкой, и Harbaugh обнаружил, что средняя ежемесячная оплата этих услуг на семью (в 1984 г.) составляла 162 доллара – для бюджета многих семей сумма значительная.

Посещения врача и госпитализации – также значительная статья расходов, особенно в тех случаях, когда они не покрываются частной или государственной страховкой. В одном исследовании (Baxter и др., 1987) показано, что только 27% родителей особых детей, имеющих частную страховку, имеют возможность оплачивать за счет этой страховки визиты к врачу. Еще одно исследование (Комитет по детям, молодежи и семье, сообщение Morris, 1987) показало, что 10,3% особых детей в целом и 19,5% особых детей из бедных семей вообще не имеют медицинской страховки. Кроме того, 40% всех детей с нарушениями, живущих ниже официального уровня бедности, не входят в программу «Медикейд». Опрос Национального центра медицинской статистики (НЦМС; сообщено в NGHS Studies, 1992) показал, что дети с хроническими болезнями и нарушениями развития из бедных, а также испаноязычных семей имеют меньше шансов на получение страховки, чем другие дети. Butler и его коллеги (1987) отмечают также, что как государственную, так и частную страховку легко потерять и трудно восстановить. Для семей, пользующихся частной страховкой, смена работы означает потерю страховки. Комитет Конгресса США по детям, молодежи и семье (сообщение Morris, 1987) обнаружил, что расходы на услуги врача и госпитализации ребенка с хроническим инвалидизирующим состоянием колеблются от 870 до 10229 долларов в год, в зависимости от тяжести состояния ребенка. Стоимость тех же услуг для здоровых детей составляет около 270 долларов в год. (Более подробное обсуждение расходов на госпитализацию см. Darling, 1987.)

Специальное медицинское оборудование также очень дорого. Например, стандартное детское кресло-коляска в наше время стоит около 900 долларов. Детям с тяжелыми физическими нарушениями может требоваться специальное оборудование для кормления, отправления физиологических потребностей и других повседневных нужд. Компьютеризированное оборудование, весьма улучшающее качество жизни людей с особыми нуждами, обходится еще дороже. Например, компьютерная система синтезирования речи стоит от 4000 до 5000 долларов. Большинство медицинских страховок не покрывают такие расходы.

Многие страховки имеют ограничение по тратам. Такие же ограничения часто есть у Организаций по поддержанию здоровья[6] (ОПЗ). Приведем рассказ одной бабушки:

ОПЗ моей семилетней внучки ограничивает объем ФТ (физической терапии), которую она может получить (у нее врожденное незаращение дужек позвоночника)... Сейчас, когда ей предстоит операция по поводу сколиоза, ей требуется большой объем терапии... ОПЗ чрезвычайно ограничивает наши возможности. Например, они выделяют 5000 долларов на кресла-коляски. Внучка пока пользуется старым креслом, купленным через другую организацию, но, чтобы проходить обследования в этом ОПЗ, нам пришлось купить новое. Значит, через год или два, когда она подрастет и ей понадобится новое кресло, наш лимит окажется превышен (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 22 ноября 1994 г.).

Хотя медицинские расходы варьируются в зависимости от типа нарушений, два исследования показывают, что общая стоимость медицинской помощи от рождения ребенка до достижения им 18-летнего возраста составляет более 100 000 долларов. В исследовании семей детей с незаращением дужек позвоночника обнаружено, что общая стоимость медицинских услуг и оборудования с рождения до 18 лет составляет от 108 000 до 192 000 долларов (в долларах 1982 года) (Lipscomb, Kolimaga, Sperduto, Minnich& Fontenot, 1983). Исследование семей детей с церебральным параличом (Morris, 1987) дает среднюю цифру – 126 631 долларов за тот же период.

Другие прямые расходы Нарушения у ребенка могут потребовать перестройки или переоборудования дома и автомобиля – пристройки пандусов, лифта, расширения дверей, чтобы в них могло проехать кресло-коляска. С. Klein (1977) отмечает также такие преобразования, как замки на дверях и окнах в случае слепоглухоты ребенка.

Дополнительные расходы описывает отец четырех подростков с двигательными нарушениями.

У каждого из наших детей есть телефон. Это жизненно необходимо. Другие дети могут просто пойти поиграть, наши – нет. Это нам не по средствам, но что нам еще остается?.. Домашний бассейн нам тоже не по средствам, но плавание – лучшая терапия... Где еще они смогут плавать каждый день, пока тепло? В городе у нас бассейна нет, так что мне пришлось завести свой собственный (Darling, 1919, с. 180).

Косвенные расходы С нарушениями ребенка могут быть связаны и другие, скрытые, расходы. Особый ребенок требует больше родительского времени, усилий и забот, чем обычный ребенок, что в свою очередь может повлиять на экономическую ситуацию в семье.

Мать, процитированная выше, рассказывала, что ее семья вынуждена была переехать в более дорогой район, поскольку там имелась хорошая дошкольная программа. Схожую ситуацию описывает другой родитель:

Нам пришлось уехать из Авроры... чтобы найти для нашего сына хорошую государственную школу...

Частный сектор готов обучать таких детей – за неподъемные цены. Один педагог сказал мне откровенно: «Мы заберем у вас дом, вторую машину, заставим вашего мужа трудиться на двух работах, и тогда поможем вашему ребенку». Так что нам пришлось уехать... с горечью понимая, что рано или поздно мы потеряем свой дом, если уже его не потеряли (Reader's Forum, 1985, с. 7).

Некоторые родители отказываются от возможности карьерного роста, опасаясь, что на новом месте работы их дети не найдут необходимых им сервисов. Количество времени, затрачиваемого родителями на особых детей, также может влиять на карьерный рост родителей или даже не позволять им работать вообще. Lipscomb и его коллеги (1983) обнаружили, что рабочая неделя у родителей детей с незаращением дужек позвоночника заметно сокращается: у отцов – в среднем на 5 часов, у матерей – в среднем на 14 часов. Таким образом, средние ежегодные финансовые потери семьи колеблются от 8000 до 17 000 долларов. Morris (1982) описывает случай, когда мать отказалась от годовой зарплаты в 30 000 долларов ради того, чтобы иметь возможность возить ребенка на физическую и речевую терапию, а также приводит пример другого родителя, который бросил работу и 15 лет оставался дома, ухаживая за особым ребенком.

Вот что пишет один отец:

Принято считать, что расходы на ребенка с нарушениями – это только расходы на медицинскую помощь и так далее. Это совершенно не так. Мы можем сказать точно, в долларовом эквиваленте, сколько потеряло общество и наша семья из-за болезни нашей дочери: 5,2 миллиона долларов. (У моей дочери квадриплегия[7] .) Мы это знаем, потому что во время суда профессиональный экономист подсчитал все наши потери... Вот что это значит в переводе на обыденный язык: моей супруге пришлось перейти на половинный рабочий день... Из-за этого, из-за того, что людей с половинным рабочим днем на работу берут неохотно, а также из-за того, что мы не можем тратить по два-три часа в день на дорогу и вынуждены искать работу недалеко от дома, она зарабатывает значительно меньше половины от той суммы, которую могла бы зарабатывать за полный рабочий день. Изначально мы планировали, что после того, как детям исполнится 10 лет или около того, мы оба перейдем на полный рабочий день, чтобы накопить детям на колледж, подготовиться к выходу на пенсию и исполнить кое-какие мечты своей молодости, пока у нас хватает на это физических сил.

Из-за рождения дочери я не продвинулся по работе так высоко, как ожидал. Моя зарплата сейчас значительно ниже той, что могла бы быть в иных обстоятельствах, поскольку в первую очередь я думаю о дочери и защите ее прав и лишь во вторую – о работе. Многие мои сослуживцы знают об этом и уважают мой выбор, однако факт, что платят тебе за то, что ты делаешь на работе, а не за то, что ты делаешь дома (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 г.).

Оценки полной стоимости воспитания ребенка с нарушениями развития варьируются в зависимости от методик подсчета; одно недавнее исследование называет цифры от 294 000 долларов при незаращении дужек позвоночника до 503 000 долларов (в долларах 1992 года) при церебральном параличе (Waitzman, Scheffler & Harris, 1995).

Острая необходимость в поддержке сохраняется у семей, чья включенность в «нормальное» общество остается ограниченной. Причины этого могут быть различны: географическая или лингвистическая изоляция семьи, редкий или особо «неудобный» для получения необходимых услуг тип нарушений у ребенка. Приведем примеры из интернет-рассылки «Дети с особыми медицинскими нуждами»:

Терапевт моего сына позвонила мне вчера и попросила помочь семье одного из ее пациентов... Им очень нужно с кем-то поговорить, но поблизости нет никого, кроме меня... У меня есть необходимый опыт (мой сын страдает еще более редким синдромом)... очень важно иметь рядом собеседника, который был на твоем месте (26 декабря 1996 года).

Ко мне обратился один из врачей моего сына... рассказал, что они ищут кого-либо, кто мог бы пообщаться с семьей... ребенка. Главная проблема в том, что эти люди почти не говорят по-английски – они латиноамериканцы. В нашей местности есть еще один ребенок с таким же синдромом, но его родители совсем не говорят по-испански (21 апреля 1995 г.).

Благодарю всех, кто написал мне [относительно нарушений моего ребенка]. Теперь мне не так одиноко, и благодаря вам я нашла несколько полезных ресурсов (очень трудно искать информацию, когда живешь не в большом городе) (10 ноября 1994 г.).

Как отмечено в главе 7, люди с нарушениями в нашем обществе обычно сталкиваются с предрассудками при взаимодействии с окружающими. Goffman (1963) показал также, что родители и другие люди, связанные с особыми детьми, несут на себе «стигму по ассоциации». По мере того, как дети растут, их нарушения становятся все более заметными и, соответственно, более стигматизирующими.

Baxter (19896) обнаружил, что дети с нарушениями сильнее всего привлекают к себе внимание окружающих не внешним видом или поведением, а речью. Стресс родителей также связан с речевыми проблемами их детей. Стремясь избежать ситуаций, вызывающих стигматизацию, родители могут организовывать жизнь семьи так, чтобы у детей не возникало необходимости говорить публично или исполнять социальные роли, каким-либо иным образом подчеркивающие их нарушения. Они могут, например, не водить детей на рождественские елки или не брать их с собой в гости к недостаточно близким друзьям. В результате страдает нормализация жизни всей семьи.

Последнее препятствие к нормализации жизни представляют физические барьеры окружающей среды. Индивиду с нарушениями и его семье могут мешать включиться в нормальную социальную жизнь лестницы, узкие дверные проемы, крутые подъемы и спуски. Наше общество как социально, так и физически приспособлено к нуждам здоровых индивидов. Хотя в последние годы доступность общественных мест для людей с нарушениями повышается, семьи особых детей по-прежнему ограничены в выборе жилья, мест для отдыха и вообще в свободе передвижения. В некоторых, впрочем немногих, семьях нормализация оттягивается из-за того, что сами члены семьи не могут прийти к общему мнению относительно собственных нужд и нужд их ребенка. Например, родители могут спорить о подходящей для ребенка школе. В таких случаях им может помочь консультация специалиста. Эта возможность обсуждается в главе 9. Однако в целом основными препятствиями на пути к нормализации являются социальные проблемы.

Сила и сопротивляемость семьи подтверждается тем, что, несмотря на такое количество препятствий, большинство семей все же ведут почти нормальную жизнь: нормализация – в сущности, наиболее распространенный в нашем обществе вид адаптации. Возможность достижения нормализованного стиля жизни может быть связана не столько со степенью нарушений у ребенка или способностью родителей справляться с трудностями, сколько со структурой возможностей, имеющихся у семьи.

Не все семьи имеют одинаковый доступ к возможностям нормализации. Эти возможности включают в себя следующее:

– доступ к удовлетворительной медицинской помощи и медицинским услугам;

– доступность подходящей образовательной программы;

– поддержка со стороны родных и друзей;

– при необходимости – доступ к детским садам и иным видам организации присмотра за ребенком в течение дня;

– адекватные финансовые ресурсы;

– доброжелательные соседи;

– количество и качество помощи по дому;

– при необходимости – доступ к программам управления поведением;

– доступность подходящих досуговых программ;

– при необходимости – доступность специального оборудования;

– наличие у ребенка друзей и социальных возможностей;

– доступность имеющегося в наличии транспорта для ребенка;

Структура возможностей семьи может меняться. Перемены могут происходить, когда семья переезжает на новое место или находит знающего специалиста. Кроме того, структуру возможностей меняют новые законы, судебные решения, деятельность родителей-общественников и движений за права людей с особыми потребностями. Специалисты могут помочь семье изменить доступ к существующим возможностям и создать новые.

Как мы отмечали в предыдущей главе, вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза родители, как правило, вливаются в родительские группы, состоящие из людей, оказавшихся в такой же ситуации. Однако в дальнейшем это пребывание в гомогенном сообществе может стать препятствием к нормализации, т.е. интеграции в «нормальное» общество. В результате по мере того, как ребенок растет, родители часто отдаляются от сегрегированных сетей поддержки. Вот как объясняет это одна мать:

В течение двух лет мы регулярно ходили в Ассоциацию. Но время шло, и мы начали понимать, что они не так уж много могут нам предложить... в плане помощи... Мы просто стали слишком заняты, чтобы ходить на собрания. У Карен было не так уж много проблем (Darling, 1919, с. 161-162).

Кроме того, родители могут ослаблять связь с другими семьями детей с нарушениями, поощряя своего ребенка заводить дружбу со здоровыми детьми по соседству и в школе. Как объяснила одна мать ребенка с незаращением дужек позвоночника, у ее дочери есть подруги в «миелоклинике», но вне клиники она с ними не видится. «Они слишком далеко живут», а мать не стремится поддерживать отношения с ними, поскольку хочет, чтобы ее дочь была «настолько нормальной, насколько это возможно» (Darling, 1919, с. 193).

Хотя родители могут стремиться к интеграции в «нормальное» общество, успех будет зависеть от структур их возможностей – от того, принимает ли «нормальное» общество их самих и их ребенка. Приведем краткое описание успешной адаптации семьи ребенка с незаращением дужек позвоночника.

Мать сообщает, что родные называли ее малыша «фантастическим ребенком» и очень помогали ей в первые несколько месяцев. Элизабет ходила в обычный детский сад, затем пошла в обычную государственную школу. Другие дети всегда принимали ее дружелюбно. Дедушка, бабушка и другие родственники живут поблизости и всегда готовы помочь. Их можно попросить присмотреть за детьми, так что родители имеют возможность ездить вдвоем в короткий отпуск. Родители постепенно перестали посещать собрания Ассоциации и на момент интервью озабочены вполне «нормальными» проблемами: они ведут свое дело, хотят купить дом и готовятся к рождению нового ребенка (По: Darling, 1919, с. 191-193).

Farber (1975) в своей работе, посвященной детям с тяжелой умственной отсталостью, описывает «принцип минимальной адаптации». Он утверждает, что в своих попытках приспособиться к проблемной ситуации родители стремятся, по возможности, не изменять сложившегося стиля жизни и что родители, испытывающие трудности от жизни с ребенком с тяжелой умственной отсталостью, проходят через следующие ступени минимальной адаптации:

1. Фаза определения: исчезают основания для существующего распределения ролей.

2. Фаза нормализации: основана на стремлении сохранить нормальные роли (большинство семей останавливаются в этой фазе и не двигаются дальше).

3. Фаза мобилизации: семье становится трудно поддерживать притязания на нормальность.

4. Фаза пересмотра: включает в себя изоляцию от привычного круга общения и переоценку сложившихся ролей.

5. Фаза поляризации: родители стремятся определить внутрисемейный источник своих проблем.

6. Фаза исключения: нормальность поддерживается путем исключения из семьи личности, создающей проблемы.

Farber отмечает, что достижение фазы исключения более вероятно для семей, ориентированных на родителей, а не на ребенка, а также для тех, кто с трудом справлялся с семейными проблемами еще до рождения ребенка. Однако на прохождение перечисленных фаз влияет не только внутрисемейная динамика, но и социальные и культурные ожидания.

Переход от одной фазы к другой чаще происходит в ключевые моменты жизни семьи. Например, мать, заболевшая хронической болезнью, больше не может заботиться о своем особом ребенке. Аналогично, если изменяется сеть поддержки семьи (например, в случае смерти дедушки, помогавшего в уходе за ребенком), родители становятся более склонны перейти к фазе исключения, т.е. к рассмотрению помещения ребенка в специальный интернат как возможной альтернативы.

Перемены, происходящие с ребенком, также могут привести к удалению его из дома. По мере того, как неходячие дети растут и набирают вес, ухаживать за ними становится все сложнее. Некоторые дети с тяжелой умственной отсталостью с возрастом становятся неуправляемыми. В некоторых случаях родители приходят к выводу, что об особых нуждах ребенка лучше позаботятся профессионалы в специальном заведении. Meyers и его коллеги (по сообщению Blacher, 1984а) отметили, что относительное количество детей с тяжелой и глубокой умственной отсталостью, остающихся дома с родителями, в школьном возрасте резко падает.

Seltzer и Krauss (1984) перечисляют четыре типа характеристик, связанных с проживанием ребенка вне дома:

1. Характеристики ребенка (уровень умственной отсталости, поведенческие проблемы, возраст, степень необходимого ухода).

2. Характеристики семьи (социально-экономическое положение, раса, удовлетворенность браком).

3. Неформальная поддержка (родные и друзья).

4. Формальная поддержка (социальные и психологические службы, доступ к детским садам, услугам няни и т.п., возможность обучения необходимым навыкам).

MacKeith (1973) предполагает, что на решение семей, рассматривающих возможность проживании ребенка вне дома, оказывают влияние три важных фактора:

1. В нашей культуре большинство людей живут со своими семьями, и такое положение вещей считается предпочтительным.

2. Люди покидают дом в случае, если в другом месте могут получить более качественное лечение, образование или уход, причем выигрыш в качестве столь значителен, что перевешивает тяжелые стороны расставания с домом.

3. Люди покидают дом в случае, если другие члены семьи страдают от их постоянного присутствия.

Вопрос о проживании вне дома ребенка чаще встает в поворотных пунктах жизни детей и их родителей – при вступлении в школьный возраст, окончании школьного возраста, а также тогда, когда родители стареют и не могут больше обеспечивать ребенку должный уход.

Проживание ребенка вне дома позволяет некоторым семьям достичь нормализации, если другие варианты невозможны или неприемлемы. Таким образом, благодаря определенным мерам – социальной поддержке, доступу к ресурсам или, в крайнем случае, удалению ребенка из дома – большинство семей достигают нормализованного стиля жизни. Нормализация – наиболее распространенный вид адаптации среди семей особых детей школьного возраста.

В следующем разделе мы рассмотрим другие виды адаптации и представим типологию вариантов адаптаций семьи на основе модели различных структур возможностей.

Хотя в большинстве случаев родителям удается прийти к нормализации, для некоторых семей нормализация остается недоступной. В особенности трудна она для родителей, чьи дети страдают необычными заболеваниями, нуждаются в постоянной медицинской помощи или имеют неразрешимые проблемы в поведении, препятствующие получению социальной поддержки. Некоторые из таких семей начинают «крестовый поход», стремясь добиться перемен в обществе.

В отличие от родителей, достигших нормализации, эти родители с взрослением детей начинают более активно участвовать в объединениях людей с нарушениями и сегрегированных группах поддержки. В исследовании семей детей с врожденными нарушениями развития G.I. Goodman (1980) обнаружил, что родители, признающие наличие у своих детей и у семьи в целом серьезных проблем, более склонны к активному участию в родительских группах.

Активными членами родительских ассоциаций, как правило, являются родители детей младшего возраста (те, кто еще не достиг нормализации) и некоторые родители более старших детей с неразрешенными проблемами. В случае, когда достичь нормализации невозможно, участие в ассоциациях и активная общественная деятельность могут удовлетворять важные потребности.

Вот что говорит отец четырех подростков с нарушениями развития: «Только в [Ассоциации] у моих ребят есть друзья... Я – член Правления и судья футбольной команды» (Darling, 1919, с. 162). Такие родители иногда достигают ведущих ролей в региональных и национальных организациях людей с нарушениями.

Цель «крестового похода» – нормализация, и семьи, принявшие такой тип поведения, стремятся достичь этой цели различными путями. Некоторые принимают участие в медиа-кампаниях, призванных рассказать обществу о том типе нарушений, которым страдает их ребенок. Другие выступают перед комитетами Конгресса, пытаясь добиться благоприятных для людей с особыми потребностями изменений законодательства. Третьи ведут битвы в суде или требуют от школьной системы разработки новых учебных программ. Таким образом, «крестоносцы» – это защитники детей с нарушениями, стремящиеся изменить структуру возможностей для своих и чужих детей. (Подробнее об общественной активности родителей см. у Darling, 1988.) Некоторые родители в конце концов достигают нормализации и отказываются от участия в общественной деятельности; однако иногда бывает, что они продолжают эту деятельность из альтруистических соображений.

Поскольку основная цель большинства родителей – нормализация, альтруизм среди них не очень распространен. Как уже отмечалось выше, со временем родители обычно сокращают свое участие в организациях и видах деятельности, подчеркивающих их стигматизированный статус в обществе. Отход семей, достигших нормализации, от подобных организаций неблаготворен для родителей маленьких детей, недавно оказавшихся в подобной ситуации и нуждающихся в успешных ролевых моделях. Однако не все семьи прекращают активное участие в родительских организациях.

Некоторые семьи, достигшие нормализации, продолжают трудиться в сегрегированных группах ради блага других; лица из таких семей часто занимают ведущие позиции в региональных и национальных ассоциациях инвалидов. Их мотивы различны. Некоторые из них – любящие, гуманные люди, неспособные пройти мимо чужой беды; некоторые отличаются сильным чувством справедливости; некоторые исполняют предписания своей религии; некоторые просто наслаждаются активной деятельностью, возможностью постоянно общаться с людьми или престижностью своего положения в организации. Таким образом, альтруистами мы называем тех, кто свободно выбирает – по любой причине – связь с людьми с нарушениями и их семьями даже после того, как достигает возможности интеграции в «нормальное» общество. Возможно, количество семей, выбравших этот вид адаптации, возрастет в будущем по мере того, как движение за права людей с особыми нуждами достигает все больших успехов и стигмы, сопутствующие людям с нарушениями, постепенно рассеиваются.

На противоположном конце спектра находятся семьи, которые, несмотря на свою неспособность достичь нормализации, никогда не участвовали в защите своих прав или иной общественной деятельности. G.I. Goodman в своем исследовании родительских групп (1980) обнаружил, что многие родители не участвуют в родительских группах, потому что не знают о них. Такие родители оказываются в двойной изоляции: они стигматизированы «нормальным» обществом и никогда не пытались найти себе место в альтернативных группах поддержки. Некоторые из них становятся фаталистами, другие могут испытывать психические проблемы, связанные со стрессом.

Родители, покорно переносящие свою тяжелую жизнь, могут не иметь доступа к ресурсам поддержки по множеству причин. Некоторые из них живут в отдаленной сельской местности, где нет родительских групп. Другие могут не искать поддержки из-за слабого здоровья, отсутствия средств передвижения или других семейных проблем, не связанных с нарушениями ребенка. В низших социально-экономических классах тяготы повседневной жизни – попросту говоря, необходимость выживания – могут затмить все заботы, связанные с нарушениями ребенка. Семьи, изолированные от общества, например вследствие невладения английским языком или потому, что родители также имеют нарушения, могут не иметь доступа к любительским и профессиональным источникам информации о доступных ресурсах поддержки. Альтруизм, помощь другим и защита своих прав – роскошь, предполагающая наличие свободного времени и отсутствие тяжелых неотложных нужд, в связи с чем такой тип адаптации более свойствен семьям из среднего и высшего класса.

Таким образом, ко времени достижения детьми подросткового возраста большинство родителей принимают определенный тип или стиль адаптации к нарушениям ребенка. Типы адаптации показаны в Таблице 1. Читателю необходимо помнить, что эти типы – абстракции, к которым та или иная реальная семья может только относительно приблизиться. Некоторые семьи приближаются то к одному, то к другому типу в зависимости от изменения своих потребностей и возможностей. Абстрактные характеристики типов помогают нам понять стиль жизни семьи, однако их не следует использовать для стереотипизирования семей или для попыток предсказать поведение семьи в той или иной ситуации.

Таблица 1.

Таким образом, все родители обладают тем или иным уровнем доступа к двум структурам возможностей: 1) «нормальному», или основному, обществу и 2) небольшой субкультуре людей с нарушениями, состоящей из родительских групп поддержки, организаций по защите прав людей с нарушениями, специализированных СМИ, региональных и национальных ассоциаций. Как правило, родители, имеющие равный доступ к обеим структурам, чаще выбирают нормализацию, чем альтруизм. Родители, не имеющие равного доступа к обеим структурам, выбирают «крестовый поход», если их доступ к нормализованным структурам серьезно ограничен, и покорность – если столь же ограничен их доступ к структурам субкультуры инвалидности.

Эти типы адаптации, впервые предложенные одним из авторов около 15 лет назад (Darling, 1979), весьма напоминают типы адаптации к хронической болезни, описанные Radley и Green (1987). Нормализации соответствует их «активное отрицание», выражающееся в борьбе с болезнью, минимизации симптомов и продолжении активной социальной жизни. Альтруизму соответствует «вторичная мотивация», когда болезнь превращается в контекст специфической социальной активности, приносящей больному психологическое удовлетворение. «Крестовый поход» соответствует «аккомодации», характеризуемой изменениями в стиле жизни («болезнь как занятие»). Наконец, тип «покорности» у Radley и Green носит то же название и представляет собой потерю социальной активности и полную сосредоточенность на своей болезни, связанную с чувством беспомощности и ощущением себя жертвой. Radley и Green полагают, что эти типы отражают психологический процесс принятия самого себя. Однако в случае родителей ребенка с нарушениями доступ к социальным ресурсам, несомненно, играет в выборе типа адаптации более важную роль, чем тот или иной уровень «принятия ребенка».

Вопрос, как родители интегрируются в различные структуры возможностей, требует дальнейших исследований. Задействованные здесь социальные процессы возможно не слишком отличаются от тех, что обнаруживаются в исследованиях социальных движений и социальных сетей как таковых. Kazak и Wilcox (1984) обнаружили, что социальные сети семей детей с нарушениями обладают повышенной плотностью по сравнению с семьями здоровых детей, иначе говоря, семьи особых детей лучше знают друг друга. Большая «плотность» и социальная сплоченность этих семей может приводить к их изоляции от контактов с внешними ресурсами. Kazak (1987) полагает, что специалистам, работающим с этими семьями, необходимо изучать и понимать социальные сети, в которые они включены.

Когда дети достигают подросткового возраста, стратегии адаптации, выработанные родителями в предыдущие годы, могут стать проблематичными. Ребенок покидает школу, и родители сталкиваются с вопросом о его будущем, о том, сможет ли их ребенок успешно функционировать в качестве взрослого. Эти заботы мы обсудим в следующем разделе.

Подростковый возраст ребенка – нелегкое время для большинства семей, независимо от того, есть ли у их ребенка нарушения. Blumberg, Levin и Susman (1984) так определяют основные задачи, которые предстоит решить подростку: 1) выработка самосознания; 2) достижение независимости; 3) приспособление к половому созреванию; 4) подготовка к будущему; 5) развитие зрелых отношений со сверстниками и 6) развитие позитивного восприятия себя и своего тела. К этому Brotherson, Backus, Summers и Turnbull (1986) добавляют список задач, стоящих перед семьями подростков и молодых людей с нарушениями развития:

– приспособление к последствиям нарушений для взрослой жизни;

– принятие решения о проживании;

– поиск работы или иного занятия;

– решение специфических проблем, связанных с половым созреванием;

– осознание продолжающейся ответственности семьи за благополучие ребенка с нарушениями;

– решение проблем, связанных с продолжающимися финансовыми последствиями зависимости;

– решение проблем, связанных с ограниченными возможностями социализации вне круга семьи;

– планирование опекунства.

Тяжелее всего по ночам. Он спокойно спит – а ты лежишь без сна и все думаешь, думаешь о том, как так случилось и что могло бы быть, если бы... Эти вопросы всегда с тобой. Начав думать об этом, остановиться уже не можешь. Двадцать четыре часа в сутки. До самой смерти (72-летняя мать 49-летнего мужчины с умственной отсталостью. Krauss & Seltzer, 1993).

В типичной семье «стадия взросления», когда дети покидают дом, отмечена стрессом, который специалисты называют «синдромом опустевшего гнезда». Ребенок стал взрослым, и все усилия родителей, в течение многих лет направленные на его обеспечение и воспитание, оказываются больше не нужны. Многие родители – особенно те, у кого не было значительных интересов за пределами дома и семьи, – испытывают в этот период аномию, не понимая, чем же им теперь заниматься. Однако синдром опустевшего гнезда осознается как закономерный и временный кризис и потому переносится сравнительно легко. С другой стороны, A.W Clemens и Axelson (1985) отмечают, что в тех семьях здоровых детей, где дети по каким-то причинам остаются дома, это также создает стресс, ибо не отвечает социальным ожиданиям. В подобной ситуации оказываются и родители детей с нарушениями, когда их дети достигают взросления. Они были бы счастливы испытать синдром опустевшего гнезда! Вот слова одного отца:

Для нас никогда не настанет момент, когда ребенок начинает самостоятельную жизнь, и это угнетает... Я спрашиваю себя, что будет с Брайаном, когда он перестанет выглядеть как ребенок (Darling, 1919, с. 184).

Однако необходимо отметить, что, как писали А.Р. Turnbull и Turnbull (в прессе) и другие, ожидание независимости ребенка культурно обусловлено, и не все семьи негативно воспринимают ситуацию, когда повзрослевший ребенок продолжает зависеть от родителей.

Хотя некоторые дети с нарушениями, не имеющие интеллектуальных ограничений, достигают независимости в подростковом и взрослом возрасте, многие оказываются к этому не способны. Люди с умственной отсталостью или физическими проблемами, не позволяющими им овладеть навыками самообслуживания, вынуждены в той или иной степени зависеть от окружающих до конца жизни.

Большинство родителей детей с нарушениями начинают беспокоиться о будущем ребенка, как только понимают, что с ребенком что-то не так. Некоторые отмечают, что в первые годы жизни ребенка такое беспокойство свойственно скорее отцам, чем матерям (см., например, D.J. Meyer, 1995). Однако в период младенчества и детства родители развивают рационалистические объяснения, которые позволяют им смотреть в будущее с надеждой, или просто стараются об этом не думать. Вплоть до достижения детьми среднего подросткового возраста большинство родителей особых детей принимают идеологию «жизни одним днем». Вот как выражает эту идеологию мать девятилетнего ребенка с незаращением дужек позвоночника:

В старших классах Эллен учиться не сможет. Я всегда представляю себе, как она останется за бортом. Пока что этого не происходит, но с возрастом для детей становится все важнее быть такими же, как все. Возможно, у нее начнутся проблемы в школе – и что будет, если ей придется уйти? Я стараюсь об этом не думать. Пока у нее все хорошо – вот и славно (Darling & Darling, 1982, с. 155).

Однако, когда ребенок вступает в подростковый возраст и приближается к взрослости, родители волей-неволей вынуждены серьезно задуматься о его будущем. Некоторые родители, надеявшиеся, что когда-нибудь их ребенок станет самостоятельным, бывают вынуждены пересмотреть свои ожидания и понять, что достижение самостоятельности – нереалистичная цель. Вот как выражают свою тревогу родители 15-летнего подростка:

В последний год... нам немного не по себе... Он скоро станет взрослым... Он никогда не сможет жить самостоятельно... Сейчас все хорошо. Мы нормально справляемся... Но очень беспокоит будущее... Мы стареем. Уже сейчас ему постоянно нужна няня... И дальше будет только хуже... Джо просто нельзя оставлять одного... Что, если с нами что-то случится? Этого мы боимся больше всего (Darling & Darling, 1982, с. 156).

Некоторые семьи предвидят экономические и бытовые трудности, связанные с постоянной зависимостью ребенка от них:

Когда наша дочь окончит школу, очень вероятно, что моей супруге придется бросить работу вообще, а мне – перейти на 32-часовую неделю, потому что взрослым с тяжелыми нарушениями в нашем штате, по сути, никакой помощи не оказывается. Возможно, нам стоит подумать о переезде в другой штат. Мы знаем пожилых людей с особыми детьми, и, как правило, если не считать богачей, они живут вместе со своими детьми и заботятся о них, пока могут, – и в семьдесят, и даже в восемьдесят лет (Отец ребенка с квадриплегией) (интернет-рассылка «Дети с особыми медицинскими нуждами», 15 марта 1995 года).

Такие родители, как правило, пускаются на поиски решения, весьма напоминающие лихорадочные поиски, предпринимаемые родителями сразу после постановки ребенку диагноза. Им требуется жилье, соответствующее их нуждам, подходящие условия работы; финансовые и юридические консультации; социальные, досуговые и, если это возможно, сексуальные возможности для их взрослого ребенка. Suezle и Keenan (1981) обнаружили, что именно в период взросления ребенка у родителей обостряется ощущение беспомощности и неспособности наладить свою жизнь. Как мы отмечали, эти авторы обнаружили, что необходимость в социальной поддержке и в присмотре за детьми имеет возвратный характер: она остра у родителей детей дошкольного возраста, снижается в школьном возрасте и снова возрастает по его окончании. Период взросления ребенка угрожает нормализации, достигнутой родителями в его школьные годы.

Жилищные условия Многие взрослые с физическими нарушениями, не имеющие значительных интеллектуальных ограничений, способны вести самостоятельную жизнь при наличии наемных помощников или особым образом переоборудованного жилья, специального оборудования и средств передвижения. Такие люди способны сами участвовать в планировании собственного будущего: некоторые из них могут, подобно своим родителям, активно участвовать в борьбе за максимально нормализованную жизнь для себя и своих товарищей по несчастью.

Для взрослого, неспособного достичь подлинной независимости, существует множество возможностей, зависящих от места его проживания и финансовых ресурсов семьи. Один край спектра – институционализация (помещение в интернат); другой – различные формы совместного проживания. Хотя в последние два десятилетия число альтернатив интернатам активно растет, исследования показывают, что большинство взрослых с серьезными нарушениями по-прежнему проживают в относительно многолюдных учреждениях (Krauss & Giele, 1987). На запись в групповые дома и другие формы совместного проживания, как и на услуги личных помощников, часто существуют длинные очереди. В отдаленных сельских местностях такие услуги могут быть вообще недоступны. Родители часто выражают озабоченность текучкой персонала в некоторых групповых домах и уровнем квалификации людей, работающих в этих заведениях (Darling & Darling, 1982).

В таких случаях, как описанный в начале раздела, родители решают оставить взрослых детей при себе и заботиться о них, пока могут; некоторые надеются, что ответственность за них возьмут на себя братья и сестры, кто-то полагается на других родственников. Большинство родителей понимают, что подобные соглашения не вечны, однако многие откладывают решение вопроса о помещении в интернат, принимая идеологию «жизни одним днем», обычную среди родителей детей младшего возраста. Многие из них испытывают двойственные чувства: понимают, что рано или поздно их детям придется жить иначе, и в то же время страшатся этого. Вот характерные высказывания родителей подростка с умеренной умственной отсталостью:

Он никогда не сможет жить сам, и это значит, что, пока мы живы, он будет с нами. Я никогда не отправлю его ни в какой интернат. Может быть, со временем ему придется переселиться в групповой дом... или, может быть, найдется какая-нибудь дневная программа для взрослых... Его брат и сестра о нем позаботятся. Я не хочу, чтобы он жил с ними, – пусть просто поддерживают с ним постоянную связь... На самом деле мы еще как следует не думали о будущем... Мы живем одним днем (Darling & Darling, 1982, с. 158).

Трудоустройство Нормализация для взрослого в большинстве сегментов общества предполагает возможность работать и зарабатывать себе на жизнь. Однако индивиды с нарушениями развития в своих поисках работы могут быть ограничены как собственно нарушениями, так и отношением работодателей. Беспокойство родителей о будущем ребенка, как правило, включает в себя вопрос о работе, как мы видим из следующих замечаний матери молодого человека с незаращением дужек позвоночника:

Мы пока не знаем, чем он может заниматься и какая работа для него доступна... Много лет я думала: «Кем же Пол будет работать?» Мы с его отцом не всегда будем рядом, и ему нужен будет какой-то стимул, чтобы вставать по утрам...

Когда ему было четыре года, нам казалось, что до восемнадцати еще жить и жить... Он до сих пор не понимает, что такое деньги и как они достаются... Не знаю, что с ним будет дальше... Иногда я так злюсь на Пола... Почему я должна все за него решать? (Darling & Darling, 1982, с. 162).

В некоторых случаях родителям приходится пересматривать свои прежние ожидания и надежды. Вот что рассказывает мать ребенка с синдромом Дауна:

Однажды я увидела в кафе посудомойку с синдромом Дауна. Первая моя мысль была: «Нет, моя дочь никогда не будет мыть тарелки за чужими людьми!» Но потом я подумала: «А что, если ей понравится мыть посуду?» Пусть занимается чем угодно, лишь бы ей самой это нравилось (Darling, 1919, с. 184).

Другие родители могут участвовать в кампании за принятие дополнений к Закону об американцах с нарушениями, надеясь повысить возможности трудоустройства для своих детей.

Некоторые люди с особым потребностями не могут получить «нормальную» работу, однако могут быть способны работать на специальных предприятиях или в ситуации поддерживающего трудоустройства. Есть и такие, которые не могут работать вообще. Способность заработать себе на жизнь – важнейшая характеристика индивида, глубоко укорененная в американском образе жизни. Капиталистическая этика воспринимает неработающих людей как своего рода «морально неполноценных». Следовательно, осознание того, что ребенок не сможет выполнять продуктивную работу, для некоторых родителей может быть чрезвычайно тягостным.

Социальные возможности Беспокойство родителей относительно социальной жизни их детей включает в себя различные области социального взаимодействия: дружбу, ухаживание, брак, досуговые возможности, возможности сексуальной активности. Получение информации об этих сторонах жизни может быть затруднено. Вот рассказ одной матери:

Я сделала робкую попытку обсудить половое развитие Брюса с его педиатром, но тот, кажется, смутился еще больше меня, и я решила не поднимать эту проблему раньше времени... Очень немногие медики и другие специалисты интересуются тем, какое влияние оказывает сексуальность умственно отсталого на всю его семью (J. Y. Meyer, 1918, с. 108).

Вопросы нормализации встают, когда подростки с нарушениями стремятся установить дружеские отношения со здоровыми сверстниками:

Меня, как и большинство подростков, очень волновала моя внешность и физическое развитие. В детстве семья и другие люди принимали мои физические ограничения как что-то само собой разумеющееся, даже не говоря об этом; но в подростковом возрасте я ощутил, что эти ограничения отрезают меня от мира. Когда мои ровесники начали устраивать вечеринки и разбиваться на парочки – это стало для меня началом социальных и эмоциональных проблем, куда более тяжелых, чем физические (Riser, 1914, с. 54).

Моя кузина и сестра Джуди уговаривали меня пригласить ее на свидание. Я отвечал, что, по-моему, это как-то неправильно – когда парень в кресле-коляске ухаживает за здоровой девушкой (Chiпп, 1916, с. 15).

В наше время, когда общество стремится с ранних лет включать особых детей в структуру «нормальных» социальных возможностей, такой опыт постепенно уходит в прошлое.

Попытки подростков достичь нормализации могут включать в себя отвержение общества сверстников с нарушениями.

Окончив спецшколу, я сказал себе: «Слава богу! Больше никаких инвалидов!» И поступил в колледж. В первый год у меня совсем не было друзей. Родители спрашивали: «Почему ты не приглашаешь к себе друзей из школы?» Я отвечал: «Нет. Не хочу и дальше быть связанным с инвалидами. С этим покончено» (S.A Richardson, 1912, с. 530).

В других случаях, напротив, вся социальная жизнь подростка протекает в группе сверстников с нарушениями:

У его лучшего друга тоже незаращение дужек позвоночника. Он живет [неподалеку], и они очень много времени проводят вместе. В сущности, других друзей у него нет... Раз в месяц он ездит на встречу людей с незаращением дужек позвоночника в городской детской больнице... В этой группе у него есть подружка. В перерывах между встречами они переписываются и подолгу болтают по телефону (Darling & Darling, 1982, с. 166).

В последнее время некоторые родители молодых людей, обучавшихся в обычных школах, стремятся и после школы создать своим детям условия для общения с «обычными» людьми. Например, Энн Тернбулл неоднократно рассказывала на конференциях о попытках ее семьи создать группу здоровых товарищей-ровесников для ее взрослого сына. Другие стремятся решить проблему общения одновременно с жилищной проблемой, подбирая для своих взрослых детей с нарушениями развития здоровых соседей по квартире.

Юридические/финансовые методы Осознав, что ребенок с нарушениями может пережить их, родители, как правило, начинают искать способ юридически и финансово обеспечить его будущее. К сожалению, не всегда легко найти специалистов, способных помочь в составлении грамотного финансового и юридического плана.

Beyer (1986) отмечает, что, если родители оставляют свои сбережения непосредственно ребенку, он может лишиться права пользоваться государственными льготами, такими, как SSI или медицинская страховка «Медикейд». Он рекомендует вместо этого основать на имя ребенка трастовый фонд, назначив его попечителем брата, сестру или иного родственника или близкого друга. В любом случае, родителям необходим хороший адвокат, по возможности, имеющий опыт в такого рода вопросах.

Альтернативой семейному или государственному опекунству индивида с нарушениями может стать корпоративное опекунство (Appolloni, 1987). Программы корпоративного опекунства, разработанные во многих регионах США, предлагают значительные выгоды, в том числе высокие стандарты жизни и возможность пожизненного договора.

Заключение о возможных путях адаптации можно сделать, наблюдая за стилями жизни, или карьерами многих семей особых детей в течение продолжительного времени. Слово «карьера» здесь используется в социологическом смысле и не имеет отношения к трудоустройству. Основным детерминантом того или иного карьерного пути становится структура социальных возможностей данной семьи. Когда родителям доступны полезные ресурсы, услуги и социальная поддержка, они с большой вероятностью выбирают жизненный путь, ведущий к нормализации. С другой стороны, когда структура возможностей ограничена, они могут включаться в различные формы поиска (см. ниже) или «крестового похода» в надежде достичь нормализации. Режимы адаптации, принимаемые семьей, изменяются по определенной схеме вместе со сменой жизненных циклов ребенка. Эти изменения карьеры показаны на рис. 3.

Сразу после постановки диагноза родители, как правило, находятся в состоянии аномии. Иначе говоря, они испытывают растерянность и беспомощность по отношению к ситуации нарушений у ребенка. Аномию испытывают родители и в тех случаях, когда они подозревают, что с ребенком что-то не так, однако врач и другие специалисты не подтверждают этих опасений. Большинство родителей испытывают непонимание происходящего, поскольку мало знают о нарушениях вообще и о нарушениях у их ребенка в частности.

Рис. 3.

Но и после того, как их нужда в понимании происходящего вполне удовлетворена, родители продолжают испытывать беспомощность. Услышав диагноз, большинство родителей спрашивают: «Что же мне теперь делать?» Большинство родителей испытывают сильнейшую потребность сделать все возможное, чтобы помочь ребенку. Однако большая часть родителей детей с нарушениями очень мало знает о программах вмешательства, специальном образовании и других особых услугах. Слишком часто специалисты, ставящие диагноз, сами не имеют представления о существовании доступных программ.

Одна из базовых потребностей человека – стремление найти смысл своего опыта. Когда события кажутся случайными и неконтролируемыми, большинство из нас стремятся рационализировать происходящее и восстановить порядок в нашей жизни. Следовательно, испытывая аномию, родители с большой вероятностью переходят к поведению, с помощью которого надеются вернуть в свою жизнь чувство смысла и цели. Таким образом, в период младенчества ребенка большинство родителей занимаются поиском решения– читают книги, советуются с экспертами, пишут письма, звонят по телефону – в попытке найти ответы на свои вопросы и свести к минимуму испытываемую ими аномию.

Большинство родителей находят ответы, которые ищут. Как правило, родительский поиск решения оканчивается нормализацией. Ко времени достижения ребенком школьного возраста родители обычно получают точный диагноз, находят приемлемого педиатра и подходящую для ребенка программу обучения. Многие родители, кроме того, получают поддержку от общения с родителями других детей со схожими проблемами. Таким образом, большинство родителей в период детства ребенка достигают стиля жизни, близкого к нормальному.

Хотя большинство родителей выбирают нормализацию, если имеется такая возможность, некоторые продолжают активное участие в родительских группах или правозащитных организациях, стремясь помочь другим достичь нормализации. Такие родители отказываются от комфорта обыденной жизни и принимают альтруистический тип адаптации.

Некоторые семьи из-за ограниченной структуры возможностей оказываются неспособны достичь нормализации. В некоторых случаях их дети страдают особенно тяжелыми или редкими заболеваниями, в других – они живут в отдаленной местности, что чрезвычайно затрудняет получение поддержки. Не имея доступа к качественной медицинской помощи, подходящим программам обучения и другим услугам, родители могут принять стиль непрестанного поиска, или крестового похода, – попыток изменить структуру своих возможностей. Такие родители могут вступать в национальные организации, отстаивать права своих детей в суде или использовать иные способы для создания служб, необходимых их детям.

Наконец, некоторые родители, не имеющие доступа к услугам для своих детей, могут не иметь доступа и к возможности изменить свое положение. Такие родители, оказавшиеся в двойной изоляции, принимают путь покорности. Они в одиночку борются с проблемами, вызванными нарушениями у ребенка, а зачастую и со множеством других жизненных трудностей. Покорность, возможно, более распространена среди бедных семей, чем среди родителей со средним и высоким доходом. Достижение ребенком с нарушениями подросткового возраста, как правило, представляет собой угрозу нормализации. В годы детства ребенка большинство родителей принимают идеологию «жизни одним днем». Однако, когда ребенок начинает взрослеть, родители сталкиваются лицом к лицу с проблемой его продолжающейся зависимости. Адаптация, достигнутая ими ранее, не отменяет необходимости принимать решения о будущем ребенка. В это время родители, как правило, начинают новый поиск решений – подходящего жилья, возможностей трудоустройства и других услуг, которые понадобятся их детям, когда родители окажутся не в состоянии о них заботиться.

Наконец, для некоторых родителей равновесие нормализации восстанавливается после того, как они принимают решение о помещении ребенка в интернат. Другие родители могут выбрать продолжение альтруистического поведения и продолжать активную работу в организациях людей с особыми нуждами даже после того, как нашли место для собственного ребенка. Наконец, некоторые родители могут не найти никакого удовлетворительного решения и продолжать заботиться о взрослом ребенке, следуя в своей жизни стилю «крестового похода» или «покорности».

В идеале каждая семья должна достигать нормализации. Социальные изменения – увеличение и улучшение специальных служб для людей с нарушениями – могут принести нормализацию и «крестоносцам», и тем, кто покорился своей участи. Вслед за этим исчезнет и альтруизм, поскольку в нем уже не будет нужды. Профессионалам необходимо исследовать возможности каждой семьи, пути их расширения и создания новых возможностей, не забывая о том, что конечная их цель – сделать нормализацию доступной для всех.