В этой главе мы рассмотрим различные подходы к работе с семьями, в которых имеются дети с нарушениями. Виды помощи, рассматриваемые здесь, изначально предназначаются для установления здоровых семейных взаимоотношений; однако не все подходы, используемые для достижения этой цели, предполагают вмешательство в жизнь семьи. Так, для улучшения состояния семейной системы может использоваться индивидуальное, супружеское и групповое консультирование. Системный подход, который мы пропагандируем в этой книге, включает в себя как теоретические, так и практические следствия принятого нами положения: наличие нарушений у одного из членов семьи воздействует на всех остальных. Поэтому, когда мы работаем с отдельными членами семьи, важно иметь в виду всю семейную систему в целом, вне зависимости от используемого терапевтического подхода.

Терапевтические подходы включают в себя виды вмешательства, направленные на изменение семьи. Однако мы хотим предварить эту главу важным напоминанием: не все семьи нуждаются в изменении. Слишком долго специалисты в области медицины, педагогики и социальной помощи придерживались патологизирующей ориентации и полагали, что рождение ребенка с особыми нуждами неизбежно влечет за собой нарушение функционирования семьи. Если семья не желает терапевтического вмешательства и в нем не нуждается, некоторые терапевтические подходы могут не помочь, а навредить. С другой стороны, некоторые семьи действительно нуждаются в психотерапевтической помощи, и специалисты должны уметь отвечать на их нужды. Таким образом, читателю необходимо помнить, что к различным семьям, которые будет встречать на своем пути специалист, все приведенные рассуждения относятся в разной степени.

В этой главе мы представляем читателю обзор существующих методик помощи со ссылками на литературу для дальнейшего чтения. Некоторые из обсуждаемых стратегий требуют обширных знаний и практического обучения; мы предполагаем, что наши читатели уже имеют соответствующее образование или находятся в процессе его получения. Некоторые терапевтические подходы остались вне нашего внимания; в этих случаях мы даем ссылки на работы других специалистов. Начнем наш обзор с обсуждения характеристик эффективного специалиста в области помощи семьям.

Из специализированной литературы мы узнаем, что эффективный специалист, работающий в области помощи семьям, должен обладать определенными характеристиками, навыками и убеждениями. Ross (1964) справедливо указывает, что люди, лишенные некоторых качеств, не должны работать с семьями особых детей.

Иногда студент может развить в себе эти качества в результате определенных практических занятий, проводимых под руководством опытных преподавателей; однако людям, не обладающим этими качествами в достаточной мере, разумнее всего не пробовать себя в профессии, основной задачей которой является помощь людям. Никакие тренировки не сделают нетерпимого человека терпимым, равнодушного – дружелюбным, узколобого – всепонимающим. Люди, занимающиеся отбором, обучением и тренингом молодых врачей, педагогов и социальных работников, должны помнить, что именно наличие или отсутствие определенных личностных характеристик составляет разницу между действительно эффективным специалистом – и тем, чьи действия лишь повергают в растерянность и уныние тех, кому он пытается помочь (с. 15-16).

Основываясь на своем исследовании, проведенном в Университете Флориды, Combs и Avila (1985) выделили следующие характеристики специалиста, способного эффективно помогать людям:

1. Знание. Чтобы работать эффективно, практикующий специалист должен быть лично заинтересован в получении специальных профессиональных знаний по интересующим его темам. Специалисты, работающие с семьями, должны иметь хотя бы самое общее представление о семейной динамике, вопросах, связанных с нарушениями развития, и о том, как нарушения у ребенка влияют на функционирование семьи (McDaniel и др., 1992; Seligman, 1979).

2. Отношение к людям. Эффективный специалист видит в людях в первую очередь их сильные, а не слабые стороны, достоинства, а не недостатки, внутренние, а не внешние мотивации, ресурсы, а не проблемы.

3. Самовосприятие. Эффективный специалист уверен в своей профессиональной адекватности, легко отождествляет себя с другими, ощущает себя ценным, нужным и достойным доверия.

4. Цели работы. Успешный специалист не подчиняет, а освобождает, решает не частные, а глобальные проблемы, откровенен с клиентами, принимает их проблемы близко к сердцу, в своих отношениях с семьей ориентирован на процесс оказания помощи.

5. Подходи к работе. Эффективный специалист более ориентирован на людей, чем на вещи, и более склонен подходить к своим клиентам субъективно, или феноменологически, чем объективно, или фактологически.

Другие (Carkhuff& Berenson, 1967; Egan, 1986; Ivey & Simek-Downing, 1980; Rogers, 1958) называют следующие важные характеристики эффективного специалиста в области помощи семьям:

1. Позитивное отношение. Эффективный специалист должен принимать своих клиентов, видеть в них ценных и заслуживающих уважения индивидов, независимо от того, кто они такие, что они говорят и делают.

2. Эмпатия. Специалист должен уметь чувствовать и понимать проблемы своих клиентов с их точки зрения.

3. Конкретность. На запросы клиентов специалист должен отвечать немедленно, четко, ясно и по существу.

4. Теплота в обращении. Специалист должен вербально и невербально проявлять беспокойство и заботу о своих клиентах. Понятие «теплота в обращении» часто упоминается в специальной литературе, однако не имеет четкого определения и описания, хотя, как правило, на практике очень легко определить, кто ведет себя «тепло», а кто – холодно и равнодушно.

Еще одной важной характеристикой профессионала в области помощи семьям является способность к рефлексии (Sommers-Flanagan & Sommers-Flanagan, 1993). Чрезвычайно важно понимать собственное отношение к людям с особыми нуждами, а также к их семьям (Marshak & Seligman, 1993). Мы уже обсуждали в предыдущей главе и будем обсуждать далее те негативные стереотипы и предрассудки по отношению к людям с нарушениями, которые наряду с обычными людьми разделяют и специалисты (см. также гл. 4). Это негативное отношение специалистов может проявляться в поведении, включающем в себя холодность, отстраненность, сокращение общения и прямой отказ от оказания помощи. Такое поведение, в свою очередь, может порождать, укреплять и усиливать у членов семьи чувства вины, депрессии и стыда. Следовательно, специалисты должны внимательно проанализировать свое отношение к людям с нарушениями и их семьям и принять все меры для того, чтобы их чувства не становились на пути их целей.

Данные, свидетельствующие о реальном качестве взаимодействия семей и специалистов, обескураживают (Darling, 1991; Darling & Peter, 1994). Telford & Sawrey (1977) сообщают, что почти все родители особых детей не удовлетворены своими взаимоотношениями с профессионалами. Авторы цитируют одну мать, которая определяет отношение к ней специалистов как «искусное сочетание нечестности, унижения, дезинформации и дурных манер» (с. 143). Иногда родители воспринимаются как проблема, от которой специалист старается избавиться; иногда на них возлагается вина за нарушения у ребенка или, по крайней мере, за то, что они не сумели их предотвратить (Seligman, 1979). Порой специалисты видят в родителях не помощников, а помеху; их часто критикуют, подвергают унизительному «психоанализу» или заставляют чувствовать себя ответственными за проблемы ребенка (Seligman & Seligman, 1980). Достаточно часто можно услышать, как специалисты обвиняют родителей в лени, глупости, требовательности, скупости, капризности, раздражительности, невротичности (Rubin & Quinn-Curran, 1983).

Holden и Lewine (по сообщению Bernheim & Lehman, 1985) в своем исследовании обнаружили высокий уровень недовольства услугами в области психического здоровья. Опросив семьи, проживающие в пяти различных регионах, они услышали, что общение со специалистами вызывает у членов семей чувства вины, досады и растерянности. В общей сложности 74% семей недовольны предоставляемыми им услугами: причины недовольства включают в себя недостаток информации о диагнозе и лечении, неполные и уклончивые ответы на вопросы, избегание точного называния болезни (что увеличивает растерянность родителей), недостаток поддержки в критические периоды, недостаток помощи в изыскании общественных ресурсов, отсутствие или недостаток советов, касающихся симптомов болезни и поведенческих проблем ребенка. Хотя некоторые полагают, что в последние годы качество взаимодействия родителей и специалистов улучшилось (Darling & Peter, 1994; Marsh, 1992), стоит отметить, что сейчас профессиональное сообщество испытывает огромные перемены в системе оказания услуг, которые, несомненно, сказываются на качестве текущей работы.

Эти перемены, связанные со стремлением сократить объем медицинских и других услуг, создают для специалистов дополнительные проблемы и вызывают у них растерянность и досаду. Можно ожидать, что с увеличением стресса отношения между родителями и специалистами вновь станут неудовлетворительными, если только не будут предприняты усилия по сочетанию снижения стоимости услуг с их эффективностью и высоким качеством.

Подобные негативные сведения о характере семейно-профессиональных взаимоотношений должны побудить специалистов пересмотреть свое отношение к семьям особых детей и свое обращение с ними (Bernheim & Lehman, 1985). Хотя основную ответственность за напряжение в отношениях между семьями и специалистами несут специалисты, Gargiulo (1985) полагает, что некоторая доля вины падает на членов семей. Иногда члены семей винят специалистов в том, что они не распознали нарушения раньше; случается даже, что на специалистов возлагается вина за возникновение нарушений. Некоторые родители, продолжает Gargiulo, сознательно поддерживают со специалистами холодные и отстраненные отношения; другие семьи поспешно и несправедливо обвиняют специалистов в равнодушии, высокомерии и непонимании их проблем. Многие специалисты, стремящиеся помочь, не понимают, что сама многочисленность специалистов порой не проясняет, а усложняет проблему. Кроме того, помощь семьям должна быть свободна от ребяческой ревности специалистов друг к другу, вследствие которой одни группы специалистов иногда настраивают своих клиентов против других.

Еще один источник проблем – в тех тревогах, которые иногда вызывает у специалиста ребенок с нарушениями (Darling, 1979; Ross, 1964; Seligman & Seligman, 1980). Испытывая дискомфорт в общении с некоторыми семьями, специалисты могут отстраняться от этих семей и желать, чтобы об их проблемах с ними разговаривал «кто-нибудь другой». Проблема в том, что другие специалисты могут испытывать такой же дискомфорт – и в конечном итоге семья остается без помощи и поддержки. Сведения о подобных трудностях и способах их устранения входят в современные учебные программы в медицинских школах и других профессионально-образовательных учреждениях (см. гл. 8).

Существует также тенденция сосредоточиваться на частностях и упускать из виду целостную картину: «Слишком часто врач интересуется только медицинскими аспектами, терапевт – только реабилитацией, учитель – только обучением; и каждый, сосредоточившись на проблемах ребенка, старательно избегает проблем семьи» (Ross, 1964, с. 74). Такой взгляд несовместим с семейно-системным подходом, который мы пропагандируем на страницах этой книги.

Более того, родители могут посетить бесчисленное множество специалистов, однако почти ничего не узнать ни о сути нарушений у их ребенка, ни об их последствиях. Для многих семей эта проблема связана не с их нежеланием видеть факты, а с неспособностью специалистов предоставить семье адекватную информацию. Недостаток знаний родителей о нарушениях у ребенка часто объясняется тревогой и отстраненностью специалистов.

Еще одна распространенная причина растерянности и непонимания со стороны родителей – использование специалистами малопонятного профессионального жаргона, по сути обессмысливающего общение. Специалист, общаясь с клиентами или пациентами, должен говорить просто и понятно (однако не снисходительно) и отслеживать невербальные сигналы, свидетельствующие о том, что собеседники его не понимают. Если специалисту кажется, что его поняли неверно, он должен сказать: «Не уверен, что вы правильно меня поняли. Если что-то осталось для вас неясным, давайте я попробую объяснить еще раз». Использование профессиональной терминологии вовсе не вызывает уважения – оно отчуждает собеседников и производит впечатление высокомерия и бесчувственности.

Выбор подходящего времени для профессионального вмешательства – ключевой фактор успеха взаимоотношений между семьями и специалистами. Специалисты должны понимать, готова ли семья к тому или иному виду вмешательства. Например, столкнувшись с практическими последствиями нарушений у ребенка, родители могут быть не готовы говорить о своих чувствах к ребенку и о том, что означают для них его нарушения, – в этот момент им необходимо знать, с помощью каких служб они могут разрешить свои проблемы. И напротив, когда родители испытывают потребность «выговориться», специалисты не должны, пугаясь возможных эмоциональных взрывов, прятаться за списком учреждений и услуг и избегать обсуждения эмоциональных реакций. Выбор времени определяет, услышат ли члены семьи то, что им говорят, а также влияет на уровень их доверия к специалисту и его профессиональным знаниям.

Хотя мы признаем, что напряжение в отношениях между семьей и специалистами может возникнуть и по вине семьи (Gargiulo, 1985), необходимо заметить, что основная ответственность лежит на специалистах. Мы полагаем, что специалисты, чтобы избежать перечисленных проблем, должны: 1) четко понимать структуру семейной системы и в особенности динамику семьи, в которой имеются дети с нарушениями; 2) обладать навыками эффективных межличностных отношений и 3) постоянно расширять свой опыт по общению, взаимодействию и совместной работе с семьями особых детей.

При помощи или поддержке любого типа чрезвычайно важно, чтобы специалисты интерпретировали обстоятельства жизни родителей с точки зрения чжнов семьи. Это означает, что специалисты должны внимательно выслушивать членов семьи и стараться сопережить или хотя бы понять их чувства. Сопереживающий слушатель способен откладывать в сторону собственные мнения и предрассудки, стремясь понять, что именно говорит ему собеседник и что он при этом чувствует. Члены семьи интуитивно узнают сопереживающего слушателя, поскольку при общении с ним ощущают, что их понимают и ценят. Многие учебные программы учат специалистов развивать в себе навыки эмпатии; лучший способ научиться этому – живой пример хорошего профессионала. Основным препятствием для развития навыков коммуникации является обучение в вузах, где многие студенты вынуждены учиться на дурных примерах. Как отмечает Yalom (1975): «Пациенты, лечащиеся у курящих терапевтов, часто сами начинают курить. Во время психотерапии пациент может сидеть, курить, говорить, даже думать, как его терапевт» (с. 17). Также и профессиональные преподаватели часто не понимают, что служат для своих учеников не только источниками знаний, но и ролевыми моделями.

Профессионалы в области медицины, педагогики и социальной работы часто испытывают на себе давление своей профессии. Как правило, вступая на избранный путь, специалист полон энергии, больших ожиданий и лелеет самые благородные цели; но его работа полна стрессов и высоких требований, и часто он испытывает такое физическое и психологическое утомление, что комфортное и продуктивное общение с членами семьи становится для него почти непосильным. Если мы хотим улучшить взаимодействие специалистов с родителями, необходимо создать для специалистов более комфортные условия работы.

Еще один барьер на пути к эффективной помощи – поглощенность собственными проблемами. Слушая члена семьи, многие специалисты одновременно «обдумывают свою тактику», что препятствует сопереживанию. Занятость личными проблемами также мешает внимательно слушать собеседника. Жизнь специалистов порой бывает не менее трудна, чем жизнь людей, которым они помогают, – и неудивительно, что личные заботы препятствуют их эффективности. Случайное отвлечение не составляет проблемы; но постоянная погруженность в личные проблемы может привести к коммуникационным провалам. Когда такое происходит, специалисту может помочь откровенный разговор с заслуживающим доверия коллегой, начальником или психотерапевтом.

Серьезным препятствием на пути к эффективному слушанию и созданию обратной связи могут стать также сильные чувства, испытываемые специалистом по отношению к кому-либо из членов семьи. Раздражение, тревога или гнев по отношению к собеседнику сильно сокращают возможности эффективной коммуникации. Darling (1979), говоря о врачах, приводит яркие свидетельства того, что по крайней мере некоторая часть практикующих медиков испытывает в присутствии некоторых пациентов и их семей значительный личный дискомфорт.

Иногда во время общения с клиентами специалисты позволяют себе отвлекаться на телефонные звонки, реплики коллег. Такое поведение демонстрирует невнимание к клиентам, недостаток интереса и уважения к ним. Общаясь с семьей, специалист должен посвящать ей отведенное для этого время полностью. Телефонные звонки или вызовы «на пару слов» от коллег воспринимаются вашими собеседниками как невежливость и мешают установлению контакта. Представьте, что почувствуете вы, если ваш важный и серьезный разговор с кем-либо будет постоянно прерываться.

Lesley Мах (1985), новозеландская журналистка, писательница и мать ребенка с умственной отсталостью, пишет: «У родителей умственно отсталых детей нет потребности, чаще и сильнее выражаемой, чем потребность выговориться, получить консультацию, просто поговорить с опытным, знающим и сочувствующим человеком» (с. 252). Далее она перечисляет некоторые факторы, обусловливающие необходимость и важность психотерапевтического консультирования:

1. Цифры, связанные с послеродовой депрессией матерей в популяции в целом, поддерживают мнение, что роды – даже если речь не идет об инвалидности – это часто период эмоционального смятения.

2. Рождение ребенка с нарушением интеллекта способно спровоцировать или усилить распад семьи. Неформальные опросы семей с детьми с нарушениями развития показывают частоту трений и разрывов, заслуживающую тщательного исследования и, в дальнейшем, поиска эффективных методов вмешательства.

3. Дедушки и бабушки могут оказывать родителям ребенка с нарушениями развития неоценимую поддержку; однако может случиться и так, что рождение ребенка с нарушением интеллекта послужит причиной полного разрыва отношений между поколениями. Поскольку соседи и дальние родственники обычно не рассматриваются как источники эмоциональной или практической поддержки, имеет смысл облегчить сближение с ребенком для дедушек и бабушек, часто подавленных страхом и стыдом, связанным с распространенными предрассудками.

4. Современные концепции заботы о детях с нарушениями интеллекта жестко связаны с представлением о нормально функционирующей семье; однако пренебрежение специалистов к членам семьи нигде не проявляется так ярко, как в случае с братьями и сестрами (с. 252-253).

В этой книге мы непрестанно указываем на проблемы, с которыми сталкивается семья особого ребенка, хотя и признаем, что многие семьи замечательно адаптируются к своему положению. Мы уже говорили о том, как каждое значительное событие в жизни одного из членов семьи эхом отдается во всей семье, что заставляет нас подчеркивать глубину и мудрость системного подхода. Семье приходится смириться со своей судьбой – крушением надежд и крахом жизненных целей. В зависимости от вида и степени нарушений у ребенка его способность достичь независимости может быть ограничена – и, таким образом, присутствие ребенка может нарушать «нормальный» жизненный цикл семьи.

Члены семьи испытывают разнообразные и противоречивые чувства: любовь и ненависть, радость и горе, восторг и уныние. Кроме того, взаимодействие со сложной и неудобной системой предоставления услуг часто вызывает у них чувство вины, досаду и гнев (Upshur, 1991). Они испытывают беспокойство о будущем: какое образование сможет получить их ребенок, чем сможет заниматься, достигнет ли самостоятельности? В дополнение ко всему этому семье приходится сталкиваться со стигмой в профессиональном, школьном, социальном и общественном контекстах.

Для некоторых родителей серьезной проблемой может стать нехватка финансовых ресурсов. Лекарства, особое оборудование, физическая терапия, речевая терапия, посещения врача и, возможно, консультации психотерапевта – все это требует денег. Тяжелые финансовые проблемы сами по себе способны подвергнуть семейную систему огромному напряжению (см. главу 3).

S.L. Harris (1983) обсуждает еще одну проблему, с которой сталкиваются многие семьи, – необходимость принять диагноз. Часто семьи, не удовлетворившись диагнозом одного врача, ищут второе, третье, четвертое мнение; к этому следует относиться спокойно и, в некоторых случаях, даже поощрять. Однако при наличии отрицания и чувства вины это может превратиться в бесконечные походы по врачам в поисках «исцеления».

Еще одна проблема, с которой семья сталкивается со временем, когда состояние ребенка стабилизируется, – эмоциональное истощение. Надежда на исцеление или значительное улучшение угасает; родители начинают понимать, что нарушения ребенка останутся с ним на всю жизнь. Теперь членам семьи необходимо не только работать, учиться, находить время для отдыха и досуга, но и удовлетворять всевозрастающие потребности больного ребенка. Когда все эти задачи истощат ресурсы семьи, возникают симптомы эмоционального истощения, грозящие подорвать способность семьи к полноценной жизни.

Утомление, согласно S.L. Harris, связано с эмоциональным истощением и имеет своей причиной множество задач, которые приходится выполнять родителям, – кормление, проблемы с туалетом, проблемы с деструктивным поведением ребенка и т.п. Утомленные и эмоционально истощенные члены семьи нуждаются в поддержке специалистов, способных помочь им проанализировать потребности ребенка и пути улучшения текущего состояния семейных дел. Кроме того, специалисты могут помочь семьям в получении ресурсов, способных снизить напряжение, – например, найти приходящую няню.

S.L. Harris (1983) указывает, что семьям необходимо знать, где они могут найти помощь специалистов:

Один из источников частого разочарования и досады родителей – это проблема поиска услуг специалистов для их ребенка. Найти педиатра, невропатолога, дантиста, окулиста, отоларинголога и других специалистов, которые знают свое дело, понимают особые потребности ребенка с задержкой развития и готовы общаться с родителями без торопливости и спешки, – задача почти невыполнимая (с. 83).

Чтобы помочь родителям найти учреждения и профессионалов, знакомых с проблемами нарушений развития у детей, специалист должен иметь под рукой список лиц и организаций, предоставляющих соответствующие услуги, чтобы при необходимости передать его родителям.

Некоторые члены семьи могут страдать клинической депрессией, другие – испытывать кратковременное уныние. Специалист должен помочь родителям понять, что расстройство – нормальная реакция на трудную ситуацию. Однако для членов семьи, испытывающих серьезную депрессию, может быть показана психотерапия (и, возможно, даже медикаментозное лечение). Как мы уже отмечали, специалист должен уметь отличать серьезную клиническую депрессию от легкого и кратковременного «дурного настроения» – и при необходимости принимать адекватные меры.

Другие чувства, например чувство вины и гнев, и другие проблемы – например, разлад между супругами – также нуждаются во внимании специалистов (Harris S.L., 1983). Кроме того, специалисты должны обращать внимание на проблемы других членов семьи – братьев и сестер, бабушек и дедушек.

Rolland (1993) полагает, что все семьи, имеющие дело с нарушениями развития или хронической болезнью, должны получать регулярные семейные консультации в качестве превентивной меры. Такая консультация знакомит членов семьи с психосоциальным консультантом-членом команды медиков, готовым оказать помощь, готовит семью к психосоциальному стрессу как нормальному и ожидаемому явлению, снижает чувство беспомощности, налаживает контакт между членами семьи и специалистами. Однако некоторые семьи могут не чувствовать необходимости в помощи такого рода – и в этом случае нужно уважать их желания.

Используя модель стадий, Opirhory & Peters (1982) предоставляют полезное руководство по работе с родителями новорожденного с нарушениями развития. Как мы уже писали, теория стадий предполагает, что, узнав о диагнозе ребенка, родители переживают серию четко предсказуемых чувств и реакций. Авторы полагают, что последовательность фаз диктует нам наиболее адекватные виды помощи.

Во время фазы отрицания специалист должен мягко и тактично дать родителям честную оценку ситуации, которую они не желают признавать. Следует просто и объективно описать текущее состояние ребенка и необходимое ему лечение. Не стоит развеивать надежды родителей или критиковать их отношение к нарушениям ребенка, за исключением случаев, когда это отношение явно неконструктивно и может повредить семье.

Когда родители достигают стадии гнева, дело специалиста – создать терпимую, доброжелательную атмосферу, в которой они смогут спокойно выплеснуть свой гнев и боль. Необходимо принимать критику родителей, даже если она направлена на тебя самого, не воспринимать их замечания как личные оскорбления, не пытаться защищать ни себя, ни других специалистов. Важно помнить, что гнев, направленный на окружающих, – это выражение внутренней тревоги родителей перед лицом ситуации, способной значительно изменить их жизнь. Кроме того, не стоит забывать: некоторые родители могли уже столкнуться с таким дурным отношением со стороны специалистов, что их гнев и досада вызваны вескими объективными обстоятельствами.

На стадии сделки Opirhory & Peters рекомендуют специалистам не поощрять стремление родителей тщательно припоминать все обстоятельства беременности. Во время этой фазы родители чувствуют, что могут изменить состояние своего ребенка путем каких-либо «искупительных» действий. Авторы советуют специалисту обращать внимание родителей на позитивные характеристики ребенка, поощрять их любить ребенка и заботиться о нем, проявлять оптимизм, однако не давать никаких гарантий относительно его потенциального прогресса. Очень важно также, чтобы, развивая теплые и любящие отношения с ребенком, родители в то же время вели сбалансированную жизнь, в которой остается место для их личных занятий. Специалисту стоит обращать внимание как на тех родителей, которые в ущерб ребенку погружены в различную внешнюю деятельность, так и на тех, кто ограничивает свою жизнь заботой о ребенке и начинает отдаляться от внешнего мира.

Стадия депрессии может характеризоваться легкими или тяжелыми перепадами настроения. И здесь специалисту необходимо отличать клиническую депрессию от более легких форм дисфории. Легкая, ситуационная, кратковременная подавленность родителей вполне обычна и может возникнуть на самых разных стадиях развития ребенка. Родителей необходимо заверить в том, что их чувства совершенно нормальны. Не следует критиковать их за это или воспринимать редкие и случайные перепады настроения как психологическую проблему. Opirhory & Peters полагают, что с особым вниманием следует относиться к признакам возврата на ранние стадии, хотя и не обязательно воспринимать их как патологию. Например, возвращение гнева и слабой степени отрицания можно считать нормальным, если эти чувства не превращаются в хронические и болезненные.

На стадии принятия задача специалиста – продолжать подчеркивать позитивные аспекты в отношениях родителей и ребенка. Поскольку на этой стадии достигается реалистическое приспособление к члену семьи с нарушениями, как правило, она характеризуется установлением прочных семейных отношений. После этого необходимость в помощи специалиста теряет свою актуальность, хотя в дальнейшем, при прохождении ребенком определенных этапов развития, проблемы могут возникнуть снова.

Laborde & Seligman (1991) предлагают модель, представляющую собой сочетание трех различных видов консультативного вмешательства: обучение, защита прав и собственно консультирование. Консультативное обучение необходимо, когда родителям требуется информация о нарушениях у их ребенка. Этот подход основан на предположении, что семьи очень мало знают о нарушениях, пока не сталкиваются с ними непосредственно. Как показано в главе 2, в начале периода младенчества потребность в информации у родителей превышает даже потребность в поддержке. В этот ранний период консультативное обучение, возможно, в сотрудничестве с медиками, может использоваться для того, чтобы сообщить родителям необходимую информацию, снизить их растерянность и смятение, уменьшить стресс, отчасти связанный с отсутствием необходимой информации и непониманием, куда обращаться.

Как мы уже неоднократно упоминали, помимо информации о нарушениях ребенка, их этиологии и прогнозе членам семьи могут быть необходимы знания о доступныхуслугах, материалы для чтения и специальное оборудование для ребенка. Члены семьи должны знать свои законные права в сфере образования, иметь представление о родительских организациях, группах самопомощи, а также о местных специалистах, способных помочь им в решении проблем психологического плана.

Однако консультативное обучение предназначено не только для членов семьи новорожденных. Конкретная информация и руководство необходимы родителям на всех стадиях развития ребенка, независимо от того, стабилизируется его состояние, улучшается или ухудшается. После выписки из больницы такие специалисты, как социальные работники, консультанты по реабилитации и психологи, часто могут помочь членам семьи получить доступ к общественным ресурсам.

Darling & Darling (1982) отмечают, что психотерапия не должна служить заменой реальной помощи, когда эта помощь необходима. Они цитируют австралийское исследование, где сообщается, что обследуемые родители «почти в отчаянии» искали помощи, пока в их местности не открылся учебный центр для умственно отсталых детей. После этого родители сообщили, что стали намного спокойнее и счастливее, а их «невротические симптомы» полностью исчезли.

Ferhold & Solnit (1978) делают предупреждение относительно информационного подхода, ориентированного на обучение и руководство:

Консультант должен скорее решать проблемы и облегчать обучение, чем сообщать факты или учить родителей эффективному уходу за ребенком. Ему не следует с головой погружаться в частные проблемы, даже если это кажется тактически верным, – такой подход не позволяет родителям и ребенку выработать привычку к активным действиям. Пусть консультант предоставит родителям возможность самим делать выбор и идти своим путем, не боясь того, что на первых порах они будут совершать ошибки; если же решения родителей оказываются для консультанта совершенно неприемлемыми, ему следует отказаться от дальнейшего взаимодействия (с. 160-162).

Это ведет нас к следующему элементу модели Laborde & Seligman (1991) – защите прав. Мы уже установили, что семья нуждается в руководстве по поиску необходимой ей информации и доступных услуг. Далее, мы согласны с Ferhold & Solnit (1978) в том, что в норме родители должны сами решать свои проблемы. Как правило, они вполне способны самостоятельно организовывать свою жизнь и оценивать оказываемые им услуги – с помощью компетентного специалиста. Чтобы адекватно выполнять эту роль, специалист должен быть знаком с общими процедурами получения соответствующих услуг и знать, как работают соответствующие учреждения в его местности.

Специалист действует как посредник: он помогает родителям четко формулировать свои потребности и решать, в какие учреждения обращаться. Имея на руках всю информацию, специалист может помочь членам семьи составить план действий, направленный на получение необходимой помощи.

Изначальная цель консультативной защиты прав – помочь родителям ощутить контроль над событиями собственной жизни и жизни их детей. Ощущая себя хозяевами собственной жизни, члены семьи начинают более уверенно и целеустремленно действовать в различных ситуациях, предполагающих выбор. Консультативная защита помогает родителям уверенно и упорно работать над улучшением положения своей семьи. Специалист поощряет родителей задавать вопросы профессионалам, с которыми они общаются, подвергать анализу их ответы, искать независимые мнения, требовать услуг, необходимых и положенных им по закону. Иными словами, родители получают поддержку и «разрешение» получать профессиональную помощь, в которой нуждаются, не испытывая при этом чувства вины и не считая, что они не имеют права задавать вопросы. Консультант поощряет их искать знающих, честных и сострадательных профессионалов и не стесняться отказываться от услуг специалистов, не отвечающих этим требованиям.

Консультирование как таковое, третий и последний элемент модели Laborde & Seligman, соответствует классическому консультированию, во время которого специалист в рамках доверительных отношений помогает члену семьи принять или изменить деструктивные чувства или модели поведения.

Как уже отмечалось, узнав о нарушениях у ребенка, родители испытывают взрыв противоречивых эмоций. Специалисту не следует отрицать, что мечты и планы родителей относительно ребенка могут быть необратимо подорваны. Очень важно, чтобы специалист признавал право родителей на горе и гнев, не заставлял их подавлять или отрицать эти эмоции. Семье нужно время, чтобы справиться с горем, и самое лучшее, что может сделать специалист, – быть рядом, принимать, помогать, но избегать грубого вмешательства.

Когда родители готовы двигаться дальше – необходимо помочь им увидеть, что они по-прежнему могут вести в значительной степени нормальную, продуктивную и комфортную жизнь. Важно поощрять как создание связи между родителями и ребенком, так и личные интересы и устремления членов семьи. Если родители не способны отделить свою жизнь от жизни ребенка, со временем это может привести к утомлению, постоянному раздражению и глухой неприязни.

Принимая чувства родителей, специалист в то же время должен поощрять их как можно быстрее обратиться за помощью. По этому поводу Pines (1982) сообщает, что у детей с синдромом Дауна, с первых дней младенчества получавших адекватную стимуляцию, медикаментозное лечение и мониторинг эндокринологического дисбаланса (недостаточности щитовидной железы), степень умственной отсталости удавалось свести к минимуму. Ранние программы вмешательства очень важны для младенцев с нарушениями, поскольку благодаря им удается распознать нарушения при рождении и минимизировать их (Meyer & Bailey, 1993).

Иногда родители обвиняют в нарушениях развития или болезни ребенка себя, но эти самообвинения редко бывают справедливыми (исключения – плодный алкогольный синдром и нарушения у ребенка в результате физического насилия над матерью во время беременности). Важно, чтобы специалист помог родителям понять: нарушения возникли не в результате каких-либо их действий или бездействия.

Некоторые родители, будучи не в силах справиться с чувством вины, пускаются в бесконечные и непродуктивные поиски причины нарушений у ребенка или «чудесного исцеления». Их чувства могут основываться на каких-либо «грехах», проступках или даже «дурных мыслях» во время беременности. В этом случае специалисту нужно выслушивать родителей, ни в коем случае не отмахиваясь от их подозрений и самообвинений.

Кроме того, родители могут пытаться «загладить» свои прошлые «проступки», чрезмерно опекая и защищая ребенка, удерживая его от занятий, которые могли бы ускорить его взросление и развить самостоятельность. В этом случае специалист должен помочь родителям осознать и исследовать свое чувство вины, понять его негативное влияние на семью и, в идеале, изменить свое поведение. По крайней мере специалисту необходимо понимать, что отношения гиперопеки между родителем и одним из детей влияют и на другого родителя, и на других детей. Связь между родителем и ребенком может стать такой тесной и непроницаемой, что другие члены семьи почувствуют себя покинутыми и начнут искать другие источники любви, внимания и уважения.

Если родители отвергают ребенка, специалист может помочь им отделить свои положительные чувства к ребенку от гнева и смятения, связанного с необходимостью быть родителями ребенка с нарушениями. Полезно найти для родителей какие-либо пути безопасного выражения чувств гнева и негодования, которые в противном случае могут направляться на ребенка с нарушениями, на других детей или друг на друга.

Члены семьи могут искренне любить ребенка, однако с трудом принимать отдельные стороны его нарушений. Кроме того, чувство гнева и неприязни, как и другие эмоции, циклично: оно приходит, уходит и возвращается снова. Для специалиста важно помочь членам семьи понять, что их чувства гнева, а также временного или частичного неприятия ребенка нормальны, а выражение их – вполне приемлемо.

Модель консультирования Laborde & Seligman (1991) предлагает специалистам методы и для помощи родителям, страдающим от чувства стыда, включающего в себя ожидание насмешек и критики со стороны окружающих. Как мы отмечали в предыдущих главах, некоторым семьям приходится сталкиваться с негативным отношением и враждебным поведением со стороны общества и отдельных его представителей. В данном случае полезно помочь семье найти местную группу самопомощи: это снизит чувство изоляции и позволит семье научиться справляться с негативным отношением окружающих, узнав, как с этим справляются другие. Далее, весьма полезно обдумать вместе с членами семьи стратегию возвращения в общественную активность, из которой семья оказалась временно выключена, – ужины в кафе и ресторанах, походы в кино или на стадион, встречи с друзьями (Marshak & Seligman, 1993). Полезно помочь членам семьи понять, что определенные виды деятельности в сущности не заключают в себе никакого риска. Кроме того, можно научить их когнитивным техникам, помогающим исправлять неверное впечатление и снижать стресс, преподать некоторые социальные навыки, разработать стратегии, направленные на снижение стресса. Если неловкость в обществе и некомфортные социальные ситуации грозят привести к изоляции, полезно преподать членам семьи навыки «управления стигмой» или «произведения впечатления» (Marshak & Seligman, 1993).

Отрицание родителями нарушений у ребенка – это защитный механизм, работающий на подсознательном уровне с целью «сбросить» чрезмерную тревогу (Ross, 1964). Некоторых так пугает сама мысль о ребенке с нарушениями развития, что они начинают отрицать наличие нарушений как таковых. Такие родители переживают бессознательную борьбу, стремясь не впускать свою боль в сознание. Отрицание – один из самых проблемных механизмов приспособления, с которыми приходится иметь дело специалистам. Разумный подход здесь состоит в том, чтобы не спорить с родителями, однако мягко, но настойчиво указывать им, что их ребенок нуждается в особой помощи. Общее правило – не пытаться насильно развеять самообман родителей. Внезапное и резкое открытие истины может подействовать негативно – например, привести к еще более глубокому отрицанию. Кроме того, достаточно обычна ситуация, когда, на словах отрицая нарушения ребенка, на деле родители ищут для него адекватную помощь. Некоторые родители искренне любят ребенка и вполне рационально заботятся о нем, в то же время питая нереалистические надежды на внезапное улучшение его состояния. Со временем большинство родителей вырабатывает более реалистичный взгляд на состояние ребенка.

Частая смена специалистов, обычно объясняемая чувствами вины и отвержения, проявляющаяся в «копинг-механизмах»[18] отрицания, должна быть внимательно рассмотрена и оценена. Такое поведение действительно может быть вызвано восприятием семьей нарушения как несущего угрозу семье или, наоборот, оно (поведение) может отражать реалистическую оценку ситуации, обусловленную природой нарушения и/или качеством доступной профессиональной помощи.

Если один родитель начинает понимать последствия нарушений у ребенка, а другой продолжает резко их отрицать, могут возникнуть семейные проблемы. Такое напряжение может отражать как различные взгляды родителей на состояние ребенка, так и хронический семейный разлад. Для успешного вмешательства специалисту необходимо знать, какой стиль общения и взаимодействия принят в семье, как решаются в ней вопросы власти и контроля. Нарушения у ребенка могут служить только поводом, заставившим выйти наружу давние семейные несогласия; в этом случае неверно считать ребенка причиной проблем семьи.

Кроме того, консультирование должно касаться проблем, возникающих или возвращающихся по мере достижения ребенком определенных вех развития, – например, начала или окончания школьного обучения. Не следует тревожиться, если в различные моменты развития ребенка родители стремятся вернуться на «старую территорию». Как уже отмечалось в предыдущих главах, тревога семьи может быть связана со следующими ключевыми периодами:

1. Когда родители впервые узнали или начали подозревать о нарушениях у ребенка.

2. В возрасте 5-6 лет, когда необходимо было принять решение об обучении ребенка.

3. Время окончания школы.

4. Когда родители становятся старше и, возможно, не могут заботиться о ребенке.

При вступлении ребенка в подростковый или юношеский возраст родители могут испытывать трудности при расставании с ребенком – независимо от того, начинает ли он самостоятельную жизнь или переселяется в специализированное учреждение. По множеству причин родители могут быть настолько эмоционально связаны со своим ребенком, что им оказывается очень трудно его «отпустить». «Отпустить» ребенка особенно сложно гиперопекающим родителям, с тревогой следившим за его взрослением. По мере того, как ребенок отделяется от родителей и начинает жить самостоятельной жизнью, специалист может напоминать родителям, что независимость ребенка – достойный итог их родительских трудов и что связь между ними и ребенком не прервана. Кроме того, если эта стадия семейного цикла вызывает у родителей сильное беспокойство и тревогу, возможно, стоит попытаться помочь им понять, чем вызваны эти чувства.

Специалисты должны помогать членам семьи справляться с беспокоящими их мыслями и необычными, неприемлемыми, чувствами. Возможны как депрессивные самообвинения, так и желание ребенку смерти; то и другое необходимо проговаривать и подвергать анализу. В такие эмоционально напряженные моменты специалист может эффективно помочь родителям лишь в том случае, если сам умеет спокойно реагировать на чувства, часто осуждаемые обществом.

Хотя дети с нарушениями и отличаются от своих здоровых сверстников, в других отношениях все дети похожи – и специалисту, работающему с членами семьи, необходимо об этом помнить. Обращая внимание на сходство, а не на различия, родители могут перейти к более позитивному восприятию своего ребенка. Например, родители подростка с физическими нарушениями могут отмечать, что их ребенок увлекся рок-музыкой, начал проявлять интерес к противоположному полу, демонстрирует резкие перепады настроения, стал скрытным и т.п.

Сосредоточиваясь на нормальных сторонах жизни особого ребенка, специалист, однако, должен следить за тем, чтобы не подкреплять своими действиями отрицание, что означает, что решение следовать этим курсом должно основываться на тщательной оценке семьи. Специалист, нереалистично сосредоточенный на нормальных сторонах жизни ребенка, не поможет отрицательно настроенной семье. Однако такая позиция может помочь семье, погруженной в уныние, оценивающей свои обстоятельства исключительно негативно и нуждающейся в изменении точки зрения на происходящее. Таким семьям, кроме того, необходимо понять, каким образом их негативный взгляд на происходящее связан с неписаными правилами и ценностями семьи.

Ross (1964) отмечает, что специалисты, работающие с семьями особых детей, должны хорошо понимать явление амбивалентности и относиться к нему спокойно. Нам бывает трудно понять, как могут положительные и отрицательные эмоции сосуществовать в одно и то же время. Однако в работе с семьями особых детей случаи амбивалентности встречаются очень часто. Например, семья может желать помощи, но не чувствовать в себе сил просить о ней; может спрашивать совета, но, выслушав его, ему не следовать; может соглашаться на определенный план, но затем его не выполнять; наконец, может говорить одно, но своим поведением демонстрировать другое.

Амбивалентное поведение семьи озадачивает и даже раздражает. Однако специалист может лучше понять это поведение и даже развить в себе терпимость к нему, осознав стоящие за ним подсознательные мотивации. То, что говорят члены семьи, может быть обусловлено их сознательными убеждениями; однако в основе того, что они делают, часто лежат бессознательные потребности, ярко проявляющиеся в амбивалентном поведении. Задача специалиста – помочь членам семьи понять их противоречивое поведение, которое иногда бывает столь же загадочно для них самих, сколь и для профессионалов.

Поведенческий тренинг для родителей (ПТР) используется достаточно широко (Harris S.L., 1983; Kaiser & Fox, 1986) и уже стал предметом многочисленных исследований (Marsh, 1992). ПТР имеет специфическую область применения и, как правило, используется и рекомендуется специалистами с сильным бихевиористским уклоном.

В некоторых семьях поведенческие проблемы детей представляют столь острую и тяжелую проблему, что родительский тренинг приносит им огромную пользу. Kaiser & Fox (1986), исследуя деструктивное поведение детей с умственной отсталостью, обнаружили, что родители, прошедшие тренинг, научились успешно смягчать различные поведенческие проблемы и учить своих детей таким важным адаптивным навыкам, как жевание, навыки приема пищи, подражание движениям, навыки самообслуживания, адекватное игровое поведение и социальное взаимодействие с родителями, речевые и словарные навыки, подчинение указаниям. Rose (1974) описывает программу, предназначенную для группового обучения родителей модификации поведения их детей. Эта программа предполагает знакомство с принципами бихевиоризма, обучение оценке поведения, еженедельному мониторингу поведения и созданию планов управления поведением. Проведенная оценка программы показала, что благодаря ей родители из разных социальных слоев и с различным уровнем образования получили навыки, необходимые для модификации поведения их детей.

Модель Baker (1989) «Родители-учителя» включает в себя такие цели, как снижение поведенческих проблем, возрастание вовлеченности ребенка в различные занятия, развитие базовых навыков самообслуживания, а также обучение игровым, речевым и языковым навыкам. Программа включает в себя 10 занятий, на которых родители получают и применяют перечисленные выше навыки. Занятия включают в себя минилекции, семинары малых групп, посвященные решению проблем, тематические дискуссии, ролевые демонстрации и другие формы обучения. Baker (1989), оценив программу, обнаружил, что она благотворно воздействует как на родителей, так и на детей.

Эффективный ПТР может отчасти снизить стресс, испытываемый родителями особого ребенка (Kaiser & Fox, 1986). Поэтому мы полагаем, что для специалистов важно либо самим уметь проводить ПТР, либо знать профессионалов, специализирующихся на работе с деструктивным поведением у детей. В этой главе мы не можем говорить о ПТР подробнее; однако прекрасным источником сведений для специалистов, желающих узнать больше об индивидуальных и групповых моделях ПТР, является книга S.L. Harris (1983) Families of the Developmentally Disabled: A Guide in Behavioural Intervention, а также Baker & Brightman (1989) Steps to Independence: A Skills Training Guide for Parents and Teachers of Children with Special Needs.

Основная проблема, связанная с ПТР, состоит в том, что некоторым семьям не удается усвоить и сохранить новые навыки. Rose (1974) указывает, что некоторые родители «так и не проходят программу полностью, вместо этого либо меняя усвоенные реакции по своему усмотрению, либо неэффективно используя неавторизованные процедуры» (с. 138-139). Причины такого поведения родителей – в нехватке времени на тренинг, недостатке поддержки со стороны супруга, ограниченности материалов для обучения, недостатке уверенности в себе. Еще одна возможная причина прерванного обучения – какое-либо тягостное жизненное событие, например смерть близкого человека, развод, болезнь, алкоголизм или наркомания кого-либо из членов семьи. Некоторые родители не верят, что программа необходима или что после многих лет тщетных усилий они все-таки смогут повлиять на поведение своих детей. Кроме того, нужно отметить, что далеко не все родители хотят проходить ПТР или в нем нуждаются, что ПТР может ограничивать другие виды деятельности родителей и что подобный тренинг может не удовлетворять других родительских потребностей (Lyon & Lyon, 1991). Некоторые предупреждают, что родительский тренинг – это очень узкий подход к адаптации семьи, не способный охватить семью в целом и отразить сложную динамику ее внутренней жизни (Marsh, 1992). Наконец, как мы упоминали в главе 7, в некоторых культурах считается, что родитель не может и не должен играть роль учителя. Многие родители с низким уровнем жизни так поглощены заботами о выживании, что не имеют времени учить или лечить своих детей.

Необходимо также проявлять осторожность, предлагая родителям выполнять «домашние задания» или служить терапевтами для своих детей. Представьте себе родителей, которые вынуждены выполнять указания преподавателя-дефектолога, речевого терапевта, специалиста-аудиолога, специалиста-офтальмолога, физического терапевта и врача. Мах (1985) отмечает, что маятник дефектологической «моды» может раскачиваться слишком быстро, сменяя тягостное ощущение родительской беспомощности столь же тяжкими и неоправданными ожиданиями. «Все эти бесконечные обязанности страшно изматывают. Но, если не делать всего, что тебе говорят, – кажется, что ты подводишь всех этих квалифицированных специалистов, которые тратят свое драгоценное время, чтобы помочь твоему ребенку» (с. 255).

Групповое вмешательство как малая форма терапевтической помощи получило распространение со времени Второй Мировой войны, когда острая необходимость в психотерапевтической помощи жертвам войны намного превышала число специалистов. Групповые форматы считаются более эффективными, поскольку позволяют одновременно обслуживать больше людей; однако по своим конечным результатам они признаются менее эффективными, чем существующие виды индивидуальной терапии. Прежний взгляд на групповую терапию в последнее время резко изменился (Yalom, 1995). Терапевтические группы по-прежнему считаются достаточно эффективными, однако их использование сместилось в сторону определенных групп пациентов и определенных проблем.

Решение рекомендовать пациенту группу или индивидуальное консультирование должно быть тщательно взвешено. Предложение родителям присоединиться к групповому формату следует основывать на следующих факторах:

1. Родители относительно комфортно чувствуют себя в группе.

2. Они в целом достаточно зрелы и эмоционально стабильны; однако их функционирование временно ухудшилось (Ross, 1964).

3. Они не отличаются чрезмерной поглощенностью собой и не являются монополистами (Yalom, 1995).

4. Они способны выражать, но в то же время хорошо контролировать чувство враждебности (Ross, 1964).

5. Они не являются чрезмерно контролирующими, не страдают мазохизмом или пассивной агрессивностью и не имеют психотических наклонностей (Ross, 1964).

6. Они обладают способностью к сопереживанию, открыты для чужого мнения и руководства.

Групповые форматы чрезвычайно разнообразны: членство в группе может быть открытым или закрытым (например, по полу, по типу нарушений); сама группа – гомогенной или гетерогенной, большой или маленькой; ее руководитель – специалистом или одним из членов группы и так далее. Весьма различаются и цели групп: они могут быть образовательными или терапевтическими (хотя некоторые утверждают, что образовательные группы также носят терапевтический характер), могут предназначаться для родителей, только что узнавших диагноз, для обсуждения жилищных и рабочих условий и проблем взрослых детей, для помощи братьям, сестрам и другим членам семьи и так далее.

Говоря о целях группы, основное различие мы видим между обучением/ предоставлением информации и терапией (Marshak & Seligman, 1993; Seligman, 1993). Обучающие группы сосредоточены на предоставлении семьям информации о нарушениях ребенка и на обучении их различным необходимым навыкам. Кроме того, группы, ориентированные на обучение, сообщают родителям об их законных правах, о том, где можно получить необходимые услуги, где приобрести специальное оборудование, как им пользоваться и т.п. В этих группах родители учатся друг у друга, у руководителя, у приглашенных лекторов. Эта модель предполагает, что семейные проблемы возникают из-за недостатка навыков или информации и что семьи, снабженные четкой и адекватной информацией, преодолевают свои проблемы и начинают функционировать нормально. Кроме того, этот подход предполагает, что эмоции родителей и их способность справиться с ситуацией не представляют проблемы; их внутренних ресурсов вполне достаточно для того, чтобы действовать адекватно.

Хотя группы с профессиональными руководителями удовлетворяют потребности родителей в информации и обучении и помогают обсуждать эмоциональные проблемы, как правило, они редко берут на себя защиту прав семьи и позволяют ей занимать активную позицию (Marsh, 1992). Группы, руководимые самими родителями, напротив, более склонны к предоставлению семье активной позиции и к защите ее прав; в этих случаях специалисты выступают как консультанты, оказывающие техническую помощь или проводящие отдельные, ориентированные на обучение, семинары. Marsh (1992) выступает в защиту сотрудничества специалистов и родителей, которое, по его мнению, может удовлетворить все потребности семей.

Что касается гомогенности, некоторые группы состоят исключительно из родителей детей с одним конкретным расстройством. Родителей приглашают присоединиться к группе только в том случае, если состояние их ребенка подпадает под определенную диагностическую категорию – например, умственной отсталости. Некоторые группы могут состоять и из родителей с детьми, подходящими под более узкую категоризацию – например, с синдромом Дауна. Baus, Letson & Russell (1958) предложили групповую модель для родителей детей с эпилепсией, однако исключили из нее родителей детей, одновременно страдающих другими расстройствами, например церебральным параличом, слепотой, диагностированной умственной отсталостью, тяжелым нарушением слуха, диабетом. Руководители группы чувствовали, что, если родители начнут поднимать на собраниях вопросы, касающиеся всех этих нарушений, групповые дискуссии станут слишком сложными. Однако, поскольку многие виды нарушений сопровождаются другими проблемами, мы хотели бы предостеречь руководителей групп от жесткого использования такой исключающей модели.

Ранние групповые программы для родителей детей с физическими нарушениями использовали гетерогенную модель, при которой в группу включались родители детей с самыми разными видами нарушений (Milman, 1952). Сообщения Baus и коллег (1958) и Milman (1952) отражают разнообразие возможных подходов, однако мы полагаем, что оптимальная модель лежит посередине: следует приглашать в группу родителей детей с определенным типом нарушений, вне зависимости от вариаций и сопутствующих проблем ребенка.

В том, что касается структуры работы группы, описания ограниченной во времени информационно-ориентированной группы родителей детей с эпилепсией, сделанное Baus и коллегами (1958) – вполне разумная модель, которая с успехом используется до сих пор. Hornby (1994) полагает, что идеальное число занятий – 6-8 еженедельных, вечерних, двухчасовых встреч. За меньшее число занятий не удается охватить весь необходимый материал и добиться значительного терапевтического прогресса. Большее число занятий требует слишком много времени и утомляет как родителей, так и специалистов. Далее, если встречи происходят реже, чем раз в неделю, родители значительно чаще «выпадают» из группы. Предпочтительны вечерние встречи, на которых могут присутствовать оба родителя. По Hornby, два часа – идеальный срок, в который легко умещаются лекция, последующее обсуждение и обмен мнениями между родителями.

В модели Baus и коллег первые два занятия проводит врач, обсуждающий с родителями медицинские аспекты эпилепсии. Следующие два занятия ведет психолог, обсуждающий поведенческие проблемы детей с эпилепсией и психологические проблемы, связанные с болезнью; наконец, последнее занятие посвящено эмоциональным реакциям семьи на ребенка. В течение всех занятий приветствуются вопросы и обсуждения.

Эту основную модель можно расширять и делать более гибкой, приглашая других специалистов, например:

1. Врача, способного подробно объяснить медицинские аспекты состояния ребенка.

2. Физического терапевта – для обсуждения режима и укрепляющих занятий.

3. Психолога или другого специалиста по психическому здоровью, способного дать совет по решению поведенческих проблем и помочь родителям понять свои эмоциональные реакции.

4. Юриста, рассматривающего юридические аспекты ситуации, опекунство, права родителей, помогающего родителям в истолковании соответствующих законодательных актов.

5. Политика местного или федерального масштаба, с которым можно обсудить местную или государственную политику, связанную с проблемами людей с ограниченными возможностями.

Hornby (1994), первым создавший родительские группы и семинары в Великобритании и Новой Зеландии, так описывает типичную двухчасовую встречу:

19.30-19.45. Начало работы. Подаются чай и кофе; родители неформально общаются со специалистами и друг с другом.

19.45-20.05. Лекция. Специалист читает 20-минутную лекцию на какую-либо интересную для родителей тему.

20.05-21.15. Дискуссия в малых группах. Родители разделяются на небольшие группы и участвуют в обсуждении по теме лекции, а также по другим волнующим их проблемам. Ведущие поощряют родителей высказывать и спокойно обсуждать любые проблемы, заботы и чувства, касающиеся детей и их нарушений.

21.15-21.30. Подведение итогов, «домашние задания», раздача письменных материалов. Родители снова собираются в большую группу, подводят итоги темам, обсуждавшимся в малых группах; руководители объясняют «домашние задания» и раздают письменные материалы, суммирующие содержание лекции.

Эту модель можно расширять и дальше, включая в нее терапевтически ориентированные занятия, посвященные стрессу родителей, умению справляться с ситуацией и эмоциональным реакциям. Может быть, полезно после четко структурированных занятий провести несколько встреч «с открытым финалом», которые позволят родителям открыто выразить свои чувства, достичь душевной близости и закрепить дружбу, сложившуюся в ходе занятий. Как правило, некоторые родители продолжают поддерживать отношения, завязанные в группе, образуя друг для друга неформальную сеть поддержки (Hornby & Murray, 1983).

Группами поддержки могут руководить как специалисты, так и сами родители, в последнем случае – с поддержкой специалистов или без нее (Darling & Darling, 1982; Friedlander & Watkins, 1985). Огромный рост групп поддержки почти для всех видов нарушений зафиксирован документально (Lieberman, 1990; Seligman & Meyerson, 1982). Группы поддержки могут оказывать помощь своим членам несколькими путями:

1. Быстрая идентификация с теми, кто испытывает те же проблемы.

2. Круглосуточная доступность членов группы для помощи в критические периоды.

3. Создание сети друзей, помогающей снизить изоляцию.

4. Бесплатная помощь (или символическая плата).

Кроме того, такие группы предлагают долговременную поддержку, возможность развить полезные навыки и механизмы по работе с ситуацией, среду, в которой можно обсудить свои заботы и проблемы, и, наконец, чувство принадлежности к группе.

В наше время все шире распространяются группы поддержки для братьев и сестер детей с нарушениями. Серьезная оценка эффективности этих групп еще не проводилась, однако клинические сообщения и рассказы самих участников весьма многообещающи (подробнее о братьях и сестрах см. в главе 5). На базе Вашингтонского Университета созданы группы поддержки для отцов, братьев и сестер, дедушек и бабушек (подробнее обо всех этих группах см. в главах 5 и 6), ориентированные в основном на обучение.

Agee, Innocenti и Воусе (1995) сообщают о недавнем исследовании, задачей которого было выяснить, помогает ли участие родителей в группе поддержки снизить стресс. Половине родителей, участвовавших в программе раннего вмешательства, предложили вступить в родительскую группу, ориентированную в основном на обучение. Родители, группами от 8 до 12 человек, встречались на 90-минутных и 120-минутных занятиях раз в неделю, на протяжении 15 или 16 недель. Результаты показали, что родители, как с изначально высоким, так и с изначально типичным уровнем стресса, испытали значительное снижение стресса по сравнению с родителями, не посещавшими группу.

Помимо групп, ориентированных на обучение, и групп поддержки сверстников, Seligman и Meyerson (1982) упоминают еще один подход – терапевтические группы, в которых практикуется исследование собственной психики и обсуждение эмоциональных проблем. Такие группы помогают родителям и другим членам семьи понять собственные чувства и поведение по отношению к члену семьи с нарушениями. Помимо исследования собственных чувств, члены семьи могут изучать общее поведение семьи по отношению к особому ребенку и связанным с ним проблемам. Кроме того, каждому из них помогают осознать, как рождение ребенка с нарушениями повлияло на него лично и на его представления о своем личном будущем.

Большая часть родительских групп, описанных в литературе, сочетает в себе ориентацию на обучение и на терапию (Hornby, 1994; Seligman & Meyerson, 1982). Утверждается, что именно такая модель наилучшим образом отвечает потребностям семьи; однако серьезных исследований, подтверждающих или опровергающих эту точку зрения, не проводилось. Поддержка интегральной модели основана на предположении, что групповой формат должен отвечать всем многообразным потребностям семьи. Ясно, что цели и содержание занятий группы должны основываться на тщательном изучении потребностей родителей. Возможно, справедливо, что для борьбы со стрессами, неизбежными при воспитании ребенка с особыми нуждами, родителям необходимы как знания, так и эмоциональная поддержка. Семьям нужно знать все характеристики нарушений у ребенка и параметры его потенциального прогресса. Им нужно знать, какие медицинские, образовательные и другие услуги доступны в их районе. Но прежде всего им необходимы понимание и поддержка на их трудном пути, вера в то, что они выполняют важную, необходимую и ценную работу.

Важнейший атрибут групп поддержки – понимание, что негативные эмоции более универсальны и нормальны, чем обычно считают родители. Приведем характерное замечание, высказанное лидеру группы Marsh (1992) одной из участниц группы:

Я познакомилась с матерями, которые чувствуют то же, что и я, – и это было потрясающе. Как ни любим мы наших искалеченных детей, необходимо признать, что всем нам случается испытывать сильное чувство вины, сердиться на детей, чувствовать отвращение к нашей ненормальной жизни и другие негативные эмоции. Подумать только – столько лет я считала, что все это чувствую только я одна! Я уходила с собраний с огромным облегчением, зная, что мои чувства типичны и вполне нормальны, учитывая все, через что прошла наша семья (с. 195).

В последнее время в США (Mott, Jenkins, Justice & Moon, n.d.) и других странах (Hornby, 1994; Hornby & Murray, 1983) стал популярен формат «родительских пар». Впервые он возник в США, но затем распространился в Канаде, Австралии, Новой Зеландии, Великобритании и Ирландии (Hornby, 1994). В этой модели родитель помогает другому родителю на индивидуальной основе. Успех этого подхода зависит от предварительного группового обучения и строгого отбора добровольцев.

О программе, в которой используется эта модель, рассказывают Mott и коллеги. В проекте «Надежда» (Северная Каролина) утверждается, что важнейшую роль в общем развитии ребенка с нарушениями играют определенные факторы окружающей среды. Проект «Надежда» основан на убеждении, что социальная поддержка имеет огромное значение для снижения испытываемого семьей стресса. Другие принципы этого проекта: родители эффективнее учатся друг у друга, чем у специалистов; никто не может понять родителя ребенка с нарушениями лучше, чем другой родитель, находящийся в аналогичной ситуации; важно снизить чувство изоляции и дать родителям понять, что другие испытывают схожие проблемы, переживают схожие успехи и неудачи; родителям необходимо свободно выражать гнев, печаль, усталость, ожидания и надежды. Конечная цель проекта «Надежда» – помогать родителям на протяжении всей жизни ребенка, с момента постановки диагноза. Это долгосрочный проект, включающий в себя как обучающие, так и терапевтические элементы.

Родители-добровольцы проходят тщательную проверку; из них отбираются люди, обладающие следующими качествами:

1. Принятие и положительная оценка собственного ребенка.

2. Интерес и свободное время для контактов с другими родителями.

3. Готовность участвовать в общих учебных занятиях.

4. Терпимость к ценностям и чувствам других родителей, которые могут отличаться от их собственных.

5. Понимание реакций семьи на ребенка с нарушениями.

6. Готовность помогать родителям, ребенок которых страдает иным типом нарушений, чем их собственный.

Лидеры групп, обучающие участников проекта, должны: 1) быть знакомы с различными типами нарушений и их влиянием на семью; 2) хорошо знать доступные услуги и ресурсы и 3) обладать навыками эмпатии и уметь передавать эти навыки другим (это качество рассматривается как наиболее важное).

Двухдневное обучение родителей включает в себя: 1) знакомство с потребностями родителей, чьи дети страдают иными типами нарушений, чем их собственные; 2) базовые указания и советы по эмпатическому общению и 3) предоставление конкретной информации о различных состояниях и доступных ресурсах.

Hornby (1994), импортировавший программу «родительские пары» в Новую Зеландию и Великобританию, указывает, что родители, принимающие участие в программах, должны подвергаться тщательному наблюдению, цель которого – понять, смогут ли они выполнять свою задачу без серьезных проблем. Нужно помнить, что родители часто испытывают сильный стресс, при котором дополнительное бремя чужого стресса может оказаться для них непосильным. Автор отмечает, что иногда родитель, принятый в программу, затем бывает вынужден уйти в результате недостатка навыков общения или неразрешенных эмоциональных проблем. Он добавляет, что родители, прошедшие обучение, регулярно собираются вместе для дополнительных занятий и обсуждения проблем, возникающих при их контакте с другими родителями. Подробное описание рекрутирования, отбора и обучения добровольцев можно найти в книге Hornby (1994) Counselling in Child Disability: Skills for Working with Parents.

Как мы уже отмечали в главе 1, полезными понятийными конструкциями являются семейная и экологическая модель. Помимо этого, можно отметить развивающуюся в последнее время особую заботу об индивидуальном благополучии братьев и сестер (см. главу 5). В семьях, где имеется ребенок с особыми нуждами, его здоровые братья и сестры порой не получают адекватной родительской заботы и внимания, поскольку все силы родителей уходят на их больного брата/сестру. Как мы показали в главе 5, некоторые братья и сестры особых детей живут и развиваются вполне нормально, но другие – нет. Одни групповые модели для братьев и сестер предназначены для тех, кто уже имеет проблемы, другие ставят своей целью предотвратить возникновение проблем в будущем.

Группы для братьев и сестер имеют те же цели, что и описанные выше группы для родителей. В этих группах братья и сестры учатся лучше понимать состояние своего брата/сестры, этиологию и прогноз его нарушений, узнают, что другие братья и сестры особых детей испытывают схожие чувства и имеют дело со схожими проблемами. В этих группах братья и сестры имеют возможность свободно выражать и изучать свои противоречивые чувства, любовь и ненависть; говорить о своем страхе перед нарушениями; обсуждать тяжелые социальные ситуации, связанные с нарушениями у брата/сестры, и беспокойство о своем будущем. Братьям и сестрам нужно безопасное место, где они могут свободно обсуждать свои чувства вины и гнева, свое представление о том, как влияет эта ситуация на их семью и как наличие брата/сестры с особыми нуждами может повлиять на ихвыбор профессии (Meyer D.J. & Vadasy, 1994).

При создании группы поддержки для братьев и сестер необходимо учитывать следующие параметры:

1. Гетерогенность или гомогенность группы по возрасту. Нужно иметь в виду, что возрастная разница в 2-3 года для детей и подростков чрезвычайно существенна.

2. Гетерогенность или гомогенность группы по типу или тяжести нарушений. Можно предположить, что гетерогенные группы во многих отношениях намного эффективнее гомогенных.

3. Действия, отражающие цели и задачи группы. Некоторые группы сосредоточиваются на информировании и досуге, другие уделяют первоочередное внимание выражению и исследованию чувств. Возможно, все эти задачи имеют значительную ценность.

4. Практические вопроси. Продолжительность занятий (необходимо учитывать возраст детей и планируемые мероприятия), длительность существования группы: некоторые группы краткосрочны и предполагают четко распланированные занятия, другие существуют долгое время и не имеют подробного плана занятий.

5. Необходимы ли неформальные встречи? Они могут помочь братьям и сестрам особых детей «раскрыться» и выразить свои чувства свободнее и полнее, чем в обстановке формальных занятий.

6. Информационное содержание. Какая информация может быть полезна для братьев и сестер особых детей?

7. Руководство. Вести группу должны люди, имеющие некоторый опыт как в вопросах нарушений развития, так и в руководстве группами.

8. Материалы для обсуждения. В ходе занятий могут использоваться письменные материалы для последующего обсуждения. При подборе материалов необходимо учитывать возраст участников.

Модель группы для братьев и сестер, созданная Reynolds и Zellmer (1985) – это пример структурированных, ограниченных во времени групповых занятий. Группу ведут совместно социальный работник и преподаватель для дошкольников. Общее количество занятий – 6, периодичность – раз в неделю, продолжительность – 1 час, возраст участников – от 7 до 14 лет.

Первое занятие. На первое занятие участники приносят семейные фотографии и рассказывают о себе и своих семьях.

Второе занятие. Тема второго занятия: «Что такое особые потребности?» Идет разговор о том, что каждого человека можно в той или иной степени, в том или ином смысле назвать «человеком с особыми потребностями». Также обсуждаются медицинские проблемы братьев и сестер участников.

Третье занятие. Члены группы «играют» в «особые потребности», чтобы научиться ставить себя на место своих братьев и сестер.

Четвертое занятие. На этом занятии обсуждается вопрос: что значит быть братом или сестрой особого ребенка? Для обсуждения можно использовать книги, статьи, дневники, написанные братьями и сестрами людей с особыми нуждами.

Пятое занятие. Братья и сестры обсуждают свои чувства и пути работы с ними. Идет речь о том, что все чувства имеют свою ценность, и даже «плохие чувства» не так плохи, как о них обычно говорят. Используются ролевые игры, в которых разыгрываются проблематичные ситуации.

Шестое занятие. Заключительное занятие, на котором подводятся итоги. Проводится в неформальной обстановке, с угощением.

Работа с семьями основана на теории семейных систем, изложенной в главе 1. Мы не собираемся повторять здесь основные положения этой теории или авторитетно оценивать различные методы вмешательства на уровне семьи. Мы полагаем, что специалисты, планирующие проведение семейной терапии, достаточно хорошо осведомлены о теории и практике этого вмешательства. Нет сомнений в том, что для успешной семейной терапии необходимо специализированное обучение. Более того, как уже отмечалось, тем, кто работает с семьями людей с особыми нуждами, необходимы достаточно полные знания о нарушениях и реакции на них со стороны членов семьи.

Мы в основном согласны с Meyerson (1983), утверждающим, что

...проблемы семей с особыми детьми, по сути, не отличаются от проблем других семей. Основное различие между нормальными и «особыми» семьями – в том, что в последних дополнительный стресс и напряжение способны высветить существующие проблемы или поднять их на более высокий уровень осознания (с. 293).

Дисфункциональным, разлаженным, семьям намного труднее справляться с проблемами, связанными с нарушениями у одного из членов семьи. Существуют сообщения о том, как в некоторых случаях нарушения ребенка сплачивает семью; однако можно предположить, что эти семьи изначально отличались минимальным уровнем патологии. Сильные семьи успешно приспосабливаются к стрессам и используют их для своего развития – но на проблемные семьи кризис и хронический стресс действуют губительно.

Johnson (цит. по Turk & Kerns, 1985) пишет о семейной динамике, которая может быть особенно острой в семьях с хронически больным ребенком:

Поскольку хронически больной ребенок физически уязвим, болезнь ребенка может способствовать чрезмерному беспокойству за него со стороны одного из родителей. Этот родитель, как правило мать, начинает пренебрегать другими членами семьи. Ее пренебрежение порождает напряжение в супружеских отношениях и враждебность к ребенку со стороны братьев и сестер. Однако эти неприязненные чувства не выражаются открыто, поскольку пациента «нельзя расстраивать». Сосредоточенность родителей на симптомах ребенка позволяет им избегать собственных супружеских конфликтов – таким образом, болезнь ребенка становится необходима и даже желанна (с. 239).

Реакция на описанный выше сценарий требует внимания к тонкой, но очевидной семейной динамике: отсюда необходимость хорошего знания теории семейных систем, семейной динамики и вмешательства на уровне семьи. Приведем другие возможные варианты дисфункциональных сценариев:

1. К ребенку с нарушениями проявляется чрезмерное внимание, поскольку он воспринимается как самый уязвимый член семьи. Другие члены семьи, прежде всего здоровые братья и сестры, испытывают на себе невнимание родителей и, в результате, чувствуют гнев и обиду, как к родителям, так и к «привилегированному» брату/сестре с нарушениями. Чувствуя себя отвергнутыми и нелюбимыми, они могут открыто выражать гнев с целью привлечь к себе внимание, которого им так не хватает. К несчастью, те методы, которые используют здоровые братья и сестры для привлечения внимания родителей, лишь увеличивают разрыв между ними и повышают вероятность дальнейшего деструктивного поведения. Специалист должен помочь такой семье, приложив все усилия, чтобы объяснить родителям: хотя ребенок с нарушениями, несомненно, весьма уязвим, вполне возможно, что другие дети страдают сильнее. Что же касается здоровых братьев и сестер – им необходимо дать понять, что их родители сделали ошибку из благих побуждений, руководствуясь лишь любовью к их брату/сестре.

2. Дополнительным бременем для родителей могут стать дедушки и бабушки, не принимающие наличие нарушений у ребенка. Родители разрываются между естественным желанием принять и любить ребенка – и давлением, побуждающим их от него отказаться (или сдать в специализированное учреждение). Этот сценарий создает внутреннее напряжение для каждого родителя, напряжение между родителями, а также между родителями и дедушками/бабушками. Нетрудно понять, какую боль причиняет родителям необходимость делать трудный выбор между людьми, к которым они глубоко привязаны. В идеале умелый терапевт должен помочь семье преодолеть этот кризис без значительного ущерба.

3. Члены семьи, субъективно ощущающие значительную стигматизацию со стороны общества, оказываются в опасности изоляции, недоверия и неприязни к окружающим. Хотя эта опасность исходит извне, восприятие враждебности окружающих может создать значительное напряжение внутри семьи. Большой фактор риска возникает, если члены семьи начинают принимать чужое негативное отношение и считать себя недостойными уважения. Специалисты должны помочь таким членам семьи найти иные, более приемлемые, объяснения своего поведения и обратить внимание на то, что далеко не все относятся к ним враждебно, – многие из окружающих людей их поддерживают. Возможно, стоит также найти для них группу поддержки, где они встретят союзников и обнаружат, что на свете существуют добрые, терпимые люди, готовые принять их и им помочь.

4. Плохой контакт со специалистами и отсутствие важных социальных услуг могут произвести на семью разрушительное действие. Семья чувствует, что лишена поддержки и раздавлена бременем многочисленных обязанностей, что, в свою очередь, вызывает в семье напряжение и стресс. В таком случае семье необходимо искать специалистов, которые смогут предложить альтернативную систему получения услуг и дистрибьюторов услуг, посвящающих часть своей практики проблемам нарушений у детей (Laborde & Seligman, 1991).

5. Как мы уже отмечали, рождение ребенка с нарушениями развития в проблемной семье может заострить уже существующие семейные проблемы. На хрупкую семью ложится дополнительный груз; к тому же нужно учесть, что рождение ребенка с особыми нуждами – не просто бремя, но бремя хроническое. Некоторым членам семьи трудно поддерживать друг друга и трудиться вместе в условиях бедности и безработицы. Семьям со значительными проблемами разумно обращаться в учреждения, предоставляющие полный набор услуг, в том числе помощь на дому.

6. Пожалуй, наиболее часто описывается ситуация, когда у родителей, ожидающих здорового ребенка, рождается младенец с нарушениями. Понятны возможные реакции: шок; понимание, что это событие влечет за собой значительные перемены в жизни, планах на будущее и т.п. Большинство семей со временем приспосабливаются, меняя свои ценности, ожидания и цели, однако не отказываясь от значимых параметров своей жизни. Тем членам семьи, которым оказывается трудно свыкнуться с изменившимися обстоятельствами, может помочь профессиональная психологическая помощь вкупе с членством в группе поддержки.

Drotar, Crawford и Bush (1984) признают, что хроническая болезнь одного из членов семьи оказывает на семью глубокое и многостороннее воздействие. До недавнего времени специалисты обращали собственно на больного ребенка гораздо больше внимания, чем на семью в целом. Сосредоточенность на ребенке повысила наши знания о детях с нарушениями развития и хроническими болезнями; однако пренебрежение семьей и ее взаимодействием с ребенком повлекло за собой некоторые нежелательные последствия. Например, узкая «детоцентричность» не позволяет рассматривать семью как важный контекст социализации и источник поддержки для ребенка с нарушениями. Тип и качество адаптации, принятые в семье, важны и потому, что ребенок учится методам адаптации у родителей. То, что ребенок усваивает от родителей, оказывает важнейшее влияние на его способность справляться со стрессами и требованиями, вызванными его нарушениями. Знание семейной динамики помогает специалистам понять здоровые и нездоровые реакции семьи на стресс и кризис. Далее, анализ семьи может помочь понять, какую тактику выбирает семья для смягчения поведения, связанного с болезнью и нарушениями у ребенка (т.е. зависимости), и как поощряет адаптацию и здоровую независимость (Rolland, 1994).

При физических нарушениях необходимость специального режима и ежедневных медицинских процедур заставляет каждого из родителей оценить свой вклад в заботу о ребенке (Drotar и др., 1984). Родители пересматривают свои роли и свою ответственность; в некоторых случаях возникает необходимость перераспределить время, уделяемое работе и карьере, в пользу семьи. Кроме того, участие родителей в физическом лечении и уходе за детьми может разрушить обычные психологические связи, существующие между родителями и ребенком.

Хроническая болезнь ребенка может накладываться на проблемы личного и семейного развития (Rolland, 1994). Так, ребенок с нарушениями может стать тяжким бременем для молодоженов, только строящих новую семью. Важные вехи развития ребенка и семьи в целом также могут создавать напряжение в семье, сталкивающейся с переменами. Например, решение подростка с нарушениями развития переселиться в общежитие колледжа может встревожить семью, склонную к гиперопеке. Иногда создают напряжение и другие важные вехи – например, начало школьного обучения или вступление в подростковый возраст.

Родителей могут ждать проблемы в соблюдении баланса между заботой о ребенке и уважением к его личной жизни, а также в поддержке друг друга, особенно в вопросе о наилучшем уходе за ребенком с хронической болезнью (Drotar и др., 1984). В целом, согласно Drotar и коллегам, хотя хроническая болезнь ребенка может создать напряжение в семье, она не обязательно становится причиной супружеского разлада. В этом отношении Venter (цит. по Drotar и др., 1984) предполагает, что адаптации семьи может помочь ее способность придать хронической болезни ребенка какое-либо осмысленное значение. Nicholas Kappes (1995), рассказывая о своем отношении к сыну Эндрю с синдромом Дауна, ставит проблемы своего сына в широкий философский контекст при помощи понятия относительности:

Я обретаю покой в относительности. Великой относительности, что правит и Вселенной, и нашими жизнями. Неважно, кто мы и где мы – всегда найдется что-то выше нас и что-то ниже нас. Среди президентов и королей есть свои герои и свои ничтожества. Никого из нас нельзя назвать полностью счастливым или вполне удовлетворенным – но и в самых трагических, болезненных обстоятельствах мы продолжаем цепляться за каждый драгоценный миг жизни; а значит, все это все же чего-то стоит (с. 21).

Несмотря на множество публикаций о детях с особыми нуждами и их семьях, пока что предпринято не слишком много попыток описать модели вмешательства. Однако Bailey и коллеги (1986) предложили модель, названную семейно-ориентированным вмешательством. Эта модель включает в себя описание потребностей семьи, планирование целей, предоставление услуг и оценку результатов. Работа основана на том положении, что услуги, оказываемые семье, должны быть индивидуализированы. Второе ключевое положение семейно-ориентированного вмешательства – то, что хотя первоочередное внимание уделяется ребенку, «клиентом» является вся семья. Читатель, интересующийся этим вопросом, может обратиться к работе Bailey и коллег (1986), где найдет подробное описание этой модели семейного вмешательства.

Drotar и коллеги (1984) также воспринимают в качестве клиента семью в целом. Эти авторы настаивают на том, что при работе с хроническими больными детьми семьи должны вовлекаться в работу немедленно после постановки диагноза. Они используют структурную модель семейных систем, сосредоточенную на наблюдаемых феноменах, в которых выражаются взаимоотношения, роли и функции членов семьи.

Еще одно важное понятие – семейные подсистемы, такие, как подсистема родителей или братьев/сестер (подробнее см. в главе 1). Внимание к подсистемам позволяет специалисту выделить в семье наиболее проблемный элемент и произвести адресное вмешательство – хотя не следует упускать из виду и то, как подсистема (например, родитель и ребенок с нарушениями) влияет на семью в целом. Как уже отмечалось, для тех, кто работает с хронически больными детьми и их родителями, особенно важно понятие связи. Понятия связей и подсистем идут рука об руку, поскольку семьям необходим баланс сплоченности и свободного пространства между подсистемами.

Один из важнейших факторов, ведущих к разладу в семье, – существенное нарушение связей, возникающее вследствие принятия одними членами семьи функций, изначально принадлежавших другим членам (Elman, 1991). Пример такого феномена – властная, гиперопекающая мать, не позволяющая отцу наладить близкие отношения с сыном, что подрывает его родительскую роль. Другая иллюстрация: родители активно вмешиваются в конфликты братьев и сестер, не позволяя им строить отношения самостоятельно, что разрушает подсистему братьев и сестер.

По возможности, контакт специалиста с семьей должен начинаться сразу после постановки диагноза (Bailey и др., 1986; Drotar и др., 1984). Однако, устанавливая этот начальный контакт, специалист может, сам того не желая, задать семье некую мощную установку. Например, если специалист поддерживает контакт только с матерью, семья может воспринять это как показатель того, что и все следующие контакты, связанные с нарушениями ребенка, должна вести мать. Далее это может привести к выводу, что именно мать должна заботиться о ребенке в первую очередь. Таким образом, первые контакты между матерью и командой специалистов могут изолировать отца и других детей от пары «мать-ребенок». Поэтому более разумно сразу, особенно в период постановки диагноза, вовлекать в контакт как можно больше членов семьи.

Братья и сестры могут оказывать особому ребенку значительную поддержку. Однако им трудно поддерживать семью и ощущать себя частью семьи, если они не включены в переживания родителей, не получают информации о его нарушениях, не вовлечены в какой-то степени в заботу об особом ребенке. Активное включение в работу братьев и сестер помогает им почувствовать себя значимой и полезной частью семьи, переживающей кризис, и благотворно воздействует на семью в целом. Однако, как уже отмечалось ранее, активное участие братьев и сестер в уходе за больным ребенком может стать обоюдоострым оружием.

Важный элемент семейно-ориентированной помощи – участие всей семьи в принятии решений, особенно когда дело касается ребенка с нарушениями и существует выбор из множества вариантов. В этом случае высказать свое мнение должны все способные к этому члены семьи (включая дедушек и бабушек), чтобы не получалось так, что решение принимают одни, а другие чувствуют себя оставленными за бортом.

Перед началом вмешательства необходимо оценить состояние семьи (Elman, 1991; Roland, 1993). Так, Rolland полагает, что оценка по множественной шкале помогает прояснить сильные и слабые стороны семьи. Кроме того, она позволяет выделить семьи, страдающие от дисфункциональности, связанной с нерешенными проблемами в прошлом. Таким семьям может быть особенно трудно принять вызовы, связанные с хронической болезнью или нарушениями развития.

Rolland (1993) предлагает практику, работающему с семьей, установить, как семья реагировала на стрессы в прошлом. Полезно проследить имевшиеся в семье болезни и посмотреть, как семья справлялась с этими ситуациями. Важны также реакции семьи на другие серьезные проблемы, в том числе хронического свойства. Изучая образцы поведения семьи в стрессовых и кризисных ситуациях, специалист отделяет конструктивные реакции от дисфункциональных. Ему необходимо постараться понять, какие роли играют члены семьи в выполнении эмоциональных и практических задач, ощущают ли они себя сильными и компетентными перед лицом болезни или нарушений развития.

Еще один вопрос, нуждающийся в ответе, – склонна ли семья драматизировать события (Elman, 1991)? Elman предлагает также оценивать параметры нарушений – например, являются ли они чисто физическими, когнитивными, эмоциональными, или представляют собой сочетание всего перечисленного? Далее необходимо спросить: способен ли ребенок поддерживать какие-то эмоциональные взаимоотношения с членами семьи и до какой степени влияют нарушения на его функционирование? Кроме того, необходимо отметить тяжесть или неопределенность диагноза, установить прогноз, вычислить ожидаемый уровень зависимости ребенка и его потенциальную способность к самостоятельной жизни. Нужно также принять во внимание возраст и пол ребенка. Все эти факторы могут взаимодействовать с другими переменными: например эмоциональные проблемы отца, связанные с нарушениями развития у сына; «поиск себя» и колебания самооценки у подростка; продолжающаяся зависимость взрослого ребенка от семьи в случае, когда он вполне способен жить самостоятельно. Кроме того, специалист должен отмечать, кто в семье с кем, когда, где и каким образом взаимодействует.

Согласно Elman (1991), важными стратегиями вмешательства при нарушениях являются нормализация и переосмысление. В процессе нормализации специалист убеждает семью, что ее эмоции и проблемы вполне нормальны и ожидаемы. Нормализация позволяет снизить чувства изоляции и стигмы. Идеальный источник нормализации – группы поддержки, в которых родители встречаются с другими родителями, испытывающими те же проблемы. Опасность нормализации в том, что она может превратиться в тривиализацию проблем семьи. Однако под руководством чуткого и тактичного профессионала нормализация может помочь снизить тревогу и чувство катастрофы, испытываемое некоторыми членами семьи.

Переосмысление – мощная и эффективная стратегия, помогающая членам семьи изменить субъективный смысл инвалидности для их жизни. Переосмысление предполагает новое истолкование ситуации или помещение ее в новый смысловой контекст. В области семейной терапии наиболее полезно переосмыслять поведение, описывая его в терминах благих мотивов и способности к изменению (Hoffman, 1981). Приведем пример успешного переосмысления:

Например, если мать характеризуется навязчивой гиперопекой и чрезмерным вмешательством в жизнь ребенка, семейный терапевт может обратить внимание семьи на то, как она, не покладая рук, заботится об особом ребенке и прилагает все усилия, чтобы помочь ему полностью раскрыть свой потенциал. Далее терапевт может заметить, что со временем все меняется, у ребенка и семьи в целом возникают новые потребности, к которым не всегда легко приспособиться. Таким образом, поведение матери переосмысляется: из навязчивого вмешательства оно превращается в искреннюю и любящую заботу, стесненную, однако, растерянностью и непониманием перед лицом перемен в жизни семьи. Изменяется субъективный смысл поведения матери и его восприятие другими членами семьи. Мать чувствует, что ее понимают и что ее усилия, пусть и не всегда верно направленные, ценны и достойны, – ей нужно лишь скорректировать свою позицию. Остальная семья также начинает смотреть на мать по-другому. Аналогично, родитель или другой родственник, проявляющий к ребенку холодность, может начать вести себя по-другому, если его поведение переосмысляется в благоприятных тонах – как поощряющее самостоятельность и независимость (Elman, 1991, с. 394).

Кроме того, переосмысление позволяет семье изменить свое восприятие нарушения как такового – например, начать воспринимать ребенка не как «тяжелого инвалида», а как личность со своими способностями и достоинствами. Например, Elman (1991) ссылается на историю молодой женщины, стеснявшейся своих костылей. Специалист помог ей подобрать костыли необычного дизайна и яркой расцветки, несущие в себе смысл не стыда за ее нарушения, а подчеркивающие ее внутреннюю силу.

Resnick, Reiss, Eyler и Schauble (1988) описывают мультидисциплинарную семейно-ориентированную программу, используемую в Медицинской школе Университета Флориды. Этот семейно-центрированный подход создан для того, чтобы предотвращать задержку развития у недоношенных младенцев, а также детей, родившихся с низким весом. Сразу после диагностики к работе с ребенком, находящимся в группе риска, и его семьей, приступают специалисты в нескольких областях. В первый, наиболее острый, период используется поддерживающее консультирование. Кроме того, пока младенец находится в палате интенсивной терапии, персонал обучает членов семьи навыкам управления стрессовыми эмоциями, поведения в кризисе, коммуникационным техникам и т.п. Кроме того, семье даются инструкции по развивающим методикам, с помощью которых она сможет продолжать работу самостоятельно.

Члены рабочей группы работают с родителями на всем протяжении пребывания ребенка в больнице, готовя их к выписке и переходу в домашние условия. Первое время после выписки семью регулярно навещает детская медсестра. Кроме того, дважды в месяц, согласно расписанию, семью посещают работники больничной программы раннего детского обучения: их задача – научить членов семьи новым развивающим занятиям и упражнениям, соответствующим текущему уровню развития ребенка. Эта работа продолжается до тех пор, когда ребенку исполняется три года или он начинает посещать ясли.

Важный и новый аспект этой программы, о котором сообщают Resnick и коллеги (1988), – внимание к членам команды специалистов. При работе с тяжелобольным ребенком, чье состояние не улучшается, специалисты, как и родители, часто испытывают печаль, чувство вины и уязвимость – но стараются подавлять свои чувства, чтобы они не мешали им эффективно заботиться о ребенке и его семье. Однако со временем эти подавляемые чувства могут привести к личностным расстройствам, психическому истощению и депрессии. Поэтому в расписание рабочей группы введены групповые встречи, на которых специалисты могут открыто выразить и обсудить свои чувства и заботы. Такие встречи служат своего рода «предохранительным клапаном», необходимым при работе, включающей в себя постоянный личный стресс и другие травмирующие факторы.

У специалистов, предоставляющих услуги особым детям и их семьям, возможны и более серьезные проблемы и расстройства, связанные с их нелегкой работой. В главе 8 мы обсуждали ситуации, когда между семьей и специалистом возникают враждебные отношения. Напряжение в отношениях возрастает вследствие хронического стресса и профессиональной психологической изношенности. Несомненно, при некоторых встречах семьи и специалисты испытывают почти равный стресс и тревогу: семья – потому что пытается справиться со своей ситуацией, специалист – из-за трудностей своей работы и некомфортной рабочей среды. Такие ситуации чреваты самыми дурными последствиями; их необходимо отслеживать и по мере возможности предотвращать – или как можно быстрее разрешать.

Семейно-ориентированный подход способен выправить однобокую позицию, согласно которой единственным предметом внимания специалистов должен быть сам ребенок с нарушениями. Когда «клиентом» является семья в целом, специалист вынужден помнить, что семьи отличаются друг от друга по национальности, культуре и стилю жизни. Кроме того, поскольку с течением времени в семье могут происходить структурные изменения, специалисту важно знать об особых потребностях разведенных и второбрачных семей. Наконец, нельзя забывать, что некоторые дети с нарушениями живут в условиях разлада и хаоса, препятствующих нормальному существованию и развитию. Все это необходимо держать в уме, работая с семьями особых детей.

Однако не следует думать, что специалист имеет право вмешиваться в жизнь семьи лишь потому, что в ней случилось родиться ребенку с нарушениями. Вот что пишет по этому поводу один родитель:

Кажется, никто еще не изучал реакции специалистов... родители превращаются в пациентов: их бесконечно анализируют, делят на категории, рассматривают под микроскопом, как каких-то одноклеточных. Разумеется, и у людей с нарушениями, и у их родителей есть свои обязанности и своя ответственность; но это не значит, что их можно превращать в козлов отпущения или в подопытных кроликов (Pieper, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. viii).

Родители должны принимать активное участие в принятии решений о том, какая помощь и в каком объеме им требуется. Если семья согласна с тем, что ей может быть полезно терапевтическое вмешательство, специалисты, обученные семейно-системному подходу, могут принести ей огромную пользу.