Введение. Описание ситуации // В России есть категория детей, положение которых сегодня является катастрофическим. Это дети с тяжелыми нарушениями психического развития, а также с сочетанием различных нарушений развития; общее их число превышает две трети всех детей-инвалидов (последних в России, по мнению экспертов, насчитывается от 1 до 1,5 млн). Для них пока нет места в государственной системе образования и реабилитации. Возникающая в результате социальная изоляция и обнищание семьи (потеря работы, осуждение окружающих, уговоры сдать малыша в интернат) превращают воспитание такого ребенка в российской семье в родительский подвиг.

В нашей стране большинство средств, выделяемых на детей, распределяется через государственные учреждения. Поскольку государство не создает учреждений для детей с серьезными нарушениями развития, такие дети оказываются в зоне «двойного наказания»: с одной стороны, они лишены жизненно необходимых услуг, которые «автоматически» имеют остальные дети; с другой стороны, до них так и не доходят деньги налогоплательщиков, которые государство обязано выделять на эти цели.

Изменений в России (стратегия перемен) // Центр лечебной педагогики был создан в 1989 году как общественная организация для оказания помощи тем детям, которые не получают ее в государстве. За эти годы, оказав эффективную реабилитационно-образовательную помощь более чем 7 тысячам детей, Центр доказал, что и в российских условиях детям с тяжелыми нарушениями развития можно помогать на современном уровне. Центр создал и передал в государственную систему образования новые для России образовательные учреждения – первые в стране интегративные детские сады и школы. Специалисты уже более 250 организаций, государственных и негосударственных (НГО), из многих городов и регионов России обучились и продолжают обучаться у нас оказывать квалифицированную помощь таким детям.

К сожалению, вопреки нашим первоначальным ожиданиям, ситуация в этой сфере меняется слишком медленно: государством до сих пор так и не подготовлены специалисты, владеющие современными подходами к развитию и образованию таких детей; не разработаны стандарты их обучения; не создана система помощи. В результате очередь в Центр год от года растет и состоит уже из нескольких сотен детей. Когда очередь наконец подходит, выясняется, что за все эти год-полтора, что родители ждали приема в Центре, им не удалось найти другого места, где согласились бы помочь их ребенку.

Пытаясь разобраться, почему так происходит, мы внимательно изучили законодательство в этой области. Мы установили, что в начале 1990-х годов на Россию стало распространяться действие ряда международных конвенций, гарантирующих права детей с ограниченными возможностями на развитие, образование и социальное обеспечение; были приняты соответствующие федеральные законы. Наше государство обязалось каждому ребенку-инвалиду бесплатно предоставлять жизненно необходимый для него набор социальных услуг. Если же семье пришлось из собственных средств оплатить реабилитацию или образование ребенка-инвалида, государство обязалось компенсировать эти расходы.

Важнейшая черта компенсационной помощи – то, что она закрепляется не за учреждением, а за получателем, который может направить полученные средства в выбранную им организацию. В ситуации России, когда финансовые потоки непрозрачны и необходимая инфраструктура не создана, адресные компенсационные выплаты семьям являются тем выходом, который мог бы кардинально изменить ситуацию: на основе рыночного механизма, при значительном облегчении государственного контроля, максимально быстро создать инфраструктуру услуг. Ведь наиболее эффективное развитие сферы происходит, когда выбор остается за потребителем.

Однако чиновники среднего и нижнего звена системы социальной защиты и образования по-прежнему ориентируются на давно сложившуюся практику, несмотря на то, что она абсолютно не соответствует современному законодательству и нарушает права детей. В результате образуется огромный зазор между закрепленными в законах правами ребенка-инвалида на развитие, образование и реабилитацию – и степенью их фактической реализации. Очевидно, что решительные сдвиги могут произойти только тогда, когда исполнительная власть начнет исполнять законы.

Осознав все это, мы пришли к выводу, что, кроме непосредственной работы с детьми, для изменения ситуации необходимо поддержать правозащитную деятельность их родителей. В 1990-е годы мы стремились усовершенствовать законодательство в нашей сфере. Однако со временем мы поняли, что в России, где за много десятков лет сформировалось стойкое убеждение в том, что законы носят исключительно декларативный характер, – нет оснований надеяться, что «улучшенные» законы будут работать. Поэтому, начиная с 2000 года, мы сосредоточили свои правозащитные усилия на том, чтобы заставить работать прогрессивные нормы уже принятых законов.

Родители – главная движущая сила перемен. Как им помочь. // Первые изменения в сфере интеграции детей с серьезными нарушениями развития произошли благодаря деятельности Центра и других НГО: мы понимали, как организовать профессиональную реабилитационно-образовательную помощь детям, и были воодушевлены желанием это сделать. Однако опыт правозащитной деятельности Центра с неоспоримостью показал, что единственной реальной силой, способной добиться исполнения законов, могут быть только родители – как наиболее мотивированная и массовая группа населения. Об этом же свидетельствует и мировой опыт: именно родители являются той силой, которая способна по-настоящему изменить жизнь их детей.

В процессе взаимодействия с родителями наших воспитанников, в попытке помочь созданию эффективно работающей организации родителей мы поняли, что непосредственная финансовая помощь родителям не помогает достигнуть этой цели: она расходуется на насущные сиюминутные нужды и не дает импульс активности родителей во внешнем мире. Необходимо было поддержать социальную активность родителей.

Тоталитарный режим в России десятилетиями способствовал предельному лишению людей собственной инициативы, научил родителей смиренно относиться к дискриминации их детей, и поэтому нам нужно было принять специальные меры для глобальной активизации родителей. Вместе с тем необходимо было поддержать уже начавшие пробуждаться в последние годы первые ростки социальной активности родителей, чтобы эта активность не пропала даром, устремилась по верному пути и стала движущей силой перемен.

Много лет оказывая психологическую поддержку семьям наших воспитанников, мы пришли к выводу: пока семья живет в социальной изоляции и с ужасом смотрит в будущее, где в качестве перспективы для ребенка – лишь психоневрологический интернат (а в России большинство из них по-прежнему не предполагает человеческого отношения к их обитателям), никакой психолог не сможет устранить тревогу и напряжение родителей.

Опыт Центра убедительно доказал, что наиболее действенным путем активизации родителей, побуждающим к осмыслению ими своей родительской миссии и обретению душевного мира, является осознание и последовательная защита ими прав своих детей на достойную жизнь.

Для особых детей основным условием нормального жизненного пути становится получение образования и реабилитации. Поэтому Центр поставил в качестве основной задачи организацию комплексного информационно-правового сопровождения родителей (вплоть до рассмотрения вопросов в суде), приводящего к реализации прав их детей на образование и реабилитацию.

Практика последних нескольких лет деятельности Центра (2001—2004) показала реальность выполнения этой задачи. В качестве инструмента, с помощью которого в конечном итоге можно добиться выполнения закона, мы выбрали суд. Такой моделью реализации права детей-инвалидов на образование и реабилитацию можно воспользоваться в любом отдаленном уголке страны, поэтому мы приступили к ее постепенному распространению.

Предпосылки к созданию модели правовой поддержки // В качестве первого шага была издана брошюра, в которой излагались результаты проведенного нами системного анализа законодательства в сфере реабилитации и образования детей-инвалидов. На основе этого исследования юристы начали правовое информирование и регулярные консультации родителей.

К этому времени изменилась финансовая ситуация в самом Центре. Средств, собранных в виде грантов и благотворительных пожертвований, перестало хватать на полное обеспечение работы Центра. Центр вынужден был ввести частичную оплату родителями реабилитационно-образовательной помощи (2001 год). Для координации усилий родителей и Центра в поиске средств на образование и реабилитацию детей была создана специальная общественная Комиссия. Среди прочих возможностей родителям был предложен естественный путь: потребовать от государства исполнения своих обязательств. Те семьи, которые решились пойти по этому пути, составили ядро родительского сообщества. К ним присоединились также те родители, которые не находят пока места для обучения своих детей в государственной системе образования и намерены востребовать от государства реализацию этого основополагающего права. И, наконец, третьей составляющей родительского сообщества стали родители детей-инвалидов из других регионов России, узнавшие из разных источников (прежде всего, из текстов Центра по правозащитной тематике, разошедшихся в брошюрах и ксерокопиях и через Интернет) о возможности защиты прав своих детей и соответствующей поддержке, оказываемой в Центре.

Непосредственная деятельность по реализации прав //Право на реабилитацию // В соответствии с законом, возмещение затрат родителей на реабилитацию ребенка происходит в два этапа. На первом этапе орган медико-социальной экспертизы (МСЭ) обязан в месячный срок после установления или подтверждения инвалидности составить индивидуальную программу реабилитации (ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определить их исполнителя (организацию или частное лицо). На втором этапе, когда реабилитационные услуги уже получены либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, должно происходить непосредственное оформление и получение компенсации от государства.

На первом же этапе родители столкнулись с вопиющим нарушением закона: чиновники отказывались составить ИПР либо включить туда необходимые ребенку реабилитационные мероприятия, оплачиваемые родителями. Такое упорство объяснялось очень просто: составив по требованию родителей несколько квалифицированных ИПР, чиновники поняли, что далее родители, оплатившие реабилитационные мероприятия в НГО, потребуют выплаты компенсации по включенным в ИПР услугам. В соответствии с какой-то искаженной логикой они бросились «защищать» государство и бюджет от детей-инвалидов и необходимости исполнения законов.

Мы решили бороться с такой ситуацией поэтапно: сначала добиться поголовного составления ИПР, а затем – соответствия их содержания реальным реабилитационным потребностям ребенка. Одновременно были предприняты попытки получить компенсации по уже составленным ИПР. Взаимодействие родителей с представителями органов соцзащиты на всех уровнях неизменно сопровождалось письменными разъяснениями: была подготовлена в доступном изложении краткая справка со ссылками на законодательные и нормативные акты, чтобы любой чиновник мог обратиться к первоисточникам и проверить изложенные в справке утверждения.

Однако просветительская деятельность не помогла убедить государственных служащих выполнять законы. Поэтому родителям при поддержке правовой группы Центра пришлось обратиться в суд. С 2002 по 2005 г. было выиграно 10 судебных процессов в Москве и за ее пределами: родителям были выплачены компенсации за полученные реабилитационные услуги в общей сложности на сумму 212 105 руб.

Но все же, к сожалению, рассмотрение дел в московских судах затягивалось; тем временем продолжалось массовое несоставление ИПР органами МСЭ. Поэтому в январе 2003 г. мы направили обращение в Прокуратуру Москвы. Прокуратура провела проверку, в ходе которой подтвердились массовые нарушения прав детей-инвалидов в Москве. В июле 2003 г. Прокуратура направила в Департамент социальной защиты населения г. Москвы Представление «Об устранении нарушений законодательства о социальной защите инвалидов» и заявила о своем намерении осуществлять дальнейший надзор по этому вопросу.

Заметим, что в Москве нарушение закона службой медико-социальной экспертизы (МСЭ) является наиболее «последовательным»; по сравнению с другими регионами страны, московские чиновники этих служб проявляют чудеса изобретательности в попытках обойти закон. Вынужденные после массированного родительского давления, поддержанного Центром и Прокуратурой, все-таки начать составлять ИПР, московские учреждения МСЭ при этом долгое время упорно отказывали детям-инвалидам с тяжелыми нарушениями развития в социальной и психологической реабилитации. Они обосновывали это, якобы, «тяжестью состояния ребенка», предлагая его госпитализацию (что в большинстве случаев неэффективно) либо помещение в психоневрологический интернат (что губительно для ребенка). Московская система соцзащиты оказалась наиболее твердым оплотом взглядов, связанных с представлениями о том, что лучшая реабилитация «тяжелых» детей-инвалидов – их изоляция (интернирование).

И если, например, в Московской области после выигранного суда Комитет социальной защиты выплачивает родителям компенсацию просто по заявлению с предоставлением всех необходимых документов, как это и положено по закону, то в Москве Департамент соцзащиты продолжает «стоять насмерть» и выдавать компенсацию только по решению суда. Более того, в начале 2004 года московские органы «социальной защиты» перешли в контрнаступление: отчетливо проявилась тенденция московских судов первой инстанции отказывать родителям в удовлетворении законных требований о составлении ИПР и получении компенсации. Но хотя в нескольких судебных исках было отказано, удалось привлечь квалифицированных юристов и вновь успешно поддержать родителей в суде. За время проекта к правовой поддержке родителей в суде присоединились адвокаты «Chatbourne & Parke L.L.P.» (в рамках pro-bono деятельности) (Москва), юристы АН О «ЮРИКС» (Москва), юридическая клиника Дагестанского государственного университета (Махачкала); в сотрудничестве с ними и при их деятельном участии в 2005 г. было выиграно еще 3 судебных дела.

Опыт поддержки родителей в судебных процессах показал, что суд в России сегодня уже начал работать как демократический рычаг построения гражданского общества: рядовой гражданин может выиграть спор с государством. Правда, рассмотрение дел (особенно в московских судах) по-прежнему происходит крайне медленно: дела тянутся реально до года и более, исполнение решений занимает многие месяцы; по этой и ряду других причин объем судебных дел в этой сфере пока еще весьма ограничен. Тем не менее принципиальное значение судебных дел очень велико. Практика показала, что даже отказы по судебным делам, связанным с нарушением права на реабилитацию и образование ребенка-инвалида, сопровождаются широкой оглаской и привлечением внимания к проблеме (особенно в небольших городах). Организация же успешной «судебной атаки» довольно быстро меняет локальную ситуацию в городе или регионе. Поэтому мы считаем обращение к суду очень важной составляющей многосторонней правозащитной работы.

Право на образование // В защите прав на образование многие вопросы удается решать внесудебным путем. Закон гарантирует родителям, выбравшим семейную форму образования для своего ребенка, фиксированную компенсацию в размере затрат на одного ребенка в образовательном учреждении. Для детей с тяжелыми нарушениями развития семейное образование зачастую оказывается единственно возможной формой получения образования. Но власти на протяжении ряда лет под разными предлогами отказывали родителям в получении компенсации; в результате родители фактически были лишены средств на обучение даже и в такой форме.

В ходе двухлетней переписки родителей с образовательными властями Москвы были согласованы условия и разработаны документы, устраивающие обе стороны (родителей и органы образования), и весной 2004 года первые две семьи, получающие помощь в Центре, смогли оформить семейное образование для своих детей и начали получать соответствующие компенсации.

«Пропаганда» правовой защиты // Путь, пройденный родителями при поддержке правовой группы Центра, был обобщен весной 2003 года в брошюре «Реабилитация и образование особого ребенка: от прогрессивных законов к их реализации». В ней мы обсудили использование возможностей законодательства для организации обучения и реабилитации особого ребенка, изложили общие принципы и предложили конкретную пошаговую программу взаимодействия с чиновниками (с образцами необходимых документов). Летом 2004 года было подготовлено и выпущено 2-е издание, обогащенное практическим опытом родителей и правовой группы Центра за год, прошедший с момента первого издания брошюры.

В июне 2003 г. Центр провел первый общероссийский семинар на тему: «Дети-инвалиды в России: реализация права на образование и реабилитацию». На семинаре удалось объединить две категории участников: с одной стороны, это представители родительских ассоциаций, общественных и других негосударственных организаций, занимающихся защитой прав таких детей, и юристы, работающие в данной области, с другой стороны – представители государственных структур: организаторы образования, реабилитации и социальной защиты детей-инвалидов. С нашей точки зрения, очень важным было участие региональных Уполномоченных по правам ребенка. В ходе семинара мы говорили о пройденном Центром вместе с родителями уникальном для России пути; обсуждалось, как объединить и куда следует направить усилия в этой сфере, чтобы они оказались наиболее эффективными и в короткие сроки привели к реальным изменениям. Подробно анализировалось, как мы вместе с родителями проходим путь «запуска» законов; как, оказывается, на самом деле могут работать законодательные механизмы и как разрешаются возникающие противоречия.

Распространение информации первоначально происходило главным образом по двум направлениям: через распространение брошюр (судя по звонкам и письмам, они попали даже в самые отдаленные уголки России и подвигли родителей на решительные действия) и через выступления участников правовой группы на многочисленных конференциях, семинарах, «круглых столах», в средствах массовой информации.

Заметный импульс распространению опыта придало сформировавшееся сообщество активных родителей, что особенно ценно. Родители консультировали друг друга по правовым вопросам; они научились объединяться для совместного поиска средств на осуществление различных реабилитационно-образовательных и интеграционных программ для детей; начали активно взаимодействовать с образовательными властями Москвы по поводу создания образовательных учреждений для детей с серьезными нарушениями развития.

Результатом активизации родителей стало решение о создании сайта «Особое детство» (www.osoboedetstvo.ru): это было насущной потребностью российских регионов. Правовой раздел сайта представляет собой комплексную юридическую Интернет-консультацию, включающую разделы «Информационные страницы», «Информационная база» и «Юридическая консультация».

«Информационные страницы» выполнены в форме бюллетеней – тематических эссе, представляющих наиболее актуальные проблемы, события, рассуждения и идеи по теме проекта. Эта информация упорядочена хронологически; она легко распечатывается и составляет основной объем рассылающихся в регионы материалов.

В разделе «Информационная база» можно получить важную информацию о законах, которые призваны защищать права особого ребенка, и о практике применения таких законов (включая судебную практику); здесь приведены образцы документов, необходимых для внесудебных и иных действий, связанных с реализацией прав детей с нарушениями развития на образование и реабилитацию; здесь, наконец, размещены концептуальные тексты, отражающие нашу точку зрения на общую идеологию и различные аспекты защиты прав детей-инвалидов.

В «Юридической консультации» юристы отвечают на поступающие вопросы и объясняют, как отстаивать интересы детей. Через общий для всего сайта форум можно также обсудить конкретные ситуации нарушения прав на образование и реабилитацию и поделиться собственным опытом отстаивания таких прав.

В запуске сайта и в интенсивном использовании обычной почты (регулярная «бумажная» рассылка) мы видим действенное средство помощи родителям из отдаленных регионов России, отстаивающим права своих детей.

Основные итоги первого периода работы правовой группы // За 2001—2004 годы нам удалось:

– организовать работу специализированной правовой группы, впервые в России направившей системные усилия на защиту прав детей с серьезными нарушениями развития на образование и реабилитацию;

– начать, руководствуясь законом, последовательное практическое получение компенсаций за реабилитационные услуги, оплаченные семьями из собственных средств: несколько десятков семей прошли длительный путь взаимодействия с чиновниками;

– включить суд в арсенал инструментов для получения компенсаций. Полученный практический опыт удалось обобщить и конкретизировать в брошюрах-руководствах для юристов, родителей, чиновников и всех, кому небезразлична судьба такого ребенка;

– инициировать активность родителей в этой сфере и начать распространение опыта, смоделировав аналог юридического бюро на Web-сайте.

К концу 2004 г. у нас появились серьезные основания считать, что значительная масса накопленной судебной практики вкупе с широким распространением этого опыта вынудит чиновников выполнять закон: поначалу – по решениям суда, постепенно – по требованию родителей (в Подмосковье уже зафиксированы такие случаи), и наконец – «автоматически», по закону. Это способствует развитию инфраструктуры: у родителей появляются средства для оплаты услуг НГО, а у органов соцзащиты – повод всерьез задуматься, что экономичнее: обеспечить услуги таким детям в госсекторе или выплачивать компенсации.

Форс-мажор // Идеи и практика нашей работы сформировались и реализовывались в конкретной законодательной ситуации, когда принятые в 1990-х годах либеральные законы в сфере социальной защиты и образования детей-инвалидов отвечали нормам Конституции РФ и международного права. Проблема была в том, что ряд прогрессивных норм этих законов не выполнялся. Поэтому основную задачу в области правозащитной поддержки родителей мы видели в том, чтобы побудить чиновников и государство в целом выполнять эти нормы, доработать и запустить механизмы их реализации.

Однако с января 2005 г. в России вступили в силу кардинальные изменения к законодательству, охватывающие всю социальную сферу и выразившиеся в принятии так называемого «закона о монетизации льгот» (№ 122-ФЗ). В кратчайшие сроки потребовалось осмыслить и проанализировать новую правовую ситуацию, отследить и спрогнозировать ее практические последствия, проинформировать об этом общественность и существенно скорректировать стратегию и тактику поддержки родителей.

В образовании // Принятый Закон заметно ограничил доступ детей с нарушениями развития к образованию. В нарушение Конституции вновь принятый закон включает откровенно дискриминационные нормы в отношении альтернативных форм образования, оставляя финансовую поддержку лишь государственным учреждениям. Однако именно НГО обеспечивали обучение многих детей, «не вписывающихся» в государственную систему образования. Теперь же значительно сократится число разнообразных гибких форм обучения для «тяжелых» детей-инвалидов: многие образовательные НГО просто не выживут. Лишена поддержки и семейная форма образования: родители потеряли возможность компенсировать расходы на образование, осуществляемое ими вне рамок государственных учреждений. Негативные результаты изменения законодательства не заставили себя ждать: государство прекратило выплаты нашим родителям на семейное образование.

В свете конституционных гарантий государства обеспечить образование любому ребенку законодательные нововведения означают, что отныне государственная система образования целиком берет на себя исполнение этих обязательств. Но в отсутствие необходимой инфраструктуры новый закон явился грубой ошибкой со стороны государства; мы намерены вместе с родителями по-прежнему добиваться, чтобы ни один ребенок не остался вне образовательной сферы.

Со временем нам стало понятно, что применение суда в качестве «силового» метода в защите права ребенка на образование является чрезмерно «грубым» механизмом. Если даже с помощью судебного решения ребенка примут или восстановят в образовательном учреждении, – в условиях российской действительности нет никакой гарантии, что с ним там будут «нормально» обращаться и не выместят на нем злобу из-за необходимости подчиниться «насильственному» судебному решению. И хотя потенциально судебный путь мы считаем крайне перспективным, очень немного нашлось бы родителей, которые согласились бы «по суду» доверить воспитание своего ребенка чужим людям.

В этом смысле очень эффективным и быстродействующим «силовым» методом оказалось обращение в органы прокурорского надзора. Прокуратура, в отличие от суда, по сути своей осуществляет постоянный надзор за соблюдением законности, делает это в весьма короткие (по сравнению с судом) сроки и традиционно окутана в российском обществе ореолом неотвратимого возмездия.

Обращение в прокуратуру было инициировано нами при попытке изгнания из дошкольного детского учреждения ребенка-инвалида в г. Подольске, при попытке исключения группы учащихся-инвалидов из коррекционной школы в г. Дубне и при исключении подростка-инвалида из Тучковской коррекционной школы-интерната (Московская область). В результате 7 детей-инвалидов, незаконно отчисленных из образовательных учреждений (школ и детских садов), восстановлены в праве на образование и воспитываются и обучаются в государственных образовательных учреждениях. Опыт показал эффективность этого пути защиты прав детей-инвалидов, мы активно его распространяем и в будущем планируем расширить его применение.

В реабилитации // Ситуация в области реабилитации изменилась неоднозначно.

С одной стороны, либеральные нормы законодательства не пострадали, а в ряде случаев даже укрепились. В рамках развития реабилитационного законодательства вышел приказ Министерства здравоохранения и социального развития об утверждении новой формы ИПР, в достаточной мере учитывающей реабилитационные потребности детей с нарушениями развития.

С появлением новой формы ИПР чиновникам стало труднее уклоняться от заполнения необходимых для ребенка позиций такой программы. Поэтому очередная уловка московской службы МСЭ состояла в следующем: включать в ИПР необходимые ребенку услуги, указывая не конкретного исполнителя, а тип или вид учреждения, которое могло бы быть исполнителем, – реабилитационные и коррекционные центры, куда таких детей все равно не берут. Основной задачей московские учреждения МСЭ считают «бдительность», не допускающую, вопреки закону, указание в качестве исполнителя ИПР негосударственных организаций, которые способны реально оказать ребенку необходимые ему реабилитационные услуги. Между тем безвозвратно уходит самый благоприятный для ребенка возраст – первые годы жизни, когда реабилитационные мероприятия максимально эффективны, когда еще есть время подготовить ребенка с серьезными нарушениями развития к тому, чтобы он смог обучаться в школе, а следовательно – к дальнейшей социализации и достойной жизни. Вместо этого органы соцзащиты Москвы дезориентируют и дезинформируют родителей, а тех, кто все-таки настойчиво ищет возможности реабилитации ребенка, подвергают бесчисленным оскорблениям и унижениям, заставляют пройти все инстанции, вплоть до обращения в суд, – всего-то из-за нежелания «социальных защитников» выполнять закон и их стремления якобы «сэкономить» – на детях-инвалидах! – государственные средства. На это затрачиваются месяцы и годы, и время эффективной реабилитации для ребенка уходит безвозвратно.

Ранее родителям не помогали жалобы и обращения в вышестоящие органы. Однако с 01.01.2005 была изменена структура и ведомственная подчиненность органов МСЭ: служба медико-социальной экспертизы, подчиненная ранее муниципальным и региональным органам социальной защиты населения, была выделена в самостоятельную службу, имеющую федеральное подчинение и головную организацию – Федеральное государственное учреждение «Федеральное бюро медико-социальной экспертизы» (ФГУ ФБ МСЭ); отдельные бюро МСЭ теперь являются его филиалами, для которых обязательны его установки. Поэтому, исходя из неизменных принципов распространения толерантности и упорного стремления наладить конструктивный диалог с властями, Центр решил применить тактику запросов в ФГУ ФБ МСЭ для разъяснения спорных моментов при общении с сотрудниками органов МСЭ. При этом Центр, естественно, полагал, что выраженная в письменном виде позиция головного учреждения должна быть руководством к действию для его филиалов. На один из таких запросов уже получен ответ, показавший эффективность такого взаимодействия: ФГУ ФБ МСЭ подтвердило необходимость для органов МСЭ указывать в ИПР конкретную организацию – исполнителя реабилитационных мероприятий. Это пресекло возможность описанных выше «уверток» и повысило ответственность органов МСЭ за дающиеся родителям рекомендации в отношении исполнителей ИПР. Мы планируем и дальше применять тактику официального прояснения спорных вопросов, постепенно сводя к минимуму возможность уклонения чиновников от выполнения закона.

Наряду с этим, к началу 2005 г. Правительство (спустя почти 10 лет с момента выхода Закона[14] !) утвердило, наконец, федеральный Перечень услуг и технических средств, оплачиваемых инвалиду государством. Но принятый Перечень полностью игнорирует социальную и психолого-педагогическую реабилитацию, жизненно необходимые таким детям, лишая подобные услуги государственного финансирования.

Описанные обстоятельства вынуждают нас снова вернуться к совершенствованию законодательства – изменению принятых антиконституционных норм и поддержке родителей на этом пути. Вместе с тем, центр тяжести в создании новых форм образования для детей с серьезными нарушениями развития придется перенести с организации альтернативных учреждений – на устройство таких детей в существующие государственные образовательные учреждения. Это потребует немалого мужества, терпения, настойчивости, организованности и правосознания от самих родителей и особых дополнительных усилий специалистов, оказывающих им информационно-правовую и психологическую поддержку.

Спустя год // Уже год Россия живет с новыми законами. Господь обратил во благо их отрицательный заряд: вступление их в действие вызвало невиданную ранее активность социально незащищенных слоев населения – пенсионеров, инвалидов: впервые за много десятков лет население России отказалось мириться с ухудшением его и без того бедственного положения. И это сопротивление не замедлило принести свои плоды.

Резкое усиление родительской активности в нашей сфере мы в полной мере прочувствовали во время второго правового семинара для родителей – мы провели его в июне 2005 года, спустя два года после первого семинара. И если в 2003 году нам пришлось практически в одиночестве рассказывать о нашем опыте, к которому многие родители отнеслись с недоверием и скепсисом, то через два года мы с интересом слушали родителей и представителей родительских организаций из различных регионов России об успехах и ноу-хау в защите прав детей. Мы с изумлением узнали, что даже в самых отдаленных уголках России родители опираются на наши прежние тексты, и с удовлетворением отметили, что основные положения стратегии и тактики защиты прав детей проверены и работают вне зависимости от региона.

Поэтому мы продолжаем поддержку родителей – как внутри Центра, так и за его пределами. Их путь борьбы за будущее своих детей еще только начат: детям предстоит вырасти и достойно прожить жизнь. Мы стремимся к тому, чтобы родители могли отстаивать права своих пока еще маленьких детей и научились пользоваться полученным опытом правовой защиты для организации их подростковой и взрослой жизни. Это в силах родителей – изменить положение детей в России и обрести уверенность в их завтрашнем дне.

Опора на социального адвоката // В ходе информационно-правового сопровождения родителей, а также наблюдая взаимодействие юристов и родителей в других регионах, мы постепенно пришли к выводу, что непосредственное взаимодействие родитель – юрист во многих случаях происходит с большими трудностями. С одной стороны, родителям зачастую не понятна логика тех или иных действий, которые предлагает юрист. В результате они не всегда доверяют его рекомендациям либо не могут творчески их переосмыслить и скорректировать при непосредственном общении с чиновниками. С другой стороны, юристы привыкли работать с людьми, уже нацеленными на конкретный результат, к тому же они не склонны принимать во внимание аргументы гуманитарного и этического характера.

Все это делает родителя пассивной стороной взаимодействия с юристом, мало способствует повышению его социальной активности и осознанию им своей роли в жизни собственного ребенка.

Центр изначально выступал в этой деятельности с позиций социального адвоката и правозащитника, и лишь позднее привлек к проблеме юристов, поэтому в правовом отделе Центра естественным образом сформировался тандем юрист – социальный адвокат. Оказалось, что наличие этого тандема многократно повышает эффективность поддержки родителей, значительно облегчает понимание родителями своих прав, придает заметный импульс их активности в защите прав детей, держит чиновников «в тонусе» и побуждает их постепенно реформировать эту область. Поэтому в последнее время мы стали уделять больше внимания роли социального адвоката в непосредственном взаимодействии с родителями.

О позиции социального адвоката и его помощи родителям – речь в следующей статье.