Бог избрал немудрое мира, чтобы посрамить мудрых, и немощное мира избрал Бог, чтобы посрамить сильное, и незнатное мира и уничиженное и ничего не значащее избрал Бог, чтобы упразднить значащее, для того, чтобы никакая плоть не хвалилась пред Богом.

(I Кор. I, 27-28)

Социальный адвокат.. А зачем? // Социальным адвокатом мне пришлось стать, очень смутно представляя, что это такое. Знала, что есть такая новая форма правовой помощи инвалидам, беженцам, жертвам войны и прочим социально уязвимым и малоимущим нашим согражданам, помощи, которая оказывается им бесплатно и позволяет преодолевать бюрократические препоны при восстановлении нарушенных прав. Естественно, что к категории особо нуждающихся в поддержке и защите относятся и «особые» дети, которых приводят за ручку, привозят на инвалидных колясках или приносят на руках в наш Центр лечебной педагогики, где специалисты занимаются их реабилитацией.

Странная деталь: в объявлениях о наборе слушателей на курсы социальных адвокатов, которыми изобилует Интернет, иногда встречается такая оговорка: желательно высшее образование, кроме юридического! В чем смысл такого странного требования (ведь юридическое образование в правозащитной деятельности может только помочь, но уж никак не помешать)? Я могу объяснить это только тем, что организаторы курсов стремятся преодолеть привычное для нашего общества правовое мышление, диктующее приоритет соображений «государственной пользы» над личными интересами граждан. Вспоминается возмущенный возглас представителя Департамента социальной защиты во время слушания дела о выплате компенсации за реабилитацию пятилетнего мальчика-инвалида Глеба: почтенная дама выкрикнула, прерывая мое выступление в интересах его мамы: «Это государственные деньги!» – В ее представлении довод был чрезвычайно убедителен: интересы маленького Глеба меркли в сравнении с государственными интересами.

Итак, сейчас, когда прошло некоторое время и можно осмыслить опыт работы в этом новом для меня и непривычном для родителей наших детей качестве, попытаюсь разобраться, в чем заключается назначение социального адвоката и каков смысл его деятельности.

О том, насколько уязвима в правовом отношении эта категория наших граждан – люди, имеющие ребенка с тяжелыми нарушениями психического, а наряду с этим часто и физического, развития, о том, с какими проблемами они сталкиваются с самого момента появления этих детей на свет, лучше всего расскажут их родные:

«При обследовании в консультативно-поликлиническом отделении детской психиатрической больницы зав. отделением сказал мне: „Ваша дочь – ошибка природы, ее надо отдать в интернат и родить другого малыша“»

«И вот эта женщина, психиатр, говорит мне: „Сдайте его в интернат, он для вас потерянный ребенок“. Представляете? Отдать! Моего ребенка! И это говорит врач! Я ее чуть не убила!»

«Вы меня осуждаете, наверное. Но ведь у нас не созданы условия для тех, кто не отказался от ребенка, особенно если папа бросает семью. На что жить? Да, я отдала дочку в интернат на пятидневку. А что делать? Мне же надо работать. У меня ведь на руках еще 8о-летняя мать. Да, Катя каждый раз плачет, когда я ее отвожу после выходных в интернат, в машине цепляется за меня, целует мне лицо и руки – сказать не может, а понимаю, что просит не отдавать. Ноу меня нет другого выхода!»

«Я решила отдать Саню в интернат. Не могу больше, надо воспитать хотя бы старшего, здорового. С мужем развелась, денег на Саню он не дает, любит только второго сына. По существу из-за Саньки и семъяу нас распалась. Мне надо работать, а на что жить? Привезла в один интернат, говорю: „Только он у меня гиперактивный, всё бегает“, а мне отвечают: „Ничего, привяжем к стулу – не побегает“. Я забрала его и повезла в другой интернат. Там такого не говорили, сказали, что привыкнет. Я вначале забирала на выходные, но мне посоветовали: „Лучше не приезжайте, а то после выходных он еще три дня плачет. А так скорее забудет и привыкнет“. Наверное, это правильно? Я сейчас не приезжаю. Конечно, мне тяжело, но нетусловий, чтобы оставить его дома»

«На работе меня выживают. Пытаюсьудержаться, но ребенок часто болеет, кому нужно возиться с таким работником? Мне угрожают увольнением, требуют, чтобы яушла сама»

«Обратиться к Вам меня заставляет крайне тяжелая семейная ситуация. Сыновья родились в тройне, все имеют проблемы со здоровьем, у Сережи они тяжелее всего (гидроцефалия). Его мы пока не можем определить в детскоеучреждение, занимаемся восстановлением его здоровья дома. Уход за тремя такими детьми, при отсутствии бабушек и дедушек и при нашем материальном положении, чрезвычайно труден, силы и здоровье моей жены подорваны чрезмерными нагрузками и переживаниями, а в детсад двух других наших детей брать отказываются, т. к. унихДЦП, хоть и в легкой форме. Но ведь они ходят и вполне могут посещать детсад!»

«Целый год ушел на переписку и хождения по инстанциям. Все было бесполезно. Доказать то, что ребенок обучаем, в своем городе я не могла. Дело в том, что у нас нет ни одного педагога, имеющего опыт работы с аутичными детьми. Нет классов даже в коррекционных школах. И только после обследования сына в Москве я привезла заключение: „Пишет письменными буквами слова, фразы, при этом отмечается абсолютная грамотность. Быстро складывает 2, 3-значные числа, дроби, решает простые уравнения. К математике проявляет интерес. Читает, любит музыку“.»

«Внучка моя ведь не ходит – дочь таскает ее на руках. А я говорю: „И сколько ты еще сможешь ее таскать? Она ведь растет, а тыуже больная, ия больной. Ичто будет дальше?“ Все равно ребенок не видит, не говорит... А она ничего слышать не хочет, для нее это, видите ли, самый дорогой ребенок!»

«Когда сыну было полтора года, мыузнали о Центре лечебной педагогики – уникальном месте, где помогают таким детям, с сочетанием тяжелых диагнозов. Но для того, чтобы попасть в ЦЛП, нужно было более года ждать, пока подойдет очередь, состоящая из таких же остро нуждающихся в помощи детей. И наконец в возрасте 2 года ю мес. Кирюша попал в ЦЛП, и с ним по специально разработанной программе начали заниматься, индивидуально и на групповых занятиях, – специалисты-дефектологи, психологи, врачи, с применением лечебной физкультуры, музыкальной терапии, игротерапии и т. д. Результаты были очень ощутимыми: у сына появился устойчивый контакт с родными и педагогами; если раньше при попытках ввести его в групповые занятия он кричал и бил себя по голове, то теперь уже сам хотел быть рядом с людьми; он научился адекватно реагировать на словесную инструкцию, появились звукиречи, по которымродные могли понять, чего он хочет. Мальчик стал самостоятельно есть, приучился к горшку, частично научился одеваться и раздеваться. Поведение его стало лучше регулироваться и в целом моего ребенка сделали более адаптированным к жизни в этом мире.

Но пришло время получить компенсацию затрат на реабилитацию Кирюши, положенную нам по закону, и тогда началось это бесконечное, изматывающее, безрезультатное хождение по ведомственным и судебным инстанциям, длящеесяуже почти два года!»

Это только несколько типичных примеров тех проблем, с которыми родители приходят к социальному адвокату. Но бывает и очень много «нетипичных».

И все-таки: почему социальный адвокат? Ведь в Центре лечебной педагогики имеется квалифицированный юрист. Задумавшись над этим вопросом, я поняла, что своеобразие и значение взаимодействия родителей с социальным адвокатом заключается в следующем.

Социальный адвокат как не вполне типичный представитель... // Этот действительно пока не очень привычный представитель правового племени является связующим звеном между родителями и юристами. Уровень правовой грамотности у родителей обычно невысок, зачастую им трудно даже вникнуть в разъяснения юристов-профессионалов. Часто мы разговариваем с посетителем втроем, вместе с юристом. В последние годы на работу в Центр на должность юриста приходили, как правило, молодые и симпатичные юноши и девушки, только что окончившие институт, грамотные, квалифицированные, но не всегда обладающие достаточным житейским опытом (что вполне естественно). Именно поэтому социальному адвокату иногда приходится исполнять роль своего рода «переводчика» в диалоге «юрист-родитель». Недостаточно вычленить из сбивчивого, взволнованного рассказа посетителя правовую коллизию и объяснить, что на этот счет говорит закон. Недостаточно даже терпеливо и порой неоднократно повторить непонятливой маме исчерпывающий и толковый ответ на ее вопрос. А когда от получения консультации необходимо перейти к конкретным действиям по защите своих прав, мама «особого» ребенка ни в коем случае не должна оставаться один на один с бюрократической бездушной машиной. И уж тем более – быть одинокой, когда возникает необходимость отстаивать права ребенка в судебном порядке. Для наших родителей, как правило, исключена возможность участвовать в судебных процессах: не на кого оставить детей. Они не в силах ходить по инстанциям, просиживать часами под дверью важных начальников, обращаться в прокуратуру. Желательно, чтобы от этого их избавил общественный защитник.

При этом документы, которые составляются от имени родителей, должны не только быть безупречны с правовой точки зрения, – они обязаны донести до тех, к кому обращены, боль, обиду, разочарование, горечь – весь спектр чувств, которые приносят социальному адвокату его посетители.

И пусть некоторые из коллег-юристов с недоумением пожмут плечами – какие там еще чувства, существует определенная форма составления документов, – я уверена, что при оформлении материалов в суд социальному адвокату необходимо сделать сухой документ живым, внеся в него хотя бы небольшую зарисовку, картинку из жизни человека и его ребенка. Мне хочется, чтобы для судьи эта мама не была «истцом Ивановой», а малыш, в интересах которого подан иск – «Ивановым Г.М.». Нет, суд должен увидеть, что Иванова Н.И. – это мужественная, хрупкая, бесконечно преданная сыну Наташа, для которой ее тяжело больной ребенок – единственный свет в окошке и память об оставившем ее любимом человеке, а Иванов Г.М – это смешной, улыбчивый, неговорящий, но с выразительной, «говорящей» мимикой Гошка, так много уже перестрадавший в свои четыре с половиной года.

У нас и практиковалось такое разделение функций с адвокатами-профессионалами высокого класса, оказывающими нам помощь в порядке «pro bono»: я направляла им живую фабулу конфликта, которая становилась частью строгого документа. Был у нас даже опыт включения в документ (кассационную жалобу или жалобу в порядке надзора) отсканированной фотографии ребенка. Мне казалось, что под взглядом этих глаз с пронумерованного листа гражданского дела даже члены коллегии судей Мосгорсуда, которые отводят на рассмотрение каждого дела по пять или десять минут, способны на минутку остановить безупречно отлаженный ход автоматического подтверждения вынесенных судами первой инстанции решений. Они должны посмотреть в эти детские глаза и вспомнить, что кроме статей действующих законов существуют еще никем не отмененные, хотя и очень древние заповеди: «Блаженны милостивые, ибо они помилованы будут», «Блаженны алчущие и жаждущие правды...» и еще многие, многие, о которых так легко забыть в водовороте важных дел и ответственных задач.

Наш Учитель знал, к каким двум заповедям возвести весь закон и пророков. Я с жаром исповедую их.

(Аврелий Августин. Исповедь. Книга двенадцатая. XVIII. 27)

Высказав мысль о наличии вечных заповедей, я чувствую, что здесь меня можно уловить на логическом противоречии: разве судьи при рассмотрении дела должны следовать не закону, а эмоциям – жалости, сочувствию?

Сразу вспомнились дебаты на эту тему с моим уважаемым сотрудником, который твердо указывал мне на очевидную и неоспоримую вещь: судья должен руководствоваться законом и только законом! Это единственно возможная позиция судьи, иначе что же получится – правовой хаос?! Все верно, дорогой коллега! Но, во-первых, я говорю: не вместо закона, а помимо закона... А во-вторых.. Не могу удержаться от цитаты из «Отверженных» Гюго, которую очень люблю. В ней рассказывается, как образцовый слуга закона Жавер обнаруживает, что есть нечто превыше того правосознания, какое до сей поры служило единственным мерилом его поступков; что не все умещается в своде законов, что общественный строй несовершенен, власть подвержена колебаниям, нерушимое может разрушиться, закон может обмануться, трибуналы могут ошибаться и т. д.

И потом – я ведь смотрю, так сказать, «глазами социального адвоката» – пристрастными, уже неверными от близящейся старости глазами... Позвольте мне остаться при моем заблуждении! Я считаю, что доброта, житейская мудрость, способность к сопереживанию – качества, совершенно не лишние для людей, вершащих судопроизводство, от которых так зависят человеческие судьбы.

Ведь иначе функции судьи вполне могла бы осуществлять машина – один из тех умных роботов, которые сперва представляются непостижимому воображению писателей-фантастов, а потом, к изумлению как их самих, так и читателей, нередко оказывается, что все не так уж фантастично, а отчасти уже вполне научно.

Так вот, можно себе представить механизм, в который «закладываются» все имеющиеся доводы и доказательства по делу, всё это там тщательно перетряхивается и проверяется на предмет соответствия Закону, и в результате выдается единственно верное, фармацевтически выверенное решение. Но так мне не нравится! Не хочу!

У великого подвижника VII века святого Исаака Сирина есть такие слова: «Никогда не называй Бога справедливым. Если бы Он был справедлив, ты давно был бы в аду. Полагайся только на Его несправедливость, в которой – милосердие, любовь и прощение».

Если Господь, наш Высший Судия, милосерден при осуществлении Своего правосудия, то отчего бы и нам, грешным, не быть Его подражателями?

Вернемся к нашим задачам // Итак, как бы там ни было, поскольку суд у нас еще не «машинный» (хотя часто «механистичный»), социальный адвокат, представляя интересы ребенка-инвалида в суде, должен не дать «засушить» проблему, не позволить важным дядям и тетям за кипами бумаг перестать видеть конкретного малыша с его проблемами и конкретную маму с ее бедами и болью.

Другой важной задачей является популяризация правовых знаний, своего рода ликбез для родителей, неосведомленностью которых очень ловко пользуются чиновники. Типичный пример: молодая мама рассказывает, что при оформлении ребенку инвалидности ей вручили какие-то бумаги под названием «Индивидуальная программа реабилитации» (сокращенно – ИПР). Никто не потрудился объяснить, каково назначение этого важнейшего для ребенка документа, и лишь потребовали: «Расписывайтесь вот здесь, мамаша, что вы смотрите, это не для вас, это отнесете в поликлинику». В поликлинике маме сунули бумаги обратно: «Нам это не нужно, это ваш экземпляр, храните у себя». Хорошо, что эта мама обратилась за разъяснениями в правовой отдел ЦЛП: теперь она сможет заставить эти, по мнению их составителей, «никому не нужные бумажки» работать во благо ее ребенка. А ведь кто-то послушно уберет ИПР в дальний ящик, и программа, назначение которой – разработка полного комплекса мероприятий, способствующих развитию ребенка-инвалида и восстановлению его способностей, останется и в самом деле только бесполезной бумажкой.

Еще одна функция социального адвоката: он призван быть «голосом» родителей, озвучивать их беды и проблемы, там, где у них не хватает на это мужества и сил. Особенно это необходимо в судебном заседании, где многие родители от растерянности и волнения не только не способны внятно изложить суть своих требований, но иногда не в состоянии говорить вообще. Одна из мам рассказала: «Когда мне дали слово, я не смогла произнести ничего. Вспомнились все обиды, все хождения по кабинетам, равнодушие, раздражение, грубость чиновников, – я расплакалась и всё». Конечно, само по себе это молчание для думающего и чувствующего судьи может быть красноречивее слов, но тем не менее судебное разбирательство предусматривает четкое и аргументированное изложение ситуации, потребовавшей судебного разрешения.

Общение с социальным адвокатом – это возможность для родителей поговорить с человеком «по душам», а не только по делу. Родители «наших» детей страшно травмированы, и как же хочется хоть немного снять с души этих людей груз их беды!

Обычно приходят на прием мамы, реже – папы, бабушки или дедушки. Они входят в маленькую комнатенку, которую я делю с двумя моими коллегами, застенчиво, как-то виновато, опускаются на краешек кресла, и требуется много улыбок и приветливых слов, чтобы дать посетителям почувствовать, что им рады, и тогда они смогут расслабиться и, вздохнув, начать свое повествование.

Вот и сегодня женщина зашла вроде бы только для того, чтобы получить юридическую консультацию. Но через несколько минут становится ясно, что для измученной проблемами и тревогами мамы главное в данный момент – то, что внимательно и сочувственно выслушают ее рассказ про вчерашние приступы у малыша, про то, как она переживала, как было страшно, – ведь рядом нет никого больше, только она с сыночком, наедине со всеми бедами. Сейчас важно, чтобы эта мама поняла главное – она не одна.

Наличие у родителей электронной почты позволяет социальному адвокату общаться с теми, кто привязан к дому уходом за ребенком или живет в другом городе. Такая переписка очень важна, я верю в силу СЛОВА, дружественного, ободряющего, поддерживающего. Ведь даже в тех ситуациях, когда нет возможности помочь родителям в их проблемах правовым путем, помочь добрым словом мы можем и должны всегда!

Причем, вероятно, ни одному юристу родители не смогут писать на волнующие их, но далекие от правовых проблем темы, например:

«Как Вы считаете, почему меня наказал Бог? Я всегда старалась жить по совести. Почему у негодяев рождаются здоровые дети, а у меня вот такое горе?»

«Знаете, на самом деле нам не в тягость все это было бы, мы любим его, но мы не можем того, что от нас не зависит – как он будет потом, когда нас не станет? Его будут обижать, а он не может защититься, неужто он будет доживать свой век в какой-нибудь нашей психиатрической больнице? Этоужасно. Только из-за этого я готов был бы куда-нибудь уехать, где общество гуманнее и больницы другие, но только там мы тоже никому не нужны»

«У меня вот какое сомнение: в Библии у пророка Иеремии сказано: „Проклят человек, который надеется на человека и плоть делает своей опорою, и которого сердце удаляется от Господа“. И когда при отстаивании наших прав мы обращаемся за помощью к чиновникам, к суду, к Президенту и т. д., то ведь яуже превращаюсь из верующей в Бога в неверующую, т. е. верующую в людей! Вот и медицина для меня является сейчас очень сомнительной областью. Как Вы считаете, ведь это грех, наверное, что мы в болезни взываем не к Господу, а к врачам?»

«Почему после рождения Ксюши муж замкнулся? Он не хочет даже играть с дочкой! Мне это очень обидно, я то чувствую себя виноватой, то срываюсь и ору на него. Боюсь, что наши отношения совсем испортятся. Что же делать?»

И как радостно бывает получать такие признания:

«Знаете, Ваше письмо повлияло на мое отношение к мужу просто удивительным образом. Действительно, ведь далеко не все мужчины способны играть со своими обычными, здоровыми детьми, и вообще нам обоим надо многому научиться. Оказывается, мой муж не так уж плох. Мы с Ксюшей действительно боимся его потерять. Из Вашего письма я отметила для себя то, что мне надо исправить, надеюсь, что у меня хватит сил это сделать, и всеу нас будетхорошо».

Или: «Прочитав письмо, я поверила, что дела моего ребенка не безнадежны, ведь перед вашими глазами проходят десятки детей. Это оказалось таким бальзамом на душу! И почерпнув из письма массу положительных эмоций, я с новыми силами ринулась в бой».

Такая обратная связь очень поддерживает, а ведь в поддержке нуждаются не только «клиенты» социального адвоката, но и он сам – человек, ежедневно близко соприкасающийся с чужой бедой.

Очень радует и такое проявление доверия, как желание мамы показать дневниковые записки о ребенке, поделиться первым опытом творчества. Они ведь так талантливы, наши родители. Вот Катя Демкова написала по моей просьбе, как они с мужем выхаживали свою Машеньку, сколько изобретательности и стараний было приложено для того, чтобы девочка стала ходить. Получился замечательный живой рассказ, а когда я высказала автору свое восхищение, обнаружилось, что есть у Кати еще один рассказ, о том, как Маша проходила курс реабилитации в дельфинарии, – и опять захватывающе интересный. Его охотно приняли для публикации в журнал «Аутизм». Нашлись у способного, но скромного автора и другие очерки. Такое творчество родителей нужно всячески поощрять, ведь, помимо всего прочего, это еще и мощное средство для снятия стрессов, возможность расширить рамки повседневности, которые часто сужаются до размера детской кроватки. Пиши, Катя, я жду новых твоих рассказов! Пишите, дорогие мамы и папы, знаю, что вам есть что рассказать о своем ребенке, о том, как нужно преодолевать житейские испытания, о мужестве, доброте, горе и радости.

Еще одна важная функция социального адвоката – воздействие на общественное мнение, помощь в обретении людьми гуманных представлений об «особых» детях и вообще об особых людях.

Конечно, формирование общественного мнения – это задача на десятилетия, но все же мы в состоянии влиять и на этот процесс. Известно, какое мощное воздействие на отношение к людям с нарушениями психического развития оказала деятельность французского гуманиста и, можно сказать, святого нашего времени, Жана Ванье (в отношении некоторых людей такие определения, мне кажется, уместны еще при их жизни: разве вызывала сомнения святость матери Терезы или Антония Сурожского, Иоанна Павла II или брата Шарля де Фуко?).

Когда Жан Ванье и Мари-Элен Матье в 1971 году организовали паломничество в Лурд двенадцати тысяч человек, среди которых было четыре тысячи детей и взрослых людей с умственной отсталостью, – как изменил общественное сознание французов этот невиданный до тех пор поход! По Франции прошли, намеренно обращая на себя внимание окружающих, те, кого обычно прятали от посторонних глаз в силу их физического уродства или тяжелых психических отклонений. Вместе с родителями и своими новыми друзьями эти люди шли пешком в святое место – Лурд, и в пути происходило чудо человеческого общения и сострадания: к участникам необычной процессии подходили, а то и присоединялись незнакомые люди, они несли детям гостинцы, еду, учились общаться с ними. Это прекрасный опыт, и у него был маленький аналог в России – имевшее большой резонанс путешествие на электричках в Москву «алтайских матерей» с детьми-инвалидами. Нашему обществу еще предстоит пройти долгий путь для того, чтобы понять, что дети и взрослые с отклонениями в умственном развитии не только такие же люди, как и все мы, но во многих отношениях они лучше, чище, нравственно красивей нас, и Бог любит их и хочет, чтобы их любили мы, изменяя свои окаменевшие сердца.

Можно еще поспорить, кто является большим инвалидом: «наши» бедные дети, которым с таким трудом дается каждый шаг и каждое слово, или вполне физически крепкие ребята, входящие в группировки скинхедов или других человеконенавистников, вот как те красивые и атлетически сложенные парни, которые на днях стояли рядом со мной в метро. Они были одеты в пятнистую военизированную униформу со сложной системой нашивок и погончиков, подтянутые, серьезные. Не употребляли нецензурных слов, говорили о занятиях по физической подготовке, и вдруг сквозь сдержанный смешок прозвучало: «Ничего, разберемся. И с еврейским вопросом, и с кавказским вопросом». Хорошие лица, подчеркнутая сдержанность и корректность поведения, блестящие от воодушевления глаза... Такие юные. Они здоровы и сильны, но кто изуродовал их образ мыслей, кто делает их нравственными инвалидами, – вопросы, на которые должны отвечать социологи и другие специалисты. Ясно одно: путь реабилитации (если он еще возможен) будет невероятно сложным.

Вы можете сказать: какое же это имеет отношение к нашей теме, к детям-инвалидам и их родителям? Поверьте – имеет. Как тонко и прочно все связано в этом мире, и как родственны друг другу привычные суждения: «Зачем только живут такие дети, зачем их оставляют жить? И сколько потом на них средств уходит, а на таких, как у меня – здоровых и умных, – у государства денег не хватает!» и «Понаехали тут, кругом только и видишь этих черных!»

И как уже близко от этих высказываний до «окончательного решения еврейского» или любого другого, чеченского, например, вопроса.

Хотелось бы, конечно, действовать шире, говорить и о других «изгоях» общества – не только наших детях, но и о людях, становящихся мишенью для националистических, фашистских группировок. За границей защита прав детей-инвалидов рассматривается как составная часть противостояния дискриминации людей по любому признаку: расовому, национальному, религиозному, политическому, по состоянию здоровья. Такой подход мне очень близок. На самом деле все связано в этом мире, «разделилось все на свете на любовь и нелюбовь». Это заставляет выходить иногда за рамки темы.

Но возвращаясь от общей проблемы толерантности к частной проблеме принятия обществом «особых», «иных» детей, хочу сказать, что необходимо использовать все возможности, в том числе и возможности средств массовой информации, для скорейшего свершения «гуманитарной революции». Поэтому важной частью своей работы я считаю написание статей, где проблемы получения образования и реабилитации детьми-инвалидами рассматривались бы не только с правовых, но и с гуманистических позиций. Любые формы общения с людьми хороши – участие в телевизионной программе, посвященной судьбам детей-инвалидов, в Интернет-форумах на эту тему, а с недавнего времени – работа на сайте «Особое детство».

На сайте можно публиковать статьи, правовые документы, отвечать на вопросы, поступающие с почтой или на форум. Это очень эффективная форма сотрудничества с родителями.

Социальный адвокат может оказывать содействие материально нуждающимся, малоимущим родителям в получении спонсорских средств. Проблема нехватки средств для проведения полноценного лечения и реабилитации ребенка-инвалида для многих родителей очень остра. В таких случаях можно составить им письма-просьбы, письма-«крик о помощи», обращенные к определенной организации или человеку, рассказывающие о беде и нуждах ребенка и его семьи. А можно снабдить нуждающуюся маму или бабушку стопочкой писем, ни к кому конкретно не обращенных, с которыми его мама будет входить в разные двери, вот как это:

"...Я посылаю это письмо, как посылали в сказках стрелу, – в никуда, без адреса, понимая, что большинство этих стрел не достигнут цели, упадут в дремучий лес, или в болото, или на известную нам из Евангелия каменистую почву. Но ведь какое-нибудь из этих посланий-стрел может попасть к тому, на кого я рассчитываю сейчас, когда пишу это письмо.

Я не думаю, что тому, кто отзовется на человеческую боль, некуда девать деньги или что они легко Вам достаются. Мне известно, что государство, способное так бессердечно относиться к своим маленьким больным гражданам, детям, несущим почему-то тяжкий крест за нас всех, способно ставить талантливых, активных людей, желающих и умеющих честно трудиться в сфере бизнеса, в не менее издевателъскиеусловия. Но у меня есть надежда, что если Ваше сердце заставит Вас откликнуться на чужую беду, то, может быть, и Вам станет легче. Существует же какой-то обмен добра в природе. Или должен по крайней мере существовать...»

С письмами-прошениями иногда уезжают к себе домой, в дальние края, на Сахалин, например, те родители, которые привозили в ЦЛП детей на первичный прием или курс реабилитации. Думаю, что там они могут надеяться на большую отзывчивость, чем те, кто живут в Москве, уставшей от обилия нищих, просителей, не всегда добросовестных и «настоящих».

И кроме того... // Хотя, основным направлением правовой защиты для нас является оказание помощи в вопросах, связанных с реабилитацией и образованием, но часто поводами для вмешательства социального адвоката становились другие проблемы. Вот некоторые из них:

Разглашение медицинской тайны // В первый же день пребывания первоклассников в коррекционной школе, 1 сентября, классный руководитель N., оглашая список учащихся, заявила, что «в отношении четырех учеников у нее существуют сомнения ввиду их диагноза имбецильности» и огласила во всеуслышание, в присутствии всех учащихся и их родителей, фамилии этих детей. Поступок недопустимый, являющийся нарушением Закона Российской Федерации «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» № 3185 от 2.07.1992 г., ст. 9 которого гласит: «Сведения о наличии у гражданина психического расстройства, а также иные сведения о состоянии психического здоровья являются врачебной тайной, охраняемой законом».

Преследование ребенка в образовательном учреждении по причине его заболевания // Классный руководитель была предупреждена мамой одного из первоклассников о том, что у ее мальчика после пережитого летом стресса (ребенок, гуляя вдоль берега, упал в речку и стал тонуть) развился дневной энурез, в результате чего он вынужден в дневное время пользоваться памперсами. Ребенок вызвал у учительницы неприязнь. Она стала во всеуслышание заявлять о том, что у нее аллергия на мочу, считала возможным делать мальчику, недуг которого проявляется самопроизвольно и независимо от его желания, замечания при окружающих: «Писать в штаны нехорошо, от тебя будет пахнуть мочой». Недоброжелательность педагога сказалась на состоянии мальчика: добродушный, общительный, ласковый ребенок, радостно посещавший школьные занятия, говоривший дома, как он любит свою учительницу, стал расторможенным, тревожным и печальным. В жалобе, написанной на имя директора школы, пришлось ставить вопрос о том, можно ли доверять детей учительнице, напрочь лишенной обычной человеческой деликатности и такта и имеющей, видимо, несовместимую со своей профессией аллергию на детей? Ясно, что педагог, испытывающий в описанном случае отвращение, а не сочувствие к ребенку, должен не уходить, а просто убегать из своей профессии. Проблема была улажена, но как же дорого обходятся детям встречи с такими педагогами!

Преследование и попытка выживания с работы мамы ребенка-инвалида как «неудобного» сотрудника // Только обращение к руководителю организации, где работает мама, с неформальным письмом, предотвратило ее увольнение с работы. Пришлось разъяснить суровому руководителю характер тяжелого генетического заболевания малыша, проблемы его мамы, вынужденной часто брать больничный лист по уходу за ребенком, и даже привести цитату, найденную на сайте Общества больных мукополисахаридозом: «Человек не должен один на один оставаться с такой проблемой, тем более, когда ему ничего, кроме симптоматического лечения, медики не предлагают, а в случае наиболее тяжелых форм мукополисахаридоза сразу предупреждают о смерти ребенка в раннем детстве», (www.mpssociety.org) Причем, не всегда хорош «наступательный», обличительный характер подобной переписки. В данном случае, кажется, сработало то, что было написано чуть ли не письмо-благодарность. В нем я отмечала, что далеко не всегда родители детей-инвалидов имеют возможность работать, и то, что в данной организации работает мама ребенка со сложнейшей проблемой, говорит о несомненной отзывчивости ее руководства и способности отнестись к ее житейской ситуации с пониманием. Что ж, поскольку в конце концов «руководство» именно так и отнеслось, можно не считать употребленный прием лукавством.

Бездушное отношение к детям и их родителям в работе одного из филиалов МСЭ (медико-социальной экспертизы) // Руководство учреждения, куда вызывают родителей с детьми-инвалидами для оформления инвалидности или составления ИПР, считает удобным для себя вызывать всех назначенных на определенный день к 9 часам утра, заставляя потом часами томиться в ожидании своей очереди. Сама по себе малоприятная процедура превращена для детей и их родителей в настоящую пытку. В этом нет преувеличения:

каждому, кто имеет хотя бы малейшее представление о поведенческих проблемах «особых» детей, известно, насколько трудно дается состояние пассивного ожидания таким детям – зачастую беспокойным, гиперактивным, расторможенным, тревожным, с трудом переносящим пребывание в местах скопления людей. Понятно, что родители не решаются открыто возмущаться такой издевательской организацией приема, но жалоба по этому вопросу со стороны социального адвоката в вышестоящее учреждение совершенно оправданна и необходима.

Неудовлетворительные условия пребывания детей-инвалидов в лечебном учреждении (стационаре) // С этим вопросом, не имеющим, казалось бы, прямого отношения к деятельности ЦЛП, мне пришлось столкнуться, поскольку он волновал родителей наших детей. Время от времени им приходится ложиться с ребенком в стационар для смены терапии, и каждая госпитализация становится для родителей тяжелым испытанием.

Удивительно многообразие проявлений бесправия родителей детей-инвалидов! Мам в больнице в приказном порядке мобилизуют на «уборочные работы», заставляя мыть длиннющие больничные коридоры, чистить унитазы, убирать санитарную комнату, таскать тяжелые мусорные баки. И это при том, что женщины и без того крайне ослаблены и измучены своей жизненной «ношей», им ведь приходится не год-два, как родителям «обычных» детей, а часто по много лет носить их на руках. Неужели так трудно понять, что не по силам мамам и бабушкам, измученным уходом за тяжелобольными детьми и бессонными мучительными ночами, работать еще и санитарками, и грузчиками!

Дети во время этих «принудработ» оставались в палатах одни, и мамы изнывали от тревоги за малышей, у которых может в любой момент начаться приступ, в том числе и эпилептический. Детей в палатах укладывают на высокие хирургические кровати без ограничительных решеток, подвергая реальной опасности падения. В больнице не создано никаких условий для пребывания родителей. Мамы вынуждены спать на стуле. Иногда мама или бабушка спят, скрючившись, вместе с ребенком на кроватке длиной 1 м 40 см и шириной 80 см, что становится мучением и для ребенка, и для взрослого. Но нельзя же превращать пребывание в больнице для пациентов в такую пытку!

Родителей кормят только в том случае, если ребенку меньше трех лет. Но что же делать маме, не имеющей родных, с учетом того, что оставить малыша невозможно ни на минуту – в любой момент может начаться приступ, во время которого ребенок упадет и искалечится. Значит, те, кому не принесут еду родные, обречены на голод?

Были у родителей и другие поводы для законного недовольства. На имя главного врача Научно-практического Центра медицинской помощи детям с врожденными заболеваниями нервной системы (НПЦ) и в копии в Министерство здравоохранения РФ была направлена жалоба с просьбой сделать все возможное для создания нормальных условий пребывания пациентов в отделении, «ведь смыслом и Вашей, и нашей работы является стремление облегчить, насколько это возможно, состояние и условия жизни в обществе этих детей, а не усугубить их страдания!».

Меры были приняты неожиданно энергично, хотя и не в полном объеме. Оказывается, проблема с использованием «рабского» материнского труда может быть легко решена: администрация НПЦ приняла на работу в отделение санитарку, поручив ей выполнение обязанностей, которые и должна выполнять санитарка лечебного учреждения. Наконец-то мамы и бабушки облегченно вздохнули. Очень хотелось бы выразить восторг по поводу чуткости руководства больницы! Вот только спят мамы по-прежнему на одной кровати со своим малышом... Жуткие, опасные кровати по крайней мере придвинули к стенам. На всех родителей завели медицинские карты и разрешили воспользоваться пребыванием в больнице для того, чтобы провести некоторые диагностические исследования, проверить состояние и своего здоровья (исключительно здравая мысль, ведь эти люди давно и надолго забыли о себе, подчинив свою жизнь только детям).

А вот на решение вопроса с питанием для мам здравого смысла немного не хватило: принято решение о «постановке на довольствие» находящихся с ребенком родственников, но только москвичей! Единственным нововведением для «иногородних» родителей явилась установка в отделении щедрым руководством Центра баков с кипяченой водой. Понять ход мыслей администрации мне не дано: видимо, им кажется, что привозить ежедневные обеды «узникам стационара» из городов и деревень Московской области, а то и других областей, легче, чем их товарищам по несчастью из Строгино или Новых Черемушек. Что ж, «товарищ не понимает», точнее, ещё не всё понимает, и значит, нужно снова браться за перо (точнее, за клавиатуру компьютера).

Недоступность среды // Одним из проявлений этой болезненной для инвалидов проблемы оказались сложности пользования «самым общественным» видом транспорта – метро. Наши родители сетовали на то, что контролеры на станциях метро требуют от них проводить детей или проносить их на руках через турникеты, т. к. мимо контролера они проходят слишком медленно. Но некоторые дети уже слишком тяжелы для наших измученных мам и бабушек, а проходить через турникеты, иногда так угрожающе щелкающие своими «зубами», дети боятся, у некоторых развиваются на этой почве устойчивые страхи. Потребовалось письмо на имя руководителя Московского метрополитена Д.В.Гаева для того, чтобы решить такую простую, в принципе, проблему. Господин Гаев – спасибо ему – сурово предупредил своих подчиненных об их обязанности разрешать родителям с детьми-инвалидами проходить мимо контролера. Кроме того, они должны оказывать им всяческую помощь и содействие, и на эту тему с коллективом «проведена соответствующая воспитательная работа».

Вот находить бы у всех высоких начальников такое понимание, – как хороша могла бы быть наша жизнь! В конце концов, можно было бы даже уволить социального адвоката за ненадобностью из-за отсутствия проблем, и об этом я могу только мечтать!

Еще одной неожиданной сферой деятельности социального адвоката является помощь семьям беженцев, имеющих ребенка-инвалида // Вообще, положение мигрантов в Москве – очень болезненная тема. В их числе есть родители и «наших» детей. Проблем у таких людей много, поэтому им требуется консультативная помощь и по вопросам получения российского гражданства, и выезда на постоянное место жительства в другие страны, и в трудоустройстве, и в нахождении съемной квартиры, и содействие в получении спонсорской материальной помощи на реабилитацию ребенка. Иногда приходится сталкиваться с возмутительными случаями дискриминации этих очень беззащитных в силу своего статуса людей: например у одного из родителей нашего воспитанника сотрудники милиции просто отобрали паспорт и все другие документы, ожидая взятки за их возвращение.

Иногда в поле зрения социального адвоката оказываются вопросы, регулируемые не только гражданским, но и уголовным законодательством // Скучающие подростки развлеклись тем, что облили бензином и подожгли своего сверстника с задержкой психического развития, добродушного и доверчивого, слонявшегося ночью по улицам подмосковного городка. За несколько месяцев до этого трагического происшествия педагоги коррекционного интерната исключили своего воспитанника, посчитав его «необучаемым», а мама уследить за ним была не в состоянии, работая в ночную смену. Только чудом «забава» извергов закончилась для жертвы лишь ожогами, а не непоправимым несчастьем: мальчику удалось сбить пламя, катаясь по земле. А милиция, куда обратилась мама пострадавшего, сочла, что в данном случае трудиться над расследованием преступления необязательно, – еще одно яркое проявление отношения к психически нездоровым нашим согражданам как к людям второго сорта. В письме на имя начальника ОВД г. Можайска мы требовали заняться расследованием факта изуверского издевательства с причинением телесных повреждений мальчику-инвалиду и найти садистов, ибо «если таково начало их жизненного пути, то каким же может быть продолжение?». Однако в возбуждении уголовного дела было отказано.

И только после обращения к Генеральному прокурору РФ был получен ответ, в котором прокуратура Московской области сообщала, что «Можайским городским прокурором 19.12.05 г. было отменено постановление органа дознания об отказе в возбуждении уголовного дела по факту причинения Илюшину А. И. телесных повреждений 12.09.05 г., материалы возвращены в ОВД Можайского района для проведения дополнительной проверки».

Порой социальный адвокат становится доверенным лицом, почти другом родителей детей-инвалидов и ему приходится заниматься деликатными вопросами, до которых у юриста руки не доходят // Мой же «статус» позволяет, например, в некоторых случаях по просьбе мамы ребенка-инвалида провести конфиденциальные беседы с отцом ребенка. Темы, которые приходится при этом затрагивать, очень личные, требующие максимальной осторожности и бережности, и такие разговоры допустимы, конечно, только тогда, когда собеседник желает поговорить на предложенную тему.

В одном случае это может быть отчаянная попытка женщины предотвратить расторжение брака, хотя исковое заявление мужа уже находится в судебном производстве. В другом – ситуация еще сложнее. Брак с отцом малыша официально заключен не был. Сейчас отношения нарушены, мужчина оставил ее и сына, средств на жизнь – на лечение ребенка, на оплату занятий с ним специалистов – отчаянно не хватает. Затевать иск о признании отцовства, доказывать наличие в прошлом фактических брачных отношений? Можно, конечно, попробовать, но это долго, трудно и способно окончательно сделать родителей врагами друг другу. Гораздо результативней другой путь: воззвать к лучшему, что всегда есть в человеке, отдать должное его благородному поведению в прошлом – ведь помимо их общего ребенка-инвалида он шесть лет содержал двух детей любимой женщины от первого брака, заботясь о них, как о собственных детях.

Я не пытаюсь разобраться в том, кто прав, кто виноват и по чьей вине ушло из дома счастье. Главное, что удалось убедить мужчину возобновить оказание материальной помощи сыну – она так ему необходима. Помимо этого, отец стал оплачивать занятия с ребенком в Центре лечебной педагогики, и уж совсем неожиданным подарком для социального адвоката стало известие, что после долгого перерыва папа вновь стал встречаться с малышом, очень его любившим и страдавшим от разлуки. Пока отец решается только поджидать сына у ворот детского сада, подхватывать на руки захлебывающегося от радостного смеха ребенка, провожать его и робко идущую за ними женщину домой. А дальше не будем загадывать. Но для меня такие маленькие победы ничуть не менее значимы, чем победы в трудных судебных процессах.

К сожалению, случаи распада семей, имеющих ребенка-инвалида, не редкость. Вот и вчера с огорчением прочитала письмо от мамы, обычно присылавшей такие светлые и оптимистичные письма: «Решилась Вам написать. Дело в том, что наш папа собрался уходить от нас. Пыталась наладить отношения всевозможными способами. Но что я могу сделать одна? Он ни в какую не идет на контакт. Сказал, что чувства прошли, больше меня не любит и жить со мной не хочет. Но мне почему-то кажется, что это бегство от проблем, трусость в каком-то роде. Почему-то чувства прошли именно после появления Ксюши. А до этого было 4 года счастливой семейной жизни!!!»

Пока еще гром не грянул // Оказание помощи родителям в многообразных случаях нарушения прав их детей до обращения в судебные органы или в прокуратуру заключается в рутинной «бумажной» деятельности. Не потому, что социальному адвокату любы бюрократические методы работы. Просто известно, что на чиновников производит впечатление только надлежаще оформленный по всем правилам канцелярского искусства «документ». Впрочем, совсем уж играть по их правилам я не намерена. Сухому и казенному стилю переписки мы объявим войну. Любая формальная бумага должна быть написана неформально. В ней должны звучать боль и страсть, негодование и надежда, отчаяние и чувство собственного достоинства людей, интересы которых я представляю. Это письма-ходатайства о приеме «особых» детей в детские сады, где им, признаться, не рады. Письма с требованием о предоставлении детям-инвалидам возможности учиться, гарантированной им законом, которой так трудно добиться на практике.

Бумаги, бумаги... Они угрожающе множатся, наводя ужас на мало склонного к педантизму и аккуратности социального адвоката! Пробую различные варианты: от лица родителей, от имени родительских объединений, от своего имени, которое по существу ровным счетом ничего не значит, но иногда каким-то непостижимым образом производит впечатление (своей непривычностью, что ли...). Требуем обеспечить ребенку с ДЦП, который не может передвигаться, надомную дефектологическую помощь. Просим, вопреки рекомендации психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК), воздержаться от перевода ребенка из детского сада в школу: и мама, и педагоги детского сада, который он сейчас посещает, считают это преждевременным и вредным для его неокрепшей психики. Составляем с коллегами, неутомимой труженицей Ириной Викторовной и милой, исключительно добросовестной «юристочкой» Оксаной, запросы, пытаясь получить от власть имеющих чиновников учреждений системы образования, социальной защиты, медико-социальной экспертизы (МСЭ) ответы на риторические, в сущности, вопросы:

– Почему детей, которые страдают генетическими заболеваниями, имеющими необратимый характер, заставляют ежегодно проходить переосвидетельствование?

– Почему не созданы учреждения, которые обеспечивали бы предоставление ребенку-инвалиду с нарушениями развития возможности временного проживания вне дома с организацией ухода за ним? Ведь бывают острейшие ситуации, когда маме нужно, к примеру, лечь в больницу, а ребенка не с кем оставить!

– На каком основании органы МСЭ исключают из числа исполнителей индивидуальной программы реабилитации негосударственные реабилитационные организации, – даже тогда, когда ясно, что они наиболее эффективным образом окажут помощь ребенку?

– Почему педиатрические бюро МСЭ сплошь и рядом выдают нашим детям ИПР с незаполненными важнейшими для их реабилитации разделами, в частности теми, которые посвящены психолого-педагогической коррекционной работе?

– Почему психолого-медико-педагогические комиссии вместо решения вопроса об обучении ребенка-инвалида (что и является, собственно, смыслом деятельности ПМПК) выдают заключение о «необучаемости» ребенка и кощунственные рекомендации о направлении его в интернат системы социальной защиты?

И еще много всяких «почему»... Вообще вопросов пока, к сожалению, намного больше, чем ответов.

Наши судебные баталии // Центром лечебной педагогики накоплен уже довольно обширный опыт защиты права детей-инвалидов на полноценную реабилитацию и компенсацию затрат на нее, – в судебном порядке. Этот нелегкий путь проторили мои предшественники – юристы и сотрудники Центра, а я вошла в этот процесс для того, чтобы представлять в судебных заседаниях интересы родителей по доверенности и избавить их от этого малоприятного занятия.

Почему это потребовалось? Да потому, что просто невозможно выдержать маме это хождение по судебным мукам, бесконечные переносы слушания дела без особых объяснений, пренебрежительное отношение судей и даже секретарей судов к робким, безмолвным просителям, толпящимся «у парадных подъездов».

Впрочем, справедливость требует отметить, что есть среди родителей и настоящие бойцы с несправедливостью, грамотные, эрудированные, активные. Некоторые из них, при наличии у них времени – вечная проблема родителей наших детей – сами могли бы стать прекрасными социальными адвокатами, глубоко знающими проблемы «изнутри»! Это и Олеся Бондаренко, и Ирина Долотова, и Светлана Бейлезон, и Айшат Гамзаева, и Наташа Кондратьева, и Олег Изюменко, – да вообще у наших родителей огромный творческий потенциал, вот только подставило бы им государство свое могучее плечо, чтобы освободить их хоть немножко от тяжкой ноши их проблем!

Участие в судебном процессе социального адвоката дает ему возможность сказать то, что судья не сможет услышать не только от родителей, но и в их присутствии.

Это может быть какая-то пронзительная деталь реальной житейской ситуации, например рассказ о том, что ребенок, в интересах которого заявлен иск, родился после смерти первого сына истицы – он тоже страдал генетическим заболеванием. И теперь родители дрожат над горячо любимым сыночком, балансируя на тонкой грани между надеждой и отчаянием, и как же важна для них возможность реабилитации этого драгоценного ребенка! Или упоминание о том, что мама одна тащит на себе все заботы о ребенке, а отец, узнав о рождении больной девочки, сбежал навсегда. Или о том, что с истицей развелся муж, поскольку так и не смог полюбить больного сына, хотя малыш отчего-то тянулся к нему больше, чем ко всем остальным в семье.

Такими драматическими деталями полна каждая история, заключенная в папку «Гражданское дело №____», их не нужно ни искать, ни, тем более, выдумывать. Но вот воздействие, которое они должны, казалось бы, оказывать на каждого человека, даже если он облачен в судейскую мантию, достигается далеко не всегда. Иногда мне кажется, что судьи изо всех сил стараются оставаться на высоте своего положения, которое, по их представлению, не должно оставлять места для «недопустимых» человеческих чувств.

В «московском судопроизводстве», оказавшемся самым неприветливым для наших детей, в течение последних полутора лет в двух случаях мы столкнулись с явными процессуальными нарушениями, связанными с нежеланием судьи заниматься делами этой категории, в пяти – с вынесением решений, неправосудных по сути, бездушных и негуманных с нравственной точки зрения. Судом не принималась во внимание социальная значимость этих дел и то, что одной из сторон в судебном конфликте являлись люди, находящиеся в тяжелейшей житейской ситуации, травмированные психологически, а их процессуальными противниками – государственные органы, обязанные оказывать истцам и их детям-инвалидам помощь и содействие, но не выполняющие своего назначения.

Однако тем дороже для родителей и нас были нелегкие победы. Вот хроника последних дел.

Более двух лет Олеся Бондаренко (мама «нашей» девочки Полинки) пыталась получить компенсацию затрат на социальную реабилитацию в сумме 8 тысяч рублей. Очень показательное дело:

государство не в состоянии исполнить взятые на себя обязательства по оказанию бесплатных услуг по реабилитации детей-инвалидов: Олеся много раз обращалась в Департамент образования и Департамент социальной защиты, в десятки учреждений с просьбой оказать помощь в реабилитации дочери и получала в ответ отказы ввиду сочетания сложных диагнозов девочки. Единственной выполнимой рекомендацией было предложение поместить ребенка в стационарное учреждение, т. е. в психоневрологический интернат, с чем Олеся, конечно же, не согласилась бы ни при каких обстоятельствах.

Наконец, для Полинки была составлена на основе рекомендаций специалистов ЦЛП индивидуальная программа реабилитации и ее успешно реализовали. Однако Департамент социальной защиты наотрез отказался компенсировать Олесе расходы по реабилитации, что гарантирует ст. 11 Закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» гарантирует это в случаях, когда услуги, которые должны быть предоставлены инвалиду, оплачены за собственный счет.

Судебное разбирательство дела по иску Олеси Бондаренко неоднократно откладывалось и переносилось, ждать рассмотрения дела пришлось почти год (!), но завершилось оно все же долгожданным решением о признании незаконным отказа Департамента социальной защиты населения г. Москвы в выплате компенсации затрат. Это была заслуженная победа Олеси, которая, помимо того, что является замечательной мамой своей дочурки, еще и закаленный «борец за идею» защиты прав детей-инвалидов, создала свой сайт «Полин дом» и умудряется помогать советами и важной информацией многим родителям «наших» детей.

Дело по иску родителей десятилетнего Димы Изюменко к Комитету по социальной защите населения Люберецкого района Московской области интересно тем, что это уже второй этап восстановления законных прав ребенка на получение компенсации. Впервые в Люберецком городском суде дело по жалобе родителей Димы и еще двух детей, проходивших реабилитацию в ЦЛП, рассматривалось в 2002 году. Тогда родители обьединили свои усилия и обратились в суд с жалобой на бездействие Комитета по социальной защите населения Люберецкого района. Речь шла об отказе в выплате компенсации по ИПР за 2001 год. Суд признал отказ в выплате компенсации стоимости реабилитационных затрат незаконным и обязал выплатить суммы затрат на услуги по реабилитации детей, в частности родителям Димы Изюменко – 6825 руб., Ромы Солуянова – 35 986 руб., Сони Шаталовой – 42 527 руб.

Содержание предьявленных на сей раз родителями Димы Изюменко исковых требований аналогично изложенным выше. Родители оплатили курс услуг по реабилитации мальчика, проводившийся в 2003 году, и с тех пор добивались выплаты компенсации в сумме 10 500 руб.

В мае 2005 г. дело рассмотрено, решением Люберецкого суда бездействие Комитета по социальной защите признано незаконным, суд обязал удовлетворить заявленные требования в полном обьеме. Это радует, конечно, но когда же органы социальной защиты (защиты!) населения начнут исполнять свой долг, не терзая родителей инвалидов судебными тяжбами?..

В Дагестане 25 апреля 2005 г. рассмотрено дело по иску инвалида детства Герея Гамзаева, требующего признать незаконным отказ Управления социальной защиты г. Махачкалы в выплате компенсации в сумме 89 000 руб. за услуги по реализации карты ИПР.

Попытки мамы Герея добиться справедливости в претензионном порядке были безрезультатными. Бюрократические игры чиновников от соцзащиты длились долго – с 2002 года; в результате даже был пропущен установленный срок обращения в суд. Привычные попытки многоголового государственного чудовища переложить ответственность с одной на какую-нибудь другую из голов: ответчик возражал против иска, утверждая, что финансирование реабилитационных мероприятий осуществляется не Управлением социальной защиты, а за счет средств Федерального бюджета, бюджетов субъектов РФ, Фонда обязательного медицинского страхования, Пенсионного фонда РФ, Фонда социального страхования РФ... Указанные фонды отчего-то тоже не спешили на помощь Герею. Тогда мама Герея Айшат обратилась за помощью в ЦЛП, и из Москвы в Махачкалу по электронной почте сотрудники посылали юридические советы и просто слова поддержки. Но и такое заочное содействие сыграло свою роль в счастливом окончании этой истории.

Суд в своем решении сурово напомнил об обязанности органов государственной власти, органов местного самоуправления, должностных лиц, государственных или муниципальных служащих «устранить в полном объеме допущенное нарушение прав и свобод гражданина». Отказ Управления социальной защиты населения г.

Махачкалы признан незаконным, затраты на реабилитационные услуги с 2002 по 2005 г. в сумме 89 000 руб. решено с ответчика взыскать. Мы были очень рады за наших дагестанских друзей и благодарны незнакомому нам квалифицированному юристу и хорошему человеку – судье К. Абдулгапурову.

Плюсы и минусы судебного варианта // В судебных делах у наших родителей были успехи, были и неудачи. Примерно по трети всех дел в исковых требованиях родителям было отказано. При этом следует отметить, что судебные поражения связаны, в основном, со столичными судами. Именно здесь, в Москве, родители столкнулись с наибольшей черствостью, непониманием и «преданностью» судей могущественным государственным ведомствам, а сама судебная процедура была сопряжена с чрезвычайно большими затратами нервов и времени.

В провинции обращения родителей в суд, как правило, были эффективными. Надо признать, что Москву опередили и в таком прогрессивном начинании, как добровольная выплата компенсации средств, затраченных на реабилитацию ребенка, во внесудебном порядке. После того, как в Люберецком районе Московской области в 2003 году по решению суда родителям были возмещены их затраты на реабилитацию детей-инвалидов, местный Комитет по социальной защите населения запросил у своих процессуальных противников сведения о планируемых затратах на эти цели в будущем году для того, чтобы заложить эти суммы в свой бюджет. Конечно, это явилось следствием успешных для родителей судебных процессов, но тем не менее нужно отдать должное восприимчивости, чуткости и оперативности «при исполнении своих обязанностей» сотрудников Люберецкого Комитета по социальной защите населения. Кроме того, результатом судебных процессов явилось осознание Комитетом необходимости создания в районе собственного реабилитационного центра для детей с тяжелыми нарушениями развития.

Конечно, горьких неудач было много, но всё же верю, что эти справедливые решения станут теми капельками, которые точат, как известно, камень. И как ни тверд камень государственного равнодушия к проблемам своих маленьких граждан (и не только маленьких, конечно), но будем надеяться. «Стучите, и отворят вам»...

А разочарования... При судебном разрешении дел нужно быть готовым к ним, но даже неудачи не лишены смысла, поскольку эти дела всколыхнули сонное чиновничье царство с его уверенностью в своей безнаказанности.

И несмотря на имевшиеся отрицательные результаты рассмотрения дел данной категории, можно констатировать, что в целом «судебные атаки» на органы соцзащиты и медико-социальной экспертизы возымели неожиданный положительный эффект, выразившийся в явном повышении активности органов МСЭ в исполнении своих обязанностей по разработке индивидуальных программ реабилитации детей-инвалидов. При первых попытках судебной защиты права детей на реабилитацию мы имели дело с многомесячными (а иногда это длилось и два, и три года) безрезультатными попытками родителей добиться составления и выдачи им карты ИПР (причем даже после обращения в суд ответчики стояли насмерть, не желая «потакать» утратившим привычное смирение мамам). Таким было положение и в целом по стране. Так, в письме Генпрокурора Устинова Президенту РФ Путину от 1.02.2002 г. говорится, что в Калужской обл. в 2000 г. признано инвалидами 1745 детей и ни для одного не была разработана ИПР, описывается аналогичная ситуация в Архангельской, Ивановской, Московской, Камчатской, Кировской, Орловской, Пермской, Ярославской областях, в Алтайском крае, в Кабардино-Балкарии.

В настоящее время в Москве, по крайней мере, индивидуальные программы реабилитации разрабатываются, как правило, по первому требованию, а то и без требований родителей, как то и положено по закону. Чиновники усвоили полученный многократно урок и поняли, что в случае упрямого невыполнения своих обязанностей их может ждать неприятная роль ответчика в суде, а, может быть, и связанные с проигранной позицией неприятности. Другое дело, что качество составляемых ИПР зачастую совершенно не отвечает потребностям ребенка.

Поэтому для нас борьба за восстановление здоровья ребенка-инвалида вышла на новый этап. Теперь речь идет о полноценности программы, о том, чтобы добиваться от составителей наполнения ее конкретным, важным для ребенка содержанием, чтобы она была действительно индивидуальной, а не просто формальной, шаблонной отпиской. Для этого делается уже многое: разрабатываются письменные рекомендации специалистов, с которыми родители приходят в бюро МСЭ, родителей подробно инструктируют, помогают писать заявления (желательно нестандартные по содержанию), иногда юрист сопровождает маму и ребенка, чтобы присутствовать при их общении с наиболее непримиримыми чиновниками от соцзащиты. Но многое еще предстоит сделать в этом направлении. Думаю, что настала пора тотального обжалования «недоброкачественных» ИПР.

Были и другие «побочные» благоприятные результаты даже по проигранным родителями делам. Например, в г. Саратове в упорной борьбе с органами управления образованием маме Васи С. было отказано в иске о выплате компенсации затрат в сумме 11 132 руб. на обучение сына-инвалида на дому. Однако, подводя итоги семимесячного судебного процесса, женщина пишет: «Судебный процесс я проиграла, но в ходе суда в качестве соответчиков были привлечены все органы управления образованием, районная администрация, правительство области, ПМПК. В результате – при ПМПК был открыт класс для аутичных детей (там сейчас учатся четверо детей с аутизмом из созданной нами в Саратове организации родителей, имеющих детей с аутизмом, – „Особенный мир“). Еще четверых детей оформили на домашнее обучение в коррекционные школы, и один ребенокходит в 1-й класс в коррекционную школу VIII вида».

Мы пойдем другим путем! Почему? // Однако наш опыт подтвердил, что судебный способ борьбы за права детей не может вызывать удовлетворения по многим причинам. Судебная система у нас крайне неповоротливая, косная и, нужно прямо сказать, – необъективная. По мнению бывшего судьи Мосгорсуда Ольги Кудешкиной, «доверие россиян к действиям судов катастрофически падает. Если в 1999 г. 35% россиян доверяли судам, в 2003 г. поддержка снизилась до 25%, а в 2004 г. составила менее 10%. Годы работы в Мосгорсуде вселили в меня сомнения в существовании в столице независимого суда» («УТРО.ш», выпуск 19, 19.01.2005 г.). В своей докторской диссертации О. Кудешкина пишет: «90% судей не имеют морального права быть судьями. Очень много честных судей пока рассматривают дела, по которым ни у кого нет заинтересованности. Но если есть заказ власти, то судья становится управляемым, иначе он может просто остаться без работы, как я».

Судебная защита продолжает оставаться недоступной для большинства населения. Мы убедились, что суды чрезвычайно перегружены, судей не хватает, в результате рассмотрение дел в районных судах затягивается на долгое время, судебное разбирательство проводится без надлежащей тщательности, в спешке (особенно это заметно в деятельности кассационной инстанции – Мосгорсуда). Возникают трудности исполнения судебных решений (длительное время оставались неисполненными решения по иску Г. Гамзаева в Махачкале и родителей Димы Изюменко в г. Люберцы). Вообще нужно сказать, что Россия занимает второе место в перечне государств по неисполнению судебных решений и лидирует по количеству жалоб в Европейский Суд. В ЕС поступили 22 000 исков россиян, и поводом ко всем этим обращениям стала необъективность российского правосудия! Можно заметить, что многие родители скептически относятся к возможностям судебной защиты прав своих детей и не верят в ее эффективность.

Опыт судебной защиты интересов детей-инвалидов продемонстрировал весьма низкую готовность родителей добиваться в судебном порядке восстановления нарушенных прав. Даже при максимальном освобождении родителей от изнурительного многократного хождения в суд и участия в судебном разбирательстве, при столкновении с явной несправедливостью (отказ в удовлетворении заявленных требованиях судом первой инстанции или возврат документов без рассмотрения по существу) родители часто утрачивают веру в возможность добиться реализации прав своих детей, гарантированных законом. Ими прочно усвоено представление предыдущих, советских, поколений о том, что права, гарантированные законами, в том числе и Основным Законом страны, имеют очень отдаленное отношение к реальной жизни. Парадоксально, но в одном случае мы столкнулись с нежеланием обращаться за компенсацией суммы, потраченной на очередной период реабилитации, мамы, которая успешно выиграла предыдущий судебный процесс. Причина – боязнь окончательно испортить отношения с органами соцзащиты, что могло бы сказаться на отношении к ее сыну, и усталость от переживаний, связанных с рассмотрением в суде предыдущего иска.

Да и в целом по стране, несмотря на то, что 27 апреля 1993 г. был принят Закон РФ «Об обжаловании в суд действий и решений, нарушающих права и свободы граждан», означенные граждане в суды не спешат, не веря в справедливость служителей Фемиды, опасаясь волокиты, многомесячных хождений, бюрократизма, а то и откровенной грубости. Сказываются десятилетия государственного произвола и отсутствие в России традиций судебной защиты своих прав. Кроме того, основная масса граждан, как правило, не имеют средств для обращения за помощью к адвокату.

В этих условиях более действенным путем восстановления нарушенных прав все чаще становится обращение в органы прокуратуры. Не следует забывать, что прокуратура в нашей стране является (ну, скажем не является, а считается) правозащитным органом. И по крайней мере, декларируется, что защита прав и свобод личности, борьба с административным произволом являются приоритетными направлениями прокурорского надзора.

Фрагмент скучный, но необходимый // То, о чем я хочу сейчас рассказать, будет в большой степени пересказом положений и инструкций, которыми руководствуются сотрудники органов прокуратуры при работе с обращениями и жалобами граждан. Скучно? Да. Но необходимо? Несомненно. Даже если одному-единственно-му читателю это поможет в его борьбе с беззаконием, будем считать, что мы с вами зевали над этой частью статьи не напрасно. Итак...

Свои правозащитные функции прокуратура осуществляет в ходе надзора за исполнением законов и соблюдением прав и свобод человека федеральными министерствами и ведомствами, законодательными и исполнительными органами, должностными лицами и т. д.

Прокуратура осуществляет:

– рассмотрение и проверку заявлений, жалоб о нарушении прав;

– разъяснение пострадавшим порядка их защиты;

– принятие предупредительных мер;

– привлечение к ответственности нарушителей;

– возмещение причиненного вреда.

Для этого прокурору предоставлены широкие полномочия и он вправе:

– посещать помещения органов власти, учреждений и организаций;

– проверять документы;

– вызывать для объяснений должностных лиц;

– направлять представления об устранении вскрытых нарушений;

– опротестовывать противоречащие закону правовые акты;

– обращаться в суд с требованием о признании их недействительными;

– объявить предостережение должностному лицу о недопустимости нарушения закона, предъявив нарушителю соответствующие требования.

При необходимости прокурор возбуждает производство об административном правонарушении или уголовное дело. В определенных случаях он призван содействовать восстановлению нарушенных прав в порядке гражданского судопроизводства.

Для родителей детей-инвалидов представляют особый интерес возможности органов прокуратуры при необходимости рассматривать обращения о нарушении прав наименее социально защищенных лиц даже по вопросам, подведомственным суду.

В одном из своих выступлений Генеральный прокурор РФ В. В. Устинов произнес даже такую растрогавшую меня, как социального адвоката, фразу: «Прокуратура должна стать социальным адвокатом, стоять на страже интересов простых граждан» (Российская газета, 2002,16 февраля).

Что ж, насчет интересов простых граждан, – возможно, что это картинка из прекрасного далекого будущего, но тем не менее работа по рассмотрению жалоб этих самых граждан проводится активно. Например, в 2002 г. органами прокуратуры было рассмотрено почти 1,5 млн жалоб граждан (в то время как судами – несколько десятков тысяч обращений в год). Сообщалось о том, что выявлено свыше 900 тыс. нарушений законов в госучреждениях, большинство из которых так или иначе затрагивает права и интересы граждан («Российская газета», 2002,16 февраля). Жаль, что не сообщается, сколько из этих нарушений устранено, в отношении какого числа обиженных можно сказать, что их права восстановлены.

По сравнению с неприветливыми судами помощь прокурора является гораздо более доступной и оперативной. Все заявления и жалобы органы прокуратуры принимают к рассмотрению бесплатно. Наиболее распространенные поводы для обращений в прокуратуру – защита прав ветеранов и инвалидов, несовершеннолетних, общественных объединений.

Некоторые направления деятельности органов прокуратуры имеют прямое отношение к охране прав и законных интересов лиц, страдающих психическими расстройствами. В соответствии с частью 3 ст. 45 Закона о психиатрической помощи прокуроры обязаны осуществлять надзор за соблюдением законности при оказании психиатрической помощи. В 1999 году НИИ при Генеральной прокуратуре РФ были даже разработаны и за подписью заместителя Генерального прокурора разосланы прокурорам на места методические рекомендации «Организация и порядок осуществления прокурорских проверок исполнения Закона РФ „О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании“».

Внимание органов прокуратуры к этой сфере вполне оправданно, поскольку нарушения прав человека при оказании психиатрической помощи были в нашей стране весьма распространенным явлением. У наших родителей нередко возникают вопросы на эту тему. К примеру, один из самых частых: могут ли маму заставлять положить ребенка для обследования или подбора лекарств в психиатрическую больницу, если она этого не желает? Сплошь и рядом медицинские работники игнорируют законное право родителей на решение этого немаловажного вопроса. И как следствие: многие дети после пребывания в психиатрическом стационаре получают вдобавок к имеющимся у них проблемам еще и мощный стресс, психическую травму. Недаром появился горький термин «синдром госпитализации», справляться с последствиями которого приходится потом долгие месяцы, если не годы.

Пусть простят меня сотрудники этих замечательных медицинских учреждений, но в ответ на вопросы родителей: «Ложиться-не ложиться?» я заклинаю их без самой крайней необходимости не подвергать ребенка такому испытанию.

Что касается обращений социального адвоката в прокуратуру в интересах маленького своего «подзащитного» – ребенка-инвалида или его семьи, то они совершенно соответствуют требованиям, предъявляемым ст. 10 Федерального закона «О прокуратуре Российской Федерации», гласящей, что прокуратурой разрешаются заявления, жалобы и иные обращения, содержащие сведения о нарушениях законов на территории России, поступающие от граждан, должностных и других лиц. Обращения могут быть поданы самими гражданами, права которых нарушены, или их представителями, а также по просьбе граждан надлежаще уполномоченным представителем общественного объединения.

Порядок их рассмотрения и разрешения установлен Инструкцией о порядке рассмотрения и разрешения обращений и приема граждан в органах и учреждениях прокуратуры Российской Федерации, утвержденной приказом Генерального прокурора РФ от 15 января 2003 г. № 3.

В каждой прокуратуре установлен ящик «Для обращений и заявлений». Можно воспользоваться этим наиболее простым и доступным способом или подать заявление на личном приеме у прокурора.

Разработан вполне удовлетворительный порядок работы с обращениями граждан и организаций. Те из них, которые подлежат разрешению другими органами и учреждениями, в 5-дневный срок направляются по принадлежности с одновременным извещением об этом заявителя.

По окончании проверки заявителю, по его просьбе, предоставляется возможность ознакомиться с документами и материалами, непосредственно затрагивающими его права и свободы. При рассмотрении и разрешении обращений граждан запрещается без согласия граждан разглашать сведения об их частной жизни. По мотивированной просьбе гражданина не подлежат разглашению его анкетные данные и домашний адрес.

Заявления, жалобы, предложения граждан, должностных и других лиц разрешаются в срок не позднее 30 дней со дня поступления (момента регистрации) в прокуратуру, а не требующие дополнительного изучения и проверки – не позднее 15 дней, если иной срок не установлен федеральным законом.

Срок разрешения обращений продлевается прокурором либо его заместителем с одновременным уведомлением их авторов о причинах задержки и характере принимаемых мер.

Обращения граждан считаются разрешенными и снимаются с контроля, если поставленные в них вопросы рассмотрены, приняты необходимые меры, даны исчерпывающие ответы в соответствии с действующим законодательством и отправлен письменный ответ.

Если по жалобе или заявлению принесен протест, предъявлен иск или использовано иное прокурорское полномочие, прокурор сообщает заявителю о том, где впоследствии он может получить информацию о результатах их рассмотрения. При отказе в удовлетворении обращений граждан ответ должен быть мотивирован и понятен.

Предусмотрены основания, по которым обращения граждан могут быть оставлены без принятия мер и уведомления авторов. Это возможно, к примеру, в случаях, когда обращение является анонимным (кроме сообщений о готовящихся или совершенных преступлениях) или когда содержание письма бессвязно и непонятно. Так пишут люди с тяжелой формой психического заболевания, не позволяющего человеку адекватно оценивать происходящие события. Психически больные бывают весьма плодовитыми авторами и обычно во всех инстанциях уже имеются материалы проверок их предыдущих обращений, вместе с затребованными документами о имеющемся у заявителя заболевании.

Нужно только иметь в виду, что в советские времена процветала практика оставления без реакции и ответа жалоб на сильных мира сего – руководителей разного ранга, или – упаси Бог – работников горкомов (райкомов) партии. Тогда у жалобщика сходу и безошибочно «обнаруживалось» психическое заболевание с неизменным «синдромом сутяжничества». Думаю, что в прокурорских архивах в течение многих десятилетий пылится немало папок, где обращения несчастных больных соседствуют с письмами смелых и неравнодушных людей. И хорошо еще, если обращение просто оставлялось без ответа, потому что иногда «ответ» следовал, ломая на долгие годы судьбу человека.

Помоги же нам, дядя прокурор! // Возможно, я излишне детализирую рассказ о порядке обращения граждан за помощью в органы прокуратуры, но делаю это в надежде на то, что кому-нибудь поможет знание своих возможностей восстановления справедливости. Ведь в нашем «правовом государстве» в трудных житейских ситуациях часто людям так не хватает правовых знаний.

Очень соответствующим духу провозглашаемых демократических перемен в обществе следует признать такой документ, как Указание № 74/40 «Об организации взаимодействия органов прокуратуры с правозащитными и иными общественными организациями», подписанный Генеральным прокурором РФ 17 декабря 2002 г.

В нем говорится о необходимости «тщательно, полно и объективно проверять сведения, поступившие из правозащитных и иных общественных организаций, о ставших им известными актах органов государственной власти и управления, неправомерных действиях должностных лиц, ограничивающих права и свободы человека и гражданина».

Предложено также при необходимости принимать участие в мероприятиях правозащитных организаций, информировать их о работе прокуратуры по надзору за соблюдением гарантированных Конституцией РФ прав и свобод человека и гражданина, а работу по взаимодействию с общественными организациями отражать в годовом докладе отдельным разделом.

Кроме того, в практике прокуратуры уже были примеры обращения к теме защиты социальных прав детей-инвалидов. Например, докладная записка 2002 года Генпрокурора Президенту РФ о нарушении прав детей-инвалидов (по выражению В. Матвиенко, содержащая «леденящую информацию»). Или Представление прокуратуры г. Москвы о нарушениях закона при составлении ИПР. И, наконец, весьма обнадеживающее Представление заместителя Генпрокурора РФ Сергея Фридинского министру здравоохранения и социального развития России Зурабову об устранении нарушений законодательства в отношении детей-сирот.

«Время новостей» № 2 от 12.01.2006 года публикует сообщение о последнем документе под рубрикой: «Генпрокуратура России обнаружила ужасающее состояние российских детских домов». Можно подумать, что состояние это до сих пор было для Генпрокуратуры тайной за семью печатями, а теперь вот каким-то невероятным способом ей удалось эту тайну раскрыть. Увы, – все эти ужасы были известны всегда.

Вот и сегодня, 28 января, по НТВ показали очередной жуткий сюжет о «собесовских» домах-интернатах. Уполномоченный по правам человека Владимир Лукин проникает туда, куда невозможно проникнуть представителям общественных и правозащитных организаций. Его обязаны пропускать в детдома, но для того, чтобы с ним прошли сопровождающие его корреспонденты, приходится преодолеть двухчасовой отчаянный отпор. Застигнутые врасплох няньки и представители администрации держатся с гостями подобострастно, временами срываясь все же на более привычный враждебный тон. Камера показывает одного за другим детей с крайней степенью истощения, таких я видела лишь на фотосвидетельствах в толстой книге «Нюрнбергский процесс». Мы слышим рассказы детей-узников, детей-мучеников этих концлагерей и выпускников, которые выжили, несмотря ни на что, и даже сохранили рассудок. Они говорят о том, что лежачие дети просто начинают гнить, т. к. слишком редко им меняют мокрые пеленки, и они умирают от пролежней. О том, что в кровать девочек могут ночью лечь взрослые, а потом, если случится беременность, заставляют делать аборт. О том, что хоронят умерших детей голыми и нет даже табличек на могилках «отмучившихся». О восемнадцатилетней выпускнице, которая погибла, выбросившись от отчаяния из окна. Звучат голоса детей и подростков, отчаянно глядящих в камеру, или отвернувшихся от нее, снятых со спины, но таких узнаваемых... Некоторые беспомощно прикрывают лицо воздушными шариками. От тревоги за них сжимается сердце. Они верят «проверяющим», они смотрят на них с надеждой!

Таких свидетельств, если бы они были интересны следственным органам, по стране набралось бы на сотни или тысячи уголовных дел. Будем надеяться, что Генпрокуратура не ограничится лишь констатацией общеизвестных фактов.

Возвращаясь к проблемам наших детей и их родителей, следует признать, что возможности прокуратуры во внесудебной защите прав граждан еще нами не использованы в той мере, в какой это возможно. Однако и тот небольшой опыт, который у нас имеется, представляется интересным и продуктивным.

Одной из самых насущных для детей-инвалидов проблем является нарушение права на образование, гарантированного им Конституцией Российской Федерации (ст. ст. 7, 43), федеральными законами «Об образовании» от 10.07.1992 г. и «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24.11.1995 г.

Закон «Об образовании» вполне определенно в ст. 5 подтверждает право на получение образования независимо от состояния здоровья, а пункт 6 этой статьи указывает на обязанность государства создать для граждан с отклонениями в развитии условия для получения ими образования, коррекции нарушений развития и социальной адаптации на основе специальных педагогических подходов.

Однако по-прежнему бывает страшно трудно, а чаще невозможно найти образовательное учреждение для детей с тяжелыми и множественными нарушениями.

Хотя формулировка «необучаемый ребенок», помимо ее явной некорректности, является и совершенно недопустимой ввиду ее противоречия закону, именно такое «заключение» сплошь и рядом выносится членами психолого-медико-педагогических комиссий (ПМПК). Это кажется невероятным, ведь в состав комиссий входят люди таких замечательных, благородных профессий – педагоги, медики, психологи...

Считаю, что одной из наших первоочередных задач является объявление настоящей войны таким искажениям деятельности этих комиссий, как признание детей необучаемыми. Еще более кощунственны и бесчеловечны рекомендации комиссий направить ребенка, имеющего родителей, в интернат системы соцзащиты.

Первым опытом обращения в органы прокуратуры для защиты права ребенка на образование стала наша жалоба на имя прокурора г. Дубны и прокурора Московской области в связи с попыткой изгнания из логопедического детского сада «нашего» ребенка.

«Вина» его заключалась в том, что после очередного обследования к основному диагнозу (задержка психического развития) добавились два «страшных» (в представлении руководства детсада) слова: «синдром аутизма». Мальчик Сережа продолжал оставаться тем же тихим и ласковым, почти не говорящим Сережей, но теперь почему-то был поставлен вопрос о невозможности его дальнейшего пребывания в детском коллективе. После вмешательства прокуратуры вопрос был закрыт, и малыш смог продолжать благополучно посещать дошкольное учреждение.

В другом случае речь шла уже об исключении четырех детей-инвалидов из Дубнинской муниципальной специальной коррекционной школы «Возможность». Этой-то возможности познавать мир и развиваться, столь остро необходимой таким детям, их и попытались лишить. Действовали проверенным способом, призвав на помощь ПМПК с ее роковым заключением о необучаемости Виталика и Насти, Жени и Миши.

А ведь ПМПК не наделена полномочиями исключать или инициировать исключение детей из образовательного учреждения. Обязанности комиссии заключаются, напротив, в содействии организации условий развития, обучения и воспитания, адекватных индивидуальным особенностям ребенка.

Не было учтено мнение родителей ребят, только по заявлению которых могут быть изменены условия получения образования их детьми. Закон исключает возможность отчисления ребенка из коррекционной школы без обеспечения продолжения его обучения в другом коррекционном учебном заведении или на дому. В жалобе на имя прокурора г. Дубны и прокурора Московской области мы писали о недопустимости ситуации, когда детей просто выбрасывают из школы, не проявляя никакого интереса к тому, как сложится их дальнейшая судьба.

Органы прокуратуры отреагировали очень активно, разделив наше возмущение по поводу допущенного беззакония. Хотелось бы сказать самые добрые слова в адрес заместителя прокурора г. Дубны Елены Анатольевны Ивановой, проявившей подлинный профессионализм, настойчивость, редкую отзывчивость и сочувствие к детям-инвалидам. В данном случае, вопреки подзаголовку, это была тетя-прокурор. Может, в этом-то и дело?

Дети остались в школе, и эта победа имела значение не только для них: к «жалобе четырех» присоединились родители пятого потенциального «потерпевшего», Антона (мальчика с тяжелым редчайшим заболеванием), избавление от которого тоже было запланировано администрацией. Узнав, что прокуратура защитила интересы и этого ребенка, опытом родителей воспользовалась мама мальчика Сёмы из нулевого класса при детском саду г. Дубны. Этого мальчугана с совершенно сохранным интеллектом, но непоседу и говоруна, пытались тоже объявить необучаемым и вытеснить из класса, поскольку имеющиеся нарушения эмоционально-волевой сферы делали его «неудобным» для педагогов ребенком. Однако мама, узнавшая о своих правах, повела себя неожиданно уверенно и смело, запретив приводить ребенка на комиссию и заявив о своем категорическом несогласии с изменением условий обучения сына. И педагоги-гонители, пораженные встреченным отпором и непривычной твердостью позиции мамы, отступили без боя.

Вытеснение трудных или впавших по каким-то причинам у руководства в немилость детей из коррекционных учебных заведений, к сожалению, давно стало тенденцией. С этой же проблемой связан и третий случай нашего обращения в органы прокуратуры.

Несовершеннолетний Алеша, воспитанник Тучковской коррекционной школы-интерната, решением областной психолого-медико-педагогической комиссии в начале 2005 года был признан необучаемым и на этом основании отчислен из школы с рекомендацией поместить его в специализированный интернат для умственно отсталых детей системы социальной защиты населения.

Действуя подобным образом, дирекция школы-интерната рассчитывает на беззащитность своих воспитанников и их родителей, но в данном случае у выброшенного из учебного заведения подростка нашлись защитники – замечательные, неравнодушные люди, от которых мы и узнали эту историю – представитель комитета «За гражданские права» Светлана Сергеевна Андриенко и заместитель руководителя аппарата Уполномоченного по правам человека в Московской области Ольга Васильевна Будаева. Они обращались во все инстанции, пытаясь помочь Алексею, добрались каким-то образом и до Центра лечебной педагогики.

Ободренные успехом предыдущего обращения в органы прокуратуры, мы решили там же искать защиты для Алеши. В заявлении на имя прокурора Московской области мы писали, что интернат – это не аналог школы, а всего лишь место пребывания, место жительства находящихся в нем детей. И место весьма безрадостное, в котором возможно не развитие, а только деградация имевших несчастье попасть туда детей с нарушениями психического развития. Обычно это вынужденная мера в отношении сирот и тех, от кого отказались родители. У Алексея же имеется любящая его мама, которая хочет, чтобы Алеша учился, и ни в коем случае не намерена отдавать сына в интернатное учреждение закрытого типа.

Требование опротестовать незаконные действия дирекции школы и возвратить Алешу в учебное заведение было подробно аргументировано ссылками на имеющиеся законы и подзаконные акты.

В мае 2005 года Прокуратурой Московской области было внесено представление об устранении нарушений законодательства об образовании начальнику Управления образования Рузского района. В нем содержалось требование рассмотреть вопрос о привлечении директора Тучковской школы-интерната Грузиновой Н. А. к дисциплинарной ответственности.

Тем не менее никаких мер дисциплинарного воздействия в отношении директора принято не было, и она продолжала упорствовать в своем нежелании принимать обратно опального воспитанника. Мы продолжали переписку с прокуратурой, и в октябре 2005 года Прокуратура Московской области прислала долгожданный ответ на жалобу.

В нем сообщалось о принятых в результате проведенной проверки мерах по моему обращению и, в частности, было указано, что Прокуратурой"...внесено представление об устранении нарушений закона в деятельности образовательного учреждения и Управления образования Рузского района, предложено рассмотреть вопрос о привлечении к дисциплинарной ответственности лиц, допустивших нарушения закона».

Однако в этом случае не только Алеша, но и помогающий ему Центр лечебной педагогики, и правозащитники, и сама прокуратура столкнулись с грозным и непоколебимым противником. Подросток до сих пор не учится, а слоняется по улицам, предоставленный сам себе.

Обращаясь в декабре 2005 года уже к Генеральному прокурору Российской Федерации я сообщила ему, что «за прошедшее с момента изгнания Алеши из образовательного учреждения время он пережил непосильные для его неустойчивой психики стрессы. На улице на него напали хулиганы и нанесли ножевое ранение в шею, после чего он был госпитализирован в Институт им. Склифосовского. Некоторое время спустя его облили бензином и подожгли подростки во время ночных скитаний в Можайске – полученные при этом ожоги не зажили до сих пор. Затем он совершил „путешествие“ на электричках в Петербург, где попал в больницу, где долечивали его ожоги. Потом его поместили в психиатрическую больницу, откуда добрые люди его забрали и переправили домой. И за все его злоключения и несчастья никто до сих пор не ответил: ни администрация родного интерната, ни органы образования Московской области, ни хулиганы, вонзившие в него нож, ни садисты, которые подожгли его развлечения ради».

13 февраля 2006 года Прокуратура Московской области сообщила: «В настоящее время Министерством образования Московской области решается вопрос о возможности направления Алеши до достижения им совершеннолетия в другое специальное коррекционное учреждение, располагающее возможностями для его обучения. Рассмотрение данного вопроса Прокуратурой области поставлено на контроль, о результатах Вам будет сообщено дополнительно».

И, наконец, 1 марта, в первый день весны, день, способствующий надеждам на благие перемены, мне сообщили, что маме Алеши позвонили из Можайского гороно и предложили собрать все документы для возвращения его в родную Тучковскую школу-интернат. Очень хочется верить, что грустная история завершена, и подростку больше не грозят новые несчастья.

Надо сказать, что Алеша был не единственной жертвой произвола администрации учебного заведения. Были и другие случаи беспощадного исключения учащихся. Одна из отчисленных в никуда – несовершеннолетняя девочка – много раз приходила в интернат, плакала, просилась обратно, но директор была неумолима. Через некоторое время бывшая ученица перестала докучать администрации и исчезла. Оказывается, несовершеннолетнюю девочку с задержкой психического развития увез в неизвестном направлении какой-то, по выражению соседей, «взрослый мужик».

Учителя школы-интерната, которые не решаются открыто идти против воли грозного директора, переживают за судьбы Алеши и других изгнанников. Они отмечают, что хотя директор и упорствовала в своем намерении избавиться от Алексея, но за то время, пока прокуратура проводила проверку наших жалоб, ни одного ребенка больше не решились вышвырнуть за ворота интерната! И это замечательно, ведь важно не только пресекать, но и предупреждать нарушения закона.

В целом, наш небольшой опыт обращения за помощью в органы прокуратуры я считаю очень обнадеживающим. Не только из-за полученных положительных результатов для конкретных детей. Дело еще в другом.

Ведь родители «особых» детей часто живут с неистребимым чувством вины и неловкости за своего «неудачного» ребенка. Такие чувства знакомы многим нашим родителям, хотя на самом деле чувство вины и стыда перед этими «героинями невидимого фронта» – не предавшими своих детей, не сбросившими тяжкий груз «особого» материнства на государство, любящими, бесконечно терпеливыми, измученными и прекрасными женщинами – должно испытывать государство и общество.

Анализируя результаты нашего опыта обращения в прокуратуру, я заметила, что помимо основного результата, обнаружился и, так сказать, побочный эффект: родители начали распрямляться, обретать уверенность и достоинство.

После благополучного разрешения конфликта в Дубне заместитель председателя родительской ассоциации «Вера» Людмила Андреевна Сеннер, которая обратилась в свое время в ЦЛП за содействием, сказала мне в телефонном разговоре очень значимые слова: «Это была очень важная и действенная акция – обращение в прокуратуру. Мы не преследовали цель наказать, наша цель – научить и показать ПМПК пределы их полномочий, показать директору школы, что есть контроль ее действий. Вначале в наш адрес еще высказывались угрозы, что детей отправят в областную психиатрическую больницу, директор заявляла: „Я ваших детей все равно выгоню, эти дети учиться не будут“. Но родители опять позвонили в прокуратуру, и директору было сказано: „Отчислить детей-инвалидов невозможно“. И сейчас родители уже ведут себя спокойно, не пугаются. Теперь мы уверены, что никто наших детей не тронет, больше этого не будет никогда».

Еще одним неожиданным результатом помощи прокуратуры стало то, что родительской ассоциацией сейчас налажен исключительно продуктивный контакт с председателем ПМПК, ведущим специалистом отдела образования Дубны. Несмотря на ее роль в попытке отчисления детей, сейчас о ней родители говорят как об очень добром и отзывчивом человеке. Она просто неправильно понимала свои обязанности, и, получив в прокуратуре необходимые разъяснения, совершенно изменила подход к деятельности комиссии. Теперь на ПМПК ребенка вызывают, как правило, в случае необходимости повышения его образовательного статуса, когда хотят перевести из коррекционной школы в общеобразовательную. Решая вопросы обучения детей-инвалидов, председатель ПМПК стала больше доверять опыту и чуткости родителей – членов «Веры».

И даже в самом трудном и пока не завершившемся конфликте с Тучковской коррекционной школой-интернатом имел место необыкновенный (учитывая индивидуальные особенности действующих лиц) случай. В присутствии группы сотрудников областной прокуратуры, присланной в школу-интернат для осуществления проверки, в ответ на примирительные слова властной директорши: «Ну, давайте поищем для Алеши другой интернат», мама подростка, совершенно бессловесная, робкая женщина, неожиданно для всех и для самой себя выпалила: «А может, лучше вам поискать другую работу?» Это поразило всех присутствующих, и очень, признаться, порадовало меня.

Несколько строк о добре и зле // С большими колебаниями и сомнениями я подходила к вопросу о том, следует ли привести в этом рассказе фрагмент одного «научного сочинения» о проблемах интеллекта. Наткнулась на него я случайно и была потрясена и шокирована прочитанным. Нет, все-таки предоставлять трибуну автору, пожалуй, не стоит. Суть «исследования» заключается в критике общественного устройства, при котором «неполноценных» детей называют, видите ли, особыми, и государственные средства тратят не на одаренных детей, а на «недоумков»! «Дойдет до того, – возмущается этот интеллектуал, – что здоровая часть населения будет работать на жизнеобеспечение „уродов-олигофренов“». И, наконец, автор, стоящий, по его мнению, «на позиции разума», выражает готовность «лично пристрелить пару имбецилов», призывая к этому и других просвещенных сограждан.

Для чего, скажете вы, читать эту мерзость? Для того, чтобы иметь представление о крайней точке зрения на проблему «особого» детства, крайней, потому что она подводит к краю бездны, к аду. Недаром оказалось, что автор «научного труда» с вполне безобидным названием «Интеллект: наличие, прогнозирование, тестирование» разместил ее на сатанинском сайте, и это многое объясняет.

Наверное, несчастный этот человек, иронизирующий по поводу «гуманистов», никто из которых не пожелает тем не менее жить рядом с «дебилом», ничего не слышал о Жане Ванье, прекрасный путь которого начался именно с того, что он взял в свой дом из интерната двух умственно отсталых людей. Потом таких друзей появлялось у него все больше и больше, возникла община «Ковчег», нашлись помощники и единомышленники, а теперь есть уже сотни таких общин по всему миру. Не встретил этот «интеллектуал» такого, например, человека, как упоминаемая уже мной Светлана Сергеевна Андриенко. Эта женщина, которая кажется такой хрупкой рядом со своим рослым «подзащитным» Алешей, занялась восстановлением мальчика в школе-интернате. Казалось бы: ну и сидела бы за письменным столом, писала письма в инстанции. Но зачем-то ей потребовалось взять за руку подростка с диагнозом «умственная отсталость» и ходить с ним в спортивную секцию, в зал компьютерных игр, в другие места, где занимаются досугом детей, и горячо просить взять его, занять чем-то интересным. Ей всюду объясняли, что все эти заведения созданы не для таких, как Алеша. Светлана Сергеевна добивается приема мальчика врачами, приводит его к себе домой, где юный гигант с удовольствием играет с ее маленькой внучкой, кормит и поит его чаем с вареньем, дарит Алеше подарки ко дню рождения, стоит с ним рядом в храме. Таинство Соборования длится так долго, но Алеша терпеливо и охотно участвует во всем, что происходит, старательно крестится и шепчет на ухо Светлане Сергеевне, что хотя он не ел и не пил перед посещением храма, ему сейчас сделалось так хорошо, и даже есть не хочется, и чувствует себя так, как будто кофе попил. К счастью, таких людей, как эта неутомимая женщина, много. По крайней мере, больше, чем «ученых», отрицающих право Алеши на существование. Слава Богу, свет во тьме светит, и тьме не дано его объять.

Вот и к нам, в Центр лечебной педагогики, приезжают иностранные добровольцы-волонтеры, желающие бескорыстно послужить детям. А один из наших соотечественников, чье самоотверженное служение больным людям и детям-инвалидам я наблюдаю уже долгие годы, сказал в свое время так мудро и точно: «Эти дети несут на себе и нашу долю общей беды... Это те, на которых упала Силоамская башня. Но она может упасть на любого – вот какой-нибудь сосудик лопнет, – и ты уже можешь стать таким же, как они, – беспомощным, недвижным, бессловесным. В конце концов она упадет на каждого, через болезнь и смерть, – а это общая наша участь. Они несут наши болезни...»

Когда же эти простые истины станут достоянием общественного сознания? Когда же всем нам станет ясно: человека делает человеком отнюдь не интеллект, а другие, не доступные пониманию автора «темной статьи» качества!

Об этой тьме можно и нужно забыть, но мне как социальному адвокату не дают забыть о взглядах и высказываниях, не столь шокирующих, но идеологически близких к тем, высказанным представителем сил тьмы.

Разве не близко к этому адресованное матери ребенка предложение врача отказаться от своего ребенка, сдать его в интернат? Но ведь такие предложения слышали почти все наши мамы. А слова, приведенные в начале статьи: «Ваша дочь – ошибка природы»! Разве не близко заявление психиатра в ответ на вопрос мамы о состоянии малыша: «Только вскрытие покажет, что там у него в голове!» Или лицемерно-сочувствующие обывательские вздохи: «Ну что их оставляют на мучение... И сами страдают, и родителям жизни нет».

Вот что пишет мама одной нашей девочки: «Я доказывала, что прогресс в развитии Ксюши неоспорим, что раньше она только сидела, раскачиваясь, и билась головой о стенку, на лбу всегда были ссадины. Она не понимала речь, а сейчас с ней можно входить в контакт и мне, и ее педагогам. Для такого тяжелого ребенка у нее очень заметна динамика. Но врач продолжала настаивать, что никакой динамики нет и единственный выход – отдать Ксюшу в интернат. И потом в течение почти часа речь шла об интернате, мне доказывали, что это будет лучше всего, и удивлялись, почему я не желаю это сделать.

Я объясняла, что девочка очень тонкая, очень ранимая, она нуждается во мне! Как я могу отдать ее, неужели мне моиудобства дороже ребенка? Я никогда не отдала бы ее! Было мучительно отбиваться от этих предложений, я не выдержала и стала кричать двум женщинам в белых халатах: „Прекратите, хватит, это бессмысленно – давить на меня! Я знаю свои права, почему вы так настаиваете?! Вы же сами, наверное, матери, как вы можете такие вещи советовать!“

И от всех этих разговоров о том, что она ничего не умеет и ни на что не способна, что ее надо отдать в интернат, от их напора и моего волнения у Ксюши стало нарастать напряжение, она была встревожена, начала вскакивать, пыталась найти выход из комнаты.

Я сказала, что по Конституции каждый ребенок имеет право жить в семье и получать педагогическую помощь, учиться. Тогда они сказали: „Ну всё, разговор окончен. Мы опираемся на заключение ПМПК, там все написано: рекомендовано пребывание в учреждении социальной защиты (детский дом-интернат)“».

Вернувшись домой после описанного в письме приема, они обе заболели – и мать, и девочка. И еще несколько ночей мама не могла спать.

А вот рассказ другой мамы: «Отношение кребенку там самое казенное и бездушное. Илюша теряется при общении с незнакомыми людьми, а они даже не предпринималиусилий к тому, чтобы расположить к себе ребенка, дать ему время освоиться. По тону разговора чувствуется, что к нему относятся как к заведомо неполноценному. Илюша чувствует незаинтересованность в нем, холодность и замыкается, отвечает хуже, чем мог бы в непринужденной обстановке. Мне тут же говорят: „Ну, все понятно“. И чувствуется, что им было все понятно еще до нашего прихода. А ведь у моего ребенка есть положительная динамика, его сейчас просто не узнать. Он был раньше неуправляемым, все время бегал, была агрессия, а сейчас ведет себя нормально, отвечает на вопросы, с ним можно договориться, он очень старается хорошо себя вести. Посещает воскресную школу, даже выучил наизусть и прочел стихотворение на праздничном вечере.

Раньше он не выносил громких звуков и начинал кричать, сейчас сдерживается, напрягается и терпит. А для специалистов все это ничего не значит. Когда идешь туда, то пьешь успокоительные таблеткиуже заранее».

С таким отношением наши «особые» дети и их родители сталкиваются очень часто. Задача социального адвоката в том, чтобы это случалось реже. А если помечтать – чтобы не случалось никогда. И я вижу свой долг в том, чтобы сделать все возможное для того, чтобы произносить или писать рекомендации отдать ребенка в интернат было так же стыдно, невозможно, безнравственно, преступно, как рекомендовать возродить газовые камеры. Мне бы хотелось сделать все возможное для того, чтобы в наших детях видели людей. Людей, нуждающихся в уважении, сочувствии и любви не меньше, чем здоровые дети.

После того, как я увидела жуткий «научный труд», о котором сказано выше, мне стал понятнее духовный смысл нашей работы. Защита прав детей-инвалидов, дорогих нашему сердцу «особых» детей проходит по самой грани добра и зла. И какое счастье, что мы можем отдать свою душу Добру.