– Положение кровати

– Выбор положение тела для сна

– Поза во сне

– Влияние дневной активности на сон

– Обучение самостоятельности

Ночное время – одно из самых тяжелых испытаний для родителей ребенка с церебральным параличом. Многие из этих детей плохо спят, и это понятно, потому что днем они тратят очень мало энергии, и по многим причинам такие дети требуют ночью внимания родителей.

В данной главе мы обсудим, как важно удачно расположить кровать, выбрать матрас и постельные белье. Все это влияет на положение ребенка во сне. То, как он проводит время днем, тоже важно – тренируя определенные навыки, можно помочь ему принимать удобное положение во время сна.

Большинство детей с церебральным параличом в положении лежа на спине постоянно поворачивают голову в одну сторону, выгибая спину – как бы отталкиваясь от подушки. Из-за этого у ребенка со временем может появиться тенденция к деформации позвоночника и к асимметричному положению рук и ног. Поэтому, решая куда лучше поставить кроватку, необходимо учитывать конкретные проблемы вашего малыша. Мы разберем важность этого на примере ситуации, когда ребенок поворачивает голову всегда вправо.

Сначала посмотрите на рис. 14.1, где показано неправильное, для указанного случая, положение кровати. Вы видите, что все, что может заинтересовать ребенка – окно, свет лампы, игрушки, – находится справа. Слева же нет ничего, кроме стены, поэтому у него нет стимула поворачивать голову влево.

Теперь посмотрите на рис. 14.2, где показано правильное положение кровати. Все стимулы исходит слева, и это побуждает ребенка смотреть влево.

Лучше всего, чтобы ребенку с церебральным параличом заменили детскую кроватку с перилами на обычную кровать приблизительно в том же возрасте, что и другим детям. Может быть, вам хочется немного помедлить с переходом на взрослую кровать, поскольку вы боитесь, что ребенок не почувствует опасности и придвинется слишком близко к краю. Или вы замечали, что, если положить ребенка на взрослую кровать, он сам боится скатиться с нее, и тогда вы решили, что ему еще рано спать в кровати без перил. В таких случаях можно использовать низкую кровать с бортиками, приделать к обычной кровати съемные перила или просто приставлять на ночь к кровати тяжелый стул.

Все люди двигаются во сне, выбирая более удобное положение. Если вы пробовали спать на мягком матрасе, вы, наверное, помните, как вам было тяжело поворачиваться, и как к утру все ваше тело было одеревеневшим. Тогда вы можете представить, как неудобно ребенку с церебральным параличом спать на недостаточно жестком матрасе – ведь он и без этого ограничен в своих движениях. Если у вас нет достаточно жесткого матраса, попробуйте положить под матрас доску или подложить под верхнюю часть матраса очень жесткую подушку – тогда получится небольшой скат, и ребенку будет легче двигаться и менять положение.

Рис. 14.1. Неправильное расположение кровати.

Рис. 14.2. а, б – Правильное расположение кровати.

Лучше всего использовать легкие, но теплые одеяла, потому что тяжелые еще больше затрудняют движения ребенка.

Внимание. Не стоит накрывать ребенка младше одного года очень теплым пуховым одеялом, ему может быть слишком жарко.

Если движения младенца ограниченны и при этом он не любит, чтобы его одеяло подворачивали по краям, то в спальном мешке ему будет легче двигаться, и он почувствует себя уютнее.

Большинство детей с периодическими мышечными спазмами и непроизвольными движениями расслабляются во сне, но все же есть дети, которые так много двигаются в кровати, что одеяло все время падает. Многие родители решают эту проблему, пришивая к четырем углам одеяла ленточки, которые привязывают к кровати под матрасом.

Будет лучше, чтобы ваш ребенок спал совсем без подушки, но, если она все же необходима ему, следите, чтобы подушка была твердая.

Детям, которые чрезмерно выгибают спину и поворачивают голову в сторону, иногда подкладывают под шею валик. Для детей постарше мы рекомендуем использовать подушку, которая была разработана в Бобат-центре (рис. 14.3), также можно взять подушку, повторяющую контуры шеи.

Те проблемы, которые возникают, если ребенок все время бьется обо что-нибудь головой, обсуждались в главе 3. Детям, которые делают это постоянно, могут помочь специальные противоударные подушки для младенцев.

Рис. 14.3. Подушка под шею, разработанная в Бобат-центре.

Кроме особых случаев, когда по медицинским показаниям ребенок должен спать в определенном положении, лучше всего укладывать его спать на боку, до тех пор пока он сам не сможет поворачиваться в постели и не сможет сам выбирать удобную позу. Иногда невозможно уложить малыша на бок, согнув его суставы соответствующим образом, – оказавшись на боку, он распрямляется и откидывается на спину. Другие дети не могут в положении лежа на боку удержать равновесие и просто «плюхаются» на спину.

Мы, конечно, не предлагаем класть ребенка спать в том положении, которое ему неудобно, даже если это полезно. Скорее, понаблюдав за тем, как он любит спать, вы можете с помощью подушек и других вспомогательных средств усилить преимущества выбранного малышом положения и уменьшить его недостатки. Таким способом можно постепенно сводить к минимуму проблемы ребенка. В то же время днем вы можете обучать его лежать на боку.

Если младенец с повышенным тонусом спит в положении на спине, то он выгибается назад, его голова, туловище и конечности принимают асимметричное положение.

Многие родители нашли способ решить или облегчить эту проблему, подкладывая что-то твердое под матрас сверху, снизу и по бокам. При этом постель по форме становится похожей на гамак. Другой способ – приподнять верхнюю часть матраса, затем, свернув небольшое одеяло в форме валика, обернуть его вокруг таза младенца, а края подогнуть под матрас. Так бедра будут согнуты, а таз не будет наклоняться ни вперед, ни назад, а займет нейтральное положение. Подушка под шею тоже может помочь, если ребенок поворачивает голову преимущественно в одну сторону. На рис. 14.4,а, в показан другой способ удобно уложить ребенка – используя Т-образный валик (он был разработан в Mary Marlborought Disability Centre в Оксфорде; при его использовании ноги ребенка сгибаются в коленных и тазобедренных суставах и положение его тела несколько напоминает позу при положении сидя). Для поддержания в правильном положении головы применяют валик Тейлора (рис. 14.4,б, в). По сторонам этого валика можно прикреплять съемные полужесткие накладки, регулируя форму валика индивидуально.

В данном случае картина совершенно иная: ребенок не откидывается на спину, а падает, «шлепается» на матрас. При этом он обычно лежит асимметрично, голова повернута в одну сторону, руки согнуты (или одна согнута, а другая разогнута и в плечевом суставе повернута наружу), бедра повернуты наружу, ноги отведены, колени касаются поверхности кровати (рис. 14.5,а).

Рис. 14.4. а – Т-образный валик; б, в – валик Тейлора, поддерживающий голову.

Чтобы уложить ребенка в симметричное положение и сохранять его позу, мы должны помочь ему удерживать правильное положение плечевых суставов и таза – так он сможет вывести плечи и руки вперед, а бедра и таз в нейтральное положение. Для очень маленького ребенка вполне подойдет свернутое полотенце или одеяло, которое оборачивают вокруг таза, кладут вдоль туловища до подмышек, как показано на рис. 14.5, б.

Другой способ придать ребенку стабильность в плечевом поясе – обернуть восьмеркой шаль или мягкий шарф вокруг его плеч. При этом вы сводите плечи ребенка, перекрещивая шарф на животе (рис 14.5,в). Если младенец обычно лежит так, что его подбородок выдвигается вперед, а шея кажется короткой, попробуйте подложить ему под голову валик Тейлора.

Рис. 14.5. Сон: а – поза лежащего на спине младенца со сниженным постуральным тонусом; б – одеяло или полотенце, обернутое вокруг таза, идущее вдоль тела до подмышек, помогает малышу лежать симметрично и сохранять устойчивость в этом положении; в – другой способ поддержки с использованием шали или мягкого шарфа и валика Тейлора, поддерживающего голову.

Вы должны понимать, тем не менее, что такое «пеленание» – это внешняя поддержка для тела, и тем самым она противоположна нашей цели помочь ребенку научиться самому принимать удобную позу и самостоятельно двигаться во сне. Вот почему, хотя «пеленание» и может принести пользу как временная мера, не следует делать это постоянно. Нужно постепенно ослаблять натяжение шали или шарфа, чтобы в конце концов удалось от них отказаться.

Некоторые дети старшего возраста с церебральным параличом лежа на спине или на боку стремятся согнуться и, конечно, очень мало двигаются во сне; их тело становится очень напряженным. Часть из них чувствуют себя комфортно, когда их кладут на живот, и мы иногда советуем им спать в таком положении. Но мы не рекомендуем делать это, пока ребенок не научится достаточно хорошо контролировать положение головы, чтобы поднимать и поворачивать ее в сторону в положении лежа на животе. И даже если ребенок хорошо контролирует положение головы, его можно переворачивать на живот, только когда он уже лежит в кровати. Взрослый должен внимательно присматривать за ребенком, чтобы не произошло никаких неприятностей.

Внимание. Прежде чем пробовать укладывать ребенка спать на живот, обязательно поговорите с вашим педиатром.

На рис. 14.6,а, б показаны две типичные асимметричные позы ребенка с выраженной спастичностью – кажется, что он лежит на боку, что на самом деле не так. Слишком сильно ротированное (повернутое наружу) и согнутое бедро «нижней» (на рисунке это правая нога) ноги тянет за собой таз, поэтому бедро «верхней» ноги поворачивается внутрь и давит на «нижнюю» ногу.

Рис. 14.6, в показывает, что, если положить под голову ребенка твердую подушку, ему будет легче вывести голову, плечи и руки и удерживать их в таком положении. Т-образный валик, о котором мы уже говорили, не дает верхней ноге давить на нижнюю. Если ребенок в течение дня лежит и на другом боку, не испытывая дискомфорта, тогда ему полезно спать в таком положении.

Рис. 14.6. а, б – привычная асимметричная поза на спине некоторых старших детей с выраженной спастикой; в – использование Т-образного валика, твердой подушки и, если нужно, валика под спину.

Поскольку наша задача – научить ребенка спать в разных положениях и менять положение тела во сне, мы должны сначала научить его делать это днем, когда он бодрствует. Лучше всего это получается, когда вы удерживаете ребенка на руках или во время игры.

Возьмем в качестве примера младенца, который предпочитает спать на спине, но обычно разгибается, и его голова, туловище, руки и ноги принимают асимметричное положение. Для него было бы полезнее научиться спать на боку. Как же добиться этого?

Когда вы носите малыша на руках – это хороший способ приучить его к положению, в котором он чувствует себя не очень удобно. На руках у взрослого на тело ребенка не оказывает давление поверхность опоры (например, кровати). Важно помнить, что, когда вы приучаете младенца лежать на боку, он должен также научиться сам принимать это положение и переходить из этого положения в другие (подробнее см. в главе 19).

Удобнее всего учить младенца играть лежа на боку, когда он лежит у вас на коленях спиной к вам. При этом голова ребенка может опираться на ваше предплечье или бедро, если вы положите ногу на ногу или поставите под ногу низкую скамеечку так, чтобы младенец лежал под наклоном – голова и верхняя часть тела должны быть выше, чем таз и ноги. В таком положении легче всего контролировать движения верхней части тела ребенка и добиться того, чтобы он вывел плечи и руки вперед, и в то же время следить за положением таза и ног. Постепенно во время игры можно вводить повороты и другие движения так, как это показано на рис. 14.7, а,б.

Чтобы вы поняли, как важна для ребенка надежная опора, когда он лежит на боку и играет или смотрит на игрушки, попробуйте читать книжку лежа, не подложив под голову подушку. Через несколько секунд вы почувствуете, что вам неудобно и трудно читать, и обопретесь на локоть, потому что вашей голове необходима опора.

Рис. 14.7. а – когда ребенок уже может лежать на боку, мама отодвигает игрушку так, чтобы он тянулся за ней, поворачивая туловище. При этом мама следит за правильным положением таза и ног ребенка; б – в конце концов мама полностью переворачивает ребенка в положение на живот.

Если у малыша не слишком тяжелая форма церебрального паралича, но ему все же трудно, играя на полу, удержаться в положении на боку, стоит попробовать подложить ему под спину валик, который обычно кладут под дверь для защиты от сквозняков. Эти валики достаточно гибкие и одновременно твердые. Сейчас их обычно выпускают в форме разных животных, и детям это нравится. Их можно купить в любом большом магазине.

Пока младенец не научился удобно лежать на боку, мы должны придумать для него способ играть в положении на спине так, чтобы разгибание тела и асимметрия были минимальны.

По форме для этого подойдет гамак (см. главу 8, рис. 8.14), большой кусок пенопласта, с вырезанной серединой (рис. 14.8), или мягкая цилиндрическая подушка (рис. 14.9). Все эти приспособления хорошо сохраняют позу ребенка в положении на спине, дают ему возможность сохранять симметричную позу, стабилизируют плечи и таз и помогают вывести руки вперед и играть, удерживая игрушку по средней линии тела. Когда у ребенка сформируются все необходимые движения таза и он сможет согнуть вперед поясничный отдел позвоночника, он будет дотягиваться до своих ножек и играть с ними.

Если малыш уже может с удовольствием играть с мамой в положении лежа на боку, попробуйте предложить ему играть одному в этой позе. Для этого удобно использовать простое приспособление, состоящее из двух досок, скрепленных под углом 90°,—угловую доску (рис. 14.10, см. также главу 8).

Когда наша цель – научить ребенка лежать на боку, мы не должны забывать, что ему нужно играть и в других положениях, в соответствии с уровнем развития его движений.

Рис. 14.8. Кусок пенопласта с вырезанной серединой поддерживает ребенка в нужном положении.

Рис. 14.9. Использование мягкой цилиндрической подушки.

Рис. 14.10. Если положить на диван угловую доску, некоторые маленькие дети чувствуют себя гораздо увереннее. К тому же так ребенку легче смотреть в глаза взрослому.

Когда ребенок играет лежа на боку, предлагайте ему яркие игрушки, стимулирующие зрительное восприятие. Игрушки должно быть удобно держать в руке и они должны давать ребенку интересные тактильные ощущения. Подробнее это обсуждалось в главе 7.

Старшему ребенку с тяжелыми двигательными нарушениями специалист, который с ним занимается, может иногда посоветовать в течение коротких периодов времени использовать угловую доску (в главе 8 описаны угловые доски и то, что важно знать о положении ребенка при занятиях с ними).

Лежа на доске, ребенок может играть с простыми игрушками, которыми он способен самостоятельно управлять. Например, с игрушками типа коробочек с сюрпризом, в которых от простого нажатия на кнопку происходит что-то интересное – загорается лампочка, раздается мычание коровы или играет музыка и т. п. Таких игрушек существует очень много, в том числе детский кассетный магнитофон или игры, в которые можно играть, используя магнитную доску.

Чтобы ребенок с церебральным параличом, который может двигаться, не требовал вашего постоянного внимания по ночам, его нужно постепенно, шаг за шагом, этому учить и тренировать его. Важно, чтобы он сам делал все, что в его силах, как бы ни были малы его возможности. Выбирайте такое время для обучения, когда вы никуда не торопитесь, например по выходным. Обычно легче вовлечь ребенка в такие занятия утром, после того как он проснулся, а не вечером перед сном.

Специалист, который занимается с вашим малышом, поможет вам понять, что ребенок способен делать самостоятельно и как вы можете помочь ему использовать в новой ситуации основные навыки, приобретенные им во время других занятий, игр или упражнений. Сюда войдут навыки одевания и раздевания, а также умение самому надевать пижаму. Ребенку нужно будет, например, делать следующее:

– самому накрываться простыней и одеялом, потом раскрываться;

– двигаться под одеялом, принимая удобное положение;

– садиться из положения лежа в кровати, пододвигаясь к краю и спуская ноги;

– самостоятельно ложиться в кровать и вставать.

Из всех этих основных навыков, как из кирпичиков, будут строиться новые. После того как ребенок много раз повторит это, вы сможете перейти к решению следующей задачи, следующему упражнению или попробовать делать то же упражнение в другом положении.

Дети с церебральным параличом, как и многие другие дети, проходят через тяжелый этап, когда они плачут по ночам, требуют воды, пытаются перебраться в кровать родителей. Остерегайтесь поддаваться на такие провокации, это самый распространенный у детей способ привлечь внимание родителей, и не стоит его поощрять. Если вы уже попались на эту удочку и не можете изменить привычки своего ребенка или не понимаете его поведения, обязательно обратитесь за помощью к специалистам.

Если ваш ребенок очень беспокойный и постоянно не спит, советую вам обратиться к доктору.

– Этапы обучения пользованию туалетом

– Как правильно удерживать младенца

– Как правильно поставить горшок

– Как учить ребенка быть самостоятельным

Одним детям требуется больше времени, чтобы научиться пользоваться туалетом, другим – меньше, но почти для всех это трудная задача. Разные семьи начинают обучать ребенка быть опрятным в очень разном возрасте, поэтому мы можем дать здесь только общие рекомендации.

Обычно у детей приблизительно в возрасте одного года появляется представление о том, для чего нужен горшок, и они начинают проситься на него, показывая жестом, что им нужно. Когда ребенок учится самостоятельно ходить, он часто бывает так поглощен этим занятием, что слишком поздно сообщает о том, что ему пора на горшок. Но, тем не менее, он постепенно становится самостоятельнее, и где-то к двум годам уже может потерпеть до того момента, когда закончит игру. Часто в этот период можно видеть, как ребенок начинает выгибаться и подпрыгивать, стараясь дотерпеть до последнего момента. Примерно в четыре года ребенок начинает самостоятельно ходить во взрослый туалет. Он уже может снять и надеть штаны, а потом освоит молнии и пуговицы.

Мы видим, что для того, чтобы научить малыша быть опрятным, требуется много времени. Иногда случаются неудачи, например, когда ребенок возбужден или чем-то занят или когда его внимание сосредоточено на освоении других навыков, например, когда он учится ходить.

Ребенку с церебральным параличом, у которого много проблем с движениями, возможно, потребуется больше времени, чтобы научиться не пачкать и не мочить штанишки. Так что не поддавайтесь соблазну и не сравнивайте его с детьми ваших друзей или с его братьями и сестрами. Неважно, сколько времени потребуется для достижения результата, важно поощрять стремление ребенка быть самостоятельным и давать ему возможность учиться с подходящей именно для него скоростью. Например, ребенку с церебральным параличом потребуется больше времени, чтобы научиться сохранять равновесие в положении сидя, поэтому ему труднее расслабиться, сидя на горшке, и понять, что от него требуется.

Если все ваши попытки научить малыша ходить в туалет заканчиваются провалом, не падайте духом. Кроме физических трудностей, тут могут быть и другие причины. Например, малышу может казаться, что после рождения младшего брата или сестры он получает недостаточно внимания, или он видит, что вы больше занимаетесь им, когда меняете ему подгузник, чем тогда, когда он самостоятельно сидит на горшке.

Выбирайте удобные для ребенка подгузники, которые крепко застегиваются, хорошо впитывают жидкость, с дополнительной защитой от протекания. Детям с пупочной грыжей рекомендуются специальные памперсы, которые маркированы на пакете надписью «Pampers 4 micro-nappies», у такого памперса есть специальный вырез, который оставляет пупок свободным.

Если у вашего малыша чувствительная кожа, лучше использовать дополнительные прокладки или мягкие хлопчатобумажные вкладыши в подгузники – они защищают кожу от раздражения. Большинство родителей считают, что непромокаемые штаны с завязками удобнее, чем застегивающиеся на кнопки.

Некоторые младенцы с пониженным тонусом ограничены в своих движениях из-за того, что их ноги чрезмерно согнуты, отведены и повернуты наружу в тазобедренных суставах. Подгузник создает дополнительный объем между ножек, при этом нарушение в движениях усугубляется, что мешает ребенку сидеть, переворачиваться, вставать на четвереньки и ползать. Очень важно начать удерживать бедра ребенка в более нейтральном положении, прежде чем у него начнут развиваться неправильные компенсаторные образцы движений. Специалист, который занимается с вашим ребенком, покажет вам, как это можно сделать с помощью легкой хлопчатобумажной пеленки, которая складывается треугольником и фиксирует бедра поверх подгузника.

Для этого прекрасно подходят пеленки из мягкой махровой ткани, хотя их и приходится часто стирать. Пеленку можно складывать разными способами, чтобы контролировать излишнюю внешнюю ротацию или асимметричное положение бедер.

Многим родителям больше всего нравятся непромокаемые штаны с поливинилхлоридным наружным покрытием и мягкой махровой тканью внутри. Их обычно используют вместо памперсов, когда хотят научить малыша быть опрятным. Памперсы среднего размера для детей от года до двух-трех лет очень гигроскопичны и выкроены так, что между ножками ребенка оказывается только узкая полоска. Подвижным детям это не мешает двигаться.

Когда ребенок в возрасте от года до трех лет уже научился какое-то время терпеть и сам ходит в туалет, лучше всего покупать ему обычные трусы. Для ребенка постарше с более тяжелыми проблемами подойдут штаны с эластичным верхом и с отстегивающейся передней частью, которая крепится липучками на талии.

Есть одно золотое правило, как менять подгузник ребенку (о нем нужно помнить и тогда, когда вы надеваете сухой подгузник, и когда снимаете мокрый), особенно оно касается детей с преобладающим тонусом в мышцах-разгибателях. Никогда не поднимайте ребенка за обе ноги одновременно – его центр тяжести сразу переместится к плечам и голове, а это приведет к тому, что спастичность в ногах усугубится. Лучше поднимать ноги ребенка по очереди, при этом поворачивая его таз.

Большинство детей с детским церебральным параличом лежат на спине в асимметричной позе. Асимметрия развивается особенно рано у детей со спастической гемиплегией (когда нарушения движений есть только в одной половине тела). Можно избежать асимметричного положения во время смены подгузника, если использовать коврик для пеленания с полукруглым вырезом в середине и приподнятым бортиком по сторонам. Вы можете положить ребенка так, чтобы рука и нога на спастичной стороне тела, которые находятся в ретракции (то есть смещены назад), лежали на бортике (рис. 15.1).

В некоторых случаях, чтобы удержать ребенка в симметричном положении, уменьшить разгибание тела или ретракцию, удобно менять подгузник на клиновидной подушке или на другой наклонной поверхности.

Вот четыре этапа обучения опрятности:

– начало формирования контроля;

– произвольный контроль;

– обучение самостоятельности;

– самостоятельность.

Многие дети с церебральным параличом, сидя на горшке, чувствуют себя неуверенно, поэтому им трудно расслабиться и сидеть чуть наклонившись вперед, в позе, которая способствует сокращению брюшных мышц и освобождению кишечника.

Важно поставить горшок в таком месте, чтобы ребенок чувствовал себя безопасно и мог расслабиться. Если он не удерживает равновесие в положении сидя, маме придется самой поддерживать его и следить за тем, чтобы его бедра были согнуты, ноги разведены, а плечи и руки выведены вперед (рис. 15.2).

Рис. 15.1. Так вы можете во время смены подгузника использовать бортик коврика для пеленания, чтобы избежать асимметрии или ретракции плеча и бедра с одной стороны.

Рис. 15.2. Можно поставить горшок на стул между своих ног, так будет легче перенести вес тела ребенка вперед, удерживая его бедра согнутыми и разведя ему ноги.

Мы очень рекомендуем горшок такой формы, потому что он устойчивый, с прочным расширяющимся к низу основанием и хорошей спинкой. Ребенок чувствует себя на нем удобно и безопасно, может поставить обе ноги на пол (рис. 15.3).

Рис. 15.3. Горшок фирмы Mothercare.

Некоторые мамы обнаружили, что горшок, который играет мелодию, когда ребенок успешно справился со своей задачей, является очень хорошим стимулом. Чаще всего, независимо от пола ребенка, используют горшок для мальчиков, у которого есть передняя стенка, защищающая от брызг.

Для ребенка, который может сидеть с поддержкой, мы рекомендуем такой пластиковый (его легко мыть) стульчик с горшком и со съемной деревянной перекладиной впереди. У стульчика широкое основание, поэтому он очень устойчив (рис. 15.4,а). Для детей постарше рекомендуется стульчик с горшком фирмы Smirthwaite – его высоту можно регулировать. При необходимости к нему можно присоединить регулируемую подставку для ног (рис. 15.4,6).

На рис. 15.5 и 15.6 представлены две очень простые конструкции, мы успешно использовали их для детей более старшего возраста, которые могут удерживать равновесие в положении сидя, но не могут расслабиться на горшке, если им не за что держаться руками. В первом варианте горшок ставится в прочную картонную коробку с перекладиной, за которую можно держаться (рис. 15.5), а во втором – в перевернутую табуретку (рис. 15.6). Другой способ дать ребенку возможность почувствовать себя безопасно и расслабиться – поставить горшок в угол комнаты, а к нему придвинуть стул или табуретку.

Рис. 15.4. а – стульчик-горшок фирмы Mothercare со съемной перекладиной; б – регулируемый стульчик с горшком фирмы Smirthwaite.

Рис. 15.5. Горшок, поставленный в картонную или деревянную коробку с перекладиной, за которую можно держаться руками.

Рис 15.6. Горшок, поставленный внутрь большой перевернутой табуретки, дает ребенку ощущение безопасности, а перекладины табуретки расположены как раз на таком уровне, что ребенок может за них держаться.

Приучение к горшку – вопрос, который многие десятилетия интересует педиатров, детских психологов и других специалистов по детскому развитию. Эта проблема обсуждается во многих изданиях для родителей по воспитанию детей, каждая такая книжка отражает взгляды, популярные в момент ее написания. Родителям детей с церебральным параличом неизбежно придется самим решать, когда и как обучать малыша этим навыкам. Мы хотим только обратить внимание на особые потребности ребенка, связанные с его двигательными нарушениями. Полезно подчеркнуть следующее.

– Регулярность. В идеале, когда ребенок дома, нужно сажать его на горшок через равные промежутки времени, даже если он уже вышел из младенческого возраста.

– Объяснения. Объясняйте ребенку, почему вы собираетесь посадить его на горшок, и чего вы от него при этом ждете.

– Одобрение – желание заслужить похвалу. У ребенка должно появиться желание доставить вам удовольствие, иначе он не поймет, зачем переставать пачкать подгузники.

Вы, в свою очередь, должны дать ему:

– Ощущение безопасности. Не уходите далеко, чтобы ребенок мог позвать вас. Тогда он будет чувствовать себя в безопасности, зная, что вы в любой момент придете ему на помощь.

– Стимул. Всегда хвалите ребенка за то, что у него сухие и чистые штанишки. Но так же важно не нервничать, не сердиться и внутренне не раздражаться в случае неудачи. От этого малыш только станет тревожнее или начнет упрямиться.

Можно считать, что ребенок достиг «первого уровня» самостоятельности, если научился сообщать вам, что ему нужно на горшок. Очень важно, чтобы жест или слово, которое он употребляет для этого, были известны не только вам, но и всем, с кем он проводит время. Похвала и поощрение очень важны на данном этапе.

Полезно помнить, что обычно контроль над дефекацией появляется приблизительно в 19 месяцев, раньше, чем контроль за мочеиспусканием, да и заметить, что ребенку нужно «по-большому» гораздо легче. Контроль за мочеиспусканием в дневное время появляется примерно в 21 месяц. Как правило, мальчики обучаются этому позже девочек, но и те и другие сначала привыкают не мочить и не пачкать штаны днем, и только потом могут научиться контролировать себя ночью.

Этот уровень самостоятельности достигается, когда ребенок может:

– взять и отнести на место свой горшок;

– самостоятельно сесть и встать с горшка;

– снять и надеть штаны.

– выбрав горшок, на котором ему удобно сидеть, поставив обе ноги на пол;

– поставив горшок в такое место, где он будет чувствовать себя безопасно и где сможет держаться, если ему трудно сохранять равновесие;

– дав возможность держаться за что-то руками, когда он садится и встает с горшка;

– помогая ему в течение всего дня учиться вставать из положения сидя, надежно захватывать предмет и держаться одной рукой, и другим необходимым навыкам.

Специалист, который занимается с вашим ребенком, покажет вам, как разделить обучение этим навыкам на маленькие шажки. Например, можно начать с того, что малыш делает сам первое и заключительное движение, а затем самостоятельно садится на горшок. Рис. 15.7 показывает, как ребенок может держаться за тяжелый стул, когда учится снимать штаны.

Если ребенок уже научился по вашей просьбе приносить горшок, ставьте его всегда в одно и то же, удобное для малыша, место и объясните всем, с кем ребенок остается в течение дня, что он уже умеет сам брать горшок.

Рис. 15.7. Когда ребенок начинает учиться снимать и надевать штаны, иногда бывает удобно держаться рукой за тяжелый стул.

Рис. 15.8. Мальчику бывает легче справиться с горшком в таком положении, если есть перекладина, за которую он может держаться рукой.

Мальчику, который хочет делать все сам, но не умеет стоять, можно на короткое время разрешить пользоваться горшком стоя на коленях – это поможет ему почувствовать себя самостоятельным (рис. 15.8).

Если ваш ребенок уже дорос до того, чтобы пользоваться туалетом, важно обеспечить ему возможность сидеть безопасно, чтобы мышцы живота могли расслабиться. Под ноги нужно поставить специальную подставку или коробку с нескользкой поверхностью. Могут понадобиться также подлокотники или специальные перила.

Рис. 15.9. Сиденье «Колумбия», детская модель.

Рис. 15.10. Адаптированное сиденье для унитаза.

Приспособления следует подбирать с учетом индивидуальных потребностей вашего малыша. Мы же просто расскажем о том, что кажется удобным многим родителям. Для старших детей, которым нужна дополнительная поддержка, мы рекомендуем специальное сиденье «Колумбия» (детскую модель). У такого приспособления есть пластмассовая спинка, которая по форме соответствует спине ребенка, высоту спинки можно менять, и все сиденье легко снимается с унитаза (рис. 15.9). Для того чтобы дополнительно зафиксировать ребенка, можно использовать ленты из широкой тесьмы, отрегулировав их длину. Величина отверстия унитаза уменьшается за счет детского пластмассового сиденья с передней стенкой, которая защищает от брызг. Кроме этого, можно приобрести подлокотники и пластмассовую подставку для ног, высота которой легко меняется.

Ребенку, который хорошо удерживает голову и спину, прекрасно подойдет специальное адаптированное сиденье для туалета. Оно сделано из пластмассы, соответствует по форме телу ребенка, у него есть небольшая спинка и передняя стенка для защиты от брызг. Оно подходит к сиденью стандартного унитаза, легко снимается и не требует дополнительного крепления (рис. 15.10).

Чтобы быть полностью самостоятельным, ребенок должен:

– уметь самостоятельно передвигаться или уметь пользоваться коляской;

– уметь сидеть, вставать из положения сидя и частично удерживать равновесие стоя;

– уметь захватывать рукой перекладину и отпускать ее, а также иметь навыки в мелкой моторике;

– справляться с такими застежками, как пуговицы и молнии;

– уметь пользоваться туалетной бумагой;

– уметь спускать воду в туалете;

– уметь мыть и вытирать руки.

В этом списке приведены некоторые важные навыки, без которых ребенок не сможет самостоятельно пользоваться туалетом. На протяжении всей книги мы пытаемся показать, как одни двигательные навыки встраиваются в новые или вытекают из других, а также много говорим о важности использования приобретенных навыков в новом положении тела или в новой ситуации. Без этого ребенок не сможет успешно справляться со своими повседневными задачами. Это хорошо видно на примере самостоятельного пользования туалетом, потому что для этого требуется взаимодействия многих двигательных навыков.

Как вы помните из предыдущих глав, двигательные навыки формируются не сразу, а маленькими шажками. Поэтому, как только ваш ребенок дошел до того этапа, когда он может сам пойти в туалет, вы должны обеспечить ему все, что нужно для того, чтобы он делал это полностью самостоятельно. Тут может помочь и складное сиденье, и перила, за которые он будет держаться, и нескользкий коврик, и устойчивая подставка под ноги. Важно также, чтобы ребенок легко мог достать туалетную бумагу и чтобы ручка для спускания воды была приспособлена к возможностям ребенка.

Наконец, если вы беспокоитесь из-за того, что ваш ребенок никак не перестает пачкать и мочить штаны, или если у вас есть еще какие-то вопросы, обязательно посоветуйтесь со специалистом (см. главу 2).

– Вспомогательные приспособления для купания

– Игры во время купания

Купать ребенка с церебральным параличом, научить его сначала участвовать, по мере сил, в этом процессе, а потом и мыться самостоятельно часто бывает очень трудно, особенно когда он вырастает и становится тяжелее.

Детей с тяжелыми формами церебрального паралича, которые не могут сидеть или не используют руки, купать особенно трудно. Если двигательные нарушения выражены не очень сильно, и ребенок может сидеть с поддержкой, купать его намного легче, но он все равно не сможет помогать вам или мыться сам, пока не научится сохранять равновесие в положении сидя, не опираясь на руки.

Чтобы почувствовать, как трудно малышу, который не может сидеть стабильно и хорошо удерживать равновесие, помогать вам во время купания или мыться самостоятельно, просто подумайте о том, насколько мы, моясь в ванне, полагаемся на наше умение сохранять равновесие. Вспомните, например, как приходится поднимать ногу, чтобы помыть стопу, или какую позу мы принимаем, моя спину. Еще труднее мыться одной рукой (если другая болит или сломана).

В этой главе мы обсудим, как лучше мыть маленького ребенка с церебральным параличом и как решать возникающие при этом проблемы, какие сиденья для ванны лучше и как помочь ребенку постарше постепенно научится мыться самостоятельно.

Купание – одно из повседневных занятий, которое нравится почти всем младенцам. Оно теряет привлекательность, только если им приходится прерывать игру или позже, когда они, став старше, должны мыться самостоятельно.

Рис. 16.1. Перед тем как положить ребенка в ванночку, согните его туловище.

Купать ребенка с церебральным параличом обычно достаточно просто, пока он маленький, если, конечно, дно ванночки не скользкое, и он не боится потерять опору. Поэтому на скользкое дно лучше положить маленькое полотенце или коврик для ванны, который прилипает ко дну.

Очень важно заботливо и внимательно подготовить позу малыша – правильно держать его на руках до того, как вы опустите его в воду, и вынимая из ванночки после купания.

Некоторых детей трудно удерживать на руках, вынимая из ванночки, потому что ребенок выгибается назад (преобладает тонус в мышцах-разгибателях) или потому, что он плохо контролирует положение головы и у него низкий тонус в мышцах туловища, – он как бы выскальзывает из рук. В таком случае, вместо того чтобы класть ребенка в ванночку или вынимать из нее в положении полулежа, лучше сначала помочь ему согнуться так, чтобы тазобедренные суставы были согнуты и бедра приведены к животу, туловище наклонено, плечи и руки выведены вперед (рис. 16.1). Если в первые месяцы вам трудно добиться того, чтобы малыш согнулся, вы можете в качестве временной меры попробовать купать его так, как показано на рисунке 16.2.

Рис. 16.2. Простой способ удержать младенца, у которого преобладает тонус в мышцах-разгибателях.

Некоторые дети запрокидывают голову назад и выгибают туловище, когда им моют лицо или чистят уши. Иногда это можно предотвратить, если вывести плечи младенца вперед и плотно запеленать полотенцем – вокруг спины и поперек грудной клетки – согнутые в локтях руки. Это поможет ребенку сохранить положение тела и даст ему ощущение стабильности и безопасности.

Самые удобные ванночки для младенцев – те, у которых есть небольшой наклон, поддерживающий спину. Подставка для ванночки должна быть прочной и устойчивой. Важно также, чтобы вы могли изменять ее высоту, как вам удобнее (рис. 16.3). Если вы чувствуете, что малышу нужна дополнительная поддержка для головы, сделайте поддерживающую подушку из пенополиэтилена или пенопласта и прикрепите ее, например, «липучкой», к верхнему краю ванночки.

Рис. 16.4. Ванночка Eezi Bath.

Когда ребенок вырастает из своей первой ванночки, родителям обычно трудно бывает купать его в обычной взрослой ванне. Для этого «переходного периода» можно поискать в магазине детскую ванночку новой модели, которая называется Eezi Bath (рис. 16.4). В Великобритании такую ванночку можно приобрести в магазинах «Mothercare». Она ставится сверху на обычную ванну, и таким образом оказывается на удобной для мамы высоте. Воду можно наливать прямо из крана, а в дне ванночки имеется сливное отверстие с пробкой, поэтому можно слить воду и завернуть малыша в сухое полотенце перед тем, как вынимать из ванночки.[23]

Маленькому ребенку с преобладающим низким мышечным тонусом, который плохо контролирует положение головы, могут пригодиться гибкие приспособления для бассейна, обладающие отличной плавучестью. Какое выбрать – посоветуйтесь со специалистом, который занимается с вашим малышом. Для поддержки головы можно взять детский воротник (Hi-comfort child collar), для маленького ребенка, возможно, даже подойдет взрослое «плавучее седло» (Hi-comfort Saddle Float). Эти приспособления поставляются фирмой Nottingham Rehab.[24]

Для вас купание – просто одно из ежедневных дел, а для малыша – возможность многому научиться через игру. И когда же вы можете вместе с ним экспериментировать и учиться, как не во время купания! Я понимаю, что вам придется пожертвовать свободным временем, но вы проведете его с большой пользой.

Как уже говорилось, ранняя коммуникация (общение) – очень важная составляющая развития ребенка, хотя об этом часто забывают. Время купания, когда младенец, который еще плохо управляет своими движениями и не может играть, расслаблен и доволен, – это замечательная возможность для вас заложить основы для развития в будущем речевой коммуникации. Старайтесь, чтобы младенец смотрел вам в лицо, когда вы с ним разговариваете. Когда он начнет гулить или шевелиться вам в ответ, поддерживайте диалог, повторяя его звуки и добавляя время от времени новые. Постепенно пытайтесь соединять ручки ребенка перед его лицом, чтобы он смотрел на них и бил ими по воде. С шумом катайте ребенка по воде вперед и назад на спине или на животе, если ему это нравится.

Рис. 16.5. Минимальная поддержка для ребенка в ванне – два надувных круга, связанные вместе.

Если вы просмотрите любой каталог игрушек для маленьких детей, то найдете самые разнообразные игрушки специально для игры в ванне. Особенно удобны игрушки с присосками и те, которые можно прикрепить к краю ванночки. Дальше мы обсудим, чему и как можно учить ребенка во время купания.

Когда ребенок вырастает, и его уже приходится купать в большой ванне, у родителей возникают сложности. В то время как маленькую ванночку можно поставить на нужную высоту, так что опускать и вынимать ребенка легко, большая ванна обычно очень глубокая и неудобная по форме. Вот некоторые предложения и идеи, которые могут вам помочь на этой стадии.

Многие маленькие дети с умеренно выраженной спастичностью чувствуют себя небезопасно в большой ванне, хотя и способны удерживать равновесие в положении сидя. Если у ванны скользкое дно, обычный коврик с присосками, который «приклеивается» ко дну ванны, поможет ребенку чувствовать себя увереннее. Иногда маленькие дети чувствуют себя лучше, если кроме коврика положить в ванну два надувных круга и посадить малыша в середину (рис. 16.5). Эта, казалось бы, совсем небольшая поддержка обеспечивает безопасность, не ограничивая движений. Другой способ помочь малышу чувствовать себя увереннее в ванне и в то же время не мешать ему двигаться и играть – посадить его в пластмассовую корзину для белья. Чтобы корзина не скользила, на дно ванны тоже кладется резиновый коврик. Можно прикрепить к ванне присасывающуюся резиновую ручку, продев ее сквозь отверстия корзины. Если ребенок недостаточно хорошо удерживает равновесие, он сможет держаться за нее (рис. 16.6).

Одна мама маленького ребенка с тяжелой формой церебрального паралича рассказывала, что ей удобнее купать его, положив на живот на полунадутый мяч, который лежал в ванне. Я привожу этот пример для того, чтобы показать, как родители могут находить выход из разных ситуаций, которые возникают каждый день, чтобы побудить их творчески подходить к помощи своему ребенку. Конечно, для этого необходимо ясно понимать его основные проблемы.

Рис. 16.6. Поставленная в ванну корзина для белья создает безопасное ограниченное пространство и обеспечивает ребенку минимальную поддержку.

При выборе вспомогательных приспособлений для ванны нужно, прежде всего, стараться, чтобы ребенку было удобно сидеть, и стремиться ограничить пространство так, чтобы он чувствовал себя уверенно и безопасно. Однако не нужно забывать и о том, что вам должно быть удобно его мыть.

Выбрать сиденье довольно трудно, поскольку, как правило, его нельзя взять во временное пользование, чтобы понять, подходит ли оно вам. В таких ситуациях родительские группы взаимопомощи могут оказаться очень полезны, потому что в группе, наверное, найдется другая мама, которая уже сталкивалась с этой проблемой или уже купила то сиденье, которое вам рекомендовали. У нее вы сможете узнать, как приспособить его к обычной ванне, удобно ли сажать и вынимать ребенка оттуда, легко ли его мыть, – например, как мыть спину и попу, и удается ли вымыть ребенку голову, когда он сидит на этом сидении.

До того как покупать сиденье для ванны, убедитесь в следующем:

– угол наклона спинки и высота сидения легко регулируются;

– сиденье сделано из удобного материала, который хорошо держит форму. Не покупайте виниловые и пластиковые сиденья, потому что они холодные и скользкие;

– изделие имеет гарантию, и необходимые для ремонта детали нетрудно достать.

Рис. 16.7. Пластиковая опора для спины и поручень фирмы G.&S. Smirthwaite.

Для маленького ребенка, который хорошо контролирует положение головы и туловища, но не очень хорошо сохраняет равновесие сидя, мы рекомендуем пластиковые опоры для спины и поручни фирмы G.&S. Smirthwaite. У этих приспособлений легко меняется ширина, поэтому их легко крепить присосками к обычной ванне. Сама спинка из пластика крепится к одной из перекладин и ее можно повернуть так, чтобы ее наклон соответствовал естественному наклону спины (рис. 16.7). Скамеечка из реек для ванны этой же фирмы может использоваться вместе с поручнем так, как показано на рисунке, или вместе со спинкой. Эта же компания выпускает пластмассовые угловые стульчики для детей от 6 месяцев до 5 лет (рис. 16.8). Ребенок пристегивается ремешками на липучках и, если нужно, дополнительными ремешками с пряжками. К стульчику прилагается пластмассовый цилиндр, который прикрепляется к сиденью, чтобы ноги ребенка были разведены.

Рис. 16.8. Угловой пластмассовый стульчик для ванны фирмы G.&S. Smirthwaite.

Сиденье для ванны Safa, которое ставится на обычную ванну, может помочь детям, которые не могут согнуть ноги в тазобедренных суставах так, чтобы сидеть, вытянув ноги (рис. 16.9). В таком сиденьи ребенок чувствует себя безопасно, поскольку его ноги стоят на дне ванны, и он, если захочет, может держаться руками за металлический обод сиденья.

Это пластиковое сиденье со спинкой и отверстиями для ног вешается на каркасе на бортики ванны. Оно недорогое, и его можно использовать не только в ванне.

Рис. 16.9. Сиденье для ванны Safa.

Фирма Riflon выпускает сиденья для ванн (Е53 по каталогу фирмы) для маленьких детей, которые не могут удерживать равновесие в положении сидя, потому что выгибают туловище и откидываются назад. Таким детям требуется дополнительная поддержка. Сиденье изготовлено из ткани с виниловой пропиткой, а угол наклона спинки и сиденья регулируются. Для фиксации таза и ног к сиденью прилагаются ремешки, кроме того, есть боковые фиксаторы для головы с регулируемой высотой и шириной.

Для старших детей есть много приспособлений, помогающих при купании, но все они достаточно дорогие, поэтому, прежде чем покупать какое-то из них, посоветуйтесь со специалистом, который занимается с вашим ребенком. Он оценит способность ребенка сидеть и сохранять равновесие в положении сидя и предложит подходящее приспособление для ванны. Ниже описаны несколько приспособлений, которые мы рекомендуем.

Если ребенок хорошо держит голову и спину и может сидеть, вытянув ноги, но не очень хорошо держит равновесие, ему могут помочь специальные приспособления для купания Columbia с высокой спинкой Hi-Back или с фиксатором для туловища Wrap Around, а также педиатрическое приспособление для купания фирмы Johncare, позволяющее принять правильное положение.

Положение вертикальной пластмассовой спинки можно регулировать, а нейлоновое сетчатое сиденье крепится к устойчивой раме из пластмассовой трубки. Туловище поддерживает «сбруя», которая охватывает грудную клетку и талию и застегивается пряжкой (рис. 16.10). У приспособления для ванны с фиксатором для поддержки туловища тоже есть широкая рама (рис. 16.11), оно подойдет для детей, которые лучше держат спину.

Рис. 16.10. Приспособление для ванны Columbia с высокой спинкой.

Рис. 16.11. Приспособление для ванны Columbia с фиксатором для туловища.

В этом приспособлении ребенок сидит на подушке из пенополиуретана толщиной 10 мм. Подушка удерживается на месте при помощи виниловой сетки, ее боковые смещения ограничивает ремешок для фиксации таза, крепящийся к раме. Спинка тоже сделана из пенополиуретана. Она подвешивается к вертикальным частям рамы и крепится с помощью тесьмы. Два ремня охватывают грудь ребенка, верхний ремень проходит на уровне подмышек.

До тех пор пока ребенок не сможет сидеть самостоятельно, ему нужно сиденье для ванны, в котором он будет находиться в положении полулежа. Родители больше всего хвалят регулируемое кресло для ванны фирмы James Leckey. Спинку этого приспособления можно установить под любым углом (от 0 до 90°) по отношению к сидению. Передние и задние ножки кресла выдвигаются на любую длину, что позволяет установить любую высоту и наклон. Края сиденья обиты мягким материалом, а само сиденье сделано из нейлоновой сетки. Безопасность обеспечивается нейлоновыми плетеными ремнями с застежками-«липучками», которые легко оборачиваются вокруг ребенка. К креслу прилагаются четыре тонких цилиндра из пенополиуретана, которые можно прикрепить к сиденью и использовать, если необходима дополнительная поддержка для туловища (рис. 16.12).

Рис. 16.12. Регулируемое кресло для ванны фирмы James Leckey – детский вариант.

Для детей более старшего возраста, которые не могут сидеть, лучше всего подойдет мелкая ванна Sunflower. Она сделана из нескользкой термостойкой пластмассы. Длину ванны можно уменьшить, если вставить наклонную спинку, которая продается отдельно. Эта ванна имеет те же преимущества, что и ванночка Eezi, о которой говорилось выше, – она ставится в обычную ванну, поэтому ребенок оказывается на такой высоте, что маме удобно его мыть (рис. 16.13).

Рис. 16.13. Мелкая ванна Sunflower.

Эта ванна легкая и просто снимается, наполняется просто из крана. У нее есть широкое сливное отверстие, так что ребенка можно завернуть в полотенце до того, как вы вынете его из ванны. По ширине она примерно такая же, как обычная ванна, поэтому ребенка можно повернуть на бок, чтобы мыть его было удобнее. Возможно, стоит воспользоваться ручным душем.

Когда ребенок вырастет и станет тяжелее, может оказаться, что душ – это единственная возможность помыть его. Вообще-то, помощь таким большим детям с церебральным параличом выходит за рамки нашей книги, поэтому я скажу только, что вам стоит посоветоваться со специалистами прежде, чем вы начнете использовать какие-то приспособления у себя дома.

Когда ребенок растет и набирает вес, для того чтобы искупать его, требуется больше сил. Одна из проблем, которая часто возникает у мам, – проблемы с позвоночником из-за увеличения нагрузки на спину. Чтобы избежать этого, попробуйте поменять свою позу, например купать ребенка сидя на табуретке или стоя на коленях на подушке, – может быть, нагрузка на спину уменьшится. Есть много брошюр и видеофильмов о том, как избежать проблем с позвоночником.

Когда вы будете читать следующий абзац, не думайте, пожалуйста, что мы предлагаем вам проделывать все описанные упражнения во время каждого купания. Мы понимаем, что мыть ребенка с церебральным параличом достаточно трудно, это занимает много времени, поэтому время для игры может быть ограниченно. Кроме того, ведь и другим членам семьи может понадобиться ванна!

Мы не будем сейчас обсуждать, какие игры необходимы детям с теми или иными двигательными нарушениями или на том или ином этапе развития. Скорее, мы хотим предложить целый набор игр, некоторые из них вам знакомы, другие нет. Вы сами можете выбрать то, что подходит для вашего малыша.

Для того чтобы ваш ребенок получил удовольствие от купания, чувствовал себя уверенно и безопасно, расскажите ему вначале, что вы собираетесь делать. Покажите, как вы открываете краны, называя их и объясняя, что один для холодной воды, а другой – для горячей. Включая и выключая воду, обратите его внимание на то, что сильная струя воды громко шумит, а маленькая струйка тихо журчит. Покажите, как вы проверяете температуру воды и объясните, зачем вы это делаете. Так вы не только превратите купание в интересную игру, но дадите малышу возможность на опыте учиться важным вещам, в ситуации, когда вам легко удержать его внимание и привлечь ребенка к участию в купании.

Если ребенок хорошо сохраняет равновесие в положении сидя, вы можете играть с ним в игру, которая поможет ему осознать строение своего тела. Для этого нужен душ. Намыльте ребенка целиком и направляйте ему несильную струю воды на какую-то часть тела, призывая посмотреть на нее, если возможно, потрогать и повторить за вами ее название. Следите внимательно за реакцией малыша. Если вы видите какую-то нежелательную реакцию, например повышение тонуса, прекратите игру или постарайтесь сделать ее не такой активной.

Вытирайте ребенка грубым полотенцем, иногда сильно растирая, иногда лишь слегка касаясь тела. Это тоже может стать игрой, которая поможет малышу лучше ощутить ту часть тела, которую вы растираете. Во время купания дайте ему почувствовать разницу между сухой, мокрой и намыленной губкой или фланелью. Предложите ему попробовать выжать губку.

Купание—очень подходящее занятие, чтобы потренировать новые навыки и умения, особенно те, которые связаны с использованием рук. Положите в ванну какие-нибудь плавающие предметы, которые малышу удобно брать. Это могут быть игрушки, пластиковые бутылки, стаканчики от йогурта, пробки и т. п. (но не все сразу, конечно). Пусть он видит, как предметы по-разному ведут себя в воде, и связывает слова с действиями: например, одни плавают, а другие тонут, какой-то предмет легкий, когда пустой, но, наполненный водой, становится тяжелым, и т. д. Когда ребенок пытается переливать воду из одного сосуда в другой, он учится планированию и соразмерности движений, а также тренирует зрительно-моторную координацию. К тому же в ванне ребенок может спокойно проливать воду, и это для вас гораздо лучше, чем если бы он играл в эту игру в комнате.

Когда вы моете малыша, попросите его дать вам мыло и мочалку, пусть он в конце купания сам достанет из воды игрушки. При этом он будет тренироваться брать и выпускать из рук различные предметы, а также расширять свой словарь.

Многие взрослые любят петь в ванне. Возможно, и ваш ребенок любит шуметь, плескаясь в ванне. Это нужно поощрять, потому что речь подкрепляет движения, помогает контролировать их и связывает намерение и действие. Так что, если ваш малыш сейчас осваивает речь, пойте вместе с ним детские песенки и играйте в игры, связывающие действия со словами, например: «Вымыл шейку... вымыл ухо... вытер сухо» и т. п.

Чтобы пойти в детский сад, ваш ребенок обязательно должен научиться мыть и вытирать руки и лицо. Вот навыки, которые ему понадобятся, чтобы делать это самостоятельно:

– уметь закрывать раковину пробкой или пользоваться рычажком, с помощью которого слив раковины закрывается пробкой;[25]

– открывать и закрывать краны;

– брать мыло;

– класть мыло в мыльницу;

– мыть и вытирать руки и лицо;

– вешать полотенце на вешалку.

Для этого нужна подвижность, устойчивость и умение действовать руками. Все эти навыки появляются не сразу, но скоро вы увидите, что многие из движений, которые ребенку нужно делать, используются и в других домашних делах. Теперь придется только научиться выполнять их из других исходных позиций и в определенной последовательности.

Главное в обучении самостоятельности – разбить действие на маленькие шаги, с каждым из которых нетрудно справиться. Всегда старайтесь использовать то, что ребенок уже освоил при обучении другим навыкам. Никогда не давайте ему задание, которое выше его возможностей, – это только расстроит его и подорвет уверенность в своих силах, вместо того чтобы побудить к большей самостоятельности.

Чтобы ребенку не пришлось сосредоточиваться сразу на многих вещах, пусть он сначала учится мыть руки и лицо сидя. Для малыша, который не может достать до обычной раковины, удобно поставить емкость с водой на стол – тогда он сможет направить все свое внимание именно на мытье рук. Если ребенок хорошо удерживает равновесие, он может учиться мыть руки стоя около раковины на высоком стуле или на коробке. На этом же этапе малыш может учиться открывать и закрывать краны, для чего нужно уметь стоя тянуться к объекту и браться за него рукой (рис. 16.14).

Рис. 16.14. Обучая ребенка самостоятельности, следите за тем, чтобы он все время находился в безопасной позиции и мог бы поддержать себя в случае необходимости.

Рис. 16.15. Простой способ помочь ребенку залезать в ванну и вылезать из нее самостоятельно.

Ребенок уже научился мыться самостоятельно, но ему еще трудно самому залезать в ванну и вылезать из нее, если у него нет специальных приспособлений. Ему может помочь нескользящий коврик для ванны, коробка или стул подходящей высоты, сидя на котором он может перенести ноги через бортик ванны. В ванной должны быть специальные поручни, чтобы держаться за них (рис. 16.15). Их легко купить в магазине. Для начала лучше наливать в ванну совсем немного воды.

Эти приспособления пригодятся ребенку, который уже может купаться самостоятельно:

– мочалка в форме варежки;

– губка в форме варежки;

– деревянная щетка для мытья рук с желобком по краям, чтобы легче было держать ее, или с петлей из тесьмы, в которую ребенок может продеть руку;

– щетка для мытья спины с длинной ручкой;

– жидкое мыло в бутылочке с дозатором;

– мыло и щетка для ногтей с присосками;[26]

– если в ванне нет стационарно закрепленного душа, можно прикрепить к кранам шланг с душем, для того чтобы смывать мыло после мытья;

– большое банное полотенце с дыркой посередине, в которую можно просунуть голову, полотенце-накидка или полотенце, привязанное к стене так, что ребенок может об него вытираться;

– табуретка или стул рядом с ванной, на который можно положить вещи, а также удобно расположенная вешалка для полотенца.

В этой главе, как и во всех других главах, когда речь идет о повседневных делах, мы старались подчеркнуть важность того, чтобы ребенок с вашей помощью учился быть самостоятельным и как можно раньше начинал помогать вам.

– Этапы

– Основные принципы

– Как помочь ребенку одеться

– Взаимодействие на первых этапах

– Обучение самостоятельности

– Одежда

В этой главе мы обсудим некоторые проблемы, которые могут возникать, когда вы одеваете или раздеваете ребенка, поговорим о том, что нужно делать, чтобы он начал помогать вам при одевании и постепенно учился одеваться сам. В конце главы мы обсудим, какая одежда лучше подходит для ребенка с церебральным параличом.

Перед тем как переходить к практическим советам, я хочу напомнить читателям, насколько детям трудно научиться одеваться и раздеваться самостоятельно. Для этого требуется не только умение сохранять равновесие в положении сидя, но и хорошая координация глаз—рука, умение дотягиваться до предмета, брать его в руку и выпускать, способность двигать рукой, держа другую неподвижно. Кроме того, нужна хорошая мелкая (тонкая) моторика, чтобы справляться с пуговицами, молниями и шнурками. Ребенок должен также понимать, где у одежды «перед», верх и низ, лицевая и изнаночная стороны, не путать маленькие и большие отверстия на разной одежде. Другая трудность состоит в том, что ему нужно планировать свои движения, готовясь выполнить какую-то задачу. Поэтому неудивительно, что большинство детей не могут одеваться без посторонней помощи по крайней мере до 5 лет.

Обычно ребенок начинает участвовать в одевании примерно с 12 месяцев. Он поднимает ногу, когда на нее надевают ботинок, протягивает руку, чтобы ее засунули в рукав и т. п. Около 18 месяцев, когда малыш уже способен хорошо сохранять равновесие в положении сидя и подолгу сидит, не подстраховывая себя руками, он постепенно учится снимать носки, ботинки и шапку. До этого возраста он только случайно мог стащить или сорвать с себя какую-то одежду.

С 18 месяцев до 2 лет ребенок уже активнее участвует в процессе одевания и раздевания, и к 3 годам уже умеет сам снимать всю одежду. Самостоятельно надевать большую часть вещей он сможет не раньше, чем в 4 года.

Между 4 и 5 годами ребенок может самостоятельно одеться и раздеться, но еще не справляется со шнурками, молниями и пуговицами. Если до этого ему было все равно, как вставлять шнурки в ботинки, теперь он начинает разбираться в том, в какую дырочку и в каком направлении нужно продеть шнурок. А вот ботинки дети этого возраста обычно надевают, еще не понимая, какой на правую ногу, а какой – на левую.

– Одевая ребенка, выбирайте для него такую позу, при которой спастичность была бы выражена минимально и не возникали бы неконтролируемые движения.

– Обратите внимание на то, чтобы малыш лежал или сидел в симметричной позе перед тем, как вы начнете его одевать, и во время одевания.

– Когда вы одеваете ребенка, с которым трудно справиться, важно заранее положить одежду так, чтобы ее легко было достать.

– Пока малышу требуется ваша помощь при одевании и раздевании, старайтесь сажать или класть его достаточно высоко, так чтобы вам было удобно его одевать.

– Одевая или раздевая малыша, необходимо всегда давать ему возможность самому делать все то, с чем он способен справиться. Как бы ни были ограниченны его движения, он должен использовать и тренировать их.

Если вы одеваете ребенка, когда он лежит на спине, кладите его на наклонную поверхность, чтобы его голова была немного выше, чем ноги. Тогда вам будет легче наклонить голову малыша вперед и вывести вперед его плечи и руки, а также согнуть ноги в тазобедренных, коленных и голеностопных суставах.

Если вы одеваете ребенка, посадив его к себе на колени, обратите внимание на то, чтобы его поза была правильной и устойчивой: тазобедренные суставы согнуты, ноги разведены (отведены в тазобедренных суставах) не слишком сильно, так как иначе может усилиться внутренняя ротация бедер. Если держать малыша таким образом, вы сможете поворачивать его туловище, легче будет вывести ему плечи вперед и держать тазобедренные суставы в согнутом положении. Можно еще попробовать одевать ребенка, положив его на бок.

Сначала убедитесь, что ребенок сидит устойчиво, затем наклоните его вперед, увеличивая сгибание в тазобедренных суставах, при этом выведите его прямые руки вперед так, чтобы ладони были обращены кверху, и поверните руки наружу в плечевых суставах наружу, как показано на рис. 6.5,в в главе 6. Тогда малыш сможет сам выпрямить спину и приподнять голову, не выдвигая подбородок вперед. В таком положении вам будет легче держать спину ребенка прямой, а голову – поднятой.

Ребенок, у которого в более старшем возрасте сформируется меняющийся мышечный тонус и будут возникать неконтролируемые движения, в первые месяцы жизни часто имеет низкий тонус. Когда такого малыша кладут на спину, его руки и ноги бывают в разной степени согнуты, отведены и ротированы наружу. Иногда у таких детей есть тенденция поворачивать голову преимущественно в одну сторону, что приводит к асимметрии позвоночника и таза.

Если вы одеваете ребенка в положении лежа на спине потому, что у него нет активного мышечного тонуса – сопротивления действию силы тяжести, его руки и ноги каждый раз будут падать, и тем самым вы будете способствовать усугублению неправильных образцов движения. Попробуйте хотя бы иногда одевать ребенка, когда он лежит на боку или сидит у вас на коленях.

У некоторых из этих детей, когда они вырастают, появляется тенденция откидывать голову и плечи назад и драться ногами все время, пока их одевают. В таком случае, если ребенок еще не очень большой, можно попробовать одевать его, положив животом к себе на колени (рис. 17.1).

Ребенок более старшего возраста, который плохо контролирует положение тела в пространстве, не может сохранять равновесие в положении сидя и одновременно делать что-то руками. Такому малышу можно помочь, если вы придадите ему большую устойчивость, поддерживая его за тазобедренные суставы, бедра, колени или стопы. Где и насколько сильно следует поддерживать ребенка, зависит от его способности контролировать положение тела (рис. 17.2,а—в).

Рис. 17.1. Удобное положение для одевания и раздевания младенца с сильной спастичностью в разгибателях.

Хороший способ учить ребенка самостоятельно сохранять равновесие – посадить его на стул лицом к спинке (рис. 17.3). Он сможет одной рукой держаться за спинку и одновременно поднимать другую руку и продевать в рукав. Коробка, подставленная под ноги малыша, сделает его положение еще более устойчивым.

Некоторые родители детей, у которых мышечный тонус повышен умеренно, замечают, что приблизительно в 9—10 месяцев одевать ребенка становится труднее – усиливается сопротивление некоторым движениям. Например, трудно раздвинуть ножки ребенка, чтобы надеть на него подгузник, трудно вывести его плечи вперед и выпрямить ручки, чтобы продеть их в рукава.

На рис. 17.4,а показан неправильный способ одевать ребенка, у которого при повороте головы в сторону сгибается противоположная рука, то есть рука со стороны затылка. А на рис. 17.4,6 мама, поворачивает малыша лицом к себе, разговаривает с ним во время одевания, побуждает его участвовать в процессе одевания и в то же время выводит его плечо и прямую руку вперед. Ребенок в таком возрасте еще не может помогать нам, когда мы его одеваем. Мне кажется, иногда проблемы возникают из-за того, что мы держим его все время в одном положении. Рис. 17.5,а иллюстрирует это, а на рис. 17.5,б показано, как, изменяя положение ребенка, можно свести к минимуму неправильные образцы движений и в то же время облегчить возникновение автоматических реакций. В нашем примере это правильное положение головы при опоре на правую руку.

Рис. 17.2. а – то, что вы крепко держите таз ребенка, дает ему возможность наклоняться вперед, сгибая тазобедренные суставы. При этом его спина остается прямой в то время, когда он сгибает ногу, чтобы снять носок; б – когда вы держите ногу ребенка так, что его вес переносится на правую ягодицу, он может поднять другую ногу и надеть носок; в – бывает, что ребенок, пытаясь что-то сказать или поднимая руки вверх во время одевания, отрывает ноги от пола. В таком случае крепко держите ребенка за колени или за щиколотки.

Рис. 17.3. Так ребенку легче будет сохранять равновесие во время одевания.

Рис. 17.4. а – мама держит ребенка с неправильной стороны, поэтому ей трудно выпрямить его руку, чтобы снять майку; б – когда мама поворачивает ребенка к себе, ей легче одевать и раздевать его и взаимодействовать с ним.

Рис. 17.5. а – на этом рисунке показаны проблемы, возникающие, когда мы держим ребенка слишком неподвижно; б – поворачивая туловище ребенка, бабушка может держать его тазобедренные суставы согнутыми, в то же время побуждая ребенка повернуть голову вправо и перенести вес на прямую руку.

Как просунуть руку ребенка в рукав или вытащить из рукава и как снимать носки и ботинки – вот две проблемы, с которыми часто сталкиваются родители детей постарше. Первая проблема связана с тем, что у ребенка повышен тонус в мышцах-сгибателях рук, а вторая – с повышенным тонусом в разгибателях ног. Вот практические советы, которые могут помочь вам преодолеть эти трудности.

Вначале убедитесь, что ребенок сидит симметрично, что его вес равномерно распределен, ноги согнуты в тазобедренных суставах и ровно стоят на полу. Когда плечи и корпус выгнуты назад, а ноги в тазобедренных суставах разогнуты, очень трудно вывести руку малыша вперед.

Не стоит брать ребенка за руку и тянуть – это только увеличит тонус в сгибателях. Нужно сначала выпрямить руку, поворачивая ее наружу в плечевом суставе и следя за тем, чтобы локоть был разогнут, и только после этого просовывать ее в рукав. То же самое следует делать, когда вы снимаете одежду.

Убедитесь, что ребенок сидит в правильной позе, как описано выше. Не пытайтесь надеть ботинок, когда нога выпрямлена, а стопа находится в положении подошвенного сгибания – это приведет к повышению тонуса в разгибателях, то есть вам будет труднее согнуть ногу в голеностопном суставе, а пальцы будут поджиматься.

Вначале согните ногу, следя за тем, чтобы бедро было развернуто наружу. Тогда вам будет легче разогнуть стопу. Завязывая шнурки, всегда следите за тем, чтобы нога стояла на подставке ровно (рис. 17.6).

Рис. 17.6. Вначале согните ногу ребенка, следя за тем, чтобы бедро было развернуто наружу. Тогда вам будет легче разогнуть стопу. Завязывая шнурки, всегда следите за тем, чтобы нога стояла на подставке ровно.

Одевать и раздевать ребенка с церебральным параличом всегда трудно, еще труднее это делать, когда он вырастает и становится тяжелым, тем более если вместе с ростом усугубляются непроизвольные движения и изменение мышечного тонуса. Дети с тяжелыми двигательными нарушениями не могут сохранять равновесие в положении сидя, поэтому их приходится одевать и раздевать в положении лежа. Для этого можно положить ребенка на кровать или на любую твердую поверхность подходящей высоты.

Неправильные образцы движений и нарушения постурального мышечного тонуса выражены сильнее всего, когда ребенок лежит на спине, поэтому стоит попробовать хотя бы частично одевать и раздевать его в положении лежа на боку. Если вы будете поворачивать его с бока на бок как до, так и во время одевания, то он не будет слишком долго лежать в одном и том же положении. В этом случае тело ребенка не успеет стать напряженным, и он не будет, разгибаясь, откидываться назад. Так вам будет легче надевать на него одежду через голову, продевать руки в рукава, сгибать ноги в тазобедренных и коленных суставах, когда вы надеваете штаны и брюки и застегиваете застежки у него на спине.

На многих рисунках в этой главе мама сидит за спиной ребенка. Мы хотим подчеркнуть, что это нужно делать только в том случае, если малышу необходима поддержка, когда его одевают или когда он только начинает одеваться и раздеваться сам, и на этом этапе ваше присутствие рядом придает ему уверенность. Всегда следите за тем, чтобы между вами было свободное пространство, чтобы он не облокачивался на вас, а стремился наклониться вперед, сгибая ноги в тазобедренных суставах.

На рис. 17.7,а, б показано положение, в котором ребенку хорошо видно, что делает мама, – его руки находятся в том же положении, что и мамины, и он сам проделывает завершающий этап действия, снимая футболку или носки. Когда малыш сидит, согнув ноги в тазобедренных суставах и наклонив корпус вперед, его положение более устойчиво, и он может поднять руки и вывести их вперед или поднять и согнуть ногу, не опасаясь потерять равновесие.

Как только ваш малыш научится сидеть самостоятельно, старайтесь садиться рядом или впереди него.

Наблюдая, как мама одевает и раздевает своего малыша, мы видим, что она все время непроизвольно разговаривает с ним, и даже когда ребенок еще не может говорить, он лепечет в ответ. Позже он начинает просить о помощи, когда она ему необходима. Многие дети с церебральным параличом не способны на такой «диалог», и со временем мама, к сожалению, может перестать разговаривать с ним и будет одевать его молча.

Рис. 17.7. В этом положении ребенок хорошо видит, что делает его мама, – его руки находятся в том же положении, что и мамины. Он сам проделывает завершающий этап действия, снимая футболку (а) и носки (б).

Понятно, что есть много случаев, когда маме нужно поскорее одеть или раздеть ребенка, и ей некогда с ним разговаривать. Но все-таки старайтесь это делать, по возможности, всегда. Уверяю вас, на разговор с малышом стоит потратить время и усилия. Если мы всегда одеваем ребенка молча, как куклу, то позднее нам придется винить самих себя в том, что он стал отрешенным и пассивным и проявляет мало интереса к тому, что мы с ним делаем.

Никогда не упускайте возможности поощрить стремление ребенка быть самостоятельным. Как только вы заметите, что он хочет научиться делать что-то сам, постарайтесь всеми способами поддержать в нем это желание. На первых порах малыш тратит огромные усилия для каждого маленького достижения, и часто бывает, что взрослые, глядя на его усилия, теряют терпение гораздо раньше него. Постарайтесь сделать своим золотым правилом никогда не вмешиваться, если ребенок пытается что-то сделать сам, за исключением тех случаев, когда действительно что-то случилось, и ему требуется помощь. Чтобы научится различать эти ситуации, вы должны внимательно наблюдать за тем, что малыш может сделать сам, а в чем ему требуется какая-то минимальная помощь.

Прежде чем обсудить, каким образом вы можете учить вашего ребенка одеваться самостоятельно и поддержать его желание это делать, давайте разберем подробнее, какими навыками он должен овладеть, чтобы одевание стало для него осмысленной и целенаправленной деятельностью. Ребенок должен уметь:

– сидеть без поддержки, поставив ноги на пол ровно; иметь полный объем движений в тазобедренных суставах;

– смотреть на то, что он делает, уметь следить взглядом за движениями своих рук;

– сохранять равновесие при движениях руками, то есть уметь поднимать руки вверх, чтобы при этом стопы не отрывались от пола, а туловище не заваливалось назад;

– иметь достаточную стабильность плечевого пояса (то есть плечевой пояс должен быть в достаточной степени зафиксирован), чтобы были возможны тонкие движения руками, такие как сведение рук по средней линии тела и движения с пересечением средней линии;

– захватывать предметы рукой и выпускать их, выполнять пальцами точные движения независимо от того, в каком положении находится вся рука, например одной рукой держаться за что-то, а другой в это время придвигать к себе или отодвигать какой-то предмет;

– понимать, как соотносятся большие и маленькие отверстия на одежде с его собственными частями тела, то есть различать маленькие и большие отверстия;

– различать понятия «верх» и «низ», «над» и «под», «спереди» и «сзади», «внутри» и «снаружи», «слева» и «справа»;

– говорить или делать попытку что-то сказать без того, чтобы возникали непроизвольные движения в других частях тела.

Из этого списка вы легко увидите, что для того, чтобы одеваться, нужны не только двигательные навыки, но и определенный уровень развития в других областях, например, развитие навыков распознавания. Если, например, ребенок не может самостоятельно надеть носки, мы должны подумать, что именно ему мешает это делать (см. табл.). Возможны и другие причины, кроме указанных в таблице; может быть, мы имеем дело с влиянием нескольких факторов.

Понятно, что при таком разнообразии навыков, которые необходимы для того, чтобы самому одеваться и раздеваться, не имеет смысла сосредоточиваться только на способности ребенка манипулировать предметами. Сначала необходимо оценить общий уровень его развития, то есть развитие мелкой и крупной моторики, зрения, сенсорного, перцептивного развития и интеллект.

Когда ребенок только учится самостоятельно одеваться, нужно разбивать каждое задание на маленькие шаги. Вначале малыш будет сам выполнять только последнюю часть задания, заканчивая начатые вами действия. Нужно внимательно следить за тем, какую именно часть он может сделать сам, а в чем ему потребуется небольшая помощь.

Вот еще некоторые общие проблемы с движениями:

– трудно удержать в руках и поднимать одежду (особенно те вещи, которые надеваются через голову), не падая назад, а также расправлять одежду (для этого нужны обе руки);

– ребенку трудно начать надевать носок, а также дотянуться до стопы, чтобы натянуть носок на пятку;

– трудно начать снимать штаны; продевать вторую руку в рукав пальто, застегивать и расстегивать застежки, особенно на спине.

Когда ребенок со спастической гемиплегией, например, делает что-то своей «здоровой» рукой, у него часто сжимается кисть спастичной руки, из-за этого ему трудно действовать двумя руками вместе. Поэтому ему, может быть, легче снимать носок, опираясь на спастичную руку, и тем самым подавляя эту реакцию. Позже ребенок может использовать «больную» руку, чтобы держаться за что-нибудь (рис. 17.8, а—г).

Во многих случаях приходится специально приспосабливать для ребенка одежду или стульчик или использовать какие-то ортопедические или иные приспособления, для того чтобы ему было легче что-то делать самостоятельно. Кроме этого, например, малышу могут понадобиться очки, чтобы видеть, что именно он делает.

Способность ребенка действовать, то есть выполнять что-то самому, определяется уровнем его развития, а не хронологическим возрастом. Помня это, вы не будете просить малыша о чем-нибудь или ожидать, что он сделает то, что выше его возможностей. Для всех нас нет ничего более тяжелого и огорчительного, чем биться над трудным заданием и в результате ничего не получить.

Хороший способ понять саму идею одевания – это, играя вместе с ребенком, одевать и раздевать какую-то игрушку, скажем, мишку. Но когда вы учите малыша одеваться и раздеваться, делайте это только тогда, когда ему действительно нужно одеться или раздеться, а не в качестве специального упражнения. Конечно, вам придется приложить определенные усилия, так спланировав день, чтобы на одевание и раздевание отводилось много времени. Ребенку нужно время и многократное повторение для того, чтобы освоить любой новый навык.

К счастью, дети обычно сначала начинают сами раздеваться, а уже потом – одеваться: раздеваться обычно приходится вечером, когда нет особой спешки. Если вам трудно выделить время на одевание и раздевание, попробуйте начать с выходных дней.

Тренируя навыки крупной и мелкой моторики, в том числе умение держать голову и контролировать положение туловища, умение сохранять равновесие в положении сидя, подвижность в тазобедренных суставах, способность захватывать предметы и произвольно выпускать их из рук, развитие языка и речи, мы преследуем только одну цель – чтобы ребенок мог справляться со своими повседневными задачами и в конце концов стал самостоятельным. Одевание – это не только одна из повседневных задач, но и хорошая тренировка, поскольку включает в себя многие важные навыки.

Помогая ребенку одеваться, не забывайте о важности зрения, инструкций, которые вы ему даете, и напоминаний о вашем намерении что-то сделать. Например, вы поможете малышу соотнести слова с движениями, если будете говорить: «Вставь ногу в ботинок» или «Продень руку в рукав», в то время, когда вы вместе с ним проделываете эти действия. Когда ребенок уже начинает говорить, просите его называть все действия. Позже можно будет включать в разговор названия цветов, сравнивая цвет одежды с цветами других предметов в комнате. Когда малыш сможет понимать более сложные вещи, вы сможете показывать ему во время одевания, что такое «верх» и «низ», лицевая и изнаночная стороны, «внутри» и «снаружи». Таким образом, он будет не только учиться одеваться, но и накопит много полезных знаний.

Рис. 17.8. а – трудности, возникающие у ребенка с гемиплегией, когда он снимает носки; пример того, как использование «здоровой» руки влияет на спастичную руку; б – ставя спастичную ногу на подставку и выводя руку вперед, ребенок подавляет свои «ассоциативные реакции»; в, г – так ребенку требуется меньше усилий для того, чтобы снять носки и ботинки. Он должен сидеть на ящике или табуретке такой высоты, чтобы его ноги ровно стояли на полу.

Я часто использую специальные упражнения, которые помогают детям освоить основные компоненты движений, необходимых для того, чтобы брать предмет рукой и придвигать его к себе или отодвигать. Позже дети используют эти движения при одевании и раздевании. Упражнения для маленьких детей показаны на рис. 17.9 и 17.10, а—г, а для старших детей – на рис. 17.11 и 17.12, а—д.

Рис. 17.9. Папа надевает колечки на ножки ребенка и побуждает его взять колечко рукой и снять его.

Рис. 17.10. а, б – сначала лежа, а потом сидя ребенок учится брать кольцо обеими руками, надевать его на ногу и затем снимать. Это движение он будет использовать, надевая и снимая носки; в – сидя на табуретке, ребенок поднимает и опускает над головой резиновый круг для плавания, опуская его все ниже, в конце концов до уровня талии. Это упражнение готовит малыша к тому, чтобы снимать и надевать одежду через голову; г – ребенок поднимает обруч с пола до уровня талии, потом опускает его обратно. Это подготовка к тому, чтобы надевать брюки, штаны и т. п.

Рис. 17.11. Когда ребенок сжимает рукой ваш палец (позднее вместо пальца он может взять полотенце), водите его рукой в разных направлениях, в то время как он должен стараться не разжимать руку. Потом можно поменяться ролями: вы держите полотенце, а ребенок водит вашей рукой. Малыш при этом должен обязательно находиться в устойчивом положении, чтобы ему не нужно было опираться на руку.

Замечание: Ваш палец или полотенце располагается поперек ладони ребенка и проходит между большим и указательным пальцами.

Рис. 17.12. а – Обхватите руку ребенка, а другой рукой возьмитесь за кольцо; б – протяните руку ребенка в кольцо, поднимая кольцо к его плечу. Он в это время произносит: «От себя»; в – вытолкните руку ребенка из кольца. Он в это время произносит: «К себе»; г – ребенок держит кольцо и вашу руку и делает те же движения вместе с вами; д – в результате ребенок держит кольцо сам и повторяет те же движения.

Рис. 17.13. Тем детям с умеренной спастичностью, которые плохо удерживают равновесие в положении сидя, может быть, удобнее учиться снимать одежду лежа, если только они могут захватывать предметы выпрямленной рукой (а-в).

Рис. 17.14. Два способа использовать стену для одевания: а – упираясь ногами в стену, ребенок может поднять таз, чтобы натянуть брюки. Это положение хорошо для детей, которые плохо удерживают равновесие; б – если ребенок опирается спиной о стену, ему легче держать ноги согнутыми в тазобедренных и коленных суставах, когда он наклоняется вперед, чтобы завязать шнурки; в – если ребенок сидит недостаточно устойчиво и начинает падать назад, как только отпускает обе руки, ему, может быть, удобнее сидеть в углу. Следите за тем, чтобы одежда лежала недалеко от него. Если нужно, можно поставить рядом стул или табуретку, чтобы он держался.

Рис. 17.15. Когда ребенок сидит, повернувшись вбок, на коробке или на табуретке, ему, может быть, легче согнуть одну ногу, не выпрямляя другую, чтобы дотянуться до стопы. Сохранять равновесие в таком положении тоже легче.

Положение, в котором вашему ребенку будет удобно учиться одеваться, определяется тем, насколько устойчиво он сидит и насколько хорошо он может сохранять равновесие в положении сидя.

Если малыш не очень хорошо сохраняет равновесие в положении сидя, то ему удобнее учиться одеваться так, как показано на рис. 17.13,а—в и 17.14, а—в. На рис. 17.15, 17.16, а—д и 17.17, а, б показано, как помочь ребенку, способному двигаться самостоятельно, чувствовать себя уверенно во время одевания.

Это только общие рекомендации, конечно, их придется приспосабливать к индивидуальным потребностям каждого ребенка. Не продолжайте одевать и раздевать малыша просто потому, что вы к этому привыкли, или потому, что так быстрее. Если вы хотите, чтобы он когда-нибудь стал одеваться сам, его нужно сначала учить, потом поощрять его попытки делать это самостоятельно, постепенно уменьшая помощь.

Рис. 17.16. На этих пяти рисунках показаны положения, в которых ребенок может чувствовать себя увереннее, когда он учится одеваться. Поставьте перед ним стул или стол, за который можно держаться, и положите одежду недалеко.

Рис. 17.17. Навыки одевания и раздевания включают также умение обращаться с верхней одеждой. Когда ребенок пойдет в детский сад, он должен уметь вешать свое пальто на вешалку: а – некоторые дети на коленях чувствуют себя устойчивее, чем стоя. В такой позе им легче снять пальто, не теряя равновесия; б – держась за ручку, легче снимать пальто или накидку. Для этого подойдет такая же ручка, как в ванной.

Если вам кажется, что ребенок мог бы больше делать сам, попробуйте не помогать ему один день, просто занимайтесь своими делами. Я думаю, что, когда вы вернетесь посмотреть, что он делает, вы будете удивлены. Дети иногда оказываются способны сделать очень много. Мы знаем случаи, когда мама отходила к телефону или открыть дверь, а вернувшись, обнаруживала своего часто скучающего и беспомощного ребенка полностью одевшимся, хотя никто не мог предположить, что он на это способен.

Выбором одежды для ребенка вначале занимаются родители, а потом и он сам. Гардероб – дело очень индивидуальное, поэтому мы обсудим только общие принципы.

Всегда, по возможности, выбирайте одежду из натуральных материалов, таких как хлопок и шерсть, или из смеси натуральных и искусственных волокон: хлопок 80 % + полиэстер 20 % или хлопок 80 % + эластан 20 % (это мягкий эластичный ворсистый материал). Избегайте материалов со скользкой поверхностью, кроме подкладочных.

Когда нужна непромокаемая одежда, выбирайте легкие, непродуваемые вещи, с подкладкой из материалов, пропускающих воздух, – например, продукцию фирмы Goretex. Покупая зимнюю верхнюю одежду, выбирайте куртки из теплоизолирующих материалов или с подкладкой из полиэстера. Они теплые, легкие и хорошо отстирываются в стиральной машине.

У некоторых маленьких детей с церебральным параличом чувствительная кожа, и они часто потеют. У таких детей может быть повышенная чувствительность к некоторым материалам или аллергия на определенные ткани.

Всегда следите за тем, чтобы материалы, из которых сделана одежда, отвечали требованиям безопасности и были негорючими или огнестойкими.

Рукава всегда должны быть как можно более свободными. Наиболее широкая пройма у рукавов «реглан» или «летучая мышь». Когда ребенок надевает одежду с такими рукавами, ему не нужно быть очень аккуратным и точным в движениях, поэтому правильный покрой рукавов так важен.

Важно также, чтобы рукав был широким внизу. Это позволит вам, при необходимости, просунуть в рукав свою руку и помочь малышу. Если у рукавов узкие манжеты, можно распороть шов и пришить по краям полоски ленты-«липучки».

Детям труднее всего бывает справиться с застежками. Ребенок может легко расстегивать и застегивать одежду, когда она лежит перед ним, но совсем другое дело – застегнуть одежду на себе. Это связано еще и с тем, что некоторым детям трудно следить взглядом за движениями своих рук. Попробуйте подобрать тот вид застежек, с которым ваш ребенок справляется лучше. Может быть, подойдут пуговицы на ножках или большие кнопки, в каких-то случаях можно даже зашить петли и пришить вместо пуговиц ленту-«липучку». «Липучка» хороша тем, что она гибкая. Подходящая ширина ленты – 20 мм. Чтобы поверхность «липучки» все время была в рабочем состоянии, надо время от времени чистить ее проволочной щеткой.

Некоторые родители пришивают пуговицы на резинку, другие пришивают вниз маленькую пуговицу, чтобы приподнять большую пуговицу над поверхностью ткани. Можно взять пуговицы большого размера, пришить накидывающуюся петлю, заменить пуговицы на молнию или «липучку». Ваша цель – дать ребенку возможность быть самостоятельным, так что стоит потратить дополнительные усилия, чтобы выбрать застежку, с которой он сможет справиться.

Комбинезон «боди» – теплая и удобная одежда для младенца. Их шьют из чистого хлопка или из смесовой ткани (80 % хлопка и 20 % полиэстера). Они бывают без рукавов или с короткими рукавами, с высокой горловиной и с кнопками на воротнике и на штанишках между ног. Я рекомендую такие комбинезончики потому, что они совершенно не сковывают движений и очень хорошо подходят для любых подвижных занятий.

Лучшая модель рубашки – с широким воротом, в который легко просунуть голову. Для маленьких детей подходят рубашки-распашонки, запахивающиеся на груди, для детей постарше – майки. Если вашему малышу узкие лямки не годятся, можно распороть плечевой шов у рубашки с плечами и вшить в него застежку-«липучку». Если малыш часто мерзнет, ему можно надеть рубашку из термолактила (теплый материал; его используют, в частности, для изготовления поясов от радикулита). Такие рубашки получили одобрение многих родителей.

Младенцам и маленьким детям я рекомендую спать в пижамах-комбинезонах на кнопках, штанишки которых сделаны как ползунки. Носочки этих штанишек скроены с запасом для растущей стопы, однако необходимо регулярно проверять, не стали ли они малы. Если штанишки очень сильно натянуты, заставляя стопу принимать положение подошвенного сгибания, – пижама мала. В таком случае подвижность голеностопного сустава ограниченна или он неподвижен вовсе, а пальцы ног поджаты. Детям постарше желательно спать в пижаме из двух частей с трикотажными резинками на воротнике и манжетах кофточки и штанишек. Если это необходимо, то ребенку с тяжелыми нарушениями можно пришить специальную вставку к спинке кофточки, или состегнуть кофточку и штанишки пуговицами, или, может быть, одевать малышу ночную рубашку.

Правильно подобрать размер носков не менее важно, чем обуви. Ребенок должен ходить только в новых носках, их нельзя «передавать по наследству».

Покупайте носки из материала с высоким содержанием хлопка, потому что у детей с церебральным параличом часто потеют ноги, потливость еще больше усилится, если носки не будут пропускать воздух, не давая коже дышать.

Снимать носки детям достаточно легко, а вот надевать – сложнее. Пока малыш не научится достаточно хорошо одеваться сам, давайте ему носки без пятки, которые можно надевать любой стороной.

Детские футболки с короткими и длинными рукавами, куртки, толстовки с капюшонами и без них имеют свободный покрой. Выпускают модели с разнообразными воротниками – круглыми и «лодочкой», отделанными трикотажной резинкой и отложные, так что специальной доработки они не требуют.

Когда ребенок подрастает и начинает носить рубашки с длинными рукавами, могут возникнуть трудности. Например, сделать так, чтобы рубашка всегда оставалась заправленной в брюки, бывает сложно. Для этого к подолу рубашки можно пришить пуговицы, чтобы пристегивать его к брюкам, или продеть в него завязку. Если ребенку не удается застегивать пуговицы на манжетах рубашки, пришейте на оба края манжета по пуговице и соедините петелькой из резинки. Чтобы ребенок учился застегивать и расстегивать рубашку, обшейте края полочек застежкой-«липучкой», а сверху сделайте петли для пуговиц, либо замените пуговицы большими кнопками.

Трикотажные брюки для мальчиков и девочек и спортивные брюки из хлопчатобумажного трикотажа на резинке скроены широко и практичны. Прекрасная покупка – брюки и шорты из хлопчатобумажной саржи.

На рынке детской одежды одна из самых лучших вещей – спортивный костюм, вязанный из полиэфирного или хлопчатобумажного материала. Простой воротник, отсутствие застежек, пояс брюк на резинке – его преимущества. Он теплый и удобный, и я настоятельно рекомендую носить его детям любого возраста.

Блестящий нейлоновый, плотный, не пропускающий воздуха спортивный костюм покупать не следует.

Самые практичные модели платьев – прямое цельнокроеное и сарафан. Их легко надевать, на них нет застежек. Пуговицы на плече некоторых моделей можно заменить застежкой-«липучкой». Также удобно надевать сарафан с застежками на плече и на боку по всей длине.

Сарафаны шьют из разных тканей, под них можно надевать футболку, блузку или водолазку. Девочке старшего возраста, которая сама не одевается, подходит платье, которое можно полностью расстегнуть на спинке, – проще сначала продеть руки ребенка в рукава, а потом застегнуть платье.

Поливинилхлорид и подобные материалы подходят для фартука лучше всего. Фартук, который вы надеваете ребенку во время еды, должен иметь по нижнему краю глубокие карманы, в которые будут попадать крошки. Желательно, чтобы фартук застегивался на спине.

Маленьким детям лучше всего подходит махровый нагрудник на поливинилхлоридной подкладке. Обычный нагрудник завязывают на шее сзади, а нагрудник-пончо одевают через голову и завязывают на плече. Родителям маленьких грязнуль, которые только учатся есть самостоятельно, советую купить фартук с длинными рукавами или махровый нагрудник на поливинилхлоридной подкладке. Пластмассовый нагрудник прослужит долго, он подходит детям постарше. Сзади у него есть регулируемая застежка, а спереди он загнут, так что крошки не падают на пол. Его легко мыть и вытирать, что служит несомненным преимуществом. Внимание. Детям, у которых постоянно текут слюни, мамы часто подкладывают под одежду или повязывают сверху махровую салфетку. Попробуйте с той же целью использовать современные нагрудники из впитывающего материала.

Накидки без рукавов с капюшоном или без него и пончо (на теплую, но сырую погоду) бывают всевозможных цветов, их легко надевать маленькому ребенку. Чтобы накидка не соскальзывала, ее можно закрепить на руке петельками из резинки. Пончо очень просто скроить самим из любого подходящего материала. Стеганые куртки часто трудно одевать и снимать, но, к счастью, сегодня имеется так много моделей, что подобрать подходящую можно, и я советую познакомиться с ними, прежде чем сделать окончательный выбор.

Прекрасный способ утеплить одежду – связать или сшить из теплой ткани жилет или безрукавку, они теплые, но не громоздкие, их легко одевать и снимать.

Надевать рукавицы легче, чем перчатки. Чтобы ребенок их не потерял, пришейте их к резинке или к ленте.

Обычные шапки с головы съезжают, поэтому самые практичные модели – это капор (шапка в виде капюшона), который завязывается или застегивается под подбородком, и шапка, соединенная с шарфом (шарф закрывает уши, и тоже завязывается под подбородком или обматывается вокруг шеи). Очень удобны капюшоны курток и пальто, которые можно отстегнуть.

Прежде чем обсуждать модели обуви, давайте взглянем на наши стопы, на ту роль, которую они выполняют при ходьбе и в сохранении равновесия. Для наглядности проведите небольшой эксперимент:

Встаньте на одну ногу и подвигайте стопой и пальцами. Теперь перенесите вес тела на внутренний край стопы и попробуйте сохранить равновесие – вам это не удастся. Подогните пальцы ноги и попросите подтолкнуть вас – вы потеряете равновесие и упадете. Пройдитесь, опираясь только на внутренний край стоп, а потом – только на наружный. Обратите внимание, как изменилась ваша походка и положение тела. Все это – только часть трудностей, которые испытывает ваш малыш при ходьбе.

Я уверена: если когда-нибудь вы ходили в обуви не по размеру, вам запомнились и неудобство, которое вы испытывали, и мозоли, которые вы натерли. Это еще сильнее подчеркивает важность правильного подбора обуви для ребенка – она должна хорошо фиксировать ногу и при необходимости регулироваться. В противном случае сохранять равновесие, стоять и ходить ему будет еще труднее.

Естественно, универсального совета по подбору обуви дать невозможно – не найдется и двух детей с одинаковыми потребностями, а требования к обуви определяются индивидуальными особенностями ребенка на каждом этапе развития.

Некоторым детям требуется специальная обувь, например с дополнительной опорой для внутреннего или наружного края стопы, либо с индивидуально подобранной высотой пятки. Требования к специальной обуви определяет ортопед или специалист мастерской по изготовлению ортопедической обуви. Прежде чем покупать ребенку обувь, надо обязательно посоветоваться с врачом, и поступать так перед покупкой каждой новой пары.

Первая пара обуви важна не меньше всех последующих, размер имеет огромное значение даже в самом раннем возрасте. Надо измерить длину и ширину каждой стопы и сравнить размеры стоп. Неодинаковый размер ног часто встречается при гемиплегической форме церебрального паралича, поскольку в результате неравномерной натяжения мышц кости растут с разной скоростью. Обязательно посмотрите, как ребенок опирается на ноги, когда стоит босиком и в обуви. Проверьте, чтобы обувь было легко одевать и снимать.

Детям легче надевать обувь с длинной застежкой или шнуровкой спереди.

Если ребенок ходит, попросите его пройтись в обуви, которую вы примеряете прямо в магазине. Вы поймете, какие ботинки понравились малышу больше других, даже если он не умеет говорить: когда вы будет снимать их, он забеспокоится! Дети очень гордятся новой обувью, поэтому позвольте малышу самому выбрать цвет ботинок, если он захочет. Это вдвойне важно, когда ребенок не ходит только из-за собственного нежелания ходить!

Если малыш уже умеет сам одевать и снимать обувь, еще в магазине проверьте, как удается ему справиться с парой, которую вы собираетесь купить. К счастью, сегодня проблем со шнурками стало меньше, ведь многие ботинки застегиваются на липучку. Кроме того, выпускают обувь без шнурков, с эластичными вставками по бокам, с эластичными шнурками и удобными петельками, которые облегчают одевание. Помните, что то, насколько плотно обувь прилегает к ноге, зависит и от толщины носка, хотя, может быть, вам это кажется очевидным.

Дети вообще, и дети с церебральным параличом в частности, обращаются с обувью весьма неаккуратно. Существует масса средств, продлевающих жизнь обуви, – в Великобритании, например, пользуются полиэфирными смолами, уретановым покрытием или акриловым кремом. Новые средства защиты обуви часто продаются в обувных магазинах, так что обратите на них внимание!

Как только вы заметите, что ботинки поизносились, попросите специалиста укрепить их носки или посоветовать вам, как это сделать. Не дожидайтесь пока они потеряют форму. Многие мамы покрывают обувь защитными средствами заранее. Детская обувь очень дорогая, и позаботиться о ней стоит!

Если обувь подобрана в соответствии с какими-то особыми требованиями, первые две-три недели обязательно следите за походкой малыша. Это необходимо для того, чтобы оценить, насколько в действительности обувь помогает исправить нарушения походки и при необходимости безотлагательно внести дополнительные изменения.

Если ребенок не может пожаловаться на неудобство обуви сам, регулярно проверяйте, не покраснела ли кожа стоп, не появились ли потертости. Следите, равномерно ли снашиваются пятки и подошвы обуви.

Внимание. Даже если ребенок очень полюбил свои первые ботинки, не позволяйте ему носить их дома постоянно.

Рис. 17.18. Ботинки «Элефантен» (Elefanten).

Рис. 17.19. Ботинки «Рихт» (Richte).

В качестве примеров приведу модели обуви из лучших обувных магазинов Великобритании, которая заслужила самое большое признание родителей.

– Ботинки «Элефантен» (Elefanten) с твердой пяткой и супинатором (рис. 17.18).

– Ботинки «Бэби бот» (Baby Botte) и «Супериор бэби бот» (Superior Baby Botte) плотно облегают ногу.

– Ботинки «Рихт» (Richte) – прекрасные кроссовки (рис. 17.19)

– Кроссовки с мягким толстым «язычком» и супинатором.

– Сандалии хорошего качества.

– Вязаные носки на кожаной подошве (норвежские ботинки) – хорошая обувь для ребенка, который не умеет одеваться сам.

– Ботинки «Педро» (Pedro) (рис. 17.20) – ортопедическая обувь, которую в Великобритании продают по рецепту.

– Непромокаемые сапоги, высокие или низкие, сегодня делают из поливинилхлорида с теплой подкладкой.

Рисунок 17.20. Ботинки «Педро» (Pedro).

К сожалению, мне приходится заканчивать эту главу на грустной ноте. Обувь, о которой я рассказала, очень дорога. Однако дешевая обувь не отвечает необходимым требованиям, и именно обувь должна быть самой важной статьей расходов на ребенка. Когда малыш подрастет, предоставьте ему, естественно, в разумных пределах, свободу выбора – он может сам выбрать фасон и цвет одежды и обуви. Любому ребенку приятно, когда его считают красивым и хорошо одетым, поэтому пусть он следит за своей внешностью и гордится своей одеждой.

– Развитие навыков, связанных с приемом пищи

– Возможные трудности

– Помощь

– Приемы, помогающие ребенку контролировать функции рта

– Самостоятельный прием пищи

– Уход за зубами

Начиная с рождения и в течение первых лет жизни детей с церебральным параличом, как правило, достаточно трудно кормить. Важно знать: правильное питание необходимо для физического, эмоционального, социального развития и для правильного развития зубов. Хорошее развитие навыков, связанных с приемом пищи, необходимо для развития речи в будущем.

Мы опишем ранние этапы развития у детей навыков, связанных с приемом пищи, и на этом фоне рассмотрим трудности, которые могут возникнуть у младенца с церебральным параличом.

В первые месяцы жизни малыш ест с помощью сосательного и глотательного рефлексов.

При церебральном параличе эти рефлексы бывают ослаблены, и тогда время кормления становится по-настоящему трудным и для малыша, и для его мамы. Одни дети нетерпеливые, они беспокоятся и начинают кричать, другие устают, засыпают и могут проспать практически все кормление. Бывает так, что мама расширяет отверстие в соске, переворачивает малыша на спину, и молоко из бутылочки само стекает к нему в рот. Это – пассивное кормление, так, конечно, можно накормить младенца, но весьма вероятно, что он подавится. К тому же, при пассивном кормлении функции рта и чувствительность челюстно-лицевой области не будут развиваться.

Через несколько недель мама уже начинает давать малышу сок из маленькой ложечки, и он всасывает жидкость из ложки. Ребенок старше шести месяцев, который уже умеет сидеть, учится есть ложкой – он снимает пищу губами и во рту готовит пищевой комок, чтобы его проглотить. Через месяц он проделывает все это вполне профессионально.

Если младенцу с церебральным параличом давать жидкую пищу, то может показаться, что он ее глотает – он открывает и закрывает ротик, но попытки его бесплодны – жидкость просто стекает по задней стенке глотки. Давайте ему более густую пищу, например, йогурт, – снимая ее с ложки губами, он быстрее и легче научится глотать.

Обычный малыш шести-семи месяцев начинает жевать беззубым ротиком – так он готовится откусывать и пережевывать твердую пищу. Он уже реже давится пищей, а слюни пускает, только когда у него режутся зубки. Это значит, что у него развивается способность контролировать функции ротовой области. Ребенок с церебральным параличом часто не может жевать, вместо этого он выдвигает язык и выталкивает пищу обратно или прилепляет ее к нёбу. Не умея жевать и глотать, он давится, когда размятая, но не разжеванная пища попадает в задние отделы рта.

Примерно через месяц после того, как малыш научился есть с ложки, он способен пить из стакана или чашки, конечно же, если он сидит. Поначалу его действия не очень хорошо координированны, и жидкость вытекает по краям рта, ребенок давится и закашливается. Так будет продолжаться, пока он не научится очень хорошо контролировать функции рта, только тогда малыш сможет пить жидкость. Но ребенок с церебральным параличом не сможет прижать губы к краю стакана или чашки, его язык будет попадать между краем стакана и нижней или верхней губой. То же самое вы могли заметить, когда он ел из бутылочки. Пытаясь пить, младенец с церебральным параличом все так же безуспешно открывает и закрывает ротик, выдвигает язык вперед. То есть возникают те же трудности, которые мы описывали, говоря о жевании. И, как и раньше, ребенок запрокидывает голову, жидкость стекает в рот, ребенок давится, кашляет, глотает воздух.

Питье через соломинку требует хорошего контроля за функциями рта и слаженной работы мышц рта, поэтому давать соломинку ребенку до трех-четырех лет не стоит. Сосание через соломинку отличается от примитивного сосания грудного младенца – надо гораздо лучше координировать движения губ. Научиться пить через соломинку могут очень немногие дети с церебральным параличом. Вместо того чтобы держать соломинку и всасывать жидкость губами, они вставляют ее в рот, как соску, грызут ее или поднимают, заставляя жидкость течь в рот. Нарушение координации проявляется вполне отчетливо – жидкость течет по соломинке неравномерно, ребенок закашливается, глотает воздух.

Каковы основные трудности кормления ребенка с церебральным параличом? Такие дети плохо контролируют функции мышц области рта, положение головы и туловища, плохо удерживают равновесие в положении сидя, не могут достаточно сгибать ноги в тазобедренных суставах, и это не позволяет им вывести руки вперед для того, чтобы что-то схватить; им трудно координировать хватательные движения и положение руки; и, наконец, они не могут поднести руки ко рту, у них нарушена координация глаз– рука.

Подчеркиваю, что только внимательное наблюдение за ребенком и реальная оценка его возможностей и проблем позволят нам помочь ему и надеяться на успех. Научить малыша есть самостоятельно можно только при условии, что он освоил фундаментальные навыки – способен произвольно выполнять движения головой, челюстью, губами и языком, независимо от движений туловища и рук, и хорошо удерживает равновесие в положении сидя. Непременное условие – стабильность таза и туловища.

Мы продолжаем подчеркивать, что хороший контроль за «всем телом» ребенка необходим во время кормления. Если его тело не находится в стабильном положении, то спастичность усугубится, а непроизвольные движения станут активнее даже раньше, чем бутылка или ложка окажутся у него во рту, и ему будет гораздо труднее сосать и двигать губами. Никогда не придерживайте голову малыша сзади за затылок – это немедленно вызовет выгибание туловища и запрокидывание головы.

На рис. 18.1, а—в показана правильная поза для кормления младенца или малыша с тяжелой формой церебрального паралича. Ноги ребенка разведены, вы своим телом не даете ему скрестить их; его руки и голова выведены вперед, а вы удерживаете его в этом положении, положив ему ладонь на нижнюю часть груди (рис. 18.2,а—в). Если вам нужно освободить эту руку, чтобы помогать ребенку контролировать рот, надавите на грудь малыша предплечьем. Поставьте тарелку рядом с собой, чтобы малыш мог ее видеть, а не на стол – он будет оборачиваться, чтобы посмотреть, откуда это каждый раз появляется ложка. На рис. 18.3,а, б показано положение, которое позволяет сохранять стабильную позу, так малыш может смотреть на вас – это положение хорошо подойдет ребенку с тенденцией к асимметрии позы и движений. Постепенно уменьшая угол между клином из пеноматериала и столом, вы сможете сажать ребенка все более прямо. Если он более или менее удерживает равновесие в положении сидя, можно посадить его к себе на колени и кормить, поддерживая так, как показано на рис. 18.4. Чтобы ребенок не выгибал туловище и не запрокидывал голову, согните ему ноги в тазобедренных суставах и поддерживайте их под коленями так, чтобы ноги были выше ягодиц.

Рис. 18.1. а – кормление из бутылочки. Если это необходимо, мама надавливает ладонью на грудь малыша и контролирует его рот, пока он сосет; б – ребенок охватывает бутылочку руками; в – правильное положение: ребенка кормят в положении полусидя, голова наклонена вперед, руки выведены вперед.

Рис. 18.2. а – положение полусидя для ребенка, который может удерживать равновесие. Помните: тарелка с едой должна стоять перед ребенком. Дополнительную опору дает детское сиденье, его можно прислонить к краю стола; б – ребенок хорошо сидит сам. Если его посадить прямо и развести его ноги, он согнет их в тазобедренных суставах. Можно поддерживать малыша за плечи.

Рис. 18.3. Ребенок находится напротив матери и опирается на клин, который прислонен к краю стола; а – неправильно. За положением тела ребенка не следят, ложку подносят сверху; малыш запрокидывает голову и не может глотать; б – правильно. Мама надавливает ладонью на нижнюю часть груди ребенка, ложку подносит спереди и прямо – так ребенку легче контролировать положение головы и глотать.

Если вам приходится дополнительно поддерживать верхнюю часть спины и плечи, одновременно помогая малышу контролировать рот, то ваша рука очень устанет – обопритесь локтем на стол, подложив подушку. Как уже сказано, тарелка обязательно должна стоять перед ребенком, а не у него за спиной.

Как только малыш немного научится контролировать положение головы и туловища, кормите его, посадив в стульчик, – без необходимости кормить его у себя на коленях не нужно. Когда ребенок сидит в стульчике сбоку от вас или перед вами, ваши глаза должны находится на одном уровне с его глазами или чуть ниже, в противном случае он будет вынужден запрокидывать голову, чтобы посмотреть на вас.

Внимательно следите, чтобы малыш не сидел с согнутой спиной – он будет задирать подбородок вверх и не сможет глотать. Вы-то сами можете глотать с запрокинутой головой? Смотрите, чтобы его бедра и колени были согнуты под правильным углом, а ноги слегка разведены. Иногда приходится фиксировать такое положение паховыми ремнями.

Во время кормления надо контролировать не только положение ребенка «в целом», но и помогать ему управлять ртом и всей челюстно-лицевой областью. Контролируя функции рта, вы улучшаете сосательный и глотательный рефлексы, а также учите малыша есть из ложки и пить из чашки.

Рис. 18.4. Ребенка кормят, посадив на колени. Чтобы препятствовать выгибанию туловища и запрокидыванию головы, мама ногой поддерживает ноги малыша под коленями. Мамина нога стоит на скамеечке для того, чтобы сильнее согнуть ноги малыша в тазобедренных суставах. Поясницу и плечи ребенка поддерживают рукой, опираясь ею на край стола, подложив подушку. Еда должна находиться перед ребенком.

Если ребенок не может контролировать мышцы рта, управлять ими придется вам. Для этого используют два пальца – указательный и средний. Самый главный – средний палец. Положите его снизу под подбородок и с постоянным усилием надавливайте на него – так вы не дадите языку выдвинуться вперед и поможете ребенку правильно глотать. На рис 18.5,б показано, как контролировать рот, если малыш сидит перед вами, а на рис 18.5, а – если он сидит справа от вас (управляющая рука «обнимает» голову ребенка). Возможно, когда вы впервые попытаетесь управлять ртом малыша, ему это не понравится, – дайте ему привыкнуть. Не запрокидывайте ему голову назад, установите ее прямо и следите за тем, чтобы шея тоже была прямой. Скоро вы заметите, что малыш принимает вашу помощь.

Рис. 18.5. а – управление ртом ребенка, когда он находится справа от мамы. Мамина рука проходит за головой малыша, ее кисть контролирует рот: большой палец – на нижнечелюстном суставе, указательный – на подбородке, средний – под подбородком и постоянно подпирает его; б – управление ртом ребенка, когда он находится перед мамой: большой палец – на подбородке, указательный – на нижнечелюстном суставе, средний – поддерживает подбородок.

Сначала приготовьтесь управлять ртом ребенка и только потом покажите малышу бутылочку, ложку или чашку. В противном случае его желание поскорее заполучить еду может привести к выгибанию туловища и запрокидыванию головы.

Постепенно ребенок будет учиться самостоятельно контролировать мышцы рта и языка, и потребность в вашей помощи будет постепенно уменьшаться, а потом и вовсе отпадет.

Чаще всего кормление ребенка с церебральным параличом затруднено из-за того, что он выталкивает язык изо рта, у него замедлен или слишком сильного выражен кусательный рефлекс (он не сжимает зубы или, наоборот, слишком сильно их стискивает), повышен рвотный рефлекс, повышена чувствительность слизистой оболочки рта и усилено слюнотечение. Хороший контроль за ртом очень важен, для того чтобы справиться с нарушениями в челюстно-лицевой области.

Помните: хороший контроль за ртом, включая координированное жевание, в большой степени зависит от того, насколько ребенок выпрямляет позвоночник. Иногда ему легче закрывать рот и глотать, если при этом он несколько вытягивает шею.

Прикосновения ко рту могут повысить чувствительность кожи вокруг рта и слизистой ротовой полости, даже вызвать раздражение. Соска, ложка, соломинка, частые прикосновения матери, когда она вытирает ротик ребенку во время кормления или слюни в течение дня – все это раздражает кожу и слизистую. Избегайте слишком частых прикосновений, вместо этого при необходимости управляйте ртом ребенка. Если чувствительность рта крайне обострена, проконсультируйтесь у логопеда.

Это очень частая проблема детей с церебральным параличом, и одними напоминаниями о том, что нужно закрыть рот и проглотить слюни, с ней не справиться. Послушный малыш, конечно же попытается втянуть слюну, но проглотить ее он не сможет, и его старания помогут лишь временно. Как только он откроет рот – из-за спазма мышц-разгибателей или во время еды, когда он будет разговаривать или лепетать, – скопившаяся слюна снова вытечет. Вы можете в течение дня помогать ребенку следующим образом: не объясняя своих действий и не отвлекая малыша, положить плашмя свой палец между верхней губой и носом ребенка и надавливать достаточно сильно и долго, но не вниз, а в направлении спереди назад. Делайте это достаточно часто, и вы увидите, что он постепенно сам начнет закрывать рот и сглатывать слюну. Управление ртом во время еды и питья тоже поможет малышу научиться правильно сглатывать слюну.

Если у младенца снижены сосательный и глотательный рефлексы, то во время кормления надо одновременно следить за положением его тела и головы и управлять его ртом – улучшение не заставит себя ждать. Младенцу с церебральным параличом лучше других подходят круглые соски старого образца. Если ему трудно обхватить соску губами, сдавите его щечки двумя пальцами. Если вы увеличили отверстие в соске, сделайте смесь в бутылочке гуще, чтобы она не стекала в рот сама. Для малыша с тяжелыми нарушениями, у которого сосательного и глотательного рефлексов нет и его кормят через зонд, единственный путь к естественному кормлению – научиться есть с ложки.

Во время кормления с ложки также крайне важно контролировать рот ребенка. Однако при кормлении полужидкой пищей одного этого бывает недостаточно. Чтобы не дать малышу выдвигать язык вперед и заставить язык и губы двигаться правильно, нужно довольно сильно надавливать ложкой на язык. Для этих целей лучше всего подходит металлическая или костяная ложка, но не пластмассовая – она не прочная и обычно слишком глубокая (рис. 18.6,а).

Следите за тем, чтобы ложка не была слишком глубокой, так малышу будет трудно снимать губами пищу. Если она слишком длинная и у нее острый конец, то это может вызвать рвотный рефлекс (рис. 18.6,6). Ребенку с церебральным параличом ложку надо всегда подносить спереди и она обязательно должна располагаться по средней линии его тела, ни в коем случае не сбоку.

Вынимая ложку изо рта ребенка, следите, чтобы она не скребла по верхним зубам и губе (рис. 18.7,а, б); позвольте малышу снять пищу верхней губой в тот момент, когда вы надавливаете ею на язык. Ему будет легче есть, если поначалу вы будете брать немного пищи на кончик ложки. Убирая ложку, следите, чтобы ребенок закрыл рот и язык остался внутри, продвигая пищу, а не высовывался, выталкивая ее.

Рис. 18.6. а – неправильно. Ложка слишком глубокая, ее конец заострен; б – правильно. Ложка неглубокая и округлой формы; в – черенок металлической ложки можно обрезать, заострить и закрепить в подходящей рукоятке; г – черенок металлической ложки можно согнуть и наклонить так, чтобы ребенку было удобно пользоваться ею.

Рис. 18.7. а – неправильное кормление. Ребенок пассивен, его тело выгнуто. Еду снимают, проводя ложкой по верхним зубам. Так ребенок подавится, поперхнется и закашляется; б – тело ребенка выгнуто, рука запрокинута назад. Так он не сможет хорошо глотать.

Если кормить ребенка с ложки все же очень трудно, остается последний способ – класть ему в рот пищу, но только твердую (мясо, хлеб, фрукты и т. д.), пальцами.

Переходя к кормлению с ложки, вы заметите, что лучше всего малышу удается есть протертую, но довольно плотную пищу, сложнее – жидкую и пюреобразную, а хуже всего он справляется с пищей смешанной консистенции, например с жидким овощным супом.

Учить ребенка жевать лучше всего так: положите ему между боковыми зубами кусочек мяса или корочку черного хлеба и помогите закрыть рот, надавливая на нижнюю челюсть средним пальцем. Чтобы заставить его откусить, сначала слегка надавите на боковые зубы кусочком хлебной корочки или другой твердой пищи, потом просуньте его между зубами и помогите ребенку закрыть рот, поднимая нижнюю челюсть средним пальцем. Как только он откусил кусочек, следите, чтобы его челюсти были сомкнуты, – постоянно поддерживайте средним пальцем его челюсть – он начнет жевать. Если ребенок откусил кусок, не двигайте его челюсть, не открывайте и не закрывайте ему рот сами, не ослабляйте давление вашего среднего пальца на нижнюю челюсть – иначе вы научите его жевать неправильно.

Если ребенок плохо жует, попробуйте поступить следующим образом: возьмите небольшой кусок высококачественного сырого мяса, отрежьте от него брусок размером «с палец» и немного посолите его. Жевать сырое мясо совершенно безопасно – малыш не сможет откусить от него и оно не попадет ему в глотку. Возьмите кусочек мяса за один конец, а другой положите ребенку в рот – пусть он его жует, а вы помогайте ему, управляя его ртом. Жуя мясо, малыш будет выжимать его сок, сам по себе полезный, и тренироваться и жевать, и глотать. Когда один конец мясного бруска будет изжеван, его можно перевернуть. Тренироваться лучше всего перед основным приемом пищи, это подготовит малыша к тому, чтобы ему легче давалось жевание.[27]

Если во время еды ребенок поперхнется или подавится, быстро и резко наклоните его туловище вперед, как следует согнув, и не пугайтесь. Если вы среагируете сразу и спокойно, ничего не случится – кусочек пищи выскочит, а малыш не испугается. Хлопать его по спине нельзя – он вдохнет и пища попадет в дыхательные пути.

Маленькому ребенку с нарушениями работы мышц челюстно-лицевой области научиться пить из чашки сложно, какое-то время вам придется помогать ему. Для этого необходимо контролировать положение всего тела и головы, и особенно внимательно управлять челюстями (рис. 18.8,а, б). Как было сказано, недостаточно просто влить жидкость ребенку в рот. Заставить его пить пассивно – значит не учить его, вызвать повышение чувствительности слизистой рта, спровоцировать попадание жидкости в дыхательное горло (ребенок поперхнется) и даже аспирацию жидкости, то есть еще более осложнить ситуацию.

Начните с использования пластикового стаканчика с защитным ободком (рис. 18.9,а). С одной стороны сделайте выемку для носа (рис. 18.9,б), она позволит максимально приподнимать стакан и выпивать все до конца, не задирая голову (рис. 18.9,в), а вы сможете все время наблюдать за процессом и контролировать его.

Рис. 18.8. а – неправильно. Чашку подносят сверху, ребенок откидывается назад; б – правильно. Ребенок пьет в положении сидя, его туловище и голова наклонены вперед, стакан подносят спереди.

Рис. 18.9. а – пластиковый стаканчик с предохраняющим ободком хорошо подходит для обучения питью; б – край стакана вырезан, чтобы нос ребенка не упирался в него; в – так надо наклонять стакан, давая ребенку пить.

Главное условие правильного питья – закрытый рот. Челюсти должны быть сомкнуты, а губы – охватывать край стакана. При соблюдении этих условий ребенок сможет втягивать жидкость губами и глотать ее, не захватывая воздух. Наклоните стакан так, чтобы жидкость коснулась верхней губы малыша, а остальное он сделает сам. Нельзя убирать стакан после каждого глотка, пусть малыш держит его край губами, в противном случае он потянется за стаканом, и вы потеряете контроль над его ртом и положением головы. Легче всего пить густые жидкости, например йогурт, с них и надо начинать обучение. Кислые напитки вызывают обильное слюноотделение и пить их труднее всего.

Ни в коем случае не давайте ребенку, которому трудно научиться пить, поильник с носиком – это заставит его вернуться к примитивному (и неправильному!) сосанию.

Даже здоровые дети могут пить через соломинку или трубочку не раньше, чем научатся есть и пить из чашки, поскольку этот навык – один из самых трудных. Давать соломинку ребенку с церебральным параличом можно только после того, как он довольно хорошо научится пить из чашки. Питье через соломинку позволяет еще лучше научиться действовать губами. Оно помогает ребенку с атетоидной или атаксической формой церебрального паралича пить самостоятельно, поскольку ему самому трудно поднять чашку и поднести ее ко рту.

Соломинка должна иметь толстые стенки и узкий просвет, тогда ребенок не сможет втянуть много жидкости и не будет глотать воздух.[28] Соблюдайте те же правила, что и при обучении питью из чашки – ребенок должен держать соломинку и пить из нее только губами, челюсти должны быть сомкнуты; при необходимости поддерживайте его нижнюю челюсть пальцем. Чтобы соломинка не выпадала из стакана, а жидкость не расплескивалась, возьмите стакан больничного образца – с крышечкой и носиком, в который вставляется соломинка.[29] Ребенок сможет пить, опираясь обеими руками на стол и таким образом стабилизируя положение тела.

Младенец, которому несколько недель от роду, часто во время кормления кладет ручку на бутылку. К пяти-шести месяцам малыш держит бутылочку уже двумя ручками, постепенно руки оказываются перед его лицом и он смотрит на них.

В возрасте около одного месяца младенец начинает брать руку в рот, но он делает это бессознательно, позже он уже специально засовывает в рот обе руки и сосет их.

Шестимесячный ребенок начинает доставать предметы и захватывать их руками, он уже может засунуть в рот сухарик и пососать его, но очень быстро выронит. Уже приблизительно в девять месяцев малыш будет брать сухарик по собственной воле и бросать его только тогда, когда наестся или отвлечется.

Малыш восьми-девяти месяцев уже «понимает» что еда и ложка приходят вместе, и во время еды держит ложку вместе с мамой. Иногда в этом возрасте ребенок «помогает» маме подносить чашку к своему рту. Конечно, все дети разные, и многие не утруждают себя подобной помощью или снисходят до нее, только когда хотят есть.

Детям девяти-двенадцати месяцев нравится опускать руку в тарелку, мять еду и размазывать ее по лицу и по всему, что только есть вокруг. Малыш может схватить ложку во время еды, но лишь для того, чтобы постучать ею по столу или раскидать еду вокруг тарелки, есть сам он пока еще не способен.

Ребенок в возрасте около пятнадцати месяцев уже может брать ложку всей рукой и есть сам, хотя еще недолго и достаточно неуклюже. Ему трудно зачерпывать еду ложкой, и он щедро кладет ее в ложку свободной рукой, а засунув ложку в рот, переворачивает, чтобы стряхнуть пищу.

С этого момента навыки самостоятельного приема пищи развиваются довольно быстро. К двум годам малыш становится настоящим специалистом и, как правило, по большей части может и любит есть сам.

При атетоидной и тяжелой тетрапаретической формах церебрального паралича ребенок часто не может просто поднести руки к лицу, а тем более взять что-либо и положить в рот. Проявления этих двух форм церебрального паралича резко различаются. У детей с атетоидной формой руки отведены от тела, они плохо контролируют положение головы и с трудом фиксируют взгляд, их хватательные движения слабы и неэффективны. При спастическом тетрапарезе поражено все тело, обе руки прижаты к бокам или к груди, большие пальцы приведены к ладоням, и раскрыть ладонь крайне трудно.

При спастической диплегии нарушения движений рук, пальцев и головы выражены в меньшей степени, и уже пятимесячный малыш вполне способен засовывать в рот все что угодно, когда играет, лежа на спине или на животе. Сидя ему труднее это делать, потому что он не может удерживать равновесие, и ему приходится опираться на руки. Если он протянет руку ко рту или слегка запрокинет голову, то может упасть на спину.

При гемиплегии развитие тоже идет обычным путем, и навыки самостоятельного приема пищи развиваются без особых трудностей. Одна важная деталь: при этой форме церебрального паралича ребенок действует только «здоровой» рукой и смотрит только на нее. Если же он сидит в неправильной позе, то в спастичной руке и кисти будут возникать ассоциативные двигательные реакции, и ему будет трудно научиться есть ножом и вилкой.

Нет смысла принуждать такого ребенка пользоваться спастичной рукой до тех пор, пока он не овладеет «здоровой» – научится свободно двигать ею и хорошо захватывать предметы. Есть с ножом и вилкой ему трудно из-за того, что, когда он сосредоточивается на «здоровой» руке – режет ножом, – спастичная рука перенапрягается, не может удержать вилку и поднести ее ко рту.

Это еще один пример ассоциативной реакции. Справиться с ней можно, если начать использовать довольно распространенную манеру есть: сначала отрезать кусочек, затем отложить нож и переложить вилку в «здоровую» руку и уже ею донести кусочек до рта. Тем не менее ребенка надо учить пользоваться спастичной рукой, то есть держать в ней вилку, надавливая на черенок указательным пальцем. Сначала надо освоить именно это изолированное движение: указательный палец выпрямлен и надавливает вниз, а остальные пальцы согнуты. Затем применить его на практике – накалывая вилкой пищу.

Надо помнить, что хорошо овладеть навыком есть ножом обычные дети могут не раньше, чем в пять лет.

Когда ваш малыш учится есть самостоятельно, не надейтесь, что у него все сразу получится, приготовьтесь к тому, что на столе он устроит настоящую помойку. Синтетическая накидка-передник с длинными рукавами и глубоким карманом на пуговице, застегивающаяся на спине, будет для вас «насущной необходимостью». Не торопите малыша и не скупитесь на похвалы и поощрения, иначе он потеряет интерес к этому занятию и с радостью позволит кормить себя.

До того как ребенок научится хорошо сохранять равновесие в положении сидя, ему нужно помогать контролировать позу, усаживая в стульчик, чтобы он мог свободно действовать руками. Важно правильно подобрать хороший детский стульчик и при необходимости пристегивать малыша паховыми ремнями или одним ремнем поперек туловища. При атетоидной или атаксической формах церебрального паралича иногда приходится фиксировать и ножки ребенка, но только поначалу и ненадолго.

Приучать ребенка к самостоятельности в еде надо с младенчества. Кладите его руки на бутылку во время еды (см. рис. 18.1, а, б). Пусть он тянет руки в рот, пробует все во время игры, но ни в коем случае не поощряйте его сосать большой палец. Когда малыш подрастет и вы будете кормить его с ложки и поить из чашки, время от времени распрямляйте его ладошки и кладите их на свои руки или вкладывайте в них чашку.

Как только малыш выкажет желание есть самостоятельно, внимательно оцените его возможности – вы будете знать, когда и в чем ему понадобится ваша помощь. Не беспокойте ребенка понапрасну, старайтесь вмешиваться как можно реже, но как можно эффективнее. Рассмотрите рис. 18.10–18.16, может быть, они подскажут вам решение какой-либо из ваших проблем. Со временем, когда малыш лучше научится есть, постепенно и осторожно прекращайте ему помогать, предоставляйте ему больше независимости.

Рис. 18.10. а – неправильно. Если ребенок держит ложку таким образом, то пищу он будет всасывать, а не снимать губами; б – правильно. Большой палец охватывает черенок ложки снизу.

Рис. 18.11. а – неправильно. Ребенок ест самостоятельно, за ним не следят, его тело выгнуто, движения асимметричны; б – правильно. Ребенок ест самостоятельно за столом, его поддерживают за плечи, руку, которой он держит ложку, помогают повернуть наружу; в – поворот кисти наружу: кисть поворачивают легким движением за основание большого пальца.

Рис. 18.12. Правильно. Ребенок ест самостоятельно, его лишь немного придерживают за плечи. Свободная рука ребенка лежит перед ним на столе, охватывая тарелку или миску, это позволяет избежать повышения тонуса разгибателей.

Рис. 18.13. Ребенок ест самостоятельно, угол стола отделяет его от мамы. Чтобы голова ребенка находилась в правильном положении, мама ладонью надавливает ему на грудь.

Рис. 18.14. Справится с асимметричным характером движений у ребенка, который ест сам, можно, положив – на столе или под ним – его свободную руку поперек живота и повернув ее наружу.

Рис. 18.15. Ребенок ест сам, но с трудом контролирует положение тела и головы. Хорошее решение: посадить ребенка на скамейку верхом. Если при этом он согнется, надо подставить дополнительную опору для поясницы.

Рис. 18.16. Опора для поясницы: к скамейке прикреплен блок.

Как можно реже пользуйтесь приспособлениями для кормления младенцев. Хотя некоторые из них иногда в чем-то полезны. Например, если ребенку трудно зачерпывать еду ложкой, лучше класть ее в глубокую миску, а не на плоскую тарелку. Под миску можно подстелить салфетку, препятствующую скольжению. Дети с церебральным параличом часто едят очень медленно, и, чтобы пища не остывала, можно пользоваться тарелкой с подогревом (глубокая тарелка, под которую ставится емкость с горячей водой).

Не забывайте о такой важной, но часто трудной для ребенка задаче, которую мы все время решаем, когда самостоятельно едим: надо брать свою ложку, вилку, нож, чашку или стакан. Справиться с ней будет легче, если вы поставите столовый прибор на большую салфетку, препятствующую скольжению. Когда малыш научится различать правую и левую сторону, верх и низ, подкрепите его знания, научив его правильно раскладывать столовые приборы – нож, вилку и ложку. Пусть он накрывает на стол, ставит стаканы, сначала для себя, а позже и для всей семьи.

Сейчас появились ложки, вилки и ножи разных размеров с пластиковыми ручками, и их черенки можно сгибать так, как удобно вашему ребенку (см. рис. 18.6, в, г). На ручки столовых приборов можно надевать специальные резиновые чехлы (из шершавой пенистой резины Rubazote). Как только малыш научится хорошо пользоваться специально приспособленной для него ложкой, не забудьте заменить ее на обычную, лучше всего – на десертную.

Иногда ребенок подносит ложку ко рту не прямо, а сбоку из-за того, что самостоятельно не может развернуть (супинировать) кисть. Помогите ему – положите свою руку на кисть малыша, а свой большой палец на основание его большого пальца и легонько поверните его кисть наружу (см. рис. 18.11,б, в). Если и с вашей помощью у ребенка не получается есть, слегка надавите на язык ложкой.

Когда ребенок ест сам, не говорите ему, что и как надо делать, помогайте ему рукой, но не поправляйте его постоянно. Например, открытый рот и высунутый язык – это часть образца движения разгибания (еще раз обратите внимание на рис. 18.7,а, б); отклонение нижней челюсти и языка в сторону – составляющая общей асимметрии движений; неспособность контролировать положение головы указывает на нестабильное положение таза и туловища (здесь стабильность необходима, чтобы нижняя челюсть, губы и язык могли работать координированно). Если у малыша есть дополнительные проблемы с мягким нёбом, ни в коем случае нельзя давать ему мягкую и вязкую пищу (бананы и т. п.).

Развитие навыков приема пищи в раннем возрасте очень тесно связано с развитием речи в будущем; образцы движений, которые ребенок использует, чтобы есть и произносить звуки, очень похожи. Если вы позволите закрепиться и сохраниться неправильным образцам движений, выполняемых при приеме пищи, то малыш не сможет хорошо гулить и позже хорошо артикулировать. Чтобы он учился есть правильно с самого начала, постоянно консультируйтесь с логопедом. Тренировка мышц рта, языка и губ поможет ему в будущем начать говорить.

Прием пищи, каким бы трудным он ни был, должен приносить и ребенку, и родителям удовольствие. Будьте спокойны. Если вы нервничаете, то и малыш встревожится, и его усилия окажутся тщетными.

Приучайте ребенка мыть руки перед едой и после нее, вытирать рот и руки салфеткой. Помните, что это очень важная сторона самообслуживания.

Лечить зубы детям с церебральным параличом, как правило, трудно. Зубы у них очень восприимчивы к кариесу, а десны легко воспаляются и опухают. Это следствие проблем, возникающих при приеме пищи, особенно проблем с жеванием, а также приема противосудорожных препаратов. Поэтому уход за зубами крайне важен. Чистить зубы детям с церебральным параличом трудно – их рот и десны очень чувствительны.

Пока у младенца не прорежутся молочные зубы, или если ребенку не нужна специальная стимуляция для того, чтобы уменьшить повышенную чувствительность ротовой полости, хорошо чистить десны ваткой, смоченной в растворе соды, соли или просто в воде. Как только прорезался первый зуб, чистить зубы и десны нужно маленькой детской зубной щеткой. Поначалу смачивайте ее просто в воде, а потом постепенно переходите на зубную пасту. Помните, что именно чистка зубов, а не зубная паста делают рот чистым и здоровым.

Перед тем как чистить малышу зубы, посадите его в устойчивое положение, так чтобы он хорошо контролировал положение головы и туловища.

Чтобы почистить зубы маленькому ребенку, сядьте напротив раковины и посадите его себе на колени или верхом на ваше бедро. Если малыш уже сам чистит зубы, поставьте его стульчик вплотную к раковине – он сможет опираться рукой и примет более устойчивое положение.

Если ротик малыша плохо закрывается или слишком чувствителен, контролируйте его так же, как при кормлении (см. рис. 18.5,а, б). Не забывайте, что чистить десны не менее важно, чем зубы. Массируйте десны по направлению от основания десны к зубам. Чистить наружную поверхность зубов и десен надо круговыми движениями, при этом челюсти ребенка должны быть сомкнуты, а голова слегка наклонена вперед.

Со временем воду, слюну и зубную пасту малыш научится выплевывать. Сначала, почистив наружную поверхность зубов и десен, прежде чем открыть ребенку рот и продолжить чистку, дайте всему, что накопилось в полости его рта, вытечь. Следите, чтобы голова ребенка не запрокидывалась, иначе он подавится и закашляется. Чтобы этого не случилось, согните плечи и наклоните голову малыша слегка вперед.

Установлено, что электрическая зубная щетка имеет массу преимуществ для детей с церебральным параличом. Независимые исследования в США и Швейцарии показали, что дети, которые пользуются электрической зубной щеткой, гораздо реже страдают заболеваниями зубов и десен. Этому есть две основные причины. Во-первых, таким детям трудно двигать обычной зубной щеткой правильно, действовать же электрической зубной щеткой проще. Во-вторых, ребенок с церебральным параличом просто не способен сам настолько активно и правильно массировать десны, а электрическая зубная щетка массирует и десны, и подлежащие ткани автоматически; в норме массаж десен происходит при жевании твердой пищи, а у детей с церебральным параличом из-за трудностей с жеванием он отсутствует, десны становятся рыхлыми и опухают. Отмечу, что колебания электрической зубной щетки должны быть мелкоамплитудными и частыми, а давить ею на зубы нельзя.

Лечить зубы у ребенка с церебральным параличом очень трудно и для него самого, и для врача. Поэтому очень важно, чтобы родители обязательно следили за тем, чтобы малыш чистил зубы после каждого приема пищи.

Как можно меньше давайте ребенку сладостей, конфет, кондитерских изделий. Сладкие, тягучие блюда надо подавать только во время приема пищи, а затем сразу чистить зубы. Приучайте малыша не к сладостям, а к полезной для зубов пище – яблокам, огурцам и т. д.

Пользуйтесь самой маленькой зубной щеткой, только ею вы сможете вычистить все как следует. Стоматологи настаивают, что чистить десны важнее, чем зубы, ведь именно они поддерживают зубы и должны быть здоровыми. Пользуйтесь ниткой для чистки зубов, чтобы удалять частички пищи, которые скапливаются между зубами, они способствуют быстрому размножению бактерий, а значит и появлению кариеса.

Как часто и с какого возраста надо посещать стоматолога? Ответ прост: чем раньше, тем лучше; пусть ребенок посещает стоматолога с той же периодичностью, что и другие члены семьи. Как можно раньше начать водить его к стоматологу – значит не только приучить его к регулярным осмотрам, но и избавить его от боязни, ведь, скорее всего, во время первых визитов лечения не потребуется, а малыш научится доверять врачу. Посещать стоматолога следует по крайней мере один раз в полгода.

– Ребенок должен быть активным у вас на руках

– Как правильно брать ребенка на руки

– Как правильно держать на руках и носить ребенка

– Приспособления

То, как мы носим ребенка на руках, влияет на его двигательное поведение, и необходимо постоянно следить за тем, чтобы он не был пассивен. Пусть в этой ситуации он будет активным участником и использует ее в качестве еще одной возможности познавать мир. Я думаю, и вы, наверное, согласитесь со мной, что рекомендации здесь могут быть только общими. Особенности вашего случая – характер имеющихся у малыша нарушений, его рост и вес и, наконец, ваше собственное телосложение – подскажут вам, как адаптировать эти рекомендации.

Мы рассмотрим некоторые трудности, которые возникают, когда ребенка берут на руки, носят по дому и на улице, обсудим способы, как можно носить ребенка так, чтобы исправить нарушения позы, развивать способность контролировать положение тела и головы, стимулировать реакции равновесия. Таким образом вы научите малыша, если это возможно, самостоятельно принимать правильное положение или опираться на вас, если он теряет равновесие.

До тех пор пока ребенок не научится сам передвигаться тем или иным способом, он полностью зависит от мамы, которая переносит его с места на место. Малыша нужно кормить, купать, одевать, класть в кроватку или коляску, сажать в манеж – его берут, несут, опускают много раз в день.

Пока малыш еще мал, мама совершенно автоматически прижимает его к себе, полностью поддерживает его тело, дает ему ощущение прочной опоры. Тактильные ощущения от близости мамы, ее тепла и движений приятны ребенку и успокаивают его. Время от времени мама улыбается ему, говорит с ним, целует, и это еще больше укрепляет связь между ними.

Примерно в пять месяцев ребенок, увидев наклоняющуюся к нему маму, угадывает ее намерения и поднимает ручки, тянется к ней, возбужденно сучит ножками. Когда мама опускает его, он до последнего момента тянет вперед ручки, плечи и держит голову на весу. Мама может носить малыша по-разному, она меняет его положение, когда ей становится тяжело, зная что он автоматически удержит свое тело или обхватит ее шею, если почувствует себя неуверенно.

Позже, когда малыш уже сам хорошо удерживает равновесие, он произвольно выбирает удобную позу, а мама лишь слегка поддерживает его.

Итак, мы видим, что несмотря на то, что малыш полностью зависит от мамы, которая берет его на руки или кладет, он в это время не пассивен. Поддержка, которую обеспечивает малышу мама, определяется его способностью сохранять позу. Постепенно все меньше поддерживая малыша, мама поощряет его действия. На рис. 19.1 показано, как носят ребенка, который хорошо удерживает равновесие.

Малыша с церебральным параличом чаще, чем обычных детей, берут на руки и носят, к тому же, на руках у взрослого он нуждается в большей поддержке. Крайне важно, однако, поддерживать ребенка правильно и уменьшать свою помощь при любой возможности. Это позволит ему самому управлять своим телом, сохранять и восстанавливать равновесие, смотреть вокруг и взаимодействовать с окружающим миром.

Носите ли вы малыша дома или на улице, сажаете ли вы его в высокий стульчик, прогулочную коляску или детское автомобильное кресло – принципы действий, в общем, одинаковы, но к поведению малыша, конкретным ситуациям и условиям все равно придется приспосабливаться.

Рис. 19.1. Так обычно носят ребенка, который хорошо удерживает равновесие.

Например, носить ребенка по дому и на улице – совершенно разные вещи. Дома у вас свободны обе руки, а на улице одна рука у вас занята – вы несете сумку или, например, ведете за руку второго ребенка. Сажать малыша в стульчик или коляску гораздо легче, чем в детское автомобильное кресло.

То, как вы носите ребенка, зависит и от вашего телосложения – роста, полноты, длины рук и т. д. Поэтому я прошу вас не поддаваться соблазну просто рассмотреть картинки в этой главе, а обязательно внимательно прочитать, почему я советую делать именно так, а не иначе. Вы сможете изменить способы, которые вы обычно используете, в соответствии с вашими потребностями и потребностями малыша. Помните, что эти способы будут изменяться в зависимости от этапа развития малыша.

Прежде чем приподнимать ребенка в положение сидя, убедитесь, что он лежит по возможности ровно, симметрично, вес его тела распределен равномерно. Присаживая его, старайтесь сохранить это положение. Если малыш, когда вы берете его, перевозбудится, его тело станет напряженным и разогнется – вы не сможете согнуть его ноги в тазобедренных суставах и вытянуть вперед его ручки. Попробуйте посадить его из положения лежа на боку: поверните его на бок, немного согните ноги в тазобедренных и коленных суставах, выведите вперед руки и присадите.

На рис. 19.2, а, б показано, как присаживать детей, у которых преобладает тонус разгибателей – руки согнуты в локтях, а плечи находятся в положении ретракции. Важно, чтобы вы своими предплечьями слегка разводили бедра малыша и разворачивали их наружу. Это позволит вам свободно действовать руками – держать его за плечи, приподнимая их и поворачивая внутрь. Удерживая его таким образом, вы помогаете ему вывести голову и руки вперед, согнуть ноги в тазобедренных и коленных суставах.

Усаживать большого ребенка и уследить за его ногами бывает легче, когда его ноги, начиная от голеней, свисают с кровати или со стола. Если в таком положении спина и бедра ребенка согнуты, то сажать его так нельзя.

На рисунке 19.3 показано, как усугубляется нарушение позы, когда ребенка держат неправильно. Положив его бедра себе на талию, мама усилила их приведение и внутреннюю ротацию. Она поддерживает его только под одну ягодицу, поэтому таз перекошен и асимметрия тонуса усилилась. Второй рукой мама поддерживает малыша за верхнюю часть спины, а не под мышку – это не позволяет ему выпрямить спину и поднять голову.

Чтобы ваш способ носить ребенка был полезным для него с терапевтической точки зрения, воспользуйтесь одним из приемов.

Посмотрите на рис. 19.4. Вы видите, что, если держать малыша на бедре, то вы сгибаете его ноги в тазобедренных суставах, но не слишком разводите их, что позволяет вам одновременно поворачивать его туловище. Поддерживая ребенка под мышку, вы даете ему возможность поднять и вывести руки вперед и поднять голову. Сидя у вас на руках в таком положении, он может смотреть вам в глаза, в любой момент взять что-то руками и сохранять равновесие.

Рис. 19.2. а, б – способ присаживания ребенка, у которого преобладает тонус разгибателей: его руки согнуты в локтевых суставах и плечи отведены назад (находятся в положении ретракции).

Рис. 19.3. Неправильное положение ребенка на руках у матери усугубляет все нарушения мышечного тонуса.

Рис. 19.4. Если вы держите ребенка на своем бедре, то вы сгибаете его ноги в тазобедренных суставах, немного их разводите. В таком положении вы можете одновременно и поворачивать туловище малыша.

Рис. 19.5. Так можно носить ребенка дома.

На рис. 19.5 показано, как можно носить ребенка дома. Мама держит его спиной к себе, ноги малыша согнуты, разведены и развернуты наружу. Мама фиксирует его плечи своими предплечьями, не давая малышу их опустить. Удерживая его бедра согнутыми, мама прижимает его таз к себе, и туловище малыша смещается вперед. Такой способ стимулирует ребенка поднимать голову и выпрямлять спину.

Рис. 19.6, а показывает, какие трудности возникают, когда ребенка с преобладанием тонуса разгибателей поднимают из положения лежа. Поднимая его таким образом, невозможно согнуть и развести его бедра, поднять руки и положить их себе на плечи (рис. 19.6, б). Та же проблема возникает при усаживании ребенка, то есть когда надо согнуть его ноги в тазобедренных суставах и вывести плечи вперед. Проще сначала повернуть его на бок, положить свою ладонь ему на грудь, одновременно направляя его голову и плечи вперед. После этого согнуть и развести бедра будет легче (рис. 19.7).

Рис. 19.6. а – неправильный способ поднимать из положения лежа большого ребенка с высоким тонусом разгибателей; б – следствие того, что ребенка неправильно подняли: его ноги в тазобедренных и коленных суставах не сгибаются, развести их невозможно, его руки не удается поднять и положить себе на плечи.

Рис. 19.7. Избежать трудностей, показанных на рис. 19.6, можно, если повернуть ребенка на бок, затем положить ладонь ему на грудь, одновременно выводя его голову и плечи вперед.

Часто единственный способ носить ребенка, который уже подрос и стал тяжелым, – это положить его себе на плечо. На рис. 19.8,а показано, что происходит, когда ребенка носят неправильно. Его голова запрокинута, плечи согнуты, руки сведены вместе, ноги разогнуты так, что согнуть и развести их очень трудно.

Если вы перекинете руки малыша через свое плечо, как показано на рис. 19.8,б, они будут выведены вперед, а не прижаты к телу, тогда он сможет поднять голову и держать спину прямой. Обе папины руки свободны, и она может удерживать его ноги согнутыми в тазобедренных суставах, разведенными и развернутыми наружу.

Внимание. Держать ребенка в положении, показанном на рис. 19.9, нельзя ни в коем случае. Когда вы держите его, как младенца, вы не только не доставляете ему удовольствия, но и лишаете его возможности действовать, усиливаете асимметричность мышечного тонуса.

Рис. 19.8. а – неправильное положение ребенка на плече и проблемы, которые из-за этого возникают; б – ребенка держат на плече правильно: его руки перекинуты через плечо взрослого, бедра приподняты, разведены и повернуты наружу.

Поза маленьких детей с повышенным тонусом сгибателей такова: подбородок наклонен вперед, отчего шея кажется короткой, плечи повернуты внутрь, руки согнуты и могут быть сжаты в кулаки, бедра и голени повернуты внутрь и частично разогнуты.

На рис. 19.10 показано, как можно носить ребенка дома – он лежит на боку, а вы прижимаете его к себе. В этом положении вы удерживаете спину малыша прямой, не даете ему опустить руки вниз и согнуть их. Одновременно вы держите его ноги разогнутыми, разведенными и повернутыми наружу; к тому же, вы можете слегка поворачивать плечевой пояс относительно тазового.

Еще один способ показан на рис. 19.11. В таком положении ребенок более активен, он вынужден поднимать голову, выпрямлять спину и ноги, может вытянуть руки вперед и исследовать то, что его окружает.

На рис. 19.12 показано, как можно вдвоем носить ребенка постарше, который уже вырос и стал тяжелым, и при этом тренировать его. Ноги ребенка выпрямлены, бедра повернуты наружу, стопы упираются в туловище одного из взрослых. Удерживая его таз снизу ладонями и упираясь большими пальцами рук в ягодицы, взрослый пытается разогнуть ноги малыша в тазобедренных суставах. Если мышцы расслабятся и это удастся, можно попросить его приподнять голову и выпрямить спину. Если же это сделать не удастся, а малыш сводит ноги и ротирует их внутрь, держать его таким способом не следует.

Рис. 19.9. Так держать ребенка нельзя ни в коем случае.

Рис. 19.10. а – хороший способ носить ребенка дома. Нужно положить его на бок и прижать спиной к себе; б – ротация туловища (мама поворачивает плечевой пояс относительно тазового).

Рис. 19.11. В таком положении ребенок более активен и может исследовать мир.

Рис. 19.12. Большого и тяжелого ребенка можно носить вдвоем. И для него это хорошая тренировка!

На мой взгляд, прежде чем посадить ребенка, надо «собрать его в кучу». Я поступаю так: беру вместе его ножки и сгибаю их, подтягивая к животику, затем вывожу вперед, к ногам, его ручки. После этого его можно посадить, или сначала повернуть на бок, а потом посадить – как вам проще.

На рис. 19.13 показано, как не следует носить детей с низким мышечным тонусом. Он абсолютно пассивен, не может установить с мамой контакт глаз, потому что его бедра и плечи не имеют необходимой опоры, ноги и руки свисают, тело согнуто.

На рисунке 19.14, а—г показано, как надо носить ребенка с низким мышечным тонусом. Вы стабилизируете тазовый и, при необходимости, плечевой пояс, и это позволяет малышу приподнять голову и плечи, выводить руки вперед, выпрямлять спину, общаться со взрослым и взаимодействовать со всем, что его окружает.

На рис. 19.15 показан еще один способ носить младенца и маленького ребенка – он лежит на животе, и это стимулирует его поднимать голову и выпрямлять туловище.

Внимание. Когда вы берете ребенка таким образом, следите, чтобы вес его тела приходился, по возможности, на предплечья, а локти находились впереди плеч.

Рис. 19.13. Неправильный способ носить ребенка с низким мышечным тонусом.

Рис. 19.14. Способы носить ребенка с низким мышечным тонусом, которые, с одной стороны, дают малышу необходимую поддержку, а с другой – позволяют ему взаимодействовать со взрослым и исследовать мир: а – плечевой и тазовый пояс фиксированы, и это помогает ребенку с низким тонусом, который плохо удерживает голову, приподнять ее; б – простой способ носить ребенка дома – отец держит ребенка лицом вперед, прижимая к себе его ягодицы. Такое положение стимулирует малыша приподнимать голову и выпрямлять спину; в – в таком положении ребенок будет ротировать (поворачивать) туловище и держаться руками; г – таким образом можно носить ребенка, у которого пониженный мышечный тонус туловища сочетается с небольшим повышением мышечного тонуса в ногах.

Рис. 19.15. Еще один способ: ребенок лежит на животе, и это заставляет его поднимать голову и выпрямлять спину.

Рис. 19.16. Рюкзачок для ребенка «Уилкинет» (Wilkinet baby carrier).

Каждый ребенок уникален, у него специфические нарушения и потребности, поэтому однозначно рекомендовать какое-либо из приспособлений для того, чтобы носить малыша, трудно. Я выбрала приспособление, о котором многие знакомые мне матери отзывались как о полезном и удобном для ребенка и для них самих.

На рис. 19.16 изображен рюкзачок «Уилкинет» (Wilkinet baby carrier), который изобрела одна мама. Этот рюкзачок можно носить в четырех положениях, в него можно сажать даже младенца, если он весит не менее 2 кг. Вот его преимущества:

– спину и голову поддерживает цельнокроеная мягкая опора, голову дополнительно поддерживает мягкий наплечный ремень;

– ребенок прижат животом к телу взрослого, его тело поддерживается под бедрами и ягодицами;

– благодаря тому что длинные ремни не застегивают на пряжки, а оборачивают вокруг тела взрослого и ребенка и завязываются у малыша за спиной, нагрузка на взрослого распределяется равномерно, его плечи и поясница не перегружены.

Если вам нравится рюкзак, который носят за спиной, учтите, что он разработан для того, чтобы носить детей, которые хорошо контролируют положение головы, могут самостоятельно выпрямлять спину и удерживать ее в таком положении. В идеале, рама рюкзака должна быть легкой, конструкция должна позволять ставить рюкзак на землю, то есть вы должны быть уверены, что сможете пользоваться им без посторонней помощи.

Возьмите за правило – как можно меньше носить ребенка на руках, особенно дома. Повсюду носить малыша заманчиво, кажется, что так мы экономим время – не нужно бегать к нему каждый раз, когда он зовет или плачет, требуя внимания. Однако не забывайте, что каждый раз, когда вы берете его на руки, вы лишаете его возможности передвигаться самостоятельно.

Когда вы держите малыша на руках, он не должен быть пассивным. Чтобы помочь ему участвовать в этом процессе, сдержать непроизвольные движения и подавить неправильный мышечный тонус, его, прежде чем поднять, надо правильно положить, то есть подготовить к тому, что вы возьмете его на руки, – это, если хотите, первый этап. Когда вы используете какие-то приспособления для того, чтобы носить ребенка, учитывайте все сказанное выше.

– Основные принципы

– Сиденье для младенца и маленького ребенка

– Простые самодельные стулья

– Сиденье для большого ребенка

– Коляски

– Детские автомобильные кресла

В этой главе мы коротко остановимся на основных моделях стульчиков и сидений для детей, расскажем, как они поддерживают тело и как сделать простой и полезный стул. Выбор того или иного сиденья и стульчика зависит от конкретных проблем ребенка и его двигательных возможностей, поскольку каждая модель обеспечивает определенную степень поддержки. В конце главы мы обсудим выбор коляски и детского автомобильного кресла.

Сиденья, которые специально приспособлены для детей с церебральным параличом, предназначены для того, чтобы исправлять несимметричное положение тела и удерживать тело в правильном (симметричном) положении, способствовать тому, чтобы ребенку было легче действовать руками: есть, вступать с социальное взаимодействие с окружающими и учиться.

На основании многочисленных клинических наблюдений, исследований и публикаций разработаны требования к универсальным детским сиденьям и стульчикам. Они должны:

– обеспечивать стабильную опору в положении сидя (ключевое значение здесь имеет положение таза);

– поддерживать туловище в правильном положении и способствовать правильному взаимному расположению частей тела в положении сидя;

– достаточно легко регулироваться в соответствии с ростом и потребностями ребенка;

– поддерживать ребенка в положении сидя и в то же время не мешать ему учиться сидеть самостоятельно.

Итак, сиденье должно отвечать всем перечисленным критериям. Однако нарушения при церебральном параличе крайне разнообразны, и, как показывают многочисленные публикации, выбрать модель, которая подойдет любому ребенку, очень трудно. На рынке появляются все новые стулья, сиденья и коляски, в их разработке принимают участие физические терапевты и специалисты по ортезам (об ортезах см. с. 289–290), и при их создании широко используются компьютерные технологии и достижения дизайнеров.

Детские стулья и коляски изготавливают из дорогих материалов, стоят они дорого, и поэтому, вне всякого сомнения, их нельзя выбирать по каталогу. Покупать детские коляску и стул надо только после консультации с физическим терапевтом или другим специалистом, который занимается с ребенком. Специалист определит, каковы возможности ребенка при разных положениях тела, отметит асимметрию позы и движений и подберет такое сиденье, которое подойдет именно для вашего малыша, определит, как необходимо подогнать его, чтобы оно обеспечивало необходимую поддержку, но при этом стимулировало контроль за положением тела, двигательные функции и т. д.

Для детей 8–9 месяцев положение сидя – самое активное положение для игры. К этому возрасту они уже хорошо контролируют положение туловища, удерживают равновесие, могут активно наклонять туловище вперед в положении сидя, сгибая и разгибая ноги в тазобедренных суставах. Они могут потянуться за игрушкой в любом направлении, не используют руки для опоры в положении сидя, осваивают и совершенствуют манипулятивные движения.

Мы не можем ждать таких же успехов от детей с церебральным параличом, но помочь им развить эти основные навыки в наших силах. Когда ребенок сидит в правильно подобранном стульчике, который поддерживает его тело в стабильной и симметричной позе, он может сконцентрироваться на действиях руками – играть, а позже есть и одеваться.

Если ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями в целях безопасности все время держать в стульчике, который полностью поддерживает его тело, то потом он сможет сидеть только с такой максимальной поддержкой. Это аналогично тому, как если бы вы просидели три часа в кресле в кинозале, не имея возможности размять ноги. Встав, вы почувствуете, что все тело «затекло» и одеревенело, а ведь вы все время меняли позу. Ребенок, который не может двигаться и менять позу, не только не научится хорошо двигаться, но у него могут начать развиваться контрактуры. Очень важно, чтобы ребенка, у которого движения ограниченны, время от времени клали на пол в разных положениях – вы должны дать ему возможность свободно двигаться и поощрять его попытки к движению. Кроме этого, какое-то время он должен находиться в положении стоя, для чего используют различные стендеры и стояки. Где поставить специальный стул, когда и зачем сажать в него малыша зависит от стадии его развития и его способности действовать руками.

Во время приема пищи высокий детский стульчик лучше всего ставить к общему столу – маме будет удобно кормить малыша или следить за тем, как он ест. За столом ребенок может самостоятельно играть рядом с мамой. Когда брат или сестра малыша играют на полу или на журнальном столике, он тоже захочет присоединиться к ним. Если его высокий стульчик нельзя разложить или разобрать, придумайте, как устроить малыша рядом с другими детьми. Может быть, ему хотя бы временно будет удобно на полу.

Не стоит забывать и о том, что когда вы играете с малышом, вам удобнее сидеть не на стуле, а в кресле или в углу дивана!

Еще один пример: ребенок, который способен немного сохранять равновесие в положении сидя, может сидеть на коробке или низеньком детском стуле, опираясь на руки. Такая поза позволяет смотреть телевизор, но не действовать обеими руками. Если посадить малыша на точно такое же сиденье в угол комнаты, подложив под ноги коврик, по которому не будут скользить ноги, и придвинуть к нему вплотную стол или стул, то он сможет чем-то заниматься и будет чувствовать себя уверенно. Поддержка окажется минимальной, и малыш будет и тренировать способность сохранять позу, и в то же время играть, учиться одеваться и раздеваться.

Иногда даже большому ребенку, который хорошо удерживает равновесие в положении сидя, удобнее одеваться и раздеваться на скамеечке, а не на стуле или кровати, поскольку такая скамеечка дает ему хорошую опору.

Нужно постоянно следить за тем, какие трудности испытывает ребенок, когда он сидит. Ваши наблюдения за его успехами и неудачами бесценны. Например, вы можете заметить, что когда он делает что-то руками, он сползает в кресле и потому не может видеть свои руки и то, что он ими делает. Или, что когда малыш пытается потянуться за игрушкой, он сгибает туловище в большей степени, чем сгибает ноги в тазобедренных суставах – это говорит о необходимости стабилизировать положение таза. Другая ситуация: ребенок играет на полу, и вы замечаете, что он стал гораздо лучше сидеть – потребность даже в минимальной поддержке отпала, и его больше не надо сажать в специальный стул. Не дожидайтесь пассивно планового визита к специалисту, который наблюдает вашего ребенка, – записывайте свои наблюдения или снимайте на видеопленку те моменты, которые вы хотели бы обсудить со специалистом, он сможет оценить состояние малыша и что-то изменить в своих прежних рекомендациях.

Хороший метод наблюдения – исследование поверхности детского стульчика. Сиденье и подлокотники вытираются неравномерно, и можно понять, где именно нужна дополнительная поддержка.

Стул для вашего малыша порекомендует специалист, который с ним занимается, а мы дадим только общее представление о моделях детских стульев, в том числе о тех, которые можно сделать своими руками. Мы остановимся на их преимуществах и недостатках, выявляющихся в зависимости от вида и характера нарушения.

Сиденье «Уютное кресло» было специально разработано для младенцев и маленьких детей от 6 месяцев до 2 лет, которые плохо контролируют положение головы и у которых снижен тонус мышц туловища. Такое сиденье обеспечивает стабильную опору в положении сидя и помогает сохранять позу. Оно снабжено фиксирующими ремнями, которые можно регулировать в соответствии с потребностями ребенка. Конструкция позволяет менять угол наклона кресла, постепенно приближая положение тела к вертикальному. Сиденье крепится к легкой стальной раме с устойчивым основанием, его легко переносить из комнаты в комнату – малыш сможет взаимодействовать с вами в различной обстановке (рис. 20.1).

Внимание. Если у ребенка снижен мышечный тонус, он плохо контролирует положение головы и в положении сидя падает вперед, это сиденье прекрасно подходит ему. Но как только малыш начнет самостоятельно поднимать голову и выпрямлять спину, такое кресло надо заменить на то, которое позволит сидеть вертикально и будет стабилизировать положение таза.

Рис. 20.1. «Уютное кресло».

Это кресло, охватывающее тело со всех сторон, очень удобно для того, чтобы малыш с тяжелой формой церебрального паралича мог играть на полу. У такого ребенка резко повышен мышечный тонус (высокая спастичность), его поза несимметрична, поэтому ему удобно сидеть с полной поддержкой в таком кресле. Оно изготовлено из плотного упругого пеноматериала и обтянуто мягкой моющейся тканью. Сиденье снабжено подушкой-абдуктором для разведения бедер и ремнями. Клиновидная подставка обеспечивает вертикальное положение кресла, ее можно убрать – и оно станет наклонным. В таком кресле (рис. 20.2) ребенка можно кормить.

Рис. 20.2. Кресло для игр на полу.

Внимание. Облегающая форма сиденья специально разработана для того, чтобы поддерживать ребенка под ягодицы, и поэтому наиболее удобна для детей с выраженными нарушениями мышечного тонуса. Однако, по данным исследований, в этом кресле таз недостаточно стабилизирован и может располагаться несимметрично. Внимательно оцените симметричность расположения таза и при необходимости скорректируйте позу бедренным ремнем.

Установлено, что в таком кресле центр тяжести приходится ниже сиденья, что провоцирует смещение таза назад, и малыш может выпасть из кресла или завалиться вперед. Следите за этим.

Со времени выхода в свет последнего издания этой книги производители мебели в значительной мере доработали конструкцию угловых сидений. У современных угловых стульчиков есть:

– спинка, которую можно регулировать, и боковые «крылья» для поддержки ребенка с боков;

– мягкий подголовник для поддержки шеи и головы;

– клиновидная подушка-абдуктор для разведения бедер, положение которой можно регулировать;

– сиденье, размер которого можно увеличивать, закрепляя спинку на разном расстоянии от края сиденья;

– подставка для ног, высоту и угол наклона которой можно регулировать.

На рис. 20.3, а, б показан угловой стул конструкции Джеймса Леки (James Leckey Corner Sitter). Его спинка и боковые крылья обиты мягким покрытием везде, где они касаются тела. Продолговатую распорку для ног можно совсем убрать или передвинуть дальше или ближе от края. Дополнительно прилагается подставка для ног, высота и угол наклона которой регулируется. Для детей старше 12–18 месяцев разработан регулируемый по высоте угловой стул Дж. & С. Смертуейт (G. & S. Smirthwaite's Variable Height Corner Chairs) (модель 514). Спинка и боковые крылья регулируются. К стулу прилагаются поручни и подушечка для сиденья толщиной 25 мм. На рис. 20.4 показаны приспособления, которые позволяют увеличить сиденье в размерах (дизайн G. & S. Smirthwaite Ltd).

Рис. 20.3. Угловой стул конструкции Джеймса Леки: а – вид спереди; б – вид сзади.

Рис. 20.4. Фирменные подставки для углового стула.

Внимание. Эти стулья предназначены для детей с меняющимся мышечным тонусом и неконтролируемыми движениями, а также для детей с умеренно повышенным мышечным тонусом. Такие дети могут сидеть долго, но недостаточно хорошо сохраняют равновесие и в положении сидя не могут действовать обеими руками. Дополнительное преимущество модели – все дополнительные приспособления для поддержки тела свободно регулируются, их можно убрать, когда малыш научится сидеть лучше.

Если у ребенка повышен тонус разгибателей, из-за напряжения подколенных мышц он сидит на крестце с согнутой спиной. Сажать его в угловой стул в таком положении нельзя до тех пор, пока вы не отрегулируете сиденье так, чтобы ноги были согнуты в коленях, а стопы полностью опирались на пол.

Этот переносной стул разработан Центром параличей Чейне (Cheine Walk Spastic Centre) для детей со спастическими формами церебрального паралича от 2 до 8 лет. Конструкция стула стимулирует ребенка поворачивать ноги наружу в тазобедренных суставах, а приподнятое сиденье позволяет стопам полностью опираться на пол. Когда ребенок садится в стул, то сиденье отклоняется назад, что позволяет не фиксировать туловище ремнями. Заваливаться стулу не дают две опоры, прикрепленные к задней стороне под углом (рис. 20.5).

Рис. 20.5. Складной брезентовый угловой стул.

Внимание. Мы рекомендуем этот стул только для детей с церебральным параличом средней тяжести, которые неплохо сидят и нуждаются лишь в дополнительной опоре для поддержания равновесия. Для детей с тяжелыми двигательными нарушениями он не подходит. Главное преимущество этого стула – легкость, его можно переносить и использовать вне дома, например в гостях.

Это сиденье (рис. 20.6) изобрел один отец для того, чтобы его собственный ребенок мог сидеть в ванне. Нам кажется, что оно вполне подходит маленьким детям, которые только учатся сидеть, и особенно детям, у которых мышечный тонус повышен только в одной половине тела (гемиплегия). В нем ребенок чувствует себя в безопасности и может поставить ноги на пол. Еще одно хорошее качество – теряя равновесие, малыш может схватиться за металлическую планку перед собой и не нуждается в дополнительной опоре. При желании к сиденью можно приставить стол для игр. По нашему мнению, это сиденье лучше всего вешать между двумя стульями (см. рис 13.7).

Внимание. При резко повышенном тонусе сгибателей или разгибателей, а также при меняющемся мышечном тонусе пользоваться этим сиденьем мы не рекомендуем.

Рис. 20.6. Сиденье для купания Safa.

Изначально стул с цилиндрическим сиденьем был изобретен для детей с повышенным тонусом разгибателей. Такие дети не могут удерживать прямую спину на одной линии с тазом и сесть так, чтобы ноги были согнуты в тазобедренных суставах и разведены, а стопы полностью опирались на пол. Сидя, они не могут вытянуть вперед руки, а если вытягивают, то приведение и разгибание ног усугубляется. Сначала ноги к цилиндру прикрепляли паховыми ремнями, но такая конструкция оказалась несостоятельной. Ремни позволяли развести колени, но не решали главную задачу – бедра оставались разогнутыми, приведенными и ротированными внутрь. При участии родителей был разработан современный стул с цилиндрическим сиденьем. Позже эту модель улучшил М. С. Уэйсон с острова Айл-оф-Уайт (Mr M. S. Wason) – он дополнил стул спинкой, спинку и цилиндр сделал регулируемыми по высоте, сконструировал простой и удобный тормоз для колес (рис. 20.7, а). Так возник стул-машина. Он очень устойчив, и его можно использовать в качестве ходунков. Еще веселее ходить с ним, взяв легкого пассажира.

Рис. 20.7. а – стул-машина; б – стул-машина используется в качестве ходунков; в – столешница с полукруглым вырезом прикреплена дверными петлями к спинке стула; г – ребенок сидит на стуле с цилиндрическим сиденьем, к которому прикреплена столешница с полукруглым вырезом. Заметьте, верхний край цилиндра находится на одном уровне с коленями ребенка. Расстояние между краем столешницы и телом спереди и по бокам 50 мм.

Рис. 20.8. Регулируемый по высоте стул с цилиндрическим сиденьем фирмы G. & S. Smirthwaite Ltd. (модель 512)

Сейчас многие производители выпускают сиденья на основе этой модели. Их конструкции улучшены и дополнены различными приспособлениями. Пример – стул с цилиндрическим сиденьем Лайора компании Jenx Ltd (LioraRoller Seat, Jenx Ltd.). Он предназначен для детей с легкими или умеренными нарушениями мышечного тонуса. Колесики позволяют использовать его не только в качестве стула но и для того, чтобы передвигаться и одновременно тренировать равновесие. Еще одну модель выпускает компания G. & S. Smirthwaite Ltd. – регулируемый по высоте стул с цилиндрическим сиденьем (модель 512) (рис. 20.8). У него овальное в сечении сиденье, которое можно поворачивать на 90°, расстояние между ногами можно менять от 225 до 300 мм. Положение подставки для ног, подлокотников и боковых подголовников регулируется. В комплект входит пластиковая столешница. Эта модель подходит для детей с наиболее тяжелыми формами церебрального паралича.

Учиться на ошибках полезно, одна из моих ошибок – использование кресла-подушки для детей с тяжелыми формами церебрального паралича. Я надеюсь, прочитав мои рекомендации, вы не упустите предупреждение, которое я все время повторяю: в любом сиденье ребенок не должен находиться долго. Оправдывает меня лишь то, что в 1974 году, когда вышло второе издание этой книги, еще не было такого количества моделей сидений, как сейчас. Тем не менее, кресла-подушки есть во многих домах, и мамам нравится играть с малышом, сидя в таком кресле. Я тоже им иногда пользуюсь: оно мягкое, принимает любую форму и на нем можно учить малыша переворачиваться и ползать. Дети в таком большом кресле чувствуют себя в безопасности, им нравится двигаться по его пружинящей поверхности.

Современные производители выпускают многофункциональные стульчики, которые помогают сидеть в правильной позе и хорошо контролировать положение тела. Они снабжены различными приспособлениями, которые поддерживают тело, их можно снять, если они стали не нужны. Они годятся для различных ситуаций. В таком стуле ребенок сидит активно в правильном функциональном положении: туловище выпрямлено и наклонено вперед, плечи и руки тоже направлены вперед. Пример многофункционального стульчика – наклонный стульчик Дженкса (Jenx prone angle chairs). Основная модель состоит из сиденья с опорами по бокам и для груди, с регулируемой подставкой для ног, его сиденье и распорка для ног покрыты мягкой обивкой. В комплект входит множество дополнительных приспособлений.

На рис. 20.9, а, б показан многофункциональный детский стульчик S.A.M. Он разработан для детей раннего возраста, у которых нарушен контроль за положением тела и искривлен позвоночник или повышен риск возникновения искривления. Ребенок сидит прямо, наклонившись вперед. Сиденье дает стабильную опору для таза и бедер, а специальная опора для груди удерживает спину и таз на одной линии. В этом стульчике ребенок чувствует себя уверенно и хорошо держит голову, он учится контролировать позу и может действовать руками.

Многофункциональный детский стульчик S.A.M. стационарный. Для детей старше трех лет его можно преобразовать в передвижную систему. Подробнее о нем можно узнать в Мэри Марлборо Центре (Mary Marlborough Disability Centre).

Рис. 20.9. Многофункциональный детский стульчик S.A.M.: а – конструкция; б – пример использования.

В магазинах вы встретите множество надувных кресел разнообразных форм, таких как, например, треугольные и круглые кресла для маленьких детей. Их главный недостаток – легкость, поэтому им обязательно нужна прочная опора.

На наш взгляд, это кресло – оно продается в обычных магазинах – очень хорошо подходит малышам, которые в положении сидя заваливаются на спину. Глубокое сиденье не стимулирует сокращения ягодичных мышц, что позволяет избежать разгибания ног. Треугольная спинка поддерживает голову и направляет плечи вперед (рис. 20.10).

Рис. 20.10. Треугольное надувное кресло.

Внимание. Не оставляйте ребенка в надувном кресле без присмотра.

Это кресло подходит только маленьким детям.[30] Оно небольшое и легкое, его можно вставить в кресло или детскую коляску, но ни в коем случае не в прогулочную коляску. Некоторым родителям нравится в нем кормить ребенка (рис. 20.11). Его можно купить в компании Mothercare и через «Каталог детских товаров» компании Heinz (Heinz Baby Catalogue).

Рис. 20.11. «Безопасное кресло».

Пока ребенок не научился сидеть прямо или с наклоном туловища вперед и опорой на руки, его можно сажать в обычное детское сиденье. Разные модели детских сидений продаются в магазинах компании Mothercare (рис. 20.12,а, б).

Ребенку, который недавно научился сидеть, обычные детские сиденья, например «сиденье для стола», позволяют чувствовать себя в безопасности. Его можно поставить в манеж или картонную коробку. Если ребенок потеряет равновесие, боковые бортики не дадут ему упасть, и он будет чувствовать себя увереннее. Он будет наклоняться вперед, чтобы дотянуться до игрушки, или попытается достать выпавшую из коробки игрушку (рис. 20.13, а, б). Детское «сиденье для стола» можно использовать и для кормления, и для того, чтобы играть за столом.

Рис. 20.12. Обычные детские сиденья.

Рис. 20.13. Детское «сиденье для стола»: а – в картонной коробке; б – прикреплено к обычному стулу.

Этот стульчик сделан из дерева, и смастерить его достаточно просто. В нем ребенок сидит, вытянув слегка разведенные ноги. Даже если он плохо удерживает равновесие, прямая спинка, скошенное назад сиденье и боковые стенки коробки не дадут ему упасть, и малыш будет чувствовать себя уверенно, а дополнительной опоры ему не понадобится (рис. 20.14,а, б).

Очень важно установить правильный угол наклона сиденья, чтобы поясница имела необходимую опору. Если сиденье наклонено слишком сильно, то таз съедет вниз, поясничный отдел позвоночника согнется – малыш не сможет согнуть ноги в тазобедренных суставах и вывести руки вперед, для того чтобы играть. Если сидящий ребенок прижимает руки к телу, особое внимание надо обратить на положение столешницы – она должна находиться на уровне груди или должна быть наклонена. Придумывая разные столешницы, вы сможете по-разному играть с малышом.

Мамы, которым приходится контролировать положение нижней челюсти ребенка во время еды, любят кормить малыша в таком стуле. В нем ребенок сидит устойчиво, и мамины руки относительно свободны. Кроме того, стул-коробка достаточно маленький – во время приема пищи его можно поставить на стол и маме будет удобно кормить малыша.

Внимание. Если ребенок плохо контролирует положение головы и туловища, или у него резко повышен тонус сгибателей, сажать его в стул-коробку мы не советуем. При асимметричном мышечном тонусе иногда требуется дополнительная поддержка.

Рис. 20.14. Стул-коробка: а – чертеж; б – со вставленной столешницей.

Простой и устойчивый деревянный стул вы можете сделать сами. Такие стулья весьма удобны. Можно сделать две поперечных доски: одна – сиденье, другая – столешница. Превращая стул в стол, вы будете пользоваться им довольно долго. Такой стул подходит для детей с умеренно повышенным мышечным тонусом. Стопы ребенка должны полностью опираться на пол (рис. 20.15).

Рис. 20.15. Простой деревянный стул.

Маленькие дети, которые плохо сохраняют равновесие, часто чувствуют себя увереннее, когда сидят в ограниченном пространстве. По этой причине в последнее время и для тренировки, и просто для того, чтобы поиграть, мы стали сажать малышей в большие картонные коробки, которые можно найти в любом магазине.

Прочная картонная коробка – прекрасное место для игр: самые разные игрушки можно подвесить к стенкам коробки или положить на дно, внутрь можно поставить маленькую коробку-стол (рис. 20.16). Подчеркнем еще раз – ребенок не должен сидеть пассивно и неподвижно, и картонная коробка прекрасно подходит для развития движений. Сидя в ней, ребенок может передвигаться, пытаться вставать и т. д.

Рис. 20.16. Картонная коробка как место для игры подходит для ребенка с церебральным параличом средней тяжести.

Играя в коробке, особенно в огромной, гораздо большей по размеру, чем изображенная на рисунке, ребенок часто становится весьма предприимчивым и непроизвольно использует образцы движений, которые необходимы для того, чтобы вставать. Научившись этому, он начинает ходить боком по периметру коробки. На самом деле, картонная коробка – это переносной манеж. Она легкая, и мама, занимаясь домашними делами, может брать ее с собой из комнаты в комнату, не оставляя ребенка одного.

По-разному оформляя коробку, вы можете дать ребенку разные сенсорные ощущения. Например, на дно и стенки можно наклеить кусочки ковра (сейчас нарядные квадратные ковры не выпускают, но их еще можно найти в больших магазинах и сделать из них прекрасное покрытие для коробки), либо пушистый материал, из которого делают домашние тапочки. Содержимое коробки тоже можно разнообразить. Положите в нее папиросную бумагу, газеты, обернув часть игрушек, добавьте разные ненужные вещи, с которыми малыш любит играть, – деревянные ложки, пустые коробки, пластиковые бутылки и т. п. Помните, что все эти вещи должны быть безопасными.

Внимание. Мы не рекомендуем класть в картонную коробку ребенка, который совсем не может сохранять равновесие в положении сидя.

Спинка этого стула сделана из толстого армированного картона (цилиндры из такого картона используются в промышленности). Часть стенки цилиндра вырезали и получилась удобная спинка. Стул можно обклеить поролоном и обтянуть моющейся тканью, на сиденье можно положить поролоновую подушечку. Сиденье тоже сделано из толстого армированного картона и прочно фиксирует цилиндрическую спинку.

Рис. 20.17. Стул-цилиндр: а – в собранном виде; б – изменение высоты сиденья; в – стул на полу.

Ребенку, который довольно хорошо удерживает равновесие в положении сидя, но неуверенно действует руками, в этом стуле удобно есть. Цилиндрическая спинка направляет его плечи вперед, и ему легче выводить вперед руки. Такая конструкция особенно полезна для ребенка, который «заваливается» на спину, когда подносит ложку ко рту. Цилиндрический стул хорошо поддерживает малыша, и он чувствует себя уверенно. Маленькому ребенку такой стул можно ставить на пол так, как показано на рисунке (рис. 20.17, а—в).

Внимание. Этот стул мы не рекомендуем для детей, которые не научились хорошо удерживать равновесие в положении сидя. Главное предназначение стула-цилиндра – помочь ребенку действовать обеими руками.

К счастью, на рынке в изобилии представлены всевозможные подушечки для детских стульев и колясок. Подушечки и поддерживают ребенка, и делают сиденье более удобным. Иногда в них есть отверстия для ремней безопасности. Покрытие и наполнитель подушечек разнообразны, например, подушечка из 100 % полиэфирного волокна обтянута тканью из 50 % хлопка и 50 % полиэфирного волокна, а поролоновая – поливинилхлоридным материалом.

Для более старших детей Бобат-центр совместно с компанией Tools for Living разработал сиденье с распоркой, которое можно класть на стул, в прогулочную или инвалидную коляску. Само сиденье сделано из пеноматериала, на нем установлена полужесткая распорка, что обеспечивает стабильное положение таза и хорошее разведение в тазобедренных суставах (рис. 20.18).

Рис. 20.18. Сиденье с распоркой для ног.

Если напряжение подколенных мышц не дает ребенку сидеть, и он «заваливается» на спину, то в этом случае поможет наклонная подушка. Как показано на рис. 20.19, наклонная подушка поддерживает бедра согнутыми в тазобедренных суставах, благодаря чему туловище направлено вперед, в то время как спина не согнута, а выпрямлена, потому что обеспечена хорошая опора для бедер.

Рис. 20.19. Наклонная подушка.

Если вашему ребенку уже не нужна дополнительная опора, когда он сидит, – значит, теперь ему нужен стул с устойчивым сиденьем. Это может быть стул-ящик, высоту которого можно регулировать и который позволит ему научиться вставать.

Мы рекомендуем регулируемый стул со спинкой-лесенкой. Он особенно хорошо подходит для детей с меняющимся мышечным тонусом и мышечными спазмами, низким тонусом мышц туловища или умеренной спастичностью. Перебирая руками снизу вверх лестничные перекладины, ребенок может встать (рис. 20.20). У стула есть съемные полозья, которые позволяют использовать его в качестве ходунков.

Рис. 20.20. Стул со спинкой-лесенкой.

Этот стул «растет» вместе с ребенком и нравится родителям, чьи дети хорошо сидят. У него широкое прочное и безопасное основание со стальными распорками. Две площадки можно ставить на разной высоте и глубине, подставку для ног легко установить в нужном месте.

Для ребенка помладше, который сидит хорошо, но еще не очень уверенно, к стулу прилагаются спинка, широкая передняя перекладина, столешница и распорка для ног (рис. 20.21).

Рис. 20.21. Стул-трап.

Стол и стул должны соответствовать друг другу по высоте. Поверхность стола должна быть на уровне локтей, тогда ребенку будет легче наклонить вперед верхнюю часть туловища, а значит, и согнуть ноги в тазобедренных суставах, вывести вперед плечи и руки. При необходимости он сможет опереться на предплечья. В продаже есть множество моделей универсальных столов, высоту и угол наклона их столешницы можно изменять от горизонтального до вертикального положения. Благодаря этому ребенок может видеть то, что он делает руками, что крайне важно, поскольку маленьким детям необходимо играть, зрительно контролируя свои действия.

Для детских столов выпускают различные приспособления, которые позволяют развивать основные навыки мелкой моторики. Это вертикальные и горизонтальные рукоятки, настольные развивающие игрушки.

Поверхность столика необходимо мыть. Моющиеся покрытия обычно гладкие и скользкие. Значит, стол нужно обязательно покрывать салфеткой, которая препятствует скольжению. Эти салфетки бывают и маленькими, и большими, как скатерть.

Завершая раздел, посвященный стульчикам и сиденьям, напоминаем: ваша цель – научить ребенка, как только он сможет самостоятельно сохранять равновесие в положении сидя, сидеть безо всякой поддержки на любом стуле. Он станет самостоятельным тогда, когда сможет хорошо удерживать равновесие в положении сидя и при этом действовать обеими руками, приносить себе стул, пододвигать его к столу, забираться на него и спускаться на пол.

Коляски должны отвечать тем же основным требованиям, которые были перечислены в начале главы для стульчиков. Естественно, есть и отличия. В коляске ребенок сидит, но не действует руками. Выбирая стул, мы стремимся обеспечить малыша приспособлением, которое позволит ему действовать. То есть стул – это вспомогательное средство для еды, игр и учебы, которое в то же время обеспечивает симметричное и устойчивое положение тела.

В начале главы мы упоминали, что промышленность разрабатывает и выпускает новые модели стульев. То же самое относится и к коляскам.

Прежде чем купить коляску, желательно проконсультироваться у специалиста, например у вашего физического терапевта. Не стоит выбирать коляску по совету друзей или по каталогу. Если в магазине можно взять коляску на «испытание» – воспользуйтесь этой услугой. Так вы проверите, подходит ли она и малышу, и вам, – вам должно быть удобно ее складывать, возить, убирать в багажник машины, вносить в общественный транспорт и держать в доме.

Ребенок должен одинаково хорошо сидеть в коляске и когда она стоит, и когда едет. Это очень важно, ведь во время прогулки малыш должен быть активным, а не пассивным пассажиром, – вокруг происходит много интересного, и ему надо общаться с вами, а для этого он должен сидеть прочно и безопасно. Когда ребенок ездит в коляске полулежа, уставившись в небо, тогда, не получая новые впечатления, он становится интеллектуально инертным.

– Коляска должна вам нравиться, быть легкой и устойчивой, с мягким или резиновым покрытием на ручке, легко складываться и быть маневренной.

– Выбирайте универсальную модель – на одну раму с колесами можно устанавливать сиденья для разного возраста.

– Регулируемым должен быть не только угол наклона спинки сиденья, но и высота и угол наклона подставки для ног. Вы должны иметь возможность делать это легко и быстро.

– Проверьте не только то, на какой вес и возраст рассчитана коляска, но и на какой рост.

– Спинка и сиденье должны быть плотными, а боковые стенки достаточно высокими, чтобы служить хорошей опорой для ребенка.

– От количества дополнительных приспособлений зависит цена коляски. Сначала убедитесь в том, что ваш ребенок не может прочно сидеть без этих приспособлений.

– Покрытие сиденья не должно быть скользким. Тканевое покрытие можно только вытереть губкой, поэтому желательно выбирать коляску со съемными чехлами, которые можно стирать в машине. Необходимо, чтобы в прогулочной коляске был легко откидывающийся верх для защиты от дождя.

– Если коляска импортная, выясните, продаются ли для нее запчасти и можно ли ее при необходимости отремонтировать.

– Наконец, проверьте, отвечает ли коляска сертификационным и противопожарным требованиям, есть ли у нее гарантийный срок эксплуатации.

Купив коляску, вы можете обнаружить, что ваш ребенок нуждается в дополнительных поддерживающих приспособлениях, подобных тем, что есть на его стуле. Дополнительные приспособления входят в комплект коляски или продаются отдельно. Стоят они дорого, и специалист, который занимается с вашим ребенком, подскажет вам, нуждается ли малыш в них.

Ремни помогают стабилизировать таз. Ремень протягивают по передней поверхности таза над тазобедренными суставами под углом 45° спереди назад и закрепляют под сиденьем.

Разводя ноги ребенка в тазобедренных суставах, абдуктор увеличивает площадь опоры в положении сидя.

Опоры стабилизируют положение таза и удерживают туловище ровно по средней линии.

Эти приспособления удерживают ровно голову и туловище ребенка, который в положении сидя «заваливается» вперед.

Это самое полезное приспособление для коляски. Держаться за перекладину малыш сможет сразу, как только научится захватывать предметы. Перекладина позволяет ему чувствовать себя уверенно и устойчиво, сидеть с минимальной поддержкой.

У одних колясок подставка для ног сплошная, у других – отдельная для каждой ноги. Если поза ребенка несимметрична, одной ногой он будет опираться сильнее чем другой, и одна из подставок опустится ниже. Это трудно заметить, поэтому регулярно проверяйте, на одном ли уровне расположены подставки для ног.

Сегодня выбор детских колясок чрезвычайно велик, существует множество моделей и все они в той или иной мере помогают сохранять позу. Посоветуйтесь со специалистом, который занимается с ребенком, и купите коляску, которая подходит именно вашему малышу. Дополнительные приспособления для поддержания тела должны быть съемными: ребенок будет постепенно учиться контролировать положение тела, а вы – постепенно убирать дополнительные приспособления.

Мы обнаружили множество моделей детских и прогулочных колясок, которые практически без переоборудования подходят детям с умеренными нарушениями мышечного тонуса – «Be Be Comfort Automatic», «Maclaren Shenelle», «Britax Debut» и «Waks Rider». Эти модели, рассчитанные на одного или двух детей, всегда есть в продаже.

Очень важное требование, которое упоминалось в разделе о стульях, – ребенок должен иметь возможность самостоятельно контролировать положение тела и менять позу, учиться сохранять равновесие. Поэтому любыми поддерживающими приспособлениями, в том числе из комплекта коляски, надо пользоваться как можно реже и только для того, чтобы обеспечить устойчивую опору, контроль за положением тела и за правильным взаимным расположением частей тела. Как только потребность в том или ином поддерживающем приспособлении отпадет, его надо убрать.

Ниже перечислены модели детских и прогулочных колясок, которые, по мнению родителей, отвечают потребностям ребенка, снабжены разнообразными дополнительными приспособлениями и удобны в эксплуатации, – их несложно держать в доме и складывать, у них легкий ход и хорошая маневренность. Мы упоминаем самый маленький из размеров каждой модели.[31]

– «Уютное кресло» мы уже описывали, оно изображено на рис. 20.1. К нему прилагается складная стальная рама с колесами темно-красного цвета, на которую легко устанавливается сиденье. Модель рассчитана на ребенка от 9 месяцев до 4 лет.

– «Альвема» (Alvema) 110 – широкий выбор размеров для детей старше 18 месяцев.

– Легкая коляска «Convaid Cruiser», модель 4J для детей до 5 лет.

– Прогулочная коляска «Jan 325» (модель 3250М) подходит детям с умеренными или незначительными нарушениями мышечного тонуса 1–4 лет. Сиденье съемное, его можно поворачивать так, чтобы ребенок сидел лицом или спиной ко взрослому, который его везет. – Прогулочная коляска «Major». По мнению родителей, эту коляску удобно складывать в машину и вносить в общественный транспорт. Мы не считаем ее пригодной для длительного использования. Сиденье снабжено поддерживающим жилетом (Rehab Waistcoat Harness), можно купить переходное сиденье, которое устанавливается поверх стандартного.

Если вашему ребенку несколько месяцев и вы перевозите его в переносной кроватке-колыбельке, советуем использовать подставку для корзины «Britax» (Britax Carrycot Restraint). Большинство родителей считают самым лучшим детским автомобильным креслом «Britax Cruiser» (рассчитано на массу тела 9—25 кг) (рис. 20.22).

Автомобильное кресло «Britax Babysure» устанавливается вперед спинкой и снабжено регулируемым ремнем безопасности, рассчитано на ребенка с массой тела более 10 кг.

Оба кресла отвечают Общему европейскому стандарту R4402.

Рис. 20.22. Детское автомобильное кресло «Britax Cruiser».

Заботясь о безопасности малыша в автомобиле, прислушайтесь к советам специалиста. Детских автомобильных кресел множество, и они постоянно совершенствуются. Правила безопасности одинаковы для всех детей – кресло должно подходить ребенку по размеру и защищать его, ремни безопасности должны легко регулироваться и хорошо фиксировать туловище. Покупая детское автомобильное кресло, очень важно точно подобрать размер, то есть кресло должно быть рассчитано на вес вашего ребенка, а возраст, указываемый производителем, – лишь примерный ориентир. Если задние сиденья вашей машины снабжены надувными подушками безопасности, кресло, которое устанавливается спинкой вперед, использовать нельзя.

Внимание. Собираясь лететь самолетом, выясните в авиакомпании, одобрено ли ваше детское автомобильное кресло Управлением гражданской авиации.

– Как помочь ребенку передвигаться в положении лежа и сидя

– Ходьба с опорой

– Ходунки

– Трехколесные велосипеды

Научить ребенка самостоятельно передвигаться – одна из главных целей многих родителей. Передвигаться можно самостоятельно или с помощью различных приспособлений.

Выбор способа передвижения зависит от многих факторов – от возраста ребенка, степени его двигательных нарушений и ситуации, в которой ему предстоит передвигаться, например в своем доме или на улице. При выборе вспомогательного средства передвижения надо учитывать следующее:

– оно должно расширять возможности ребенка самостоятельно и безопасно исследовать мир;

– оно должно способствовать увеличению независимости ребенка;

– обладая двумя вышеназванными качествами, оно в то же время не должно усугублять нарушения мышечного тонуса и движений.

Ребенок, который умеет ползать и ходить без посторонней помощи, может лучше и активнее изучать окружающий мир как дома, так и на улице. В доме не остается ни одного неисследованного угла – малыш добирается до шкафов и комодов, открывает и закрывает двери и ящики, исследует и разбрасывает их содержимое. Он становится все активнее и предпочитает игрушки, которые можно катать и толкать, на которых можно ездить, отталкиваясь ногами или крутиться. Пройдет еще немало времени, и он научится координировать движения настолько хорошо, чтобы освоить трехколесный велосипед.

Способность передвигаться у детей с церебральным параличом ограничена, им не хватает свободы действий для таких самостоятельных исследований и игр. На рисунках в этой главе (рис. 21.1—21.13) показаны возможные идеи, которые могут помочь вашему малышу передвигаться дома и на улице. Вы можете использовать игрушки, которые можно купить в любом магазине, – ведь их легко адаптировать для детей с церебральным параличом, а также и специальные приспособления, разработанные для детей с двигательными нарушениями. На этих рисунках мы показали, как помочь ребенку самостоятельно сохранять равновесие в положении стоя и при ходьбе с наименьшей дополнительной опорой и максимальной независимостью.

Рис. 21.1. Передвижение в положении лежа. Ребенок умеет ползать, но плохо опирается на выпрямленные руки. Роликовая доска позволяет ему передвигаться, на ней туловище ребенка разогнуто, она покрыта мягким материалом и малышу удобно лежать. На доске есть три поддерживающие подушки и специальная подушка для разведения ног. Конечно, дополнительные поддерживающие подушки нужно использовать, только если у ребенка есть для этого показания.

Рис. 21.2. а – деревянный стульчик с полукруглой выемкой на сиденье; б – надувной круг для плаванья, покрытый мягкой тканью.

Сидя на любом из этих приспособлений, ребенок будет отталкиваться ногами, не опираясь на руки. Такой способ передвижения рекомендуется для детей, которые, ползают «по-заячьи» – отталкиваются ногами больше, чем опираются на руки.

В качестве вспомогательных средств передвижения мы предлагаем две модели ходунков. Однако наиболее подходящую для вас модель, конечно же, порекомендует физический терапевт или другой специалист, который занимается с вашим ребенком.

Внимание. Если у ребенка в положении стоя и при ходьбе повышается мышечный тонус либо резко повышен тонус сгибателей, и его туловище и ноги согнуты, способ передвижения, представленный на рис. 21.4, ему не подходит.

Рис. 21.3. Передвижение в положении сидя: а – деревянный трехколесный самокат Джеймса Гейта очень популярен; б – деревянная лошадка на колесиках, высоту ее головы, спинки и сиденья можно регулировать, фиксируя деревянными колышками. Держась за ручки на голове лошадки, ребенок переносит вес на руки, вперед от основания сиденья.

Рис. 21.4. Ходьба с опорой: а-г– в качестве опоры выступают игрушка и стул. В зависимости от высоты опоры меняется угол сгибания тазобедренных суставов.

Рис. 21.5. Прочные предметы, которые использованы в качестве ходунков: а – большой деревянный ящик – хорошая опора для ходьбы по дому. Ящик очень устойчив, что обеспечивает противодействие – это помогает ребенку с гиперкинетической формой церебрального паралича опираться на него. Для того чтобы ходить по коврам, к ящику можно приделать деревянные полозья; б – низкая тележка. Размеры: длина 50 см, ширина 35 см, высота 55 см.

Рис. 21.6. а – ходунки «Кайе» (Kaye walker); б – ходунки с рамой: рама утяжеляет ходунки и увеличивает их устойчивость. Поначалу ребенок может держаться за горизонтальную перекладину, а потом – за боковые поручни.

Рис. 21.7. а – ходьба с опорой на большой мяч. Мяч – это очень шаткая опора, он дает минимум поддержки; б – доска-качалка – прекрасный тренажер для ребенка постарше. Ребенок учится сохранять равновесие и переносить вес тела с одной ноги на другую. Он должен покачивать доску медленно, стремясь сохранить и восстановить равновесие тела. Для маленького ребенка доску-качалку можно сделать самим – прибить к ровной доске толстую большую скалку.

Рис. 21.8. Обруч и кольца для метания в качестве подвижной и прочной опоры помогают перейти от ходьбы с поддержкой к самостоятельной ходьбе: а – обруч – более надежная опора; б – сначала ребенок держится за кольца, повернув кисть внутрь так, как показано на рисунке. Как можно раньше малыша надо научить держаться за кольца кистью, повернутой наружу. Это позволит справиться с повышенным тонусом мышц-сгибателей, из-за которого ребенок прижимает руки к себе. В конечном итоге он станет ходить сам, держа в руках кольца.

Рис. 21.9. Два шеста с дисками – идеальная опора для ребенка, который уже может сохранять равновесие стоя и учится ходить самостоятельно. Шесты поддерживают ребенка, но он не может облокотиться на них и вынужден ходить прямо. Сначала вы можете придерживать шесты за верхушки, но как можно скорее позвольте ребенку действовать самостоятельно.

Рис. 21.10. Если ребенок боится передвигаться самостоятельно, машина без педалей придаст ему смелости. Изображенная на рисунке машина с педалями – отличный тренажер для ребенка со спастической гемиплегией. Она поможет ему научиться держаться обеими руками и попеременно одинаково хорошо действовать ногами.

Рис. 21.11. а – ребенок идет вдоль валика, лежащего на полу. Прежде чем оторвать от пола одну ногу, вес тела приходится переносить на другую ногу; б – горка из плотного пенопласта. Ходьба по такой горке – очень веселое занятие. Поднимаясь по горке, ребенок регулирует положение тела, его стопы опираются на упругую поверхность, и это ощущение упругости стимулирует движения стоп – тренировка реакций сохранения равновесия. Ходить по горке можно с разной скоростью и в разных направлениях (идти прямо или боком, пятиться назад). В конце концов научите ребенка останавливаться по команде. Для начала, чтобы малыш чувствовал себя уверенно, можно дать ему шесты для опоры.

Рис. 21.12. а – складная рама на колесах. (Сходная модель – регулируемые складные детские ходунки 246 компании Days Medical Aids Ud.); б – ходунки «Кайе», контролирующие положение тела. Существует шесть размеров и новые дополнительные приспособления для сохранения позы; в – опора для бедер, которая обеспечивает их правильное и симметричное положение; г – вертикальные рукоятки.

Рис. 21.13. Некоторые варианты моделей трехколесных велосипедов, которые можно изготовить на заказ. При изготовлении учитывают индивидуальные потребности ребенка и предлагают специально подобранные дополнительные приспособления. Иногда, по желанию заказчика, такие велосипеды изготавливают с мотором: а – модель серии «Киттен 3» (Kitten Series 3). Обеспечивает поддержку для бедер и грудной клетки, имеет подголовник и регулируемые педали; б – модель серии «Кольт 4» (Colt Series Mark 4).