Как мы не раз указывали в этой работе, признание важности семьи как единого целого в сфере работы с детьми с ограниченными возможностями состоялось сравнительно недавно. В прошлом оказание медицинских, образовательных и терапевтических услуг организовывалось в расчете исключительно на нужды ребенка. Потребностями родителей и других членов семьи пренебрегали – или оставляли их специалистам в области психического здоровья, не способным оказать прямое влияние на образовательную или терапевтическую программу ребенка. Лишь в последние годы специалисты пришли к выводу, что нужды ребенка и потребности семьи тесно связаны между собой. Это признание получило законодательное оформление в 1986 году, с принятием поправок к закону «Об образовании детей-инвалидов» (Законодательный Акт 99-457, впоследствии переименованный в закон «Об образовании лиц с нарушениями развития»).

Часть Н этого закона, описывающая права на обучение новорожденных и младенцев с нарушениями развития, предписывает всем штатам «разработать и создать в федеральном масштабе полную, координированную, мультидисциплинарную программу услуг раннего вмешательства для новорожденных и младенцев с ограниченными возможностями и их семей» (с. 1-2, курсив наш). Эти услуги должны предоставляться семьям новорожденных и младенцев согласно Индивидуальному плану работы с семьей (ИПРС). Поскольку это требование подчеркивает значимость семьи как целого, рассказ о том, как разрабатывается ИПРС, послужит прекрасной иллюстрацией системно-ориентированных принципов и методов в ситуации вмешательства.

Для новорожденных и младенцев ИПРС заменяет Индивидуальный план обучения (ИПО), разрабатываемый согласно Законодательному Акту 94-142. ИПО – это документ, в котором перечисляются сильные и слабые стороны ученика специального учебного заведения, а также долгосрочные и краткосрочные цели и задачи его обучения. Хотя родители могут участвовать в составлении ИПО, их потребности, отличные от потребностей ребенка, в нем не рассматриваются. С принятием закона 99-457 обнаружилось, что детям младшего возраста также необходим подобный документ, в котором, однако, учитывались бы нужды и проблемы их родителей.

ИПРС, среди прочего, должен включать в себя:

– описание ресурсов, проблем и приоритетов семьи с указанием на их значение для развития ребенка;

– описание важнейших предполагаемых результатов программы для ребенка и его семьи;

– описание конкретныхуслуг раннего вмешательства, необходимых для удовлетворения потребностей ребенка и его семьи, и временные рамки оказания этих услуг.

Поскольку наша книга посвящена прежде всего семьям, мы не станем описывать процесс определения целей для ребенка. (Стоит отметить, однако, что в большинстве современных руководств по раннему вмешательству подчеркивается, что цели вмешательства должны определяться при активном участии семьи.) Мы рассмотрим методы определения ресурсов, проблем и приоритетов родителей и других членов семьи, а также разработки на основе этих сведений целей для всей семьи.

Методы, о которых мы расскажем, предполагают использование вопросника и интервью. То и другое основано на социально-системном подходе, пронизывающем всю нашу книгу, и уже давно и успешно используется в программах раннего вмешательства (Mercer, 1965). Чтобы понять семью, специалисты должны внимательно выслушивать мнения родителей и других членов семьи и воспринимать их как осмысленные и важные, независимо от того, согласны ли они с ними и считают ли их истинными. Помощь должна быть основана на том, что является реальностью для семьи. Родители не должны становиться объектами клинического анализа лишь потому, что они оказались родителями особого ребенка. От родителей здоровых детей никто не требует демонстрации стандартизированного набора «родительских навыков» – так почему же родители особых детей подпадают под двойной стандарт? Хорошо известно, что дезорганизованные семейные отношения возможны как в семьях детей с нарушениями, так и в семьях с вполне «нормальными» детьми. Такие семьи могут нуждаться в помощи профессиональных консультантов. Однако мы не должны считать семейные отношения патологическими, не имея на то серьезных оснований. Специалисты по раннему вмешательству должны ограничить свое вмешательство теми целями, которые считает важными сама семья. Задача специалиста по раннему вмешательству – помочь семье помогать ребенку, а во всем остальном – уважать ее право на частную жизнь, если только семья сама не просит о помощи.

Вопросник – пример инструмента, основанного на социально-системном подходе, в котором потребности семьи определяются не специалистом, а самой семьей. СПР семь лет использовался в программе, которой руководил один из авторов этой книги (Р.Б.Д.), а также был опробован в других программах раннего вмешательства по всей стране (о тестировании вопросника см. Darling & Baxter, 1996). Образец вопросника приведен в таблице 2.

СПР создан на основе литературы, посвященной семьям детей с нарушениями (эта литература перечислена в предыдущих главах). В специальной литературе указываются шесть основных областей, в которых сосредоточиваются проблемы и потребности этой части населения:

1. Информация о диагнозе, прогнозе и лечении.

2. Вмешательство в развитие ребенка – медицинское, терапевтическое, обучающее.

3. Формальная поддержка со стороны государственных и частных учреждений.

4. Неформальная поддержка со стороны родных, друзей, соседей, сослуживцев, других родителей.

5. Материальная поддержка, в том числе финансовая помощь и доступ к различным ресурсам.

6. Устранение конкурирующих семейных потребностей, т.е. нужд других членов семьи (родителей, братьев, сестер и т.п.), способных повлиять на способность семьи удовлетворять потребности ребенка с нарушениями.

Таблица 2.

* Рубрики: 1. Я действительно нуждаюсь в помощи в этой области.

2. Я хотел(а) бы помощи, но настоятельной нужды в этом нет.

3. Я не нуждаюсь в помощи в этой области.

Содержание СПР можно разделить на несколько категорий:

1. Информация – вопросы 1, 7, 8, 9, 14, 15.

2. Вмешательство – вопросы 6, 8, 9, 11, 14, 15, 19.

3. Формальная поддержка – вопросы 2, 3, 10, 12, 21.

4. Неформальная поддержка – вопросы 2, 3, 17, 18, 20, 21, 22.

5. Материальная поддержка – вопросы 4, 19, 23.

6. Конкурирующие нужды – вопросы 4, 5, 12, 13, 16, 17, 18, 22, 23, 24, 25, 26.

Полевые испытания СПР (по сообщению Darling & Baxter, 1996) показали, что, без сомнения, важнейшей потребностью родителей маленьких детей с нарушениями является потребность в информации; за ней следуют вопросы и проблемы, связанные с вмешательством. Необходимость материальной поддержки также довольно ярко выражена у семей с низким доходом. Потребности, связанные с формальной и неформальной поддержкой, имеются лишь у незначительного меньшинства семей, возможно, потому, что большая часть семей уже получает поддержку от родных, друзей и различных учреждений и организаций. Со временем, по мере вовлечения в программы раннего вмешательства, число неудовлетворенных потребностей уменьшается. Нет сомнений в том, что эти программы предоставляют семьям большой объем информации, вмешательства и поддержки, в которых нуждаются их клиенты. Информация, полученная благодаря СПР, вкупе с информацией, собранной благодаря собеседованию и наблюдению, может использоваться при разработке ИПРС.

Ни один вопросник не предоставит специалисту глубокой и многосторонней информации о семье. Истинное понимание семейной ситуации возможно только благодаря беседам с членами семьи об их ресурсах и проблемах или продолжительному наблюдению. Метод наблюдения мы подробно обсудим в следующем разделе, здесь же расскажем о подробном, хорошо продуманном собеседовании, способном предоставить важную информацию.

Приведем схему собеседования, взятую из программы, упомянутой в предыдущем разделе (подробнее о собеседовании в этом контексте см.: Darling & Baxter, 1996). Собеседование следует проводить в форме спокойной, неторопливой, неформальной беседы; нижеследующие вопросы предлагаются для уточнения утверждений, делаемых родителями или другими членами семьи. Интервьюер должен слушать внимательно, проявляя сопереживание и воздерживаясь от личных суждений. Можно беседовать отдельно с матерями, отцами и другими членами семьи, или с обоими родителями, или же со всей семьей сразу.

Я хотел бы задать вам несколько вопросов о вашей семье, чтобы понять, как лучше всего помочь вам и вашему ребенку. Если вы не хотите отвечать на какой-то вопрос, просто скажите об этом, и этот вопрос мы пропустим. Если я забуду спросить о чем-то таком, что вы хотите рассказать, тоже скажите об этом.

Прежде всего я хотел бы узнать немного о вас и о вашей жене (муже).

Откуда вы родом?

Вы выросли в большой семье?

Где вы учились? Сколько классов окончили?

В детстве вы знали детей или взрослых с какими-либо нарушениями?

Слышали ли вы что-нибудь о (тип нарушения ребенка) до того, как родился ваш ребенок?

Как вы представляли себе __________________до его рождения? Подозревали ли, что у него могут быть какие-то проблемы?

______________ – – ваш первый ребенок?

Когда вы впервые узнали о его проблеме? Что почувствовали, когда впервые услышали об этом (или заподозрили это)?

Что сильнее всего беспокоило вас, когда вы узнали о нарушениях у вашего ребенка?

Рассказали ли вы об этом другим людям: другим вашим детям, родителям, друзьям, священнику/раввину, соседям, сослуживцам? Как они реагировали на эту новость? Как восприняли самого ребенка?

Знаете ли вы других родителей детей с особыми нуждами? Хотели бы вы познакомиться с такими родителями?

Как вы узнали о нашей программе?

Трудно ли вам было получить информацию о доступных услугах?

Довольны ли вы медицинским обслуживанием вашего ребенка?

Все ли у вас в порядке со здоровьем?

Нет ли медицинских проблем еще у кого-то в семье?

Вы работаете? (если нет) Работали ли раньше? Чем вы занимаетесь?

(для неработающих) Начнете ли вы работать, если будет кому заботиться о _______________?

Ваш муж (жена) помогает вам в уходе за ребенком?

Ваши родные живут поблизости? Помогают ли они вам?

Нет ли каких-либо нарушений у других ваших детей?

Есть ли у вас проблемы с ребенком – со сном, кормлением, уходом, чем-либо еще?

Есть ли что-нибудь, что вам нужно для ребенка – мебель, одежда, игрушки, что-либо еще?

Есть ли у вас машина или иное средство передвижения?

Как вы считаете, нормально ли вы справляетесь со своими проблемами, или есть области, в которых вам необходима помощь?

Наша программа включает в себя занятия с ребенком на дому, которые проводят родители. Как вы считаете, сможете ли вы найти время для этих занятий? Вы хотите чему-то учить своего ребенка? Как вы думаете, нужен ли для этого специальный опыт, знания или навыки?

Может ли наша программа помочь вам в чем-либо еще?

Читатель, несомненно, отметил, что собеседование охватывает те же области, что СПР, – информация, вмешательство, формальная поддержка, неформальная поддержка, материальная поддержка, конкурирующие нужды. Собеседование позволяет получить ответы на те же вопросы иным путем, уточнить и дополнить информацию; таким образом, оно служит ценным дополнением к вопроснику.

Усвоение навыков собеседования должно входить в программу обучения будущих специалистов по раннему вмешательству. Без такого обучения они могут ощущать неловкость, задавая личные вопросы, и не уметь добиваться содержательных ответов; кроме того, в беседе с ними семья может ощущать себя некомфортно. Мы рекомендовали бы включать во все программы обучения раннему вмешательству курсы по методам социологических исследований, техникам консультирования или другим подобным предметам. Альтернативой для тех, кто уже работает в области раннего вмешательства, может стать обучение без отрыва от производства. Приведенный здесь шаблон собеседования является общим руководством и не рассчитан на буквальное применение необученным персоналом.

Независимо от уровня обучения персонала, данные первого собеседования с семьей следует использовать с некоторыми предосторожностями. В начале программы вмешательства интервьюер – для семьи посторонний, еще ничем не заслуживший ее доверия. По мере того, как между специалистом и семьей развиваются теплые, доверительные отношения, семья может сообщать дополнительную информацию о своих проблемах. Кроме того, со временем проблемы меняются. Следовательно, процесс установления соответствия должен идти непрерывно, а специалисту следует обращать внимание на любые перемены в статусе семьи. Наконец, собеседование, как и все остальные методы помощи семье, должно проводиться в духе партнерства с членами семьи. В этом случае семья является экспертом, а специалист – учеником, получающим знания о ее ресурсах, проблемах и приоритетах.

Специалисты получают информацию о семье, просто находясь с ней рядом. В ходе общения и взаимодействия они наблюдают за тем, как семья одевается, как члены семьи общаются друг с другом, какие выражения при этом используют, как проявляют свои чувства. Специалисты, работающие с семьями на дому, имеют возможность увидеть также обстановку, игрушки и другие материальные ресурсы; узнать распорядок дня; увидеть семейные фотографии и сувениры; наконец, понаблюдать за более неформальным общением между членами семьи. Такая информация может быть ценна при составлении ИПРС, однако специалисту следует обязательно поинтересоваться у семьи, согласна ли она на ее использование; с точки зрения семьи, использование этой информации может выглядеть неуместным и бестактным.

Наблюдение может быть наиболее уместным методом при работе с семьями иной культуры, с подозрением относящимися к вопросникам и неохотно дающими личные сведения в формате интервью. Однако в целом наблюдение призвано лишь дополнять информацию, полученную иными путями. Наблюдатель, не знакомый со стилем жизни семьи и принятой в ней манерой поведения, может сделать неверные выводы о ее проблемах и приоритетах. Поэтому свои наблюдения следует всегда подкреплять вопросами (например: «Я вижу, ваши дети дружно играют вместе; они всегда так хорошо ладят?»)

Посещения семей на дому при раннем вмешательстве совершенно необходимы для специалиста, желающего хорошо узнать своих клиентов. Рекомендуемые курсы занятий, которые в медицинском центре или в кабинете врача выглядят вполне разумно, в домашней обстановке могут просто не работать. Некоторые жилые помещения очень малы, находятся в плохом состоянии, в них живет много людей (как родственников, так и чужих друг другу). В других случаях имеется множество других детей, постоянно требующих внимания родителей. Только наблюдение на дому поможет специалисту удостовериться, что выбранный им план принесет семье пользу.

Решая, какие методы использовать для установления соответствия проблем и приоритетов семьи при разработке ИПРС, специалист должен стараться, насколько возможно, сократить процесс установления соответствия. Многие семьи терпеть не могут заполнять многочисленные бумаги или отвечать на бесчисленные вопросы; к сожалению, обычно случается так, что к моменту первой встречи со специалистом семья уже устала от бесконечных допросов его коллег. Вторжение в частную жизнь семьи должно быть сведено к минимуму; пусть для понимания жизни семьи используются только те методы, которые действительно необходимы.

Закончив процесс установления соответствия, специалист и семья начинают вместе составлять ИПРС. Большинство целей, указанных в плане, относятся к ребенку; о том, как планировать такие цели и задачи, существует достаточно руководств и указаний в педагогической литературе. Мы не станем описывать здесь задачи, относящиеся только к ребенку (например, «Джонни должен научиться ходить»). Вместо этого рассмотрим процесс планирования целей, относящихся к семье в целом.

Перед составлением ИПРС специалист должен еще раз удостовериться, что составленный им список покрывает все перечисленные выше области: информация, вмешательство, формальная, неформальная и материальная поддержка, конкурирующие нужды. Не все семьи имеют проблемы во всех этих областях; однако простое перечисление ресурсов семьи уже может оказать на семью благотворное действие. Можно, например, включить в список такие фразы: «Смиты довольны медицинским обслуживанием Джонни и тем, какие успехи он делает в программе раннего вмешательства; в этой области в настоящее время проблем нет».

Приведем примеры целей и задач, сформулированных в соответствии с имеющимися проблемами в каждой области:

В некоторых случаях найти ресурсы, способные удовлетворить потребности семьи, трудно или невозможно. Например, далеко не везде можно найти приходящую няню, обученную обращению с ребенком, страдающим приступами судорог или зависимым от сложного медицинского оборудования. В таких случаях специалисты должны рассмотреть возможность создания новых программ или помочь родителям добиться создания таких программ. (Роль специалиста как защитника прав родителей обсуждается в главе 8.) Кроме того, ИПРС должен содержать временные рамки достижения тех или иных целей.

Степень, в которой программы раннего вмешательства удовлетворяют все потребности семьи, может значительно варьироваться. Программы, в которых работают соответствующим образом обученные психологи, могут проводить консультирование согласно методикам, описанным в главе 9. Программы, не имеющие таких ресурсов, вынуждены рекомендовать своим клиентам другие учреждения или других специалистов. Некоторые потребности невозможно удовлетворить в принципе (например, потребность в исцелении при неизлечимой или смертельной болезни); в некоторых случаях все, на что способен специалист, – помочь семье смириться со своей проблемой. Другие потребности – следствие серьезных социальных проблем, решить которые программа раннего вмешательства не в состоянии. Например, многие материальные нужды отражают бедность семьи; вмешательство на уровне семьи не может решить проблему общественного расслоения или экономики, не способной обеспечить всех граждан рабочими местами и достойной зарплатой (о других ограничениях программ раннего вмешательства см. Bowman, 1992).

Программам, в штате которых нет компетентных психологов или консультантов, нет необходимости обязательно включать в ИПРС цели, связанные с психотерапией. Как не все дети нуждаются в физической терапии, так и не все родители нуждаются в консультировании. Методы, описанные в этой главе, позволяют семье самой определить, что ей нужно.

В некоторых случаях специалист может не согласиться с определениями семьи, однако он не имеет права навязывать семье свою точку зрения. Во всех случаях, кроме самых экстремальных (например, насилия над ребенком), желания семьи должны стоять на первом месте. Как мы уже отмечали, модель семейно-центрированного и семейно-ориентированного вмешательства поддерживается недавно принятыми законами о раннем вмешательстве и охране здоровья матери и ребенка.

Применение методов наблюдения, собеседования и ответов на вопросник для разработки ИПРС лучше всего проиллюстрировать на клиническом примере. Случай, описанный ниже, – вымышленный, создан на основе работы в программе раннего вмешательства с несколькими реальными семьями. (Полное описание этого случая см. также у Darling & Baxter, 1996).

Семья состоит из 3-месячной Аманды, только что выписанной из отделения послеродовой интенсивной терапии; ее 2-летнего брата Рэймонда; ее 4-летней сестры Дженнифер и ее 21-летней матери Елены.

Аманда родилась раньше срока, на 33-й неделе. Вскоре после рождения она перенесла внутричерепное кровоизлияние, вслед за которым развилась гидроцефалия. Была сделана операция по установке шунта, откачивающего из головы жидкость. Сразу после операции у Аманды развились судорожные приступы, но сейчас они, по-видимому, прекратились.

Аманда включена в местную программу раннего вмешательства.

Наблюдение Елена вместе с ребенком приходит в Центр раннего вмешательства на первый осмотр. С ней работают Кейт (специалист по развитию ребенка), Сьюзан (речевой терапевт), Пол (физический терапевт) и Нэнси (двигательный терапевт). Они отмечают, что Елена выглядит усталой; под глазом у нее – синяк. Рэймонд и Дженнифер ведут себя тихо и спокойно. На Аманде розовое платьице, такие же пинетки и чепчик, все новое на вид.

Барбара (социальный работник) навещает семью на дому. Она видит, что семья живет в старом доме, в двухкомнатной квартире, скудно обставленной и явно нуждающейся в ремонте. Игрушек в квартире она не видит. Ребенок спит в старой облезлой кроватке. Старшие дети сидят на кухне и едят завтрак – кукурузные хлопья и молоко. Сейчас – час дня, но они только что встали. Лицо у Елены заплаканное.

Собеседование Поскольку семья только что присоединилась к программе раннего вмешательства, Департамент социальных услуг, финансирующий программу, выделяет ей временного координатора услуг по имени Джуди. Джуди встречается с семьей, когда та приезжает в центр на осмотр, и расспрашивает Елену об истории рождения Аманды, ее лечении в больнице и состоянии после выписки.

Елена рассказывает, что сейчас, кажется, с Амандой все в порядке, не считая того, что она почти все время спит. Елена боится, что снова начнутся судороги. Кроме того, Джуди задает дополнительные вопросы о том, кто ведет домашнее хозяйство и ухаживает за детьми; выясняется, что Елена живет с детьми одна и растит детей в одиночку.

Барбара во время посещения на дому проводит более подробное собеседование, однако не повторяет вопросов, которые уже задавала Джуди. Ее вопросы в целом соответствуют шаблону, приведенному нами ранее. В результате собеседования Барбара узнает, что Елена родилась в большой семье. Одна ее сестра живет в нескольких кварталах от нее, но все остальные родственники – в другом штате.

В десятом классе, забеременев Дженнифер, Елена ушла из школы. Некоторое время она прожила с Джо, отцом Дженнифер, за которого собиралась выйти замуж; но, когда она забеременела Рэймондом, Джо начал ей изменять. Между ними начались ссоры и ругань. Елена рассказывает, что мать ее не поддерживала, поскольку «они с самого начала были против того, чтобы я жила с Джо». Сестра, живущая в другом штате, предложила Елене переехать поближе к себе и оплатила переезд; так Елена оказалась в том штате, где живет сейчас.

Вскоре после переезда Елена познакомилась с Майком, отцом Аманды. Поначалу он был к ней очень добр, дарил подарки ей и детям. Однако, когда она забеременела Амандой, все началось сначала. Елена и Майк постоянно ссорились. Он начал много пить, сделался груб и раздражителен, иногда дрался. Елена рассказывает, что Майк не проявляет интереса к Аманде и что сейчас они видятся довольно редко; однако он приходил к ней прошлым вечером.

Когда Барбара спрашивает, что чувствует Елена в связи с медицинскими проблемами Аманды, та отвечает: «Я боюсь». И поясняет: она боится, что у малышки снова начнутся судороги или перестанет работать шунт, а она не будет знать, что делать. Елена поясняет, что у нее нет опыта решения таких проблем: старшие дети у нее «нормальные».

Барбара задает Елене вопросы о ресурсах. Выясняется, что семья живет на пособие; кроме того, «иногда кое-что подкидывает» сестра Елены, работающая в церкви, – однако «на оплату счетов все равно не хватает». Сестра Елены, Мария, иногда соглашается посидеть с детьми, но редко: она работает с утра до вечера, и у нее двое своих детей школьного возраста, причем один «гиперактивный». Друзей и подруг у Елены нет. Соседи – «люди хорошие, но у них своих проблем хватает».

Елена сообщает, что ее старшие дети здоровы. Дженнифер посещает дошкольную программу «Хед Старт» – и ей там нравится. Елена добавляет, что, хотя Майк никогда не бил детей, они боятся его и расстраиваются, когда он начинает кричать и ругаться.

Что касается ее собственного здоровья, Елена отмечает, что после рождения Аманды у нее периодически возобновляется кровотечение и что она постоянно чувствует усталость. На вопрос о медицинском обслуживании отвечает, что у нее самой постоянного врача нет, но для детей она недавно нашла педиатра, который ей нравится и принимает медицинскую карту. Барбара спрашивает, не сложно ли Елене посещать врачей или занятия в программе вмешательства. Елена отвечает, что обычно пользуется автобусом, но ездить на автобусе с тремя маленькими детьми, конечно, нелегко.

Барбара спрашивает, нуждается ли Елена в чем-нибудь для себя или для детей. Елена отвечает, что ей пригодилась бы новая детская кроватка; эту отдали ей соседи, она старая и не в лучшем состоянии. Она говорит, что получает продуктовые наборы и другую помощь по программе «Женщины, младенцы, дети» (ЖМД), и еды в доме всегда хватает, «но мы не можем себе позволить никаких лакомств, а ребятам иногда так хочется чего-нибудь вкусненького». Она говорит, что не нуждается в одежде для Аманды – ей все достается «по наследству» от Дженнифер и детей сестры. Добавляет, что ей не хватает денег на хорошие игрушки для детей. На протяжении беседы Елена несколько раз повторяет, что хочет для своих детей всего самого лучшего.

Вопросники Барбара спрашивает Елену, не возражает ли она заполнить СПР, «на случай, если я о чем-то забыла вас спросить», но Елена отказывается. Позже Джуди поясняет Барбаре, что во время приема в Центре раннего вмешательства Елена испытывала явные затруднения при составлении документов.

Поскольку в доме совсем не видно игрушек, Барбара просит Елену заполнить список игрушек из Домашнего Вопросника (Центр Детского Развития имени Джона Ф. Кеннеди, 1981). Она говорит, что может прочесть список вслух, и Елена принимает это предложение. В результате оказывается, что большей части игрушек, перечисленных в списке, в доме нет. Единственные игрушки, подходящие по возрасту для Аманды, – несколько погремушек.

Определение задач семьи Используя всю собранную информацию, Елена и команда специалистов составляют список семейных ресурсов и проблем по образцу, показанному в таблице 3.

Таблица 3. Ресурсы и проблемы семьи Торрес

Приоритеты:

1. Помощь с медицинскими проблемами ребенка.

2. Возможность не возить детей с собой на терапию для Аманды, назначенную на конец недели.

На основе всего перечисленного в ИПРС вносятся следующие задачи:

1. Барбара немедленно обращается в службы государственного здравоохранения с просьбой направить к Елене на дом медсестру, которая снабдит Елену необходимой информацией о гидроцефалии и купировании судорожных приступов.

Пояснение: поскольку Елена испытывает очевидные затруднения с печатными текстами, информацию лучше предоставлять в форме устных объяснений и наглядной демонстрации, чем в форме буклетов, распечаток, ссылок на книги и т.п.

2. Все услуги раннего вмешательства должны, по возможности, производиться не в Центре, а на дому. Эта работа должна начаться немедленно.

3. Барбара дает Елене координаты службы бесплатных приходящих нянь, предоставляемых Ассоциацией для помощи детям с особыми нуждами(Association for Children with Special Needs).

4. Барбара предоставляет Елене информацию о группе поддержки для женщин – жертв домашнего насилия и других услугах Центра помощи женщинам (Woomen's Help Center).

Пояснение: во время разговора Елена пояснила Барбаре, что пока «не готова» обращаться за помощью; она хотела бы больше узнать об этих службах и попросить о помощи, «если потребуется». Она добавила, что позвонит туда, если Майк снова ударит ее или «по-настоящему напугает» Рэймонда и Дженнифер.

Если бы Майк бил детей, на Барбаре лежала бы моральная (и, возможно, юридическая) обязанность сообщить об этом в службу охраны детства. Однако в данных обстоятельствах она должна уважать решение Елены. В дальнейшем она будет внимательно следить за ситуацией и напоминать Елене, что та может обратиться за помощью, как только сочтет это необходимым. В таких сложных ситуациях приходится соблюдать равновесие между уважением к частной жизни семьи и принятием решений, которые специалист считает лучшими для детей.

5. Барбара предоставляет Елене информацию о группе поддержки «Мамы малышей» («Moms of Tots»), собирающейся ежемесячно в церкви неподалеку от ее дома.

Пояснение: Елена проявила заметный интерес, когда Барбара сообщила, что эта группа, спонсируемая церковью, объединяет матерей ее возраста и предоставляет услуги приходящих нянь. Группа поддержки при программе раннего вмешательства, объединяющая исключительно родителей детей с особыми нуждами, Елену не заинтересовала.

6. Барбара поможет Елене получить новую детскую кроватку в Армии Спасения или другой благотворительной организации.

7. Барбара поможет Елене получить для Аманды медицинскую страховку.

8. Кейт [специалист по развитию ребенка] просмотрит вместе с Еленой список игрушек, выдаваемых напрокат в ближайшем пункте проката детских вещей и возьмет те игрушки, которые выберет Елена (как для Аманды, так и для других детей).

9. Барбара предоставит Елене список врачей и женских консультаций, которые принимают медицинскую карту и легко доступны при помощи общественного транспорта.

В случае, когда в семье двое родителей, специалист должен выяснить проблемы и приоритеты каждого из них. Необходимо составить СПР для каждого и провести собеседование с обоими. Дальнейшие иллюстрации процесса определения семейных задач раннего вмешательства для различных семей см. у Darling & Baxter (1996).

Хотя ИПРС требуется лишь в программах раннего вмешательства, обслуживающих детей до 3 лет, все специалисты, работающие с особыми детьми любого возраста, должны принимать во внимание ресурсы и проблемы семьи как целого. Специалисты в областях медицины и образования исторически склонны к своего рода суженному зрению – иначе говоря, склонны сосредоточиваться исключительно на ребенке, являющемся их пациентом, учеником или клиентом, и игнорировать мир, в котором живет этот ребенок. В области раннего вмешательства этот взгляд впервые расширен благодаря неизбежному признанию, что младенцы и их семьи клинически неразделимы.

Процесс разработки ИПРС, описанный выше, до некоторой степени может быть использован при любом установлении отношений помощи и поддержки между специалистами и семьей. Все, кто работает с семьями, независимо от профессиональной дисциплины, должны осознавать место семьи в обществе и обращаться к ней. Не все семьи имеют равный доступ к ресурсам и возможностям; кроме того, различные семьи по-разному определяют приоритеты для своих детей. В случае, приведенном выше, мать более всего озабочена медицинскими проблемами своего ребенка. Однако специалист, оценивающий ситуацию, может вынести на первое место, например, физическое насилие отца над матерью. В определении приоритетов специалисту необходимо ориентироваться на семью. Они должны прислушиваться к тому, что говорят члены семьи.

В этой книге мы постарались показать, как влияют нарушения у детей на матерей, отцов, братьев, сестер, дедушек, бабушек и всех остальных членов семьи, жизнь которых тесно связана с жизнью ребенка. В формировании его будущего все эти члены семьи, в свою очередь, играют основополагающую роль. Семья представляет собой круги взаимодействия, в которых все члены воздействуют друг на друга. Специалисты, имеющие дело с детьми, должны признавать семью ребенка, тот культурный мир, в котором она живет, и право семьи самой определять свою судьбу.

В своем обзоре мы рассматривали нарушения у детей в широком контексте как семейных систем, так и социальных систем. Мы наблюдали воздействие нарушений у детей на семью в целом, а также взаимодействие семьи с социальным миром друзей, родственников, специалистов и посторонних. Плодом всех этих взаимодействий становится восприятие семейной ситуации самой семьей. Если специалист хочет понять семью – ему необходимо понять, с кем и как она взаимодействует.

Важно учитывать, что, как показано в главе 2, родители существуют в специфических социальных мирах задолго до рождения ребенка. Именно из этих миров семьи черпают свои представления о детях и о нарушениях у детей – и эти представления определяют собой реакцию семьи на рождение ребенка и на его диагноз. Однако эти представления, как правило, неспособны подготовить семью к рождению особого ребенка. В результате семья вынуждена преодолевать первоначальную реакцию аномии, восстанавливать осмысленность своего существования и контроль над ним. Важную роль в этом процессе переопределения играют сами дети, по мере того, как они растут, развиваются и отвечают на попытки общения и взаимодействия со стороны семьи.

Как показано в главе 3, период острой аномии обычно заканчивается вместе с младенчеством ребенка. Удовлетворив свою потребность в информации и вмешательстве, большинство семей возвращаются к нормализованному стилю жизни. При наличии поддержки со стороны социальной системы семья, в которой имеется ребенок с особыми потребностями, может в течение детских лет и подросткового возраста ребенка вести нормальную семейную и профессиональную жизнь, иметь нормальное домашнее хозяйство и досуг. Однако в подростковые и юношеские годы могут возникнуть новые проблемы.

Тем не менее для некоторых семей нормализация остается недостижимым идеалом. Когда формальные и неформальные источники поддержки недоступны, или другие члены семьи поглощены собственными проблемами, нарушения у ребенка могут оказать на жизнь семьи разрушительное действие. Как показано в главах 4, 5 и 6, они могут оказывать как позитивное, так и негативное действие на матерей, отцов, братьев, сестер, дедушек, бабушек и других членов семьи. Каждый из этих членов семьи воспринимает нарушения у ребенка по-своему. Однако опыт каждого из них всегда определяется доступностью или недоступностью ресурсов в том социальном мире, в котором обитает семья.

В главе 7 мы снова напоминаем читателю о важности социальной системы в целом для понимания убеждений, взглядов и поведения семьи. Реакции на нарушения у детей в различных этнических, социально-экономических и религиозных группах чрезвычайно варьируются. Кроме того, отношение к нарушениям в одной культурной группе может меняться со временем. Специалисты, работающие с семьями, принадлежащими к различным культурам, при любых попытках вмешательства должны учитывать культурную и образовательную среду своих клиентов.

Таким образом, первые семь глав углубляют наше понимание социального контекста семьи. В главе 8 показано, что происходит, когда этот мир пересекается с миром специалиста. Многие специалисты приучены к клиническому подходу, резко отличающемуся от точки зрения семьи. Клинический подход склонен определять детей и их семьи узко, в терминах категории инвалидности или различных оценочных ярлыков. Семья же определяет свою ситуацию в более широких рамках различных контекстов, с которыми она имеет дело. Различие в точках зрения может привести к конфликту между семьей и специалистами. В последнее время многие профессиональные области отходят от клинического взгляда на мир и движутся к системно-ориентированному подходу.

Наконец, в главах 9 и 10 мы описываем применение системного подхода, рассмотренного в предыдущих главах, в реальной работе с семьей. В некоторых случаях, когда отношения в семье значительно нарушены, семья выражает потребность в профессиональном вмешательстве. Глава 9 описывает семейно-системный подход к необходимому в таких случаях консультированию. При этом подходе основным предметом заботы становятся взаимоотношения в семье. Наконец, последняя глава предлагает модель применения социально-системного подхода в программах раннего вмешательства для младенцев и детей младшего дошкольного возраста, а также их семей. Отказываясь от традиционной клинической оценки в пользу процесса идентификации проблем и приоритетов, как они воспринимаются самой семьей, специалисты и семья могут вместе выработать системно-ориентированный список целей и задач. Такие методики, как описанный здесь СПР, не навязывают семье внешнюю интерпретацию ее положения. Мы надеемся, что растущее признание точки зрения семьи и уважение к ней приведут к созданию подобных инструментов во всех профессиональных дисциплинах этой области.

Со времени первого издания этой книги в 1989 году во многих профессиональных дисциплинах произошел сдвиг в сторону системной модели. В сферах образования, социальной работы, медицины и развития ребенка можно найти множество примеров подходов, в которых принимается во внимание вся семья. Растущий интерес к культурным различиям также повышает внимание к расположению семьи на карте социального мира. Мы постарались зафиксировать некоторые из этих изменений в своей книге. Надеемся, что наше издание станет не только отражением перемен, но и их дальнейшим катализатором.

Семья – наш важнейший ресурс. Именно в семье индивид получает первые знания, навыки и переживания. У ребенка из сильной семьи есть возможность вырасти сильным человеком. Невозможно помочь ребенку, не помогая его семье. Только при сотрудничестве специалиста и семьи возможно эффективное вмешательство. Следовательно, специалист должен понимать мир, в котором живет ребенок, – мир семьи.

Семья, в свою очередь, встроена в более крупные социальные структуры. Она – часть системы убеждений, ценностей и типов поведения, формирующих ее мышление и ее действия. Реакции на нарушения у детей – продукты социума, формирующиеся на протяжении всей жизни. Если мы действительно хотим помочь семье – мы должны делать это на ее условиях, в контексте ее системы понятий. Только с помощью такого системного подхода можем мы надеяться улучшить качество жизни обычных семей, в которых рождаются дети с необычными потребностями.