Спросите пятерых родителей слабовидящих детей, как они впервые поняли, что у их ребенка проблемы со зрением, – и услышите пять разных страшных историй... Мы, родители, стараемся быть благодарными специалистам за то, что они проявляют внимание к несовершенным детям, которых мы произвели на свет, – и все же трудно бывает справиться с гневом и ощущением предательства, когда мы сталкиваемся с прямой ложью или высокомерным игнорированием родительского опыта.

Stotland (1984, с. 69)

В первый день занятий по программе для младенцев, отдав Мэтью в руки незнакомке, я не знала, чего она хочет добиться от моего четырехнедельного малыша... Шли недели и месяцы: я замечала растущую привязанность малыша к преподавательнице, видела, как она радуется всякий раз, как он осваивает какой-нибудь новый навык и как он реагирует на ее радость. Постепенно я и сама начала к ней привязываться... Специалисты, работающие с семьями в первые месяцы жизни ребенка, могут оказать на родителей глубочайшее влияние. Первые обнадеживающие слова о ребенке мать может услышать от преподавателя или терапевта. И эти слова ободрения и поддержки могут стать основой для глубокой привязанности, сознательной или бессознательной, между родителями и специалистами.

Moeller (1986, с. 151-152)

Специалисты, взаимодействуя с родителями, могут вызывать у них сильные чувства, как позитивные, так и негативные. В первые месяцы жизни ребенка и те, и другие особенно уязвимы: специалист вынужден сообщить родителям «дурную весть» о нарушениях у ребенка – однако он же способен предоставить им информацию, в которой они так нуждаются, дать поддержку и надежду. С другой стороны, родитель получает от специалиста новости о своем ребенке и смотрит на него как на эксперта, способного ответить на многочисленные вопросы, вызванные диагнозом. Реакции специалистов в эти первые месяцы закладывают основу последующих отношений между родителями и профессионалами.

В этой главе мы рассмотрим представления родителей и специалистов друг о друге и попытаемся определить некоторые источники этих представлений. Кроме того, мы рассмотрим контакты родителей и специалистов с социологической точки зрения, как ситуацию взаимодействия. Наконец, мы обсудим необходимость сотрудничества родителей и специалистов и изучим некоторые новые роли, доступные как для родителей, так и для специалистов в их общем труде на благо детей и их семей. Большая часть литературы по этому вопросу описывает врачей и преподавателей; однако высказываемые нами мнения относятся и к консультантам, социальным работникам, психологам и другим специалистам, занятым помощью семьям особых детей.

Задолго до того, как стать родителем ребенка с нарушениями, каждый человек имеет какие-то представления о специалистах и какое-то отношение к ним. В различных ситуациях ему случалось иметь дело с врачами, медсестрами, учителями, а также, возможно, и с терапевтами, консультантами, социальными работниками; кроме того, он встречался с образами специалистов в книгах, кинофильмах, телесериалах. В результате к моменту рождения ребенка человек имеет определенные ожидания относительно поведения специалистов – ожидания, которым реальные специалисты могут соответствовать или не соответствовать. Например, одна мать рассказывает: «Больше всего я не хотела, чтобы медсестра ходила к нам на дом... Я считала, что медсестры из государственной системы здравоохранения посещают на дому только алкоголиков и дебоширов» (Judge, 1981, с. 20).

Профессиональное доминирование Наиболее привычный образ, связанный в нашем обществе с врачами и другими специалистами – профессиональное доминирование (Freidson, 1970). Благодаря образованию и высокому положению в обществе специалистов, особенно врачей, от них ожидается доминирующая роль при взаимодействии с пациентами и семьями. Доминирование вообще включает в себя элементы покровительства и контроля: специалист решает, «что лучше» для клиента, и предоставляет ему не больше информации, чем необходимо для лечения. Родители, чьи представления сформированы этим образом, могут смотреть на врачей и других специалистов с уважением, даже с трепетом, и беспрекословно подчиняться их рекомендациям. Однако, как мы покажем далее, в современном обществе такое беспрекословное повиновение встречается все реже. Кроме того, как показано в предыдущей главе, важную роль в формировании отношения родителей к специалистам играют субкультурные убеждения и ценности.

Исследования (Barsch; Shapiro; оба – по сообщению Seligman, 1979) показывают, что к учителям родители могут испытывать большее расположение, чем к другим специалистам. Вместе с тем, как отмечает Seligman, отношение родителей к учителям может быть окрашено их собственными негативными воспоминаниями о школе. Кроме того, учителя, проводящие с учениками много часов в неделю, могут восприниматься родителями как конкуренты в борьбе за время, внимание, уважение и любовь детей. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает также, что родителям может быть неприятен авторитет учителя для детей в случае, если ценности учителя отличаются от их собственных.

Многие исследования показывают, что в наше время, вследствие общего возрастания роли потребителя на рынке, доминирование специалистов снижается. Опросы Gallup и Harris (по сообщению Betz & O'Connell, 1983) показали, что с 1950 года общественное доверие и уважение к врачам заметно снизилось. В 1966 году врачам доверяли 72% населения, в 1975 – только 43%. Betz и O'Gonnell полагают, что чувство доверия уменьшается, поскольку в результате повысившейся мобильности населения, профессионализации и бюрократизации медицины взаимоотношения врачей и пациентов становятся все более специализированными, безличными и краткими. Haug и Lavin (1983) полагают также, что «в диалектике властных взаимоотношений возрастающая монополизация медицинских знаний и медицинской практики может вызвать лишь противодействие в форме потребительского подхода со стороны пациентов» (с. 16).

Таким образом, до рождения ребенка родители могли быть подвержены влиянию как профессионального, так и потребительского подхода. Вскоре после рождения ребенка и постановки диагноза, вероятно, родители полагаются на знания и опыт специалиста. Как показано в главе 2, узнав о проблеме своего ребенка, родители, как правило, впадают в состояние аномии. Они не подготовлены к рождению ребенка с нарушениями, и поэтому склонны безоговорочно полагаться на советы специалистов, с которыми имеют дело в этот период. Позже, особенно в случаях, когда специалисты оказываются неспособными предоставить адекватную информацию и рекомендации, родители, с точки зрения потребительского подхода, могут подвергать сомнению авторитет специалистов. Эти изменения в поведении родителей и их отношении к специалистам мы обсудим далее в этой главе.

Роль специалиста как идеальный тип Доминирующий специалист – это лишь один из нескольких образов специалиста, существующих в сегодняшнем обществе. Parsons (1951) дает классическое описание идеального образа специалиста, характеризуемое следующими качествами: успешность, беспристрастность, функциональная специфичность, эмоциональная нейтральность. Хотя реальные специалисты могут лишь в большей или меньшей степени приближаться к этому описанию, образ идеального специалиста в общественном сознании, по-видимому, выглядит именно так.

Роль специалиста не столько предписывается, сколько достигается; иными словами, чтобы стать специалистом, необходимо успешно пройти соответствующую программу образования и практического обучения. Специалисты, работающие с семьями особых детей, сами выбрали себе эту специальность. В отличие от родителей, давших жизнь ребенку с нарушениями, специалисты работают в этой области по своей воле, ради удовлетворения научного интереса, альтруизма, финансовых или иных выгод или же из каких-то иных соображений. Родители, которым приходится иметь дело со своими проблемами 24 часа в сутки, могут испытывать неприязнь к специалистам, посвящающим их проблемам исключительно рабочее время.

Кроме того, роль специалиста включает в себя беспристрастность – иными словами, ожидается, что специалист будет честен и справедлив. В идеале все дети должны получать равное по качеству лечение. Однако в реальности родители часто обнаруживают, что их детей с нарушениями лечат не так, как других, здоровых, детей. В качестве иллюстраций приведем следующие сообщения родителей:

Похоже, что для [нашего педиатра] Брайан – тяжкая обуза... Он не принимает всерьез мои жалобы... Но для меня боль в горле у Брайана так же важна и серьезна, как боль в горле у [моей дочери, не имеющей нарушений].

У нее болела нога, и я повезла ее в детскую больницу ***... Там мне сказали: «Таких детей мы не лечим» (Мать ребенка с синдромом Дауна).

Наш педиатр... говорит: «Она – отсталая, и с этим ничего не сделаешь. Не тратьте время на хождение по врачам». Все ее [медицинские] проблемы он не лечит, а объясняет ее отсталостью. (Darling, 1919, с. 151-152).

Подобный опыт может привести к тому, что родители начинают подвергать сомнению авторитет специалистов. Как мы покажем далее, благодаря новейшим программам обучения врачей и других специалистов подобное отношение к детям с нарушениями развития в наше время встречается все реже.

Помимо этого, роль специалиста функционально специфична и со временем становится все более специализированной. Родители ожидают от преподавателей экспертных знаний в области педагогики, однако не ждут от них экспертных знаний в области медицины. Учителя, врачи, терапевты и другие специалисты, работающие с детьми и их семьями, имеют каждый собственную область знаний. Однако родители не всегда понимают разницу между этими областями и могут не знать, к кому лучше обращаться, например, с вопросами по поводу навыков потребления пищи – к педиатру, речевому терапевту, двигательному терапевту или педагогу.

Кроме того, родителей интересует ребенок в целом. Они видят в своем ребенке не просто «ребенка с нарушениями», но исполнителя многих ролей – сына/дочь, внука/внучку, ученика, товарища по играм. Большинство родителей ценят, когда терапевт интересуется успехами их ребенка в школе, а учитель – его медицинскими проблемами. И наоборот, они могут ощущать неприязнь к специалисту, не проявляющему интереса к ребенку в целом. По замечанию одного отца: «Педиатр... лечил его от болезней, но не интересовался Брайаном как личностью» (Darling, 1919, с. 152).

Наконец, от специалистов ожидается эмоциональная нейтральность – отсутствие эмоциональной вовлеченности в проблемы пациентов. И здесь роль специалиста представляет собой противоположность роли родителя; однако, несмотря на типичные для общества ожидания, многие родители высоко ценят особую симпатию специалистов к своим детям. Мать Мэтью, которую мы цитировали в начале главы, описывает сильную привязанность, возникшую между преподавательницей, ребенком и ею самой. Вследствие частоты и интенсивности контактов такая привязанность чаще возникает при посещении семьи на дому, чем при коротких визитах в клинику или врачебный кабинет.

Необходимость понимать ожидания родителей Итак, специалисты, работающие с семьями, должны понимать, что к моменту первой встречи у родителей имеются некие представления о том, как должен вести себя специалист. Насколько ему удастся соответствовать этим ожиданиям – настолько успешна будет его дальнейшая работа с семьей. Ожидания родителей формирует как общество в целом, так и (как было показано в предыдущей главе) их субкультура. Отношение к специалистам в разных социальных классах варьируется; кроме того, родители могут по-разному отнестись к специалисту в зависимости от его этнического происхождения. Понимая представления и ожидания родителей, специалист сможет работать с ними более эффективно.

Стигматизация Семьи с детьми, имеющими нарушения развития, вступают в контакт с самыми различными специалистами. Некоторые из них – например, детские физиотерапевты – выбрали такую профессию, поскольку хотели работать именно с таким контингентом. Но другие – например, педиатры или учителя в общеобразовательной школе – могут не испытывать от общения с такими детьми никаких положительных эмоций. Рассказывает педиатр:

Нет, мне это совсем не нравилось... Очень неприятно иметь дело с действительно ненормальным ребенком, который пускает слюни, не может ходить и так далее... Медицина рассчитана на нормальное человеческое тело. Когда врач сталкивается с проблемой, с которой ничего не может поделать, это напоминает ему о том, что он не всесилен (Darling, 1919, с. 215).

Как и другие члены общества, эти специалисты склонны стигматизировать людей с нарушениями. Большинство из них не сталкивались с такими людьми ни во время учебы, ни в личной жизни. В результате они могут не понимать позитивные стороны взаимоотношений между родителями и особыми детьми. Кроме того, работая с такими семьями, они могут испытывать неуверенность в себе и чувство своей неадекватности. Эти проблемы очевидны в следующем рассказе педиатра:

Есть личные предрассудки. Дома тебя ждут трое чудесных детишек – а здесь ты видишь этого «урода». С тем, у кого трое чудесных детей, как-то спокойнее... Если ко мне приводят детей с церебральным параличом или синдромом Дауна, я чувствую себя неуютно... Беспокоюсь, что не справлюсь...

В больнице мне нравилось решать проблемы, но теперь не могу сказать, что с удовольствием имею дело с больными детьми. Вообще трудно получать удовольствие от такого. Изуродованные дети – тяжелая тема... Серьезно, не знаю, что хорошего можно найти в ребенке-«монголоиде». Нет в этом ничего хорошего. Это всегда чья-то трагедия. Я могу найти светлые стороны практически во всем – даже в смерти; но врожденные уродства – это страшная, безысходная трагедия (Darling, 1919, с. 214-215).

С введением новых учебных программ подобные настроения, особенно среди молодых врачей, постепенно становятся более редки, чем в прошлом.

Специалисты могут воспринимать положение семьи более негативно, чем она сама. В одном исследовании (Blackard & Barsch, 1982) обнаружены значительные различия между ответами родителей и специалистов на вопросник, касающийся воздействия ребенка на семью. В сравнении с ответами родителей видно, что специалисты склонны переоценивать негативное влияние ребенка на семейные взаимоотношения. Они преувеличивают степень отвержения со стороны общества и отсутствия поддержки, о которой сообщают родители, и недооценивают способность родителей использовать подходящие для их ребенка техники обучения и управления поведением. Исследование Sloper и Turner (1991) также показало, что специалисты переоценивают негативное влияние ребенка с нарушениями на семью.

Rousso (1985) предполагает, что поведение здоровых специалистов, которым трудно идентифицировать себя с людьми, имеющими нарушения, не способствует укреплению самооценки последних:

Когда мы, специалисты, замечаем, что не видим в жизни наших пациентов с особыми нуждами ничего, кроме трагедии и бесконечного отчаяния... нам стоит взглянуть на самих себя и на историю собственных отношений с проблемой нарушений. Возможно, мы представляем, как изменится наша жизнь, если вдруг у нас появятся какие-либо нарушения. Однако не стоит забывать, что люди с врожденными нарушениями были такими всю жизнь.

Здоровому человеку трудно понять, как может состояние ограниченных возможностей быть естественным состоянием. Мне часто вспоминаются слова моей матери: «Неужели ты не хочешь ходить, как все?» Даже сейчас мне сложно это объяснить: да, пожалуй, я хотел бы ходить, как все, – но ни в коем случае не хотел бы при этом перестать быть самим собой... Укрепить самооценку наших детей и клиентов с врожденными нарушениями – значит помочь им собрать и воссоединить разрозненные элементы своих «я» и снова ощутить себя цельными личностями, как они того заслуживают (с. 12).

В некоторых случаях специалисты рекомендуют переселение ребенка с нарушениями в интернат не потому, что родители не могут с ним справиться, а исключительно из-за своего негативного восприятия этих детей (MacKeith, 1975). Такие специалисты могут проецировать свои негативные взгляды на родителей, не зная точно, как сами родители воспринимают эту ситуацию.

В хорошо известном случае «младенца Доу» (Государственная комиссия США по правам человека, 1986) существует вероятность, что рекомендация врачей отказаться от лечения отчасти была вызвана их негативным отношением к ребенку. На момент вскоре после рождения, когда обычно принимаются подобные решения, большинство родителей, как и большинство врачей, знакомы только со стигматизирующим отношением общества к детям с нарушениями. Положительный опыт, о котором сообщают родители, прожившие с такими детьми уже какое-то время, им неизвестен. Кроме того, сразу после родов родители уязвимы и готовы принимать советы любых экспертов или авторитетных фигур. Таким образом, рекомендация врача относительно того, стоит ли спасать жизнь ребенку с нарушениями, может сильно повлиять на решение родителей. Следовательно, врачи и другие специалисты, имеющие право голоса в этой ситуации, должны быть максимально осведомлены о последствиях – как позитивных, так и негативных – подобного решения для семьи.

Помимо наличия нарушений у ребенка, на ситуацию может влиять негативное отношение врача к родителям в связи с их национальностью, расой, полом или социальным положением. Как и все члены общества, врачи могут иметь предрассудки относительно различных меньшинств и испытывать трудности в общении с семьями, относящимися к этим меньшинствам. Некоторые стратегии общения специалистов с «другими» приводятся в главе 7.

Тип нарушений у ребенка также может влиять на отношение специалистов к его семье. Например, некоторые специалисты могут относиться к умственной отсталости хуже, чем к физическим нарушениям. Некоторые типы нарушений воспринимаются как более стигматизирующие, чем другие. Например, Wasow и Wikler (1983) обнаружили, что специалисты склонны воспринимать родителей детей с умственной отсталостью более позитивно, чем родителей детей с психическими заболеваниями. Родители ребенка с умственной отсталостью воспринимаются как часть команды, родители ребенка с психическим заболеванием – как часть проблемы, даже если точно известно, что болезнь носит органическую природу. В отношении к психическим болезням такие взгляды можно изменить благодаря новым моделям «GASSP»[15] (Cohen & Lavach, 1995). Отношение специалистов к родителям, описанное Wasow и Wikler, является классическим примером «возложения вины на жертву», о котором пойдет речь далее в этой главе.

Клинический подход: возложение вины на жертву Помимо стигматизирующего отношения к людям с нарушениями, распространенного в повседневной жизни, специалисты, особенно окончившие обучение более 10 лет назад, могут быть, по сути, обучены воспринимать лиц с нарушениями и их семьи в негативном ключе. Как отмечали Seligman & Seligman (1980), в ранней специализированной литературе чрезвычайно распространены характеристики детей с нарушениями и их родителей как «ущербных».

Некоторые социальные работники, психологи и другие специалисты получили образование с уклоном в психоанализ, который, как известно, видит источник всех человеческих проблем не столько в структуре социальной системы, сколько в психике клиента (или его родителей). При таком подходе беспокойство родителей о своем ребенке интерпретируется как симптом родительской патологии. Как правило, эта патология объясняется чувством вины родителей за рождение «несовершенного» ребенка (см., например, Forrer, 1959; Powell J.D., 1975; Zuk, 1959). В такой интерпретационной системе проявления любви родителей к ребенку могут истолковываться как «идеализация», а обращение с ним, как с обычным ребенком, – как «отрицание». Вне зависимости от того, принимают или отвергают родители своих детей – в обоих случаях их поведение объясняется чувством вины.

С этой точки зрения, когда родители не справляются с трудностями, их неудачи объясняются якобы невротической неспособностью принять ребенка. Реальные, системные потребности в финансовой поддержке, помощи в уходе за ребенком, в медицинских или педагогических услугах не принимаются во внимание и объясняются неадекватностью родителей, а не недостатком ресурсов. Некоторые родители в самом деле страдают неврозами; однако в целом психоаналитическая модель не позволяет адекватно объяснить многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей. Поскольку общество в целом структурировано под нужды людей без нарушений, лицам с нарушениями бывает трудно, если не невозможно, получить многие блага и услуги. Однако во многих старых учебниках основное внимание уделяется теории «родительской вины», в результате чего специалисты в прошлом часто выходили из вузов с убеждением, что родители детей с нарушениями сами виноваты во всех своих проблемах.

Gliedman и Roth (1980) отмечают, что взаимоотношения между родителями и специалистами побуждают специалиста рассматривать родителя как «второго пациента». Они полагают, что от родителей ожидается исполнение классической «роли больного» – пассивность, безоговорочная готовность к сотрудничеству, согласие со всеми решениями «экспертов». Если родители не соглашаются со специалистами – иногда возникает восприятие их как упрямых детей и попытки вернуть на «правильную» позицию. Возложение вины на жертву и профессиональное доминирование объединяются, чтобы подавить сопротивление родителей. «Что же до родителя... он оказывается в западне: ему остается либо подчиниться профессиональному доминированию (и смириться с тем, что с ним обращаются как с пациентом), либо встать на защиту своих прав, рискуя получить ярлык эмоционального расстройства (т.е., опять-таки, превратиться в пациента)» (Gliedman & Roth, 1980, с. ISO). Иногда подобные взгляды передаются молодым специалистам от их старших коллег.

В результате подобного обучения и опыта специалисты могут прийти к принятию клинического подхода. Mercer (1965) перечисляет следующие его составляющие:

– разработка диагностической терминологии;

– создание диагностического инструментария;

– профессионализация диагностической функции;

– уверенность в том, что официальное определение является «правильным»; если лица из других социальных систем, в особенности семья, не согласны с выводами специалистов... клиническая точка зрения относит это за счет их непросвещенности или отрицания как психологического защитного механизма;

– наконец... социальное действие сосредоточивается на изменении индивида... редко рассматривается альтернативный... вариант... – модификация норм социальной системы или попытка найти для индивида такое место в структуре социальных систем, где его поведение не будет восприниматься как патологическое (с. 18-20).

Mercer предлагает в качестве альтернативы социально-системный подход, который «стремится рассматривать определение поведения индивида как функцию от ценностей социальной системы, в рамках которой он оценивается» (с. 20).

Клинический подход сохраняется в области помощи семьям детей с нарушениями по многим причинам, среди которых – особенности профессионального образования, междисциплинарное взаимопонимание, удобство клинического подхода, легкость вмешательства и сохранение профессионального доминирования. Рассмотрим все эти причины подробнее.

Особенности профессионального образования. Как мы уже указывали, клинический подход на протяжении многих лет оставался ведущим в медицинском, педагогическом и социальном образовании, а также в курсах психологии и других близких областях. Курсы социологии или теории социальных систем в учебные программы по этим специальностям не включались, хотя в последние годы такое положение начинает меняться в лучшую сторону.

Междисциплинарное взаимопонимание. Большая часть программ вмешательства, как медицинских, так и педагогических, предполагает работу команды специалистов. Например, услуги ребенку и его семье могут оказывать специалисты самого различного профиля – педиатр, речевой терапевт, физический терапевт, двигательный терапевт, социальный работник. В случае, если все эти специалисты в результате особенностей своего обучения разделяют клинический подход к пациенту и его семье, им легко наладить взаимопонимание между собой. Хотя инструментарий варьируется от специальности к специальности, все они используют для измерения дисфункциональности ребенка и его семьи определенную шкалу и затем разрабатывают курс мер, направленных на изменение ребенка и его семьи в соответствии с целями, которые определяют сами специалисты. В последнее время обучение специалистов во многих областях включает в себя системно-ориентированный подход (Darling & Baxter, 1996; Darling & Peter, 1994); в результате изменяются и стратегии вмешательства.

Удобство клинического подхода. Клиническая точка зрения дает возможность построения четких схем и концепций. Она позволяет однозначно определить место ребенка на шкале развития и даже измерить способности семьи к адаптации. В результате становится возможным количественное измерение результатов программы вмешательства. Когда ребенок или семья демонстрируют измеримый прогресс, специалист чувствует, что работает не зря. Переменные социальной системы (например, доступность финансовых ресурсов) не так легко контролировать, и методам их измерения специалистов, как правило, не учат.

Легкость вмешательства. Если принимать во внимание все системы, с которыми взаимодействует семья, процесс оказания помощи усложняется. Специалисту легче рассматривать семью изолированно – это сокращает количество переменных, которые приходится учитывать. Облегчает вмешательство и система категориальных ярлыков, разработанная клиническим подходом. Отнесение семьи к той или иной категории позволяет в дальнейшем применять к ней определенный, хорошо известный, метод вмешательства.

Сохранение профессионального доминирования. Признав существенной точку зрения семьи, специалист вынужден отказаться от доминирующей позиции. Однако многие сторонники клинического подхода полагают, что их доминантный статус оправдан их образованием и клиническим опытом (Goodman, 1994).

В некоторых случаях специалисты могут по-настоящему опасаться, что родители представляют угрозу для их позиции доминирующего профессионала. Lortie (по сообщению Seligman, 1979) отмечает, что учителя испытывают сильное чувство уязвимости в связи с правами родителей в области школьного образования. Другие специалисты, в частности врачи, возможно, чувствуют себя более защищенными; однако частнопрактикующие врачи не могут не испытывать проблем в связи с необходимостью «нравиться» пациентам.

Слабые стороны клинического подхода Клиническая перспектива ограничена в целостности своего подхода к помощи детям с нарушениями и их семьям. Извлекая ребенка и семью из ситуационного контекста и оценивая их с помощью специально сконструированных инструментов, специалист может придавать ситуации собственные значения, отличные от тех, которые придают ей сами члены семьи. Помещая пациентов и их семьи в определенные диагностические категории, сторонник клинического подхода теряет ощущение уникальности каждой семьи. Когда все внимание сосредоточивается на ребенке и его семье, это мешает адекватно воспринимать социально-системные проблемы, многие из которых имеют внешнее по отношению к семье происхождение.

Взаимодействие между родителями и детьми, с одной стороны, и специалистами, с другой – это лишь одна из многочисленных ситуаций взаимодействия, в которые приходится вступать семьям. Наряду с участием в текущей программе родители продолжают общаться с родственниками, друзьями, незнакомцами, другими специалистами. В некоторых случаях требования программы могут даже вступать в конфликт со стремлением семьи к нормализации жизни в других сферах. Специалист, участвующий в такой программе, не может понять и правильно оценить неспособность семьи к сотрудничеству, не понимая других ее потребностей. Приведем рассказ матери четырех подростков с нарушениями, ярко иллюстрирующий пропасть, возникающую иногда между родителями и специалистом:

Сейчас я хожу к [новому психологу]. Он меня винит за то, что я – такая, как есть: «Это вы виноваты, что так относитесь к тому-то и тому-то». Но я не хочу так к этому относиться... Он говорит: «Вы сами себе создаете проблемы». Но моя проблема – в том, что у меня четверо детей с нарушениями развития, и к моему трудному детству это не имеет никакого отношения.

...Я нервничаю, потому что у меня есть на то причины... Сегодня вечером мы собирались кое-куда поехать, но в Центре сломался грузовик, и у нас на руках оказалось четверо детей... Пришлось менять планы... Знаете, в чем проблема с этими специалистами?.. Для них это просто работа... Они не живут с родителями 24 часа в сутки. И вся их кабинетная болтовня в жизни просто ничего не значит (Darling, 1919, с. 119-180).

Приоритеты родителей могут отличаться от приоритетов специалистов, и в таком случае вмешательство обречено на неудачу. Вот что говорит об этом один специалист, ставший отцом: «До того, как на свет появился Питер, я строил программы [физической терапии] так, что они продолжались весь день. Я просто не понимал, что матерям нужно еще менять подгузники, стирать белье, ходить в магазин» (Featherstone, 1980, с. 57).

Приведем анекдотический случай, рассказанный матерью ребенка с нарушениями:

Одна мать... рассказала мне о своем первом визите в клинику, где социальный работник принялся уверять ее, что чувство вины для родителей естественно, что она не должна ему удивляться... Она не сразу нашлась с ответом и лишь через несколько минут прервала специалиста, чтобы сообщить, что ее ребенок – не родной, а усыновленный (Pieper, цит. по: Darling & Darling, 1982, с. viii).

Это, конечно, крайность, но крайность показательная. «Подгоняя» родителей и детей под определенные клинические категории, специалисты могут не замечать важных индивидуальных и контекстуальных различий. Однако положение каждой семьи уникально и связано с тем особенным местом, которое эта семья занимает в обществе. Заранее заданная диагностическая номенклатура может помешать стороннику клинического подхода взглянуть на клиента по-новому, творческим взглядом.

Когда специалисты в школе, клинике, медицинском центре рассматривают семьи вне их ситуационного контекста, они скорее всего будут искать причины проблем семьи в ней самой. Не вполне понимая ситуацию семьи, они могут связывать невротические симптомы родителей не с какими-либо внешними причинами, а с неспособностью принять ребенка. Однако, как мы показали в предыдущих главах, такие симптомы часто вызываются не самими нарушениями ребенка, а недостатком социальной поддержки или доступных ресурсов. От родителей ожидается, что они примут свое положение и приспособятся к нему, а специалисты считают себя призванными им в этом помочь. Эта точка зрения предполагает, что положение большинства семей невозможно изменить и не следует менять.

Однако довольно часто ситуацию можно изменить. Можно подобрать для ребенка более адекватную программу; можно найти приходящую няню; можно изыскать финансовые ресурсы. (О других видах системно-ориентированного вмешательства см. главу 10.) Быть родителем ребенка с нарушениями – дорого и изнурительно, поскольку общество не обладает ресурсами, способными значительно облегчить родителям эту ношу. В том, что обществу не хватает ресурсов, родители не виноваты. Возможно, следует учить родителей не смиряться с неблагоприятной ситуацией, а ее изменять. В своем раннем исследовании 50 австралийских семей, не имевших доступа ни к каким программам помощи детям с умственной отсталостью, Schonell и Watts (1956) обнаружили, что эти родители пребывают «почти в отчаянии». Однако после того, как в городе появился учебный центр, «невротические симптомы» у родителей практически исчезли (Schonell & Borke, 1960).

Gliedman & Roth (1980) напоминают нам, что задача специалистов – служить потребностям своих клиентов:

Права родителей по отношению к ребенку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особого ребенка. Если специалист в чем-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения... Однако ни в каком случае – кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких, как насилие над ребенком, – специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими (с. 145).

Как мы отмечали выше, некоторые новейшие подходы в этой области основываются не на клинической, а на социально-системной перспективе. Далее в этой главе мы более подробно обсудим изменение моделей работы с семьями.

Итак, как родители, так и специалисты приходят на первую встречу, вооруженные имеющимися у них взглядами и идеями. Имея различный жизненный опыт, родители и специалисты склонны воспринимать детей с нарушениями по-разному. Опыт родителей дает им мощное средство социализации и, как показано в предыдущих главах, может дать уникальный взгляд на мир. Специалист, не имеющий своих детей, не способен с легкостью «поставить себя на место» родителя. Различие во взглядах между родителями и специалистами иногда приводит к напряжению между ними. Как писал Freidson (1961), «обычный человек и специалист живут в различных мирах, в любой момент способных вступить в конфликт друг с другом» (с. 175).

Хотя некоторые программы вмешательства осуществляются на дому, многие встречи родителей и специалистов происходят в клиниках, больницах, офисах, школах и медицинских центрах – местах, естественных и удобных для специалистов, но не для родителей. Многих родителей пугает «казенная» обстановка. Она может напоминать им собственный неприятный опыт, пережитый в детстве или при иных обстоятельствах в школе, больнице и т.п. Кроме того, в незнакомом и «чужом» месте они могут чувствовать себя некомфортно. Стоит отметить, что в крупных медицинских и социальных центрах широко распространена бюрократическая атмосфера, обезличивающая семью и ее проблемы.

Goffman (1959) и другие социологи проводили исследования, касающиеся того, как люди формируют свой образ при знакомстве и взаимодействии с другими. Как правило, индивиды ведут себя определенным образом с целью произвести желаемое впечатление. Родители и специалисты, взаимодействуя друг с другом, также занимаются самопрезентацией – созданием своих определенных образов.

Одна из авторов этой книги (Р.Б.Д.) однажды нанесла семье, участвовавшей в ее программе, неожиданный визит вне расписания – и обнаружила в этом, обычно чистом и прибранном доме, полный хаос. По всей квартире были разбросаны игрушки, на кухне – горы грязной посуды. Мать во время визита испытывала явное смущение и неловкость. Так специалист поняла, что перед предыдущими ее визитами семья тщательно прибиралась в доме и готовилась к ее приходу. Уборка в доме, переодевание ребенка, сообщения о проделанной работе – все это формы самопрезентации. Степень осознанности этих действий у различных родителей варьируется – хотя некоторые родители вполне сознательно стараются произвести на специалиста определенное впечатление, как показывает следующий рассказ:

Я сознавала, что эти врачи должны как можно быстрее и как можно сильнее начать идентифицировать себя с нами... Я приложила все усилия, чтобы мы с Джулианом одевались так, как, на наш взгляд, могла бы одеваться семья доктора. На прием мы приходили не меньше чем за 15 минут, чтобы показать, что мы – заботливые, ответственные родители. После каждого визита мы немедленно оплачивали счета. Я старалась заговаривать с врачом на интересные ему темы, чтобы установить с ним личный контакт. Наконец, я работала с Дэвидом, стремясь сделать из него приятного, готового к сотрудничеству пациента (Stotland, 1984, с. 12).

Потребность выглядеть в глазах специалиста «хорошими» родителями может быть для родителей весьма тягостна.

Специалисты, общаясь с родителями, также занимаются самопрезентацией. Они могут желать, чтобы их воспринимали как авторитетные фигуры, или как друзей, или как сочувствующих слушателей. Навыки самопрезентации даются во время профессионального обучения, а затем оттачиваются на опыте. Специалисту необходимо четко осознавать, какой образ он стремится создать, и какой создает на самом деле.

Это понятие предполагает, что в ходе взаимодействия люди способны смотреть на происходящее с точки зрения собеседника. Как показали приведенные выше рассуждения, наш взгляд на любую ситуацию исходит из нашего уникального жизненного опыта. В результате специалисту может быть сложно «принять роль» родителя, а родителям – столь же сложно взглянуть на ситуацию с точки зрения специалиста. Вот как описывает эту проблему Dembo (1984): «Специалисты часто кажутся родителям бесчувственными, поскольку их позиция и ценности как „внешних“ входят в конфликт с позицией и ценностями родителей как непосредственных, „внутренних“ участников ситуации. (с. 93).

Сообщение диагноза В литературе можно встретить немало указаний на то, что первое сообщение родителям о нарушениях у ребенка часто характеризуется непониманием чувств и потребностей родителей со стороны специалистов. Как показано в главе 2, до недавнего времени специалисты стремились откладывать предоставление родителям этой информации, не желая становиться «вестниками беды». Многие врачи, кроме того, неверно полагали, что родители не хотят получать эту информацию вскоре после рождения ребенка (см. подобные высказывания педиатров у Darling, 1979). Однако исследования (Berg, Gilderdale & Way, 1969; Сагг, 1970; Drillien & Wilkinson, 1964; Gayton & Walker, 1974; McMichael, 1971; Quine & Pahl, 1986) показали, что большинство родителей хотят получить информацию о диагнозе как можно скорее.

Характерная реакция родителей на отсутствие информации, связанное с непониманием со стороны специалиста, видна из этой истории, рассказанной матерью:

На третьей встрече невропатолог сказал нам: «Кажется, я знаю, что с вашим сыном, но вам не скажу – не хочу вас пугать». По-моему, ничего хуже и придумать нельзя... К этому врачу мы больше не ходили... Мы настаивали на том, чтобы [наш педиатр] направил нас в *** детскую больницу. Он отвечал: «Он еще маленький. Куда спешить? Почему бы вам не подождать?» Мне казалось, он знает диагноз, но считает, что нам его знать необязательно... Глава педиатрического отделения *** больницы сказал нам, что у него умственная отсталость... В первый раз мы почувствовали, что можем кому-то доверять. Все остальные морочили нам голову, а мы хотели знать правду. [История рассказана Р.Б.Д. в 1978 г. матерью 6-летнего мальчика с умственной отсталостью и церебральным параличом.]

В последние 10-15 лет в медицинских вузах разработаны программы, помогающие врачам понять чувства и потребности родителей во время диагностической встречи (описания некоторых таких программ см. у Darling и Peter, 1994). McDonald, Carson, Palmer и Slay (1982) обнаружили, что благодаря этим программам 88% опрошенных врачей сообщили, что предоставляют диагностическую информацию обоим родителям немедленно после рождения. Gill и Maynard (1995) полагают, что и сейчас специалисты не всегда сообщают диагностическую информацию сразу: они склонны выдавать ее «мелкими порциями», наблюдая за реакцией родителей. Благодаря этому они лучше понимают позицию родителей и могут корректировать последующие высказывания в соответствии с их реакцией. Далее в разделе об исполнении ролей мы подробнее обсудим взаимодействие родителей и врачей во время диагностической встречи.

Другие контакты Примеры дурного взаимопонимания между родителями и специалистами можно встретить и в более поздних контактах, после постановки диагноза. И здесь, особенно среди врачей, распространено мнение, что родители не нуждаются в информации. Например, Raimbault, Cachin, Limal, Eitacheff и Rappaport (1975) сообщают, что изучение взаимодействия между детскими эндокринологами и родителями детей с синдромом Тернера[16] показало: врачи склонны избегать вопросов, поднимаемых родителями. Вместо прямых ответов они предлагают квазинаучные объяснения, которых родители не понимают.

Общие исследования взаимоотношений врача и пациента показали, что непонимание потребности пациента в информации является достаточно обычным явлением. Например, Waitzkin (1985), проанализировав 336 приемов, обнаружил, что врачи переоценивают время, уделяемое ими на сообщение информации, и недооценивают нужду в информации со стороны пациентов. Обнаружена также склонность к классовой дифференциации: чем лучше социально-экономическое положение пациента, тем больше времени уделяет ему врач. Однако потребность пациента в информации не зависит от его материального положения. С другой стороны, британское исследование (Boulton, Tuckett, Olson & Williams, 1986) показало, что в общей практике консультаций пациентам из среднего и из рабочего класса уделяется примерно одинаковое количество времени.

Одно из предложений по улучшению передачи информации от врача к пациенту – запись объяснений и рекомендаций на пленку. Во время обмена мнениями по этому поводу с помощью электронной почты некоторые врачи выразили опасения, что, помня о ведущейся записи, врач не сможет чувствовать себя свободно и вынужден будет цензурировать некоторые свои утверждения. Однако те удобства, которые предоставляет этот метод семьям, могут побудить некоторых докторов хотя бы предлагать своим пациентам такую возможность. Вот что пишет об этом один врач:

Лучше всего помню молодую пару... с тяжелым прогнозом и перспективой ампутации... Они попросили у меня разрешения [записывать беседу на магнитофон], и мы проговорили больше получаса. Во время следующих [не записывавшихся] приемов они не раз упоминали о том, как помогла им эта запись: прежде чем принять решение о дальнейшем лечении, они прослушали ее много раз (интернет-рассылка «Дети с особыми потребностями», 21 июня 1995 г.).

Еще одна область, окруженная непониманием, – психологические проблемы пациентов и их потребность в эмоциональной поддержке. Исследование матерей-клиенток частных педиатров (Hickson, Altemeier & O'Connor, 1983) показало, что лишь для 30% матерей главную проблему составляло физическое здоровье их ребенка; других больше занимали вопросы его воспитания, развития, психологические и поведенческие проблемы. Однако в общении между родителями и врачом, как правило, затрагивались исключительно вопросы физического здоровья. Матери не понимали, что педиатры могут помочь им и в других проблемах, или же полагали, что эти проблемы педиатров не интересуют. Педиатры, со своей стороны, неверно полагали, что, пока матери не поднимают эти вопросы, нет необходимости их обсуждать. Еще одним препятствием для общения был недостаток интереса со стороны врача, порой заставлявший матерей «облекать психологические проблемы в соматические термины, чтобы привлечь внимание доктора» (Hickson и др., 1983, с. 623). В другом исследовании (Cadman и др., по сообщению Bailey & Simeonsson, 1984) клинические врачи определили улучшение взаимоотношений в семье как наиболее важный результат помощи, тогда как сами семьи поставили это на предпоследнее место.

Поведение родителей и специалистов, или исполнение ими соответствующих ролей, зависит от их способности встать на чужую точку зрения. Они действуют так, как считают нужным действовать для того, чтобы вызвать у другой стороны желаемый отклик. Исполнение ролей базируется не только на изначальных представлениях, но и на том, что происходит в ходе беседы. Как родители, так и специалисты непрерывно переосмысливают текущую ситуацию и приспосабливают свое поведение к новому ее пониманию.

Говоря о взаимоотношениях пациентов и специалистов, Gliedman и Roth (1980) пишут: «Большинство людей неосознанно редактируют свое поведение в соответствии с предшествующей структурной асимметрией взаимоотношений» (с. 170). Чувствуя разницу в статусе между собой и специалистами, родители могут полагаться на знания специалистов и не высказывать некоторые свои вопросы или тревоги. Вот что пишет Strong (1979) в своем исследовании двух поликлиник при больницах:

Многие пациенты в какой-то момент испытывают резкое несогласие с вердиктом врачей. Однако лишь немногие осмеливаются открыто подвергать авторитет врачей сомнению. Большинство внешне демонстрирует согласие с тем, что им говорят, хотя в разговорах с младшим медицинским персоналом или социальными работниками высказывает совсем иную точку зрения (с. 87).

Изучение литературы по медицинской социологии показывает, что частым явлением оказывается несогласие пациентов с решениями врачей, никак, однако, не проявляемое в стенах врачебного кабинета.

Несогласие с медицинскими советами по-видимому связано (по крайней мере, отчасти) с неудовлетворенностью общением со специалистом. Francis, Korsch и Morris (1968), исследуя прием пациентов в поликлинике при детской больнице, обнаружили, что ключевыми факторами несогласия являются несоответствие действительности ожиданиям родителей; отсутствие теплоты в отношениях со специалистами и недостаток диагностических объяснений. Таким образом, согласие родителей с медиками в значительной мере обусловливается комфортностью их взаимоотношений.

Профессиональное доминирование в отношениях родителей и специалистов также варьируется в зависимости от того, какую роль играют родители, а также от степени неуверенности профессионала в текущей ситуации. Fox (1959) обнаружил, что в ситуации медицинской неуверенности пациенты занимают более активную позицию; Sorenson (1974) добавляет к этому, что пациенты могут играть важную роль в принятии решений, связанных с генетическим консультированием.

Многие виды нарушений у детей также подпадают под рубрику «медицинской неопределенности». Например, у маленьких детей с церебральным параличом и другими двигательными нарушениями или сенсорными проблемами – такими, как слепота или глухота, – крайне трудно, если вообще возможно, определить наличие умственной отсталости. В одном исследовании детей, которым диагноз умственной отсталости был поставлен в 8 месяцев (Holden, 1972), чрезвычайная вариативность IQ этих детей в 4 и 7 лет привела автора к выводу, что предсказать умственную отсталость в младенческом возрасте невозможно. В подобных случаях врачи склонны не давать четких прогнозов, а вместо этого делиться своими сомнениями с родителями.

Однако Davis (1960) проводит различие между клинической и функциональной неопределенностью: первая – «реальный» феномен, вторая – техника управления пациентом. Davis обнаружил, что в вопросе об излечении от детского полиомиелита медицинский персонал в беседах с родителями склонен к уклончивости и избеганию правды даже после того, как всякая клиническая неопределенность рассеивается. Природу функциональной неопределенность ярко демонстрирует следующее высказывание врача (1986 г.) о ребенке с тяжелым поражением мозга, принимавшим участие в одной из наших (Р.Б.Д.) программ:

Я обсудил описанные выше результаты с родителями Джона, однако не подчеркивал плохой прогноз его будущего развития. Мне показалось, так будет гуманнее – да и родителям будет легче принять ребенка, если они обнаружат, что он медленно развивается, сами и спустя какое-то время. [Информация изменена в целях сохранения анонимности.]

Также и Sosnovitz (1984) в исследовании послеродового отделения интенсивной терапии отмечает, что «персонал стремился понять, как родители могут отреагировать на кризис. Если медики не могли предсказать, как поведут себя родители, то обычно давали им минимум информации» (с. 396).

Функциональная неопределенность особенно характерна для диагностических встреч. Как мы уже отмечали, врачи иногда откладывают сообщение родителям полной информации о диагнозе, считая, что родители «не готовы» услышать правду. Кроме того, подобные отсрочки позволяют избежать столкновения с эмоциями родителей. Как уже отмечал один из авторов (см., например, Darling, 1979, 1994), для отсрочки сообщения информации по диагнозу или прогнозу врачи используют четыре стратегии: избегание, намеки, обман и отсылка к другому специалисту. В предыдущих главах мы показали, что эти техники не смягчают тревогу родителей – напротив, усиливают ее. Svarstad и Lipton (1977) обнаружили, что родители, получающие правдивую, четкую и конкретную информацию, принимают диагноз умственной отсталости ребенка спокойнее, чем те, кому давались неполные или уклончивые сведения.

Еще один потенциальный источник конфликта между родителями и специалистами – различное понимание роли родителей. Многие программы вмешательства предполагают, что родители должны становиться учителями своих детей, и именно к такой роли их готовят специалисты. Однако, как отмечают Farber и Lewis (1975), некоторые родители не хотят играть роль педагогов, и «подобное обучение родителей принижает уникальный личностный компонент взаимоотношений между родителями и ребенком» (с. 40). Специалисты, желающие, чтобы их взаимодействие с семьей было эффективным, должны позаботиться о том, чтобы их представления о родительской роли были реалистичными и совпадали с представлениями самих родителей.

Хотя роли родителей и специалистов исторически конфликтны, некоторые новые направления, развивающиеся в наше время, помогают снизить этот конфликт и превратить взаимоотношения родителей и специалистов в партнерские.

Ayerг (1984) и другие предполагают, что неспособность специалистов ответить на нужды семьи приводит к росту родительской активности. Хотя большинство родителей начинают с пассивного подчинения авторитету специалистов, в дальнейшем многие из них, стремясь получить необходимые им услуги, начинают играть роль организаторов (Darling, 1979, 1988). Эта роль включает в себя: 1) поиск информации; 2) стремление к контролю за ситуацией и 3) открытое несогласие с авторитетами.

Ранее в этой главе мы отмечали, что родители особых детей, как и другие члены общества, приучены принимать доминирование специалистов. В 1983 году Haug и Lavin сообщили, что подавляющее большинство (72%) населения никогда и ни о чем не спорили со своими врачами. Однако в последние годы, благодаря росту потребительской грамотности, все больше родителей понимают, что могут и имеют право подвергать сомнению авторитет профессионалов.

Разочарование родителей в специалистах может начаться вскоре после рождения ребенка, в случае, если специалисты не предоставляют им желаемой информации о диагнозе и лечении или не позволяют родителям контролировать жизнь их ребенка. Роль беспомощных наблюдателей может быть для родителей невыносима:

Мы только и делали, что ездили в больницу и из больницы... Ничего другого. Никакой семейной жизни... Только одно: «Пора в больницу, едем в больницу». Бесконечные доктора, доктора, доктора. У нас не было даже возможности как следует узнать своего ребенка... Наконец мы дошли до того, что начали ненавидеть и врачей, и больницу (Darling, 1919, с. 154).

С другой стороны, некоторые специалисты охотно делятся информацией и советуются с родителями:

Самое главное – то, что врач разговаривал с нами, как с равными, и давал нам возможность самим принять решение... Свое профессиональное мнение он высказал просто как мнение, а затем начал обсуждать его с нами; таким образом, он не посягал на наше родительское право самим принимать решение, важное для нашего ребенка. Мы по-прежнему все решали сами – но теперь уже не в одиночку (Stotland, 1984, с. 12, выделение наше).

Персонал в Центре раннего вмешательства знал, что мы хотим, чтобы Эрик посещал обычный детский сад... Они подсказывали нам, как приучить его к новой обстановке. Но никогда не брали на себя наши обязанности – все шаги мы предпринимали сами. Они лишь были рядом, всегда готовые помочь и поддержать. Персонал в Центре раннего вмешательства помог мне яснее увидеть наше положение. Однако не могу сказать, что Учебный Центр Семьи и Ребенка заставил меня иначе отнестись к Эрику – я любила его и возлагала на него большие надежды со дня его рождения (Leifield & Murray, 1995, с. 246-241).

Как мы отмечали в предыдущих главах, чем больше родители общаются и взаимодействуют со своим ребенком, тем важнее становится для них его благополучие. Эмоциональная связь между ребенком и родителями – мощный катализатор родительской активности. Pizzo (1983) полагает, что эта связь «дает родителям энергию», необходимую для работы на благо ребенка. Она пишет:

Готовность бороться за своего ребенка, защищать его, добывать все необходимое для его жизни и развития – это универсальное чувство, знакомое каждому родителю. Слушая, как родители-активисты описывают свою работу, скоро понимаешь, что их организационная деятельность не так уж сильно отличается от основной задачи любых родителей. Организуясь и защищая свои права, родители просто стоят на страже интересов своих детей (с. 19).

Сталкиваясь с проблемами при обеспечении потребностей своих детей, родители чаще всего продолжают искать подходящие для них услуги и специалистов, способных оказать реальную помощь. Негативный опыт общения со специалистами может стать катализатором дальнейшей деятельности. Pizzo (1983) указывает, что правозащитная активность родителей порождается «острыми, болезненными переживаниями», a Haug и Lavin (1983) сообщают, что наиболее значимым фактором в претензиях потребителей к медицинскому обслуживанию является опит врачебной ошибки. Подобный опыт искореняет доверие к авторитету специалистов и может стать поворотным пунктом, направляющим родителей на путь активной защиты своих прав.

Родители детей с нарушениями, благодаря частоте и интенсивности своего общения со специалистами, чаще других людей сталкиваются с ошибками врачей или других профессионалов. Вероятность испытать на себя профессиональную неудачу того или иного специалиста для них больше, чем для «среднего человека». Haugu Lavin (1983) отмечают, что «хронические пациенты, подолгу живущие со своими болезнями, часто выясняют на собственном опыте, какая терапия им помогает, а какая – нет» (с. 33). Вот как объясняет свои действия мать ребенка с многочисленными проблемами:

Я совершенно запуталась. Каждый врач говорит что-то свое... Хоть бы они между собой договорились! Я потребовала, чтобы со всей врачебной документации снимали копии и передавали мне, чтобы я могла во всем этом разобраться...

Купила несколько медицинских словарей, чтобы лучше понимать терминологию и обсуждать с врачами состояние Майкла на более реалистическом уровне. Я уже начинаю думать: может быть, Майклу незачем посещать других специалистов?.. Я постоянно спрашиваю об этом кардиолога, и наконец он отвечает: «Решение за вами. Хотите ходить к одному врачу – пожалуйста». Мне хочется ему доверять, но в то же время кажется, что он недостаточно серьезно относится к состоянию Майкла... Не могу же я просто сидеть и ждать, пока он умрет! (Spano, 1994, с. 38-39).

Во время лечения и обучения своего ребенка родители знакомятся с другими родителями особых детей, делятся с ними своими историями и узнают, что страдают от одних и тех же проблем. Кроме того, в группах поддержки и других организациях, объединяющих людей с нарушениями и их родственников, они узнают о возможности общественной деятельности и защиты своих прав. Общаясь с другими, родители получают информацию о стратегии и тактике успешных действий и понимают, что с системой можно бороться и победить. Как отмечается в статье о Союзе Родителей Филадельфии (Шее & Fernandez, 1984): «Вступив в группу защиты прав родителей, миссис Томас обрела силу... Когда родитель один – его обуревает искушение сдаться. Но вместе родители сильны» (с. 40).

Pizzo (1983) отмечает, что многие родители присоединяются к группам самопомощи, получив о них информацию из СМИ. Помимо обычных газет, журналов и телепрограмм, существуют специализированные публикации, предназначенные для родителей особых детей. Например, в журнале «Особый родитель» печатаются документальные рассказы и репортажи о родителях, успешно бросивших вызов системе. Когда в 1984 г. премию «Особого родителя» получила Mary Tatro, ее заслуги описывались в журнале следующим образом:

Более пяти лет, не покладая рук, миссис Татро добивалась необходимых услуг для своего сына – дошла в этой борьбе до Верховного суда США... и победила! («Related Services», 1984, с. 36).

Подобные истории способны вдохновлять других родителей на поиск новых или лучших услуг для своих детей.

Помимо возможности чему-либо научиться на собственном опыте и из неформальных бесед с другими родителями, существует и формальное обучение защите своих прав. Опубликовано множество книг и руководств, которые знакомят родителей с их правами и обучают стратегиям взаимодействия со специалистами и достижения социальных перемен (см., например, Biklen, 1974; Desjardins, 1971; Dickman & Gordon, 1985; Lurie, 1970). Кроме того, существуют курсы по техникам общественной деятельности.

Возрастающее осознание родителями собственных прав и приобретение навыков по защите этих прав – важный шаг на пути к установлению истинно партнерских отношений между родителями и специалистами. Родители и специалисты должны вместе трудиться на благо детей с нарушениями. Изменение ролей специалистов мы рассмотрим в следующем разделе.

Способность встать на чужую точку зрения Чтобы работа специалиста была по-настоящему эффективной, он должен научиться вставать на точку зрения родителей. Задача специалиста – помочь семье в достижении ее целей. Чтобы служить этой задаче, специалист должен, насколько возможно, понимать, чего хотят и в чем нуждаются сами члены семьи, и принимать то, что Mercer (1965) называет социально-системным подходом.

В последнее время понимание специалистами точки зрения семьи, несомненно, повышается, о чем свидетельствует рост материалов «с позиции семьи» в специализированной литературе. В программах обучения специалистов используются видеозаписи, встречи с родителями и другие техники, призванные помочь специалистам понять точку зрения родителей (см., например, Bailey и др., 1987; Darling & Peter, 1994; Guralnick, Bennett, Heiser & Richardson, 1987; Richardson H.B., Guralnick &Tupper, 1978; Stillman, Sabers & Redfield, 1977). Новые программы для студентов-медиков (Cooley, 1994; DiVenere, 1994; Lewis & Greenstein, 1994) различными способами включают их в жизнь семей, а область раннего вмешательства, как на законодательном, так и на практическом уровне, становится все более семейно-ориентированной (Darling, 1989; Darling & Darling, 1992).

В целом социальные профессии в последнее десятилетие стремительно движутся от клинического подхода к модели «партнерства», в которой высоко ценится точка зрения клиента. Это движение очевидно, среди прочего, в области раннего вмешательства (Darling & Darling, 1992: глава 10 настоящей книги), социальной работы (Adams & Nelson, 1995) и медицины (Darling & Peter, 1994). Ярким свидетельством продвижения парадигмы партнерства, основанной на системном подходе, является все более широкое распространение посещений на дому и организация семейных центров. Знания и навыки специалистов признавались всегда; теперь мы поворачиваемся лицом к знаниям и навыкам клиентов. Некоторые специалисты возражают против перехода от доминирования к партнерству (см., например, Goodman, 1994); большинство, однако, обнаруживают, что новые модели, ориентированные на семью и общину, работают, поскольку дают семьям возможность активного и значимого участия в «лечении». В главе 10 мы проиллюстрируем применение партнерской модели на примере раннего вмешательства.

Чтобы научиться вставать на точку зрения членов семьи, специалисту необходимо проанализировать собственное мировоззрение и мировосприятие, осознать свои ограничения и предрассудки, наконец, постараться разделить опыт семей, которым он пытается помочь. Ниже мы приводим некоторые практические упражнения, позволяющие повысить эту способность (адаптированы из Darling & Darling, 1982, с. 184-189).

1. Напишите социологическую автобиографию. Подумайте о своем социальном и культурном происхождении, проанализируйте опыт, повлиявший на становление вашего мировоззрения. Постарайтесь припомнить все свои контакты с взрослыми или детьми с нарушениями. Были ли люди с нарушениями в вашей семье? В вашем квартале? В школе? В церкви? В отряде скаутов? Как вы к ним относились? Как чувствовали себя в их присутствии? Что говорили о них ваши родители, друзья, другие значимые для вас люди?

Как ваши групповые ценности влияют на ваше отношение к людям с нарушениями? Влияют ли на ваше отношение религиозные убеждения? Высоко ли ценится в вашем социальном слое упорная работа, достижения и «первенство во всем»; не осуждаются ли те, кто вынужден всю жизнь зависеть от других? Как влияет на ваше отношение поло-ролевая социализация? Считаете ли вы, что мужчины должны быть физически и эмоционально сильны, а женщины – физически привлекательны?

Подумайте о незнакомых людях с нарушениями, которых вам случалось видеть в общественных местах или по телевизору, о которых вы читали в книгах и журналах. Смотрели ли вы телемарафоны в пользу людей с различными видами нарушений? Читали ли в детстве «Рождественскую песнь», «Принца и нищего», «Хейди»? Видели ли по телевизору репортажи о чудесных исцелениях, читали ли публикации церкви Христианской Науки?

Случалось ли вам сознательно избегать взаимодействия с людьми с нарушениями? Может быть, вы сворачивали в сторону, чтобы избежать необходимости помогать слепому? Или избегали общаться с соседом – отцом умственно отсталого ребенка? Как вы думаете, почему в этих ситуациях вы поступали именно так?

Составьте список всех ваших групповых ценностей и контактов с людьми с нарушениями и ответьте себе, как каждая из них повлияла на ваше отношение к таким людям. Используйте этот список для написания автобиографии, в которой проследите, как прошлый опыт сформировал ваше нынешнее отношение к этой проблеме.

2. Спланируйте и проведите подробные собеседования с: а) одним или более подростком или взрослым с нарушениями б) одним или более родителем ребенка с нарушениями. Познакомьтесь с человеком, имеющим нарушения. Составьте список вопросов, способных послужить основой для беседы. Попытайтесь понять, как относятся ваши собеседники к своим нарушениям. Готовы ли они о них говорить? Какие вопросы могут их расстроить или оскорбить? Какие вопросы, напротив, помогут «раскрыться»?

При беседе с родителями вопросы должны включать следующие темы: 1) их ожидания до рождения ребенка (например, хотели ли они, чтобы их будущий сын стал футболистом или врачом?); 2) переживания во время родов (подозревали ли они, что с ребенком что-то не так?); 3) реакция на первое сообщение о нарушениях у ребенка (как им об этом сообщили? Что они при этом чувствовали?); 4) отношение к специалистам (какие специалисты смогли им помочь? Чем именно?); 5) отношение к своему ребенку (каковы положительные и отрицательные стороны его присутствия в их жизни?); 6) взаимоотношения с друзьями, родными, посторонними (помогают ли им дедушки и бабушки? Как реагируют на их ребенка люди в магазинах, ресторанах и т.п.?); 7) влияние ребенка на семейные взаимоотношения (укрепился или расстроился брак? как реагируют на ребенка братья и сестры?) и 8) их ожидания и надежды на будущее (что, по их мнению, ждет ребенка, когда он станет взрослым?)

Студенты и другие специалисты, не имеющие постоянных контактов с родителями детей с нарушениями, могут найти респондентов в родительских группах, связанных с больницами, клиниками, дошкольными программами, такими организациями, как ARC (прежде известная как Ассоциация умственно отсталых граждан) (Association for Retarded Citizens) или Объединенная ассоциация больных церебральным параличом (Unated Cerebral Palsy Association); взрослых с нарушениями можно найти через ассоциации, такие как Общество Восточного побережья (Easter Seal Society), Американская ассоциация людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединенная ассоциация церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), в клубах и на семинарах, например, организуемых «Гудвилл Индастриз», в групповых домах и других учреждениях для людей с нарушениями. Кроме того, в некоторых колледжах можно найти организованные группы студентов с проблемами развития.

Такие собеседования не могут дать полную картину, и исследователю не следует обобщать полученные ответы, распространяя их на всех людей с аналогичными нарушениями. Индивиды с нарушениями отличаются друг от друга не меньше, чем здоровые индивиды. Этот опыт всего лишь позволяет понять, как относятся к своему положению один или несколько человек.

3. Понаблюдайте за людьми с нарушениями. Возможно, вам стоит посетить одно или несколько из следующих мероприятий и учреждений: встречи местного объединения родителей особых детей; дошкольный центр для особых детей; специальный класс государственной школы (или инклюзивный класс, в котором дети с нарушениями учатся вместе со здоровыми детьми); учебные курсы для взрослых с умственной отсталостью; группы поддержки для подростков и взрослых с нарушениями; групповой дом для взрослых с физическими нарушениями или умственной отсталостью; дневная программа для взрослых с умственной отсталостью.

4. Прочтите несколько книг, написанных родителями особых детей. Приведем несколько примеров таких книг (всего их существует гораздо больше):

Killilea, М. (1952) Karen, Englewood Hills, NJ: Prentice-Hall. [Написана матерью ребенка с церебральным параличом.][17]

Meyer, D.J. (1995) Uncommon fathers. Bethesda, MD: Woodbine House.

Pieper, E. (1977) Sticks and stones. Syracuse, NY: Human Policy Press. [Написана матерью взрослого человека с незаращением дужек позвоночника (spina bifida).]

Roberts, N. (1968) David. Richmond, VA: John Knox Press. [Написана матерью ребенка с синдромом Дауна.]

Ulrich, S. (1972) Elizabeth. Ann Arbor: University of Michigan Press. [Написана матерью незрячего ребенка-дошкольника.]

5. Читайте литературу, написанную с точки зрения родителей. Журналы и новостные рассылки, предназначенные для родителей, позволяют взглянуть на ситуацию с родительской точки зрения. Почитайте, например, «Особого родителя» (The Exceptional Parent) – журнал для родителей детей с особыми нуждами. Очень полезны вам будут также рассылки Национального общества синдрома Дауна (National Down Syndrome Society), Американской ассоциации людей с незаращением дужек позвоночника (Spina Bifida Association of America), Объединения ассоциаций церебрального паралича (Unated Cerebral Palsy Association), и так далее.

6. Принимайте участие в программах помощи, театрализованных акциях и других программах, направленных на рост общественной сознательности. Попробуйте провести день в кресле-коляске, с повязкой на глазах – или в качестве сопровождающего лица для слепого или парализованного. Возьмите ребенка с хорошо заметными нарушениями с собой в магазин, ресторан или иное общественное место. Понаблюдайте за реакциями официантов, служащих, других посетителей. (Учтите, что некоторые люди с нарушениями расходятся во мнениях относительно ценности подобных акций.) Участвуйте в других программах, связанных с привлечением внимания к проблемам людей с особыми нуждами.

7. Оцените свои цели. Почему вы выбрали профессию врача, педагога, социального работника и т.д.? Почему решили работать в области, где вас ожидает столкновение с семьями детей с нарушениями? Составьте список своих карьерных целей. Оцените каждую цель в терминах ее потенциального благотворного или вредного влияния на семьи, которым вы намерены помогать.

Специалисты как защитники прав семей Традиционно представители социальных профессий работали с целью изменить своих клиентов: вылечить, увеличить их функциональные возможности, утешить в горе, помочь приспособиться к существующему положению. Однако в последние годы мы поняли, что изменить «клиента» не всегда достаточно. Иногда приходится «менять» социальное положение семьи. Поскольку наше общество рассчитано прежде всего на нужды здоровых людей, в нем существуют структурные барьеры, препятствующие полной интеграции людей с особыми нуждами. Эти барьеры включают в себя:

– физические препятствия – лестницы, крутые повороты, узкие дверные проемы;

– культурные препятствия – стигма, «инвалидизация»;

– социальные препятствия – недостаток необходимых услуг.

Эти препятствия можно устранить лишь путем социальных перемен, повышающих общественную сознательность и увеличивающих ресурсы, необходимые семьям детей с нарушениями.

Правозащита – это деятельность, направленная на достижение перемен в обществе. Может ли она стать частью профессиональной деятельности специалиста? Wolfensburger (по сообщению Kurtz, 1977) отмечает, что «само понятие „правозащита“ предполагает, что защита прав угнетенных должна осуществляться не государственными или частными предприятиями, не профессионалами, действующими в рамках своих профессиональных обязанностей, а компетентными гражданами» (с. 146). Adams (1973) пишет, что правозащита со стороны специалиста ставит его перед этическими дилеммами. Специалист должен решить, следует ли ему защищать права индивида или права общества в случае, если они противоречат друг другу. Kurtz (1977) отмечает, что правозащита может привести к ролевому конфликту как со стороны специалиста, исполняющего свои профессиональные обязанности, так и со стороны родителей, детей и других людей, которые в результате могут лишиться имеющихся услуг; a Frith (1981) утверждает, что «специалистам в этой области [специального образования] становится все труднее брать на себя роль защитников прав детей, одновременно продолжая исполнять свои непосредственные обязанности» (с. 487).

Две организации специалистов, Совет по особым детям и Правозащитный комитет при Национальной ассоциации социальных работников занимают позицию, согласно которой при возникновении такой дилеммы специалист обязан защищать права клиента. Так, в 1981 году Совет по особым детям сделал следующее заявление:

Совет по особым детям твердо верит, что непосредственные обязанности специалиста не должны входить в конфликт с его ролью правозащитника. Напротив, эти роли должны дополнять друг друга... Если специалист отказывается принимать на себя ответственность [правозащитника], ему остается лишь участвовать в несправедливости, совершаемой по отношению к ребенку (с. 492-493).

Защищая права социально уязвимых семей, специалисты становятся партнерами своих клиентов в работе, направленной на достижение социальных перемен. Разумеется, специалистам не следует узурпировать правозащитные задачи, которые семьи способны выполнить сами; однако даже самые «сильные» семьи в борьбе с системой, не предназначенной для удовлетворения их нужд, порой нуждаются в помощи и поддержке. В отличие от профессионального доминирования, характеризовавшего взаимоотношения специалистов и семей в прошлом, нынешние партнерские отношения отмечены равенством и взаимным уважением. Нам по-прежнему необходимо помогать семьям приспосабливаться к ситуациям, которые изменить невозможно; однако не следует возлагать вину на семьи за те их проблемы, которые связаны с состоянием общества и которые можно изменить.

В будущем, по-видимому, взаимодействие родителей и специалистов будет все больше склоняться от пассивного приспособления к активному социальному действию. Работая вместе, родители и специалисты смогут устранить физические, культурные и социальные барьеры, не позволяющие семьям детей с особыми потребностями жить полной и качественной жизнью.

В следующих двух главах мы предлагаем некоторые конкретные пути помощи семьям. В главе 9 описываются техники консультирования, проявляющие уважение к точке зрения семьи и помогающие семье оптимизировать свою жизненную ситуацию. В главе 10 применение семейно-ориентированных принципов в области раннего вмешательства проиллюстрировано на примере метода Индивидуального плана помощи семье. Обе главы отражают системный подход, утверждение которого проходит через всю нашу книгу.