Введение

В России есть категория детей, положение которых до сих пор является катастрофическим. Это дети с тяжелыми нарушениями психического развития, а также с сочетанием различных нарушений. Их численность превышает две трети всех детей-инвалидов (последних в России, по мнению экспертов, насчитывается от 1 до 1,5 миллиона). Для них пока нет места в государственной системе образования и реабилитации. Возникающая в результате социальная изоляция и обнищание семьи (потеря работы, осуждение окружающих, уговоры сдать малыша в интернат) превращают воспитание такого ребенка в родительский подвиг.

Большинство бюджетных средств, выделяемых на детей, распределяется у нас через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, они оказываются в зоне «двойного наказания». С одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети. С другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на образование и реабилитацию детей-инвалидов.

Наряду с описанной выше категорией огромное количество детей находятся в так называемом пограничном состоянии – в зоне риска по инвалидности. Их как минимум на порядок больше, чем детей-инвалидов. Они также неуклонно вытесняются из системы образования в коррекционные классы и вспомогательные школы, а вместе с тем – из нормального социума. Помощь им требует высокой квалификации, она дорого стоит и пока также очень дефицитна.

Обследование, проведенное Центром лечебной педагогики в ряде районов Москвы, показало, что в такой поддержке в той или иной степени нуждаются до 40% младших школьников. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев – инвалидизации. Но сегодня закон даже «теоретически» обещает им помощь только тогда, когда они уже станут инвалидами. Ни на федеральном, ни на региональном уровне не реализуется никаких масштабных программ, поддерживающих профилактику инвалидности.

Российское законодательство, регламентирующее жизнь особого ребенка, имеет характерную особенность. Принятые в 1990-х годах либеральные законы в сфере социальной защиты и образования детей-инвалидов в целом отвечали нормам международного права и Конституции РФ, декларируя полную интеграцию таких детей в социальную жизнь и образование. Однако эти гуманистические постулаты были введены настолько нереальным образом, что в результате абсолютно не осуществлялись на практике.

В соответствии с законом любому ребенку, в том числе ребенку-инвалиду, государство обязалось обеспечить адекватное его возможностям воспитание и образование, необходимую реабилитацию и социальную поддержку. Однако непродуманность, а зачастую – отсутствие необходимых подзаконных актов позволяло чиновникам легко саботировать исполнение даже самых гуманных законов.

Более того. Если бы правозащитники даже смогли добиться неукоснительного выполнения, к примеру, Закона РФ «Об образовании», по которому любой ребенок имеет право обучаться в ближайшем по месту жительства образовательном учреждении, то многие школы оказались бы в ситуации перманентного кризиса: педагоги не готовы к работе с особыми детьми, учебные заведения не обеспечены необходимыми дополнительными сотрудниками, не имеют специальных условий для образования таких детей и т.д.

Ситуация, которая сложилась вокруг особого ребенка – непрописанности реальных прав, пустой декларативности, «полной гарантии» без всякого ее обеспечения, – существенно осложняла правозащитную деятельность в этой сфере. Чтобы заставить работать нормы уже принятых законов, правозащитникам зачастую приходилось самим придумывать «правила игры», по которым мы будем потом «играть»: выдвигать новые законодательные предложения на федеральном и региональном уровнях, разрабатывать проекты различных нормативных актов, ведомственных документов и т.п.

В последнее время эта работа оказалась еще более затруднена. С января 2005 года вступили в силу кардинальные изменения законодательства, охватившие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). В кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность, существенно скорректировать стратегию и тактику правовой поддержки родителей.

Настоящий сборник посвящен анализу законодательных изменений в сфере образования и реабилитации особых детей, вызванных политикой «монетизации», и их практических последствий, а также сформировавшимся у нас и наших коллег представлениям о путях выхода из сложившейся ситуации. Целью данного издания является объединение усилий всех заинтересованных сторон – представителей некоммерческого сектора и правозащитников, управленцев, особенно из тех регионов, которые уже начали осуществлять интеграцию особого ребенка в социальную сферу, юристов и экономистов, способных разработать правовые и организационно-экономические механизмы такой интеграции.[3]