– При постановке диагноза

– Во время обследования

– При составлении программы поддержки

– При включении терапии в повседневную жизнь ребенка

– При использовании видеозаписей

Я уверена, что любая программа помощи ребенку с церебральным параличом может принести пользу лишь тогда, когда она с самого начала основана на непосредственном общении родителей и специалистов. Только таким образом мы сможем ориентироваться на потребности и меняющиеся приоритеты как ребенка, так и всей семьи.

Что мы понимаем под общением? Общение предполагает по меньшей мере двух участников, один из которых говорит, а другой – слушает. Но для истинного взаимопонимания обязательно еще одно условие – чтобы оба участника использовали один и тот же «код» для расшифровки мыслей и сообщений, которые они передают и получают в процессе общения. Это чрезвычайно важно при взаимодействии родителей и специалистов, когда нам часто только кажется, что мы понимаем друг друга. И родители, и специалисты способны внести существенный вклад в программу терапии/поддержки ребенка с церебральным параличом. Когда родители и специалисты недостаточно хорошо понимают друг друга, это наносит вред всей программе помощи ребенку. Вот почему так важно стремиться к партнерству, взаимопониманию и уважать вклад каждой из сторон в помощь ребенку.

Чтобы проиллюстрировать сказанное, приведу один пример. Несколько лет назад я побывала на семинаре, где мама ребенка с церебральным параличом рассказывала студентам-медикам о своем опыте посещений клиник и больниц для обычных обследований и консультаций. В конце доклада председатель спросил у этой мамы, что бы она посоветовала будущим врачам. Она сказала: «Слушайте, пожалуйста, нас – родителей». Как она была права! Я стараюсь всегда помнить ее совет.

Когда родителям впервые сообщают, что у ребенка детский церебральный паралич, они реагируют совершенно по-разному. В последующие дни, недели и месяцы их отношение к этому постепенно меняется, проходя через разные фазы. Почти у всех родителей, которых я знаю, в какой-то момент появляется потребность в информации: они хотят больше узнать, что-то прояснить для себя, получить ответы на множество вопросов. Вопросы обычно касаются диагноза, значения результатов медицинского обследования, а главное – им хочется знать, что ждет их малыша в будущем.

Обязательно задавайте все ваши вопросы педиатру и другим специалистам и не стесняйтесь просить их объяснять вам все до тех пор, пока вы не поймете. Это лучше, чем держать свою тревогу и озабоченность в себе или пытаться узнать что-то у родственников и знакомых. Чтобы в суете не забыть что-нибудь важное, я советую вам записывать свои вопросы. Ответы на некоторые из них могут повлиять на жизнь всей семьи. Например, чтобы планировать свою работу, семейные или другие дела, вам важно знать, каков прогноз для вашего ребенка и сколько времени потребуется ежедневно для занятий с ним. Ответы могут повлиять на принятие решений, касающихся устройства на работу или выбора квартиры, ее расположения или перепланировки.

Часто бывает, что ваши друзья или родственники слышат о каком-то новом способе лечения церебрального паралича, который дает очень хорошие результаты, чуть ли не творит чудеса. Из лучших побуждений они рассказывают вам об этом. Самым мудрым будет просто запомнить их совет, а затем, при очередном визите, обсудить все с вашим педиатром, прежде чем применять новый метод. Специалисты всегда с удовольствием обсудят с вами преимущества и недостатки нового подхода, что будет гораздо полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

У нас, физических терапевтов,[1] есть навыки и специальные знания для того, чтобы проанализировать двигательные проблемы вашего младенца и определить потенциал его развития. Мы делаем это с помощью серии обследований, чтобы следить за изменением потребностей ребенка, причем родители выступают активными и равноправными участниками программы поддержки. Одна из задач специалиста – помочь родителям изменить их обычные способы ежедневного ухода за малышом так, чтобы каждое рутинное действие – будь то купание, кормление или одевание – использовалось для закрепления правильных образцов движений, которые ребенок освоил во время терапевтических занятий. Когда малыш подрастет, нужно будет определить, какие движения и навыки самообслуживания ему трудно освоить, затем разбить решение возникших задач на маленькие «шаги», чтобы ему было легче учиться. Наша роль как профессионалов заключается в том, чтобы направлять и поддерживать родителей, а не в том, чтобы сделать из родителей специалистов, и не в том, чтобы взять родительские функции на себя.

Поэтому нужно, чтобы вы с самого начала участвовали в принятии всех решений, касающихся программы поддержки ребенка. В этой связи хотелось бы еще раз подчеркнуть роль взаимопонимания между вами как родителями и нами как специалистами.

Когда специалист начинает заниматься с вашим сыном или дочерью, очень важно, чтобы вы поделились с ним вашими наблюдениями. Ему будет полезно знать следующее:

4– Что вы можете сказать о развитии вашего ребенка? Почему вам кажется, что он отстает в развитии или развивается не так, как другие дети?

4– Какие проблемы ребенка вы считаете главными?

– Случалось ли когда-нибудь, что ребенок неожиданно для вас делал что-то, ранее казавшееся для него недоступным?

– Считает ли кто-нибудь в вашей семье, что если бы вы меньше делали за ребенка, то он мог бы большему научиться сам?

Для того чтобы методы занятий с ребенком были эффективными, нужно хорошо понимать, по каким критериям они подбираются. Во время обследования вы можете увидеть, что физический терапевт отмечает и описывает разные стороны поведения вашего ребенка. Он обращает внимание на наличие или отсутствие физиологических реакций, на изменения мышечного тонуса, на поведение младенца и его реакцию на то, каким образом его берут на руки. Однако другая очень важная часть обследования двигательного поведения ребенка – это простое наблюдение за его спонтанными движениями, за его взаимодействием с вами, когда вы разговариваете или играете с ним. Результаты такого наблюдения могут многое сказать об уровне компетентности ребенка.[2] Наблюдая за ребенком вместе с физическим терапевтом или другим специалистом, который с ним занимается, вы скоро научитесь понимать, на что именно специалист обращает внимание. Если даже у вашего малыша нет выраженных двигательных нарушений, может оказаться, что ему не хватает ловкости при целенаправленных движениях. Вы можете заметить, что движения ребенка недостаточно координированны и поэтому он выполняет их неправильно. Неправильные движения и позы мешают ему успешно развиваться во всех областях, не дают эффективно действовать в повседневной жизни.

Любая программа поддержки ребенка неизбежно потребует от родителей, особенно от мамы, дополнительного времени и усилий. Поэтому я думаю, что, прежде чем переходить от планов к действиям, специалистам полезно знать, как раньше было распределено время у вас в семье, и как вы хотели бы планировать день теперь. Тогда можно будет выстроить программу терапии/поддержки так, чтобы уход за ребенком не превратился в обременительное занятие. Я обычно прошу родителей последовательно рассказать, как проходит типичный день в их семье. Потом мы вместе составляем программу так, чтобы как можно меньше перегружать маму, но в то же время учитывать потребности младенца и других членов семьи.

Описание типичного распорядка дня многое говорит мне о повседневной жизни семьи и младенца, о том, как малыш проявляет себя в разных ситуациях, что он любит и чего не любит, о том, в какое время с ним лучше всего заниматься. Ниже приведены несколько примеров.

Многие родители, особенно имеющие несколько детей, описывают утро как «сумасшедшую спешку». Мама, накормив ребенка и одевшись, занимается домашними делами: готовит завтрак, собирает старших детей в школу и провожает мужа на работу. В это время их потребности оказываются на первом месте, и, конечно, никто из членов семьи не может специально заниматься с младенцем.

В первые месяцы жизни большинство детей после еды спят. Но позже, когда такой распорядок дня изменится, некоторые малыши с церебральным параличом, не способные играть самостоятельно (из-за того, что их движения незрелые), начнут скучать в одиночестве и потребуют внимания взрослых.

Следовательно, мы должны спросить себя, почему ребенок так расстраивается, и подумать, как организовать утро, чтобы у малыша всегда была возможность наблюдать, исследовать окружающий мир, реагировать на что-то или делать то, что он уже умеет, без нашего участия и помощи.

Мы должны быть уверены, что занятия и игрушки, которые мы выбрали, подходят ребенку по уровню его возможностей, хотя не обязательно соответствуют его хронологическому возрасту; что каждое усилие ребенка вознаграждается успехом и таким образом его интерес стимулируется и постоянно поддерживается.

Например, младенец, которому нравится с вашей помощью соединять ручки вместе, ощупывать их, смотреть на них, брать их в рот, возможно, сумеет заниматься этим самостоятельно, если его как-то поддерживать в положении на боку или положить на живот на клин (см. главу 8). Ребенок может с удовольствием разглядывать игрушки или следить глазами за движущимся предметом. Так что, если вы поместите рядом с младенцем игрушку, которая станет привлекать его внимание ярким цветом, двигаться и изменять форму, он будет доволен и не потребует вашего внимания. В то же время это занятие поспособствует развитию его зрительного восприятия.

Для младенца, который уже научился, опираясь на одну руку, тянуться другой рукой за игрушкой и схватывать ее, нужны интересные игрушки, которые побуждали бы его самостоятельно тренировать эти навыки (см. главы 7 и 13).

Хочется напомнить, что даже тогда, когда младенец вполне научится действовать руками, он довольно долго будет тянуть игрушки в рот. Очень хорошо поэтому, если какие-то игрушки всегда будут лежать близко от него или будут привязаны к детской кроватке, – тогда ребенок станет пробовать их на вкус, облизывать, кусать, то есть изучать разными способами.

Рассказ родителей о «типичном дне» также очень много говорит нам о повседневной жизни ребенка, о том, как он обычно выражает радость или неудовольствие, в какое время он более оживлен и готов взаимодействовать. Одни дети спокойны и общительны днем, а к вечеру начинают капризничать, а другие – наоборот. Один малыш любит долго играть после купания или еды, а другой засыпает сразу, как поест. Зная это, мы можем так распределить наши занятия с ребенком, чтобы они попадали на период его активности и хорошего настроения, а не на то время, когда он капризничает или хочет спать. Сказанное особенно важно вначале, потому что обычно младенцам не очень нравится дополнительное вмешательство в их жизнь, и они не хотят выполнять чьи-то требования.

К счастью, наиболее привычные действия, такие как смена пеленок или подгузников, повторяются много раз в день, поэтому мы можем выбрать подходящее время дня для наших занятий. Например, если мама говорит, что ее ребенок становится капризным и недовольным к вечеру и что он больше всего любит играть, когда его перепеленывают, мы будем знать, что:

– во время смены пеленок появляется возможность чему-то научить ребенка;

– в утреннее время ребенок более восприимчив к обучению.

Точно так же, если малыш начал учиться самостоятельно есть ложкой и если он охотно ест только в первую половину дня, маме лучше выбрать для обучения именно завтрак и только потом приучать его есть ложкой в другое время дня.

Важно помнить, что одни и те же базовые двигательные навыки могут использоваться для разных действий, для решения разных задач, и движения могут выполняться из разных исходных положений тела. Поэтому нужно обучать ребенка использовать движения в различных ситуациях, а не просто тренироваться в выполнении отдельных движений.

Часто, обсуждая ближайшие и отдаленные цели занятий и приоритеты помощи ребенку, мы, концентрируя свое внимание на каком-то одном аспекте его развития, забываем, что ребенок должен иметь возможность быть активным, много двигаться и использовать свои навыки в различных положениях тела. Также очень важно, чтобы общая программа поддержки учитывала все стороны развития младенца, а не только развитие двигательных навыков.

Время от времени я вновь обсуждаю с родителями, как ребенок проводит свой день, ибо считаю, что это прекрасная возможность понять, действительно ли я достигла с ними взаимопонимания. Например, может обнаружиться, что, поскольку у нас была цель помочь ребенку научиться действовать руками в положении сидя, то теперь он проводит в этом положении большую часть дня. Значит, я не объяснила родителям, что для ребенка столь же важно находиться на полу, чтобы ему приходилось, играя, двигаться. Может оказаться, что родители не занимаются с младенцем во время его одевания, потому что я недостаточно четко показала им, как необходимо правильно удерживать его и одевать. Кроме того, обсуждение «типичного дня» помогает мне определить, как часто и в каких именно ситуациях ребенку необходимо специальное оборудование.

Действительно, нам следует всячески поощрять ребенка делать что-то руками в положении сидя и специально тренировать навыки мелкой моторики в этом положении для того, чтобы ребенок научился устойчиво сидеть, сохраняя равновесие. Но если в то же самое время мы ограничиваем его активность, возможность двигаться, изучать окружающее и использовать руки в других положениях тела, то малыш не скоро научится тому, на что направлены наши занятия, – сохранять равновесие в положении сидя и хорошо пользоваться руками. Есть и другая опасность: если младенец много времени проводит в сидячем положении, то его подколенные мышцы и мышцы бедра станут слишком напряженными, не смогут растягиваться, что приведет к развитию контрактур.

Если все время ограничивать возможность малыша передвигаться, он, скорее всего, превратится в то, что я называю «сидячим ребенком».[3] Такой ребенок целый день сидит на своем высоком стульчике или в специальном кресле, а в некоторых домах – на детских качелях. Или его пересаживают в кресло на колесиках или на сиденье машины. Иногда я обнаруживала, что младенец не находился в положении сидя только во время сна или когда ему меняли подгузники.

Пронаблюдать за тем, как ребенок двигается, достаточно трудно, и для того, чтобы зафиксировать первоначальный уровень развития движений ребенка, может быть очень полезна видеозапись: проводя последовательные записи, удобно следить за происходящими изменениями. Поэтому видеозаписи облегчают общение родителей со специалистами, а также взаимодействие специалистов между собой.

Кроме того, видеозапись позволяет родителям посмотреть на дочь или сына со стороны, увидеть, что их ребенок гораздо самостоятельнее, чем они думали, или правильно определить, в чем его трудности.

Когда оба родителя не могут одновременно присутствовать на терапевтическом занятии с ребенком, видеозапись дает им возможность посмотреть дома на то, что он делал на занятии, и узнать об изменениях программы. Обсуждение видеозаписи помогает родителям определить, что им непонятно или с чем они не согласны, и вместе сформулировать вопросы.

Отдельные фрагменты фильмов могут помочь родителям что-то вспомнить – например, как выполнять какие-то отдельные приемы или упражнения, – или понять, какие шаги необходимы для приобретения ребенком определенного навыка.

Видеозапись способна также помочь родителям научиться отдельным приемам правильной поддержки или стимуляции ребенка, каким-то упражнениям и т. д. Обычно, когда мы пробуем использовать новый прием, я часто снимаю на видеокамеру действия родителей. Затем мы вместе просматриваем запись и решаем, что нужно изменить.

Снятый дома родителями короткий видеофильм о том, как ребенок спонтанно двигается в привычной обстановке или каким образом они используют новое оборудование, может быть очень полезен врачу или другому специалисту, которые видят ребенка только в новой для него обстановке клиники.

Разные специалисты будут оценивать физическое развитие вашего ребенка, развитие у него социальных навыков, речи, коммуникации, его способность к обучению. На основе этого обследования составляется общая программа поддержки ребенка, охватывающая все указанные области. Программа неизбежно будет изменяться по мере того, как станут изменяться потребности и приоритеты ребенка и семьи. Но я хочу еще раз подчеркнуть, что программа поддержки всегда составляется с участием родителей. Специалисты вносят в программу базовые представления о развитии детей, профессиональное понимание проблем вашего ребенка и свои знания о методах помощи таким детям, а вы со своей стороны обладаете уникальным знанием вашего малыша, пониманием потребностей и возможностей других членов семьи; кроме того, у вас есть свои собственные цели и приоритеты. Партнерские взаимоотношения не означают, что мы всегда будем полностью согласны друг с другом, но продуктивное взаимодействие – это стремление разрешать противоречия и достигать взаимопонимания во всем – в выборе приоритетов, в использовании тех или иных методик, в понимании того, что в раннем возрасте еще невозможно строить далеко идущие прогнозы относительно потенциала развития вашего ребенка.

Итак, продуктивное взаимодействие между родителями и специалистами, а также между различными специалистами необходимо при оценке потребностей ребенка и при планировании и выполнении общей программы его поддержки.

Я надеюсь, что из всего сказанного выше понятно, как важно равноправное общение родителей со специалистами и каково значение вклада родителей в этот процесс.

– Понятие о церебральном параличе

– Определения

– Возможные проблемы, связанные с церебральным параличом

– Кормление

– Обучение

– Речь

– Естественные отправления

– Зрение

Церебральный паралич (детский церебральный паралич) – это нарушение движений и контроля за положением тела в пространстве (позой). Люди с церебральным параличом часто совсем не могут двигаться так, как двигаемся мы, когда ходим, бегаем или прыгаем, или не могут это делать так же хорошо. У них бывают и нарушения тонких движений – тех, что мы выполняем руками и пальцами рук при манипуляциях предметами. Поза, то есть положение тела, когда мы стоим, сидим или двигаемся, тоже часто бывает неправильной. Например, вместо того чтобы стоять в симметричной и свободной позе, человек с гемипарезом (форма церебрального паралича, когда двигательные нарушения выражены только на одной стороне тела) будет стоять, повернув стопу внутрь, согнув локоть и запястье – как бы держа руку у живота, а не опустив ее свободно вдоль тела. Людям с гиперкинетической формой церебрального паралича (см. ниже), очень трудно стоять неподвижно из-за постоянных непроизвольных движений.

Церебральный паралич развивается вследствие повреждения незрелого головного мозга и всегда начинается в детстве. У взрослых, особенно у пожилых, повреждения головного мозга, например инсульт или кровоизлияние в мозг, могут вызвать нарушения движений, которые не будут сильно отличаться от тех, что мы наблюдаем при церебральном параличе у ребенка. Однако есть одно коренное различие между мозгом взрослого и ребенка: мозг взрослого уже сформирован и больше не растет, а мозг ребенка растет и развивается, он еще не функционирует в полной мере. Поэтому и последствия повреждения головного мозга у детей и взрослых различны.

При церебральном параличе очаг повреждения в головном мозге не расширяется и поражение не усугубляется, в то время как при некоторых других заболеваниях, тоже вызывающих нарушение двигательных функций – например, при мышечных дистрофиях – в центральной нервной системе возникают дегенеративные изменения, которые, к сожалению, медленно, но прогрессируют. То есть головной мозг ребенка с церебральным параличом имеет «законсервированное» повреждение, которое само по себе не изменяется. Однако поскольку ребенок часто рождается уже с повреждением, то со временем, в процессе его роста и развития, изменяются проявления повреждения мозга. Таким образом, церебральный паралич – это не прогрессирующее, но видоизменяющееся нарушение контроля за движениями и позой, возникающее в раннем детстве. У младенца или ребенка чуть постарше церебральный паралич может развиться после автокатастрофы и черепно-мозговой травмы. Если же ребенок получит травму в более позднем возрасте, то, скорее всего, проявления будут похожи на те, которые возникают у взрослых.

Выделяют две основных формы церебрального паралича: спастическую, когда мышцы ребенка остаются слабыми, а конечности напряжены, и гиперкинетическую (или дискинетическую) форму, для которой характерны непроизвольные движения. Другой тип непроизвольных движений наблюдается при атаксии (то есть при нарушениях координации движений). У ребенка с гиперкинетической формой церебрального паралича непроизвольные движения возникают постоянно, даже когда он пытается сидеть неподвижно, и мешают любым целенаправленным движениям (ходьбе, мелким движениям при работе руками и т. д.). У ребенка с атаксией в состоянии покоя – например, когда он сидит неподвижно, – непроизвольные движения отсутствуют, но активные движения размашистые и неловкие. У детей со спастическими формами церебрального паралича движения скованные, и часто таким детям вообще очень трудно выполнить любое движение.

При атетоидной и атаксической формах церебрального паралича обычно, хотя и не всегда, нарушения движения выражены во всех частях тела. При спастических формах нарушения могут затронуть лишь отдельные его части. При гемиплегической форме двигательные нарушения выражены только на одной стороне тела (то есть правая рука и правая нога или левая рука и левая нога). Спастичность обычно сильнее выражена в руке, чем в ноге, поэтому практически все дети с гемиплегической формой церебрального паралича могут ходить, но пользоваться рукой в полной мере такой ребенок не способен, – она, как правило, служит лишь «подпоркой» или помощником для «здоровой» руки.

При диплегической форме церебрального паралича нарушения в ногах выражены в большей степени, чем в руках. Эта форма чаще встречается у младенцев, родившихся недоношенными. При тетраплегии[4] нарушения выражены и в верхних, и в нижних конечностях. Есть и другие, менее распространенные, термины: двойная гемиплегия[5] (поражены и руки, и ноги, но руки в большей степени), триплегия (поражены три конечности) и моноплегия (поражена только одна рука или нога). Данными терминами обозначаются сравнительно более редкие формы церебрального паралича.

Как сказано выше, у ребенка с церебральным параличом нарушены движения и контроль за положением тела в пространстве (позой), что вызвано повреждением головного мозга. На самом деле нарушены могут быть не только двигательные, но и любые другие функции головного мозга; проблемы, могущие из-за этого возникнуть, будут рассмотрены ниже. И все же причины расстройства ищут именно в тех отделах головного мозга, которые отвечают за движения. Если повреждена обширная область на поверхности мозга (часть коры головного мозга), то развиваются спастические формы церебрального паралича; если повреждены более глубокие структуры мозга, базальные ганглии, – гиперкинетические формы; а при повреждении мозжечка (отдела мозга, расположенного под затылочной костью) – атаксическая форма. Это классическое описание есть во всех учебниках, но проявления у каждого ребенка могут быть очень индивидуальными и характерными только для него.

В викторианскую эпоху бытовали две основные теории возникновения церебрального паралича. Одна из них была предложена великим психоаналитиком Зигмундом Фрейдом еще до того, как он занялся психиатрией. Он считал, что повреждение мозга, ведущее к его дезорганизации, возникает до рождения ребенка, во внутриутробном периоде. Другой великий викторианец – хирург-ортопед Уильям Литтл – предполагал, что мозг повреждается при родах. Согласно теории Литтла, главной причиной церебрального паралича является недостаток поступления кислорода в мозг ребенка во время родов. Это объяснение было, пожалуй, самым популярным последние 20–30 лет и привело к тому, что огромное число родителей (особенно в США), чьи дети страдали церебральным параличом, подали судебные иски против акушеров.

Сейчас известно, что новорожденные гораздо легче, чем представлялось ранее, переносят дефицит кислорода, а прохождение через родовые пути, которое, несомненно, тяжело и травматично для ребенка, не так уж часто приводит к повреждению мозга.

Около 40–50 % детей с церебральным параличом родились раньше срока и очень маленькими. Риск повреждения мозга после родов у таких детей особенно велик. Кровеносные сосуды вокруг желудочков, небольших полостей в мозге, у недоношенных детей имеют очень хрупкие стенки, при их повреждении довольно часто возникают кровотечения – внутрижелудочковые кровоизлияния. Небольшое, необширное кровоизлияние в желудочек мозга не опасно, но если оно выражено сильно, сдавливает стенку желудочка или повреждает ткань мозга, то может привести к серьезным функциональным нарушениям. Существенно, что страдают именно те отделы мозга, которые, как нам известно, отвечают за управление движениями. При тяжелых внутрижелудочковых кровоизлияниях церебральный паралич развивается более чем у 90 % таких младенцев. Поэтому крайне важно постоянно наблюдать за новорожденным, который появился на свет недоношенным, причем при наблюдении обязательно используют ультразвуковое исследование головного мозга (см. ниже). При таком обследовании можно увидеть все, что происходит в желудочках мозга, и диагностировать как небольшие, неопасные кровотечения, так и более серьезные. Кроме того, можно увидеть повреждения мозговой ткани.

Хотя внутрижелудочковые кровоизлияния, несомненно, являются важной причиной церебрального паралича, но есть и другие факторы, которые еще во внутриутробном периоде развития ребенка могут повлиять на его мозг. Одно из самых поразительных явлений на эмбриональной стадии жизни плода – это то, что развитие может происходить очень быстро: уже на 12—13-й неделе беременности плод, хотя еще и крошечный, выглядит как настоящий человечек. Ноги, руки, сердце и все остальное уже есть, но вот мозг еще похож на маленький шарик; его бурное развитие начинается во втором-третьем триместрах беременности и продолжается после рождения. Клетки головного мозга не просто интенсивно делятся, но и перемещаются внутри мозга: формируются нервные пути. Неудивительно, что таким серьезным изменениям в столь маленьком органе легко помешать. Мы знаем о некоторых факторах, которые вредно влияют на развитие мозга у плода. Это, например, алкоголь и кокаин, некоторые инфекции, такие как краснуха. Несомненно, многие факторы, способствующие повреждению мозга плода, пока еще не изучены.

Иногда подобное повреждение может произойти после появления ребенка на свет. При гемиплегической форме церебрального паралича известны если не причины, то хотя бы механизм повреждения мозга, поскольку он сходен с картиной инсульта у взрослых. Определенная артерия снабжает определенный участок головного мозга. Кровотечение, которое происходит при разрыве артерии, или тромбоз, когда возникает ее закупорка, приводят к повреждению данного участка мозга. Некоторые случаи гемиплегической формы церебрального паралича связаны с послеродовым повреждением мозга, которое, вероятно, происходит из-за хрупкости сосудов новорожденного, почему-то не успевших стать достаточно прочными за время его внутриутробного развития.

Сегодня с помощью современных методов исследования (см. ниже) мы можем рассмотреть поврежденные участки головного мозга. Это иногда позволяет понять, когда они возникли, но далеко не всегда помогает выяснить причины повреждения. Иногда нам лишь остается сказать: «Этот участок мозга поврежден, но почему – мы не знаем».

В развитых странах число детей, рождающихся с церебральным параличом, за последние 30–40 лет практически не меняется. Оно немного сократилось в 1970—1980-х годах, но сейчас опять наблюдается тенденция к росту: церебральный паралич обнаруживается по крайней мере у двоих новорожденных из тысячи.

Для некоторых родителей основания для тревоги за младенца возникают очень рано. Персонал специализированного отделения для новорожденных может предупредить их о возможных проблемах в развитии ребенка. У других младенцев возникают острый менингит или судороги, что иногда чревато развитием церебрального паралича. В иных случаях родители малыша четырех, пяти или шести месяцев замечают, что он отстает в двигательном развитии.

В общем, наступает момент, когда врач должен выяснить, есть у ребенка церебральный паралич или нет. В известной степени диагностика церебрального паралича состоит в исключении других причин, которые могут приводить к сходным нарушениям. Нередко это более грозные болезни, такие как опухоли или дегенеративные заболевания. Проводятся анализы крови, исследование ее состава, изучаются хромосомы, которые несут наследственную информацию. Кстати, по наследству церебральный паралич передается крайне редко. Есть только одна форма спастической диплегии, которая носит наследственный характер, но она встречается в одном из двадцати случаев церебрального паралича, причем многие врачи вообще не считают эту параплегию формой церебрального паралича. В общем, лучше посоветоваться с врачом-генетиком, прежде чем решать вопрос о рождении второго ребенка, хотя вероятность того, что и он родится с церебральным параличом, очень мала, в то время как, например, риск иметь второго недоношенного ребенка высок. Все это стоит обсудить с генетиком.

Также проводятся исследования, позволяющие увидеть строение мозга. Обычная рентгенография черепа не даст много сведений о мозге, но другие исследования, такие как компьютерная томография или магнитно-резонансная томография очень часто применяются для изучения мозга ребенка и позволяют увидеть, где расположен поврежденный участок. Ультразвуковое исследование (или нейросонографию) можно использовать у младенцев, только пока родничок еще полностью не закрылся, то есть пока кости черепа окончательно не срослись.

Есть и более сложные методы исследования, такие как позитронно-эмиссионная томография, которая позволяет изучить обмен определенных веществ в головном мозге. Несомненно, появятся и новые, еще более точные, методы исследования головного мозга. Иногда проводят еще одно исследование – электроэнцефалографию, она особенно рекомендуется при подозрении на судороги. Однако при церебральном параличе кривая электроэнцефалограммы часто может носить дезорганизованный характер, и в этом случае бывает трудно установить, есть ли у ребенка эпилепсия, были ли у него судороги, или нет.

После того как проведены необходимые обследования, исключены другие заболевания, необходимо решить, есть ли у ребенка церебральный паралич, – обычно это выясняется на первом-втором году жизни. Период диагностических процедур очень тревожный для всей семьи. Не менее трудное время наступает после постановки диагноза. Очень часто родные малыша чувствуют, что врачи плохо или непонятно рассказывают им о его состоянии. Возможно, что это так и есть, но шок, который родители испытывают от известия, что у их сына или дочери серьезные нарушения, нередко мешает им воспринимать информацию, а свыкнуться с бедой получается лишь спустя некоторое время. В такой ситуации и родителям, и врачу лучше письменно готовиться к беседе друг с другом. Я всегда стараюсь записывать свои рекомендации, их я отдаю родителям после беседы с ними. Я прошу и родителей записывать вопросы, которые они хотят мне задать, а также поправлять меня, если в моих записях они заметят что-то неверное об их ребенке. Родные малыша стремятся узнать все о его состоянии и как можно скорее сделать все возможное, чтобы ему помочь.

Есть один важный, но печальный момент, который надо уяснить с самого начала, – устранить повреждение мозга нельзя: в настоящее время нет способов, позволяющих удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. Может быть, это получится в XXI веке. С другой стороны, существует множество способов помочь ребенку с церебральным параличом.

Как уже было сказано, одна из причин возникновения церебрального паралича – это повреждение какой-либо части мозга, управляющей движениями; но могут быть также повреждены и другие части мозга, которые отвечают за иные функции. Данный раздел посвящен другим (не двигательным) расстройствам, которые могут возникать у ребенка с церебральным параличом.

Конечно, кроме проблем с движениями, у многих детей с церебральным параличом нет никаких сопутствующих повреждению мозга нарушений, но все же очень важно обсудить и их. Важный вопрос: насколько умным будет ребенок? У многих детей, и не страдающих церебральным параличом, способность к обучению снижена. В современном мире ярлык «умственная отсталость» стараются не использовать, говорят о легком, умеренном или тяжелом нарушении способности к обучению. Примерно у половины детей с церебральным параличом способность к обучению нарушена в умеренной либо тяжелой степени; это означает, что им будет трудно, например, учиться читать в школе. Коэффициент интеллектуального развития (IQ) у них не превышает 70–80. Для сравнения: у обычного человека IQ около 100, а у людей, которые окончили университет, IQ обычно выше 120. У человека, который читает с трудом, IQ не более 75. Иногда у детей с церебральным параличом возникают необъяснимые трудности в обучении. Например, ребенок, делающий успехи в других областях, не может научиться читать (такой феномен обычно называют дислексией) или у него возникают проблемы с математикой. Другие дети очень способны в чтении и математике, но плохо воспринимают форму предметов и не могут научиться рисовать. Поэтому за обучением ребенка с церебральным параличом надо постоянно следить. Такие дети могут развиваться необычно или медленно в любой области. При тяжелом нарушении способности к обучению ребенок очень медленно учится ходить, потом говорить, и затем также крайне медленно постигает школьные предметы.

У некоторых детей с церебральным параличом повреждены нервы, идущие от глаз к тем частям мозга, которые обрабатывают зрительную информацию. Эти дети не могут ничего видеть. Подобное нарушение встречается редко, но, с другой стороны, нарушения контроля за движениями при церебральном параличе часто затрагивают и мышцы, которые управляют движениями глаз, поэтому примерно у половины детей с церебральным параличом наблюдается косоглазие. Лечить косоглазие надо в раннем возрасте, для чего проводят небольшую хирургическую операцию; иногда помогает окклюзия – повязка или наклейка, которая закрывает «здоровый» глаз. Дети с церебральным параличом нередко и близоруки, тогда для коррекции зрения им подбирают очки. Если у ребенка есть какие-то нарушения, то очень важно лечить все другие сопутствующие нарушения и заболевания наиболее эффективно. Поэтому детям с церебральным параличом необходимо подробно обследовать зрение у офтальмолога.

У детей с церебральным параличом могут быть повреждены нервы, идущие от уха к тем частям мозга, в которых обрабатываются звуковые сигналы. Прежде, когда причиной гиперкинетических форм церебрального паралича часто был резус-конфликт (в сочетании с гемолитической желтухой новорожденных), нарушения слуха у детей с церебральным параличом встречались чаще. Нарушение слуха, вызванное повреждением слуховых нервов и частей мозга, обрабатывающих звуковую информацию, называют нейросенсорной тугоухостью. Ее отличают от другого вида тугоухости, который встречается очень часто и возникает у детей после инфекций среднего уха, – средних отитов. Данный вариант тугоухости связан с тем, что после воспаления звуковые волны не передаются через среднее ухо, а звук может проходить к внутреннему уху только через кости черепа, поэтому нервные импульсы ослаблены. Этот вид тугоухости называется кондуктивной тугоухостью, она обычно излечима, и ее возникновение иногда можно предотвратить. Дети с церебральным параличом, у которых часто возникают инфекции уха или горла, имеют высокий риск кондуктивной тугоухости, поэтому и следить за их состоянием надо особенно внимательно. Нейросенсорная тугоухость более опасна, поскольку восстанавливать поврежденные слуховые нервы мы еще не умеем.

Язык – это средство формирования наших мыслей, а речь – это средство общения с окружающими и выражения мыслей и желаний. Существуют другие способы выразить свои мысли – письменная речь, азбука Морзе, язык жестов. Важно иметь свой внутренний язык и способ его выражения или средство общения. Некоторым детям с церебральным параличом крайне трудно управлять мышцами, которые участвуют в звукообразовании; это особенно часто встречается у детей с гиперкинетическими формами церебрального паралича. У них отлично развит внутренний язык, они точно знают, что хотят сказать, но говорить не могут.

Довольно часто дети с церебральным параличом отстают и в языковом, и в речевом развитии. У некоторых детей (их немного) – нарушено только речевое развитие (см. главу 10).

По сравнению с другими детьми, у детей с церебральным параличом повышена вероятность появления судорожных припадков. Они случаются примерно у половины таких детей. Некоторые младенцы в первый месяц жизни предрасположены к судорогам. С другой стороны, у множества детей с церебральным параличом случаются один-два судорожных припадка в раннем возрасте без каких бы то ни было серьезных последствий.

Судорожные припадки бывают разными, и старые термины «большие» и «малые» эпилептические припадки сейчас заменены более точными описаниями. В целом, судорожные припадки можно разделить на большие, или генерализованные, при которых судороги охватывают все тело ребенка и он теряет сознание; и малые, при которых сознание отключается лишь на мгновение, иногда при этом ребенок закатывает глаза, но окружающие могут и не заметить такой припадок. Но даже малые припадки грубо нарушают процесс обучения, поскольку после каждого такого припадка человек около 30 секунд не способен воспринимать окружающий мир.

Сейчас есть множество препаратов для лечения судорожных припадков. Одни лучше помогают при одном виде припадков, другие – при другом. Общая рекомендация – не использовать противосудорожные средства длительно. Некоторые старые препараты, такие как фенобарбитал, угнетающе действуют на головной мозг, что особенно заметно у детей с поврежденным мозгом. Еще одно важное правило: следует по возможности избегать одновременного применения двух или трех противоэпилептических препаратов – надо попробовать один препарат и, если он не помогает, поменять его на другой.

Чтобы прекратить судорожный припадок у ребенка дома, родители могут использовать современные противосудорожные средства в свечах. Они позволяют остановить припадок, затем следует обратиться за соответствующим лечением к врачу. Непроизвольные движения, которые часто наблюдаются при церебральном параличе, и изменения на электроэнцефалограмме, которые тоже часто встречаются у таких детей, иногда затрудняют ответ на вопрос, было ли в действительности у ребенка нечто похожее на эпилептический припадок или нет. Для уточнения диагноза необходимо внимательно наблюдать за ребенком, иногда используя и видеозаписи его поведения.

У многих детей с церебральным параличом наблюдаются трудности при приеме пищи. Они могут обнаружиться уже в младенчестве, когда малыш плохо сосет, и сохраняться в более позднем возрасте, когда возникают проблемы с жеванием. Иногда нарушено глотание. Маленький ребенок проглатывает пищу двумя способами. Первый можно увидеть у грудного малыша, который питается молоком. Он сжимает сосок или соску деснами, молоко вытекает и течет по языку; когда оно достигает спинки языка и верхней части глотки, то быстро и автоматически сглатывается. Иногда, до того как ребенок проглотит молоко, несколько капель или струек вытекают изо рта обратно, но в целом весь процесс происходит автоматически. Язык все это время остается по средней линии и не двигается. Как только ребенок получает прикорм, он начинает жевать и продвигать пищу языком. На данном этапе появляется второй, более сложный, вид глотания: язык собирает пищу в комок, который продвигается в глубь рта и затем проглатывается. Очень часто движения языком, произвольные жевательные движения и подготовка пищи к глотанию при церебральном параличе крайне затруднены. Поэтому вместо нового способа глотания пищи ребенок может продолжать сглатывать примитивным младенческим способом по типу «сосание– сглатывание».

Нарушение глотания при церебральном параличе иногда связано не только с продвижением пищевого комка во рту. У обычного ребенка гортань, через которую воздух проходит к легким, во время глотания автоматически закрывается, и пища или жидкость проходят через глотку в пищевод, а затем и в желудок. При церебральном параличе глотание и закрытие гортани могут быть не согласованы, и тогда пища или жидкость попадают в легкие – происходит так называемая аспирация. Это опасно тем, что в легкие вместе с пищей попадают бактерии, и у ребенка могут часто возникать инфекции бронхов и легких.

Когда пища наконец оказывается в желудке, возникает новая проблема – срыгивание. Срыгивание – нормальное явление для грудничков: при сокращении желудка пища, вместо того чтобы проходить в кишечник, выбрасывается назад, в пищевод; это выглядит как небольшая рвота. Обычно нормальное продвижение пищи вскоре налаживается, но у детей с церебральным параличом срыгивание может сохраняться длительное время и еще больше затруднять их кормление. Содержимое желудка кислое, а стенка пищевода (трубка, которая ведет к желудку) к кислой среде не приспособлена. Частые срыгивания приводят к воспалению пищевода, и прохождение пищи по нему вызывает боль, поэтому ребенок может отказываться от еды.

Помочь ребенку справиться с трудностями при приеме пищи можно разными способами. Очень важно, чтобы он ел в правильной позе. Голова должна быть чуть наклонена вперед так, как обычно держим ее мы, когда едим ложкой, сам малыш должен сидеть ровно. Если он не может жевать, очень важно правильно подобрать консистенцию пищи (сейчас можно купить или приготовить пищу любой необходимой консистенции). Если ребенок захлебывается, питье можно сделать густым, как кисель, – его, возможно, будет легче проглатывать. Очень важно, чтобы ребенок получал достаточно калорий, то есть энергии, необходимой для роста и развития. Сейчас существует множество пищевых добавок в порошках, которые служат для повышения калорийности пищи. Вы можете подмешивать их в еду, повышая в ней содержание питательных веществ. Важно, чтобы вскармливание было полноценным не только в самом начале – в младенчестве, но и на протяжении всей жизни, иначе, если ребенок потеряет вес, он может начать есть меньше, и порочный круг замкнется.

Иногда невозможно никакими усилиями накормить ребенка естественным путем, в таком случае помочь можно двумя способами. Один из них – «поставка» пищи непосредственно в желудок по трубке, которую обычно вводят через нос в пищевод и по нему в желудок (назогастральный зонд). Раньше этот способ был очень популярен, но потом выяснилось, что слишком долгое зондовое кормление вредно, ибо тогда нормальное глотание или рвотные рефлексы подавляются, и восстановить потом естественный прием пищи еще труднее. Кормление искусственным способом лучше проводить по-другому – через гастростому: на передней брюшной стенке делают небольшое отверстие, через него в желудок вводят короткую трубку, по которой и вводят пищу. Этот способ лучше первого, поскольку тогда ребенка можно кормить и естественным путем, развивая необходимые навыки и одновременно обеспечивая поступление достаточного количества питательных средств через трубку. Как только становится возможным кормить ребенка естественным способом, гастростому закрывают.

Есть и другие способы, которые могут помочь наладить естественный прием пищи. Например, хирургическим путем укрепляют клапан, расположенный между желудком и пищеводом, это позволяет сократить выброс содержимого желудка в пищевод (желудочно-пищеводный рефлекс). Такая операция называется фундопластикой (операция Ниссена). Иногда трудности при кормлении может облегчить помощь логопеда, и чем раньше установится естественный путь приема пищи, тем лучше.

Ребенок с церебральным параличом не может контролировать слюнотечение. У всех малышей бывает период, длительностью около шести месяцев, когда они пускают слюни и им приходится надевать нагрудник, но очень скоро они обучаются закрывать рот и сглатывать слюну. При церебральном параличе детям бывает трудно держать губы сомкнутыми и регулярно сглатывать слюну. Это унизительно и неприятно для большого ребенка – постоянно ходить мокрым, из-за того что текут слюни. В настоящее время есть несколько способов помочь таким детям. Например, используют пластырь, который содержит вещество, снижающее выработку слюны. Кроме того, проводится хирургическая операция, когда слюнные протоки, по которым слюна поступает в рот, разворачивают таким образом, что слюна стекает не вперед, а назад, в глотку.

Дети с церебральным параличом иногда плохо владеют мышцами языка, что особенно часто бывает у тех, кто не умеет жевать и долгое время использует во время еды примитивный способ «сосание—сглатывание». В этом случае частицы пищи могут застревать между зубами, что нередко вызывает кариес. Конечно же, профилактика кариеса гораздо легче его лечения, и после каждого приема пищи надо чистить ребенку зубы.

Иногда трудности при кормлении и общая обездвиженность при церебральном параличе приводят к запорам. Этой проблемой, как и многими другими, лучше всего заниматься с раннего возраста, потому что потом расстройства стула приобретут постоянный характер. Чтобы стул был мягким, ребенку надо много пить, а опорожнению кишечника способствуют продукты, богатые клетчаткой. Поддерживать регулярность стула можно с помощью слабительных свечей. Одна из возможных проблем, которая встречается у детей с тяжелыми нарушениями, – это то, что они не чувствуют позывов к опорожнению кишечника. В таком случае нужно регулярно проверять, не заполнена ли прямая кишка каловыми массами (анальное отверстие при этом зияет). Столь же часто детям с церебральным параличом бывает трудно контролировать мочеиспускание, часть из них страдает недержанием мочи. При недержании мочи необходимо провести ряд щадящих неинвазивных исследований. Неполное опорожнение мочевого пузыря опасно инфекционными осложнениями, и, опять же, гораздо лучше заниматься их профилактикой, а не лечением.

Церебральный паралич – это нарушение движений, и большинство родителей, естественно, основное внимание уделяют именно развитию у ребенка движений, особенно в самом начале, когда у них есть надежда, что малыш сможет двигаться более или менее нормально. Одно из недоразумений, с которым сталкиваются родные ребенка с церебральным параличом, заключается в том, что множество людей предлагают им разные способы помощи в его двигательном развитии. В нашей книге эти способы лечения не обсуждаются, мы предлагаем практические пути помощи ребенку.

Врач, во взаимодействии с другими специалистами и с вами, родителями, должен поставить реальные цели и выработать план терапии, который не помешает малышу вести нормальную жизнь, обычную жизнь маленького ребенка.

Первый важный момент – подумать, каким образом стимулировать у ребенка правильные движения. Хорошо известно, что детеныши животных рождаются уже способными к движению. Поросенок, едва появившись на свет, бегает в поисках соска, чтобы немедленно к нему присосаться. Жеребенок встает на ноги и бежит рядом с матерью. Новорожденный человек не способен ходить сразу же, и большинство людей считают, что дети обучаются ходьбе в первые полтора года жизни. На самом деле это не совсем так. Ребенок, как и животное, обретает способность ходить, только когда его мозг созреет для этого, и ходьбе нельзя просто обучиться, это один из этапов развития мозга. На самом деле новорожденный малыш прекрасно переступает ножками, а ходить он не может по одной простой причине – он не способен сохранять равновесие, и если его не поддерживать, он упадет. Реакции равновесия появляются только в 6—10 месяцев, и пока они не разовьются, самостоятельно ходить ребенок не сможет. До той поры малыш находит другие способы передвижения – ползает или иногда подскакивает, сидя на попке, отталкиваясь ножками. Иногда области мозга, в которых происходит согласование двигательных и обеспечивающих равновесие реакций, не развиваются. Это видно по тому, что у ребенка сохраняются некоторые примитивные рефлексы, например асимметричный шейный тонический рефлекс (рефлекс Магнуса—Кляйна) – «поза фехтовальщика» (см. главу 5). По этим признакам уже у двухлетнего ребенка довольно легко понять, сможет ли он ходить. Практически все дети с гемиплегией смогут ходить, но многие дети со спастической диплегией и большинство с тетраплегией ходить никогда не смогут.

То же можно сказать и о целенаправленных движениях руками. Им тоже нельзя научить, поскольку они появляются в результате развития центральной нервной системы. Изначально в хватательных движениях у детей участвуют все пальцы, и только на девятом-десятом месяце жизни начинает развиваться так называемый щипцовый захват: большой палец противопоставляется указательному, и ребенок уже может брать двумя пальцами маленькие предметы, такие как бусинки или изюминки. Развитие щипцового захвата становится возможным, когда формируются нервные пути, связывающие клетки коры головного мозга и клетки спинного мозга. Они начинают формироваться у ребенка примерно в восемь месяцев, после чего и появляется щипцовый захват. Если щипцовый захват не сформируется естественным путем, то никакими упражнениями развить его нельзя. Но если такой способ захвата предметов «в арсенале» малыша есть, то он становится основой для совершенствования тонких движений. Конечно, позднее мы приобретаем такие сложные навыки, как игра на пианино или умение писать, но всему этому уже надо специально учиться. Такие сложные занятия могут быть для ребенка с церебральным параличом слишком трудными.

Из всего сказанного можно было бы сделать вывод, что мы мало чем можем помочь ребенку с церебральным параличом в развитии движений, но на самом деле это не так.

Во-первых, очевидно, что рост и развитие мышц конечностей не нарушается из-за повреждения мозга. Нарушения двигательной функции мозга в сочетании с малой подвижностью могут привести к деформации конечностей, что будет препятствовать движениям. Например, сухожилие, которое прикрепляет крупные мышцы голени к пятке (ахиллово сухожилие) может недостаточно вырасти и останется укороченным, в результате чего ребенок будет опираться на носочки и не сможет ходить, так как будет спотыкаться, цепляясь пальцами. В таком случае ахиллово сухожилие можно удлинить хирургическим путем. Однако гораздо лучше предотвратить укорочение сухожилия, для чего стопа ребенка по нескольку часов в день должна находиться в правильном положении так, чтобы носок не был вытянут. С этой целью можно использовать легкие ортопедические приспособления, так называемые ортозы для голени и стопы. Точно так же с помощью специальных приемов и занятий можно способствовать развитию правильного контроля за положением тела в пространстве и предотвратить или устранить неправильные образцы движений; именно этому и посвящена вся наша книга, и я не буду здесь подробно останавливаться на данном вопросе.

Во-вторых, можно разными способами попытаться изменить влияние поврежденного участка мозга и разработать такой план занятий для ребенка с церебральным параличом, при котором это влияние будет в наименьшей степени отражаться на развитии (данный подход тоже обсуждается во всей книге).

Время от времени на первый план выходят хирургические методы лечения повышенного мышечного тонуса. Несколько лет назад чаще других проводилась операция по имплантации в мозг стимулирующего электрода (мозжечковая стимуляция), но недавно стала популярна, особенно в США, другая операция – дорсальная ризотомия. Суть ее состоит в том, что в нервах, идущих от спинного мозга к мышцам, выделяют и перерезают те нервные волокна, которые и вызывают спазм мышц рук или ног. Эта операция помогает только немногим детям, но все же действительно помогает.

Большинство родителей склонны использовать в первую очередь нехирургические методы лечения. Недавно был разработан метод лечения, при котором мышцы стимулируют электрическими импульсами, чтобы увеличить их силу, поскольку, несмотря на высокий тонус, они остаются слабыми. Некоторым детям электростимуляция помогает, но всегда трудно решить, какому ребенку такой способ лечения поможет, а какому нет, и это надо решать вам, родным малыша, вместе с врачом и другими специалистами.

При возникновении контрактур и в разных других случаях ребенку может помочь ортопедическая операция. Как уже было сказано, если мышца укорочена, ее сухожилие можно искусственно удлинить. Иногда изменяют место прикрепления мышцы. Проводятся и операции на костях: например голеностопный сустав укрепляют, соединяя кости лодыжки. Особое внимание хирург-ортопед обращает на правильное развитие тазобедренного сустава. При церебральном параличе этот сустав зачастую развивается неправильно, причем бедренная кость иногда не входит в суставную впадину тазовой кости. В таком случае ортопед может решить укрепить сустав хирургическим путем.

Если ребенка не ставят, если он редко находится в положении стоя, даже когда его тело зафиксировано специальными приспособлениями, то со временем его проблемы с тазобедренными суставами усугубятся.

Другая возможность помочь ребенку с церебральным параличом – лекарственная терапия. Лекарственные препараты позволяют мышце расслабиться. Их назначают внутрь, а иногда делают уколы в определенные точки мышцы. Все эти методы лечения направлены на то, чтобы изменить реакцию мышц на импульсы, которые посылает к ним поврежденный участок мозга. Но вылечить ребенка они не могут.

У некоторых детей с церебральным параличом чаще, чем у детей без нарушений, бывают сложности с поведением. Например, у многих из них нарушен ночной сон, и они часто плачут по ночам, другие выглядят слишком возбудимыми и раздражительными в первые годы жизни. В общем, поведение детей с церебральным параличом нередко точно такое же, как и у обычных детей, но склонность к неправильному поведению у них сильнее. Иногда у них чаще случаются истерики, но провоцируют их, как правило, те же вещи, что и обычных малышей. Они могут быть чрезвычайно активны; иногда дети, которые не способны двигаться, не могут надолго сконцентрировать и удержать внимание. В возрасте от года до трех лет все малыши могут удерживать внимание лишь очень короткое время, но в течение первых лет жизни концентрация внимания развивается, и постепенно они могут все дольше заниматься с одной игрушкой. Если этого не происходит, то ребенок не сможет изучить все свойства игрушек. Гиперактивность и недостаток внимания являются общей проблемой детей с церебральным параличом – им необходимо помогать ограничивать активность и развивать внимание.

Помощь малышу с церебральным параличом требует от родителей неустанных забот, и им трудно помнить, что ему необходимо делать все то, что обычно делают другие дети. Иногда такой ребенок не может без помощи взрослых выполнять действия, с которыми обычные дети справляются самостоятельно. Например, малыш пяти-шести месяцев хватает и тянет в рот все подряд или подползает к стулу и пытается попробовать на вкус обивку. Естественно, родители отбирают у него опасные предметы, но помешать ему как следует «полакомиться» они попросту не в состоянии. На самом деле, видимо, для ребенка очень важно исследовать предметы пальчиками и языком, так он получает представление об их вкусе, характере поверхности, форме. Любой из нас может узнать, каков на вкус ковер или пол, если лизнет его, но ведь много лет назад мы все это уже проделывали. Если ребенок с церебральным параличом не может двигаться, он не будет ползать, собирать и засовывать в рот разные предметы, поэтому необходимо помогать ему, давая пробовать вещи на вкус, и поощрять его к исследованию.

Когда ребенок становится старше, он начинает «изучать» форму предметов, в этом ему помогают развивающие игры, в которых детали разной формы нужно вставлять в подходящие ячейки. Ребенку с церебральным параличом из-за двигательных нарушений будет очень трудно это сделать. Но такая игра может доставить ему огромное удовольствие, если ему помогать выбирать детали и заполнять ячейки. Если у малыша нет возможности изучать форму предметов, то у него не будут развиваться представления о пространстве. В определенном возрасте дети начинают интересоваться куклами и плюшевыми игрушками, воспринимая их как «модели» или «замены» людей. И мальчики, и девочки начинают играть в куклы где-то с 15 месяцев, но опять же, если малыш не сможет взять куклу руками, то ему некого будет, например, укладывать в кровать или пеленать.

Все это лишь примеры различных вещей, которые присутствуют в жизни любого обычного ребенка, но ребенок с церебральным параличом нуждается в точно таком же опыте. Есть тысячи занятий, естественных для малышей, например игры во время купания в ванне, когда можно брызгаться, пускать по воде игрушки, опускать их на дно и давать всплывать. Подобные игры доставляют детям большую радость, но малыш с церебральным параличом сам не в состоянии получить это удовольствие, ему нужно помочь. Слишком часто все внимание приковано к упражнениям для ног, а обычные, но крайне важные для ребенка занятия оказываются в стороне. Нарушение не должно выступать на первый план и закрывать собой ребенка, который, несмотря на свои особые трудности, растет так же, как все другие дети, и ему необходимо набирать как можно больше опыта.

Церебральный паралич– это сложное состояние. Понять все его стороны крайне сложно, на изучение его природы уже потрачено и еще понадобится много времени и денег. Каждый год мы узнаем результаты новых исследований, и наше представление о церебральном параличе постоянно меняется. Между тем потребности ребенка с церебральным параличом во многом такие же, как и у обычных детей. Ему нужны любовь и нежность близких и возможность использовать весь свой потенциал.

– Как смириться с диагнозом

– Новые взаимоотношения

– Социальное развитие

– Привязанность к родителям и связь с ними

– Общие радости и игры

– Права братьев и сестер

– Приучение к самостоятельности и жизни в обществе

Никому не хочется иметь ребенка с физическими или иными недостатками. Все мы ждем, что наш малыш будет здоровым, красивым и умным, что он добьется успехов в обществе и станет нам опорой. Мы даже проводим конкурсы красоты среди малышей. Ничего удивительного, что ожидая ребенка, родители волнуются – каким он родится, и если он появляется на свет с нарушениями или больным, для них это глубокое потрясение.

Для родителей подобное потрясение может оказаться – и обычно оказывается – чрезвычайно сильным. Поначалу их захлестывают, настойчиво ища выхода, чувства гнева, вины, стыда, безысходности и жалости к самим себе. Иногда возникает желание убить ребенка и себя. Неспособность принять ситуацию может привести к отказу от ребенка, к упованиям на несчастный случай с ним или на то, что он окажется чужим.

Матери терзают себя вопросами: «Что я сделала не так? Что со мной случилось?» И находят не менее ужасающие ответы: «Я не могу родить нормального ребенка. У меня слишком узкий таз, и я повредила его мозг– „они“ так сказали. Лучше бы я никогда не выходила замуж. Как же я ненавижу матерей, у которых нормальные дети!» Следом нередко возникают другие вопросы: «Что же я за чудовище, если в мою голову приходят такие мысли? Ему нужна любящая мать, а мы собирались от него отказаться!»

За смятением чувств приходит уныние, отчаяние, стремление к одиночеству и тоска по утраченным надеждам иметь нормального ребенка. И все это время, пока родители горюют и медленно свыкаются с мыслью, что ребенка, о котором они мечтали, нет, реальный малыш с нарушениями никуда не девается – он рядом, и ему нужен уход.

То, как родители справятся с суровой действительностью, крайне важно для благополучия не только ребенка, но и всей семьи. Не секрет, что родители испытывают к малышу двоякие чувства: то они любят его так же, как могли бы любить здорового малыша, то злятся на него, боятся и даже отвергают. Это и понятно: ребенок – желанный и любимый, но его нарушения неожиданны, и родители переживают. Многие родители надеются на чудесное исцеление и ищут все новых особенных врачей или больницы. Пытаясь справиться с чувством вины и излить свой гнев на кого-то еще, а не на невинного ребенка, родители нередко выбирают один из двух путей: наказывают себя – решают всю жизнь без остатка посвятить рабскому служению ребенку; перекладывают вину на других – преследуют и яростно уличают в ошибках и невнимательности врачей, социальных работников, учителей. Некоторые делают и то, и другое.

Родители должны постараться быстро овладеть своими чувствами и смириться с ситуацией, иначе нарушения ребенка станут еще более выраженными, а благополучие и социальная адаптация семьи окажутся невозможными.

Большинство родителей пытаются справиться со сложной ситуацией сами, без профессиональной помощи, но это опасно—могут пострадать и отношения с малышом, и покой семьи. В идеале эмоциональное и социальное взаимодействие родителей и ребенка складываются нормально, но ребенку необходима еще дополнительная помощь, чтобы преодолеть, насколько это возможно, свои нарушения.

Ребенку с нарушениями нужно то же, что и здоровому, – чтобы его любили и принимали таким, каков он есть, со всеми его проблемами и трудностями. Признать ребенка – это значит установить с ним отношения, радостные и для него, и для всей семьи; только в таком случае малыш окажется в самой лучшей для его развития среде. И тогда он войдет в мир уверенным в себе, доброжелательным и полезным обществу; ребенок, именно такой, какой он есть – с двигательными нарушениями и, может быть, с нарушениями интеллекта, – будет социально адаптирован. Любому ребенку, здоровому или больному, во имя его будущего счастья и социального благополучия, нужна счастливая и полноценная семья. Если он счастлив и у него есть надежные взаимоотношения в семье, то и учиться, в узком педагогическом смысле, ему гораздо легче.

Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если это сделает врач, который сможет помочь семье на первом, самом трудном, этапе. Даже сейчас многие семьи не получают такой помощи. Но ситуация все же улучшается, хотя и весьма медленно. Если родители нуждаются в дополнительной поддержке, в Великобритании они могут обратиться в общество SCOPE (ранее известное как Spastic Society) или MENCAP (тоже в Великобритании) – местные отделения этих обществ помогают найти необходимые службы и специалистов.[6] Как только первая боль немного утихнет, семья должна здраво оценить свое положение, чтобы наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Пожалуй, самое важное для семьи – прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу. Необходимо, чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие – когда кто-то из родителей считает для себя возможным ругать другого или меньше заниматься ребенком, или наоборот – когда всю ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему. Вполне естественно, что именно она становится жертвой чувства вины – упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает дурные новости только ему, предоставляя тому право самому сообщить их жене так, чтобы смягчить удар. Он как бы подчеркивает, что состояние ребенка касается в основном матери, а долг отца—лишь забота о ней.

В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует очень хорошо понимать, насколько важно будет для жены открыто говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга. С самого начала родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, они не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они всё так же нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев и сестер, и для его родителей важнее всего на свете нормальная семья. Нельзя приносить на алтарь заботы о ребенке всё и вся. Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, да и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может обидеться на ребенка, поглощающего все внимание матери и занявшего место, которое раньше принадлежало ему. Бывает, что он уходит из семьи и ищет утешения в другом месте. Семья, в которой все подчинено воображаемым нуждам ребенка с нарушениями, теряет свою привлекательность для его братьев и сестер, и они постепенно отдаляются от дома.

Нет! Чувства и потребности у ребенка с нарушениями абсолютно такие же, как у и обычных детей. Ему нужна любовь, но не душные объятия; он нуждается в заботе, но не в безграничном потакании; из всего, чего он может достичь, наболее важны самостоятельность, возможность в будущем стать независимым и занять свое место в обществе.

Узнав о том, что у ребенка обнаружились нарушения, родители задаются вопросом: что сказать родственникам, друзьям, соседям? Ответ однозначный: правду! Вы просите врача говорить вам правду, и сами должны делать то же самое. Из ложной жалости некоторые врачи скрывают от родителей истину, а родители, опасаясь поставить своих друзей в неловкое положение, поступают так же. Когда вы вернетесь из родильного дома, соседи и друзья станут спрашивать вас о малыше, и если вы не сможете сразу сказать им правду, потом это будет сделать гораздо сложнее. Всем спрашивающим, в том числе и другим вашим детям, скажите со всей непринужденностью, на какую вы только будете способны, что, по мнению врачей, у малыша слабые ножки и ручки, или что у него будут умственные или физические нарушения, или что у него судороги, и его уже начали лечить. Вам нечего стыдиться, и никто не откажет вам в помощи и сочувствии. В противном случае, рассказывая, что у малыша «все прекрасно», вы будете лгать и сами начнете возводить стену между вами и вашими друзьями. Со временем вам станет все труднее принимать в доме гостей, ведь они и сами увидят, что с вашим ребенком не все в порядке. Они будут спрашивать себя: может, вы все знаете, но стесняетесь сказать? а может, вы ни о чем не догадываетесь? – но и им не захочется открывать вам глаза. Постепенно вы начнете сторониться общества, из-за вашей стыдливости и вы сами, и ваши друзья будете избегать встреч.

Конечно же, иногда стремление других людей помочь вам будет несколько неловким. Кто-то захочет обнадежить вас, скажет, что врачи не правы: «Как они могут знать, ребенок еще слишком мал!», или: «С возрастом все пройдет». Вы должны позволить друзьям быть любезными – они так хотят этого, но дайте им понять беспочвенность их заверений.

Если вы прямо расскажете обо всем, вокруг вас быстро образуется круг доброжелателей – друзей, родственников, соседей, продавцов в магазине; их заинтересованность, забота и помощь прекрасно поддержат вас и вашу семью. Если вы выберете другой путь, вам будет трудно «вписываться» в общество как прежде, вы начнете бояться столкновений с внешним миром, окажетесь в социальной изоляции, и ваша семья замкнется в себе самой, а это очень плохо. Если вы поддерживаете связи с обществом, укрепляете их и расширяете, то легко перенесете косые взгляды и обидные замечания людей незнающих, неумных, нетактичных. Пусть они выглядят странными, а не вы. Не сердитесь из-за причиненной вам боли – помогите им вас понять. Естественное и нормальное поведение родителей детей с теми или иными нарушениями – пожалуй, самый лучший способ донести до общества потребности таких семей, развеять сохранившиеся предрассудки, преодолеть невнимательность.

Родители часто жалуются, что им никто не помогает. Однако многие помогли бы, если бы им дали такую возможность. С самого начала подбодрите окружающих. Не будьте слишком гордыми – не стесняйтесь просить о помощи и не отказывайтесь от нее. Не лишайте себя удовольствия выйти куда-нибудь вечером вдвоем. Попросите знакомого посидеть с ребенком и насладитесь обществом друг друга. Отказывая себе в таких радостях, вы, как правило, прибегаете к разным отговоркам: никто не согласится вам помочь; никто не сможет правильно ухаживать за ребенком; никто не справится с судорожным припадком; а вдруг что-то случится – вам надо быть рядом и т. п.

Вы сами себя перегружаете, но это вовсе не помогает малышу и лишает семью радости. Семья не может быть счастлива, если мама измотана, переутомлена и раздражена (так бывает, когда мамы «приносят себя в жертву»). Найдите несколько нянь. Если вы не знаете ни одной, попросите патронажную сестру, семейного врача или социального работника кого-нибудь вам порекомендовать. Может быть, семьи, живущие по соседству, помогают друг другу присматривать за детьми, и вам стоит войти в их компанию? Няне надо рассказать о потребностях ребенка, о возможных проблемах и способах с ними справиться. Уход за ребенком по силам даже подросткам (они с радостью соглашаются на такую работу), если им предоставить такую возможность. Общество никогда не сможет узнать о проблемах людей с нарушениями, помогать и сочувствовать им, если вы не пойдете навстречу обществу.

Когда родители справились наконец с потрясением и настроились сделать для своего малыша все, что от них зависит, приходит время четко определить, к чему же они стремятся. Ребенок с нарушениями станет взрослым. Благополучие взрослого зависит от того, как он впишется в общество. Если у него будут друзья, если он сможет нормально жить и работать в обществе, активно участвовать в общественной жизни и отдыхать среди людей, он будет счастлив. В противном случае, не имея друзей, отталкивая окружающих странным, инфантильным, агрессивным или неприятным поведением, он будет несчастен. С самого начала родители должны понять крайне важную вещь и всегда помнить о ней: любой ребенок должен в итоге стать взрослым, который в меру своих способностей ведет себя как любой взрослый человек. Это возможно в гораздо большей мере, чем многие себе представляют. Если поведение ребенка не будет нормальным, особенно если оно не будет соответствовать его возрасту, социальная адаптация окажется трудной или невозможной.

Вы, конечно, можете спросить: а что если ребенок недостаточно умен, чтобы понять, как он должен себя вести? Ответ таков: не будьте в этом так уверены, потому что это – неправда. Чтобы научиться правильному поведению в обществе, особого ума не надо. Нужна лишь соответствующая тренировка – надо создавать ребенку однозначные ситуации и учить его вести себя в них правильно. Тогда, столкнувшись с подобными ситуациями в жизни, он будет точно знать, чего от него ждут.

Самые первые и самые важные взаимоотношения ребенок устанавливает с членами своей семьи, с этого начинается его социальная адаптация. Умение налаживать отношения с другими людьми строится именно на первом опыте, и если он окажется удачным, дальнейшее формирование личности будет проходить легче. И с эмоциональной, и с социальной точки зрения, ребенок с нарушениями ничем не отличается от любого другого. Он нуждается в любви и заботе, но не больше других детей. Ему, несомненно, не нужны ни жалость, ни чрезмерная, навязчивая опека, ни слезливая и покровительственная ласка, ни постоянное пожизненное лечение. Конечно, поначалу он нуждается в частом физическом контакте с вами и в ваших нежных словах, в полном и тщательном уходе. Но это будет полезно только в том случае, если атмосфера вокруг ребенка спокойная, радостная и пронизана любовью, ведь младенцы очень хорошо чувствуют настроение матери, которое передается им через голос и прикосновения.

Однако очень скоро малыш начинает формироваться как полноправная личность. Он уже не беспомощен и пассивен, и, если имеет какие-то нарушения, надо очень внимательно следить за ним и отмечать малейшие признаки того, что он уже слушает и наблюдает. С этих пор начинаются первые репетиции семейных отношений. Он уже познаёт вас и мир!

Очень модно рассуждать о развитии ребенка, подчеркивать его важность, но мало кто говорит о не менее существенной стороне взаимоотношений – о становлении родителей. Бесспорно, взаимоотношения родителей и детей со временем меняются. Поведение родителей, нормальное по отношению к двухнедельному крохе, малышу пяти-шести месяцев уже не годится, и еще больше не подходит ребенку пяти лет. Остерегайтесь привычки повторять: «Он еще маленький», или: «Еще успеет», или: «Он пока не понимает». Вполне вероятно, что подобные отговорки рождены неосознанным желанием родителей отрицать физические недостатки ребенка, но в результате возникает тенденция «инфантилизировать» его – и уже сам он считает себя маленьким (с ним действительно обращаются, как с маленьким) и этим объясняет свою беспомощность. К сожалению, такое обращение в самом деле приводит к беспомощности: малыш отстает в развитии в тех областях, где мог бы добиться большего.

Чем лучше развитие ребенка в тех областях, в которых он может развиваться, тем очевиднее становятся его неудачи, вызванные нарушениями, – и он с удвоенной силой пытается их преодолеть. Если складывается обратная ситуация и родители все время «маскируют» нарушения ребенка, постоянно и во всем обращаясь с ним, как с беспомощным, они лишают его права на самостоятельность. Чтобы ребенок правильно развивался, вы должны все время изменять свои с ним отношения, мягко поощрять любые попытки что-то рассматривать, издавать звуки, исследовать окружающий мир и действовать. Тогда месяц за месяцем и год за годом под вашим умелым и мягким руководством ребенок сможет научиться навыкам, ранее для него недоступным. Именно это, а не установление постоянной его от вас зависимости и есть настоящая родительская любовь.

Однажды ребенку придется остаться без вас. Даже если у него будут какие-то нарушения, он, научившись хотя бы эмоционально быть от вас независимым, будет стремиться к обществу и сможет наслаждаться общением с другими людьми – так он окажется лучше подготовленным к самостоятельной жизни.

Таким образом, путь к конечной цели развития ребенка, то есть к его независимости, таков: вначале у него, благодаря вашей любви, нежности и заботе, возникает уверенность в себе; затем постепенно, шаг за шагом, поощряемый вами, он учится самостоятельности.

Младенцу необходим тесный физический и эмоциональный контакт с матерью – это основа всего социального развития. Благодаря контакту сначала мама, а потом и другие люди получают возможность влиять на поведение ребенка. В первые месяцы жизни малыша мама постоянно рядом с ним, ее присутствие ассоциируется у него с сытостью, теплом, уютом, и он начинает воспринимать маму как основной источник удовольствия. Уже только ее лицо, голос, запах и прикосновения становятся для малыша крайне необходимыми и приятными, а потому и стимулируют его. Малыш стремится к такой стимуляции, ищет и хочет ее и расстраивается, если часто бывает ее лишен. Бодрствование он связывает с удовольствием пребывания рядом с мамой, оно порождает в нем ощущение безопасности. Немного позже именно это ощущение поможет ему постепенно осваивать окружающий мир, ведь он знает: если что-то случится – мама рядом, она поможет, защитит и ему опять станет хорошо.

Важность отношений с матерью для социального развития ребенка очевидна, но и в интеллектуальном развитии их роль не меньше. Обучение начинается не в пятилетнем возрасте и не в школе, а с самого рождения (есть мнение, что и до него). Самые важные вещи дети узнают от матери, происходит это естественно и часто неосознанно. Такой жизненно необходимый навык, как умение выделить из всего окружающего мира один, наиболее значимый, предмет, малыш приобретает, наблюдая за «говорящим лицом» – когда мама наклоняется к нему и с ним разговаривает. Он также учится быть внимательным, думать, предугадывать, а затем выражать себя, действовать и исследовать. Все это начинается с того, что он становится социально отзывчивым; он получает удовольствие от наблюдения за маминым лицом, и оно отвечает ему, вознаграждая за усилия.

Этот процесс – основа для дальнейшего обучения. Не умея реагировать на стимулы по степени их важности, нельзя ничему научиться. Чтобы понять связь между предметами и явлениями, надо сначала освоить выделение из всего их многообразия только тех, которые имеют друг к другу отношение, не отвлекаясь на другие. Мамино лицо, когда оно находится совсем близко, заслоняет весь остальной мир; это происходит достаточно часто и, как ничто другое, повторяется снова и снова день за днем. К тому же, лицо подвижно и интересно; оно имеет форму, цвет и очаровывает блеском глаз; с ним приходят родные звуки, запахи и приятные прикосновения. Представьте себе, что чувствует нежеланный ребенок, которого мать считает безобразным, на которого сердится! Большую часть времени он лежит один, его не ласкают, он не слышит нежного голоса, ему часто неуютно. Неудивительно, если лишенный необходимой стимуляции малыш вырастет равнодушным, невнимательным, несчастным и не приспособленным к обществу.

Важность игры для развития ребенка хорошо известна, но даже сейчас родители не всегда знают, как надо играть с детьми. Игра – увлекательнейшее освоение окружающего мира. Если задача интересна для малыша и нравится ему, он будет выполнять ее активно и охотно. Если же занятие скучное, или успело надоесть, или слишком трудное, то оно воспринимается как тяжелая работа, и для того, чтобы выполнить его, ребенку потребуется самодисциплина, или придется его заставлять, или пообещать какое-то вознаграждение.

Суть игры – это удовольствие, причем и для ребенка, и для родителей. Если взрослый способен увлечь и обрадовать ребенка – тот будет и играть, и учиться. Вначале больше всего радости малышу приносят игры с простым физическим контактом: взрослый обнимает его, щекочет, гладит, целует, трется носом о его носик. Нравятся детям и «зрительные» игры: взрослый то приближает, то отстраняет свое лицо от личика малыша, поворачивает голову и высовывает язык, прячется и снова появляется; или «звуковые» игры: взрослый напевает, свистит, щелкает языком, пыхтит. Постепенно переходят к простым, но более структурированным играм 1. Нельзя забывать, что папа тоже должен играть с ребенком. Игры с папой особенные и с самого начала более энергичные – его голос низкий, у него другой взгляд, он любит подбрасывать малыша в воздух и т. д. (см. главу 6, рис. 6.26,а—в). Эти игры возбуждают малыша и вносят разнообразие в его жизнь, и, кроме того, дают возможность познакомиться с другой, мужской, манерой поведения.

1 В оригинале упоминаются английские игры, которым соответствуют наши «Ладушки» или «Сорока-ворона». – Прим. науч. ред.

Интерес к звукам крайне важен, и ребенку нужны шумные игры – погремушки, шуршание бумагой, постукивание ложкой по чашке или подносу. Постоянно говорите с малышом, никогда не занимайтесь с ним молча. Не пытайтесь заставлять его повторять отдельные слова – дайте ему возможность слушать мелодию и ритм обычной речи, его родной язык. Позже он начнет подражать им, и вы будете взволнованы его «лепетом» и его собственным «языком». Даже если из-за церебрального паралича у малыша есть нарушения в речевом аппарате, ему важно понимать речь: естественный разговор для него понятнее отдельных, специально повторяемых слов.

Если ваш малыш издал звук, повторите его, даже если это простое фырканье. Немного подождите и повторите его снова. Постепенно ребенок научится воспринимать ваш ответ и будет улыбаться, услышав его. Он уже играет звуками! Позже он станет специально издавать звуки, чтобы вы их повторяли, и так вы будете «перебрасываться» звуками, как мячиком, наслаждаясь этой игрой. Потом звук можно изменить, и малыш попробует повторить его – вы учите его прислушиваться и управлять своим речевым аппаратом, то есть произвольно произносить звуки. Так он учится говорить.

В любой игре, как и при любой другой форме обучения, очень важно дождаться ответа ребенка, его реакции. Слишком просто не удержаться и сделать вместо ребенка то, что вы от него ждете, – гораздо важнее дать ему возможность сделать это самому. Когда вы показали ребенку, что надо сделать, подождите – ваше ожидание будет побуждать его выполнить задачу. Вы показываете ему, что вы ждете его участия в игре. Если он попытался воспроизвести ваши движения и звуки, повторите их снова и подождите еще – так вы покажете, что теперь его очередь. Слишком быстрые или слишком частые задания могут отбить у малыша желание играть, и он не станет больше стараться. Он даже может решить, что его роль – это быть пассивным наблюдателем, вашим зрителем.

Здесь следует использовать те же принципы, что и в игре. Надо приложить все усилия, чтобы ребенок стремился действовать сам. Потребуются не только терпение, но и время. Нельзя надолго оставлять ребенка наедине с его проблемами – неудачи отобьют у него охоту действовать, но и не стоит сразу спешить ему на помощь, иначе он превратится в пассивную куклу. Малышу надо показать, что именно он должен сделать, и помогать ему через движения его собственных рук и тела. После многих попыток он будет уже вместе с вами выполнять необходимые движения, а если и будет сопротивляться, то не сильно. Когда это удастся, следует постепенно ослаблять ваше вмешательство и помощь, особенно в самом конце задания – ребенок будет доводить дело до конца сам. Например, когда вы учите малыша есть ложкой, он должен держать ее сам, а вы держите его ручку. Когда вы вместе несколько раз донесете ложку до рта, убирайте свою руку тогда, когда ложка находится уже почти у самых губ. Так ребенку проще понять, что он должен сделать сам, и гораздо легче завершить уже начатое действие. На самом деле не завершить такое действие можно только нарочно.

Поощрять ребенка учиться обслуживать себя самому и использовать необходимые навыки надо с самого рождения. Перед кормлением покажите малышу грудь или бутылочку, намекая, что надо открыть ротик, когда сосок или соска коснется его. Не вкладывайте сосок или соску ему в рот насильно! Слишком просто считать, что новорожденный, особенно с какими-то нарушениями, не способен ничего понять и беспомощен. Не пробуждая в малыше интерес, не подталкивая его к действиям и не мотивируя его, вы на самом деле мешаете ему. Ребенок учится, хотите вы этого или нет. Если вы не учите его помогать самому себе – вы учите его бездействовать. Ощущение, что ребенок полностью зависит и всегда будет зависеть от вас, может приносить вам радость, но это – лишь слабая тень той радости, которую вы получите, помогая ребенку учиться бороться со своими недостатками и преодолевать их.

Чтобы ваши усилия оказались более эффективными, во время любого периода обучения ребенка следуйте нескольким правилам.

– Ребенок любого возраста должен быть настроен действовать, то есть внимательно, радостно и с готовностью отвечать вам, а задание должно его интересовать. Поэтому заниматься обучением надо тогда, когда ребенок сильнее всего заинтересован в том или ином действии. Например, учить ребенка самостоятельно есть надо в начале приема пищи, когда он голоден, а не в конце – тогда он уже сыт и хочет побаловаться, а может, вообще не хочет есть.

– Обучать ребенка надо понемногу: как только вы замечаете, что он заскучал или начинает протестовать, немедленно прекратите занятие.

– Нельзя воевать с ребенком – вы все равно проиграете. Для вас обоих будет лучше остановиться.

– Действуйте так: покажите – ждите – подбодрите – ждите – покажите – и так далее. Дайте ребенку время среагировать, увидев его старания, подбодрите его – похвалите и улыбнитесь.

– Постарайтесь настроиться положительно – поощряйте любую попытку, не критикуйте ребенка за неуклюжесть и ошибки или когда у него не получается выполнить задание полностью. Любую, даже самую слабую, попытку надо поощрять, малыша следует хвалить – и он будет учиться с удовольствием.

– Учитесь выполнять задание постепенно, начиная с последних этапов. То есть сначала сделайте все вместе, а в самом конце дайте малышу сделать последний шаг самостоятельно. Хорошо выучив последний этап, переходите к отработке предпоследнего, и так далее – ребенок будет все время возвращаться к тем действиям, которые уже освоил, и у него появится уверенность в успехе и ощущение, что он все смог сделать сам.

– Если вы встречаете сопротивление или натыкаетесь на детский негативизм, не давите на ребенка, лучше прекратите занятие. Помните: чем больше вы настаиваете, тем сильнее он будет сопротивляться. Почему? Да потому, что ребенку не нравится подчиняться, ему нравится чувствовать свою силу и выводить вас из равновесия упрямством. Не радуйте его своим расстроенным видом. Если ребенок отказывается есть—спокойно уберите его тарелку (но не жалейте его потом – он не должен есть до следующего приема пищи, только так он поймет, что его упрямство вредит ему, а не вам). Жестоко? Вовсе нет – в конце концов, лучше проявить твердость. Предельно ясные правила усваиваются легче и быстрее.

– Вам потребуются и терпение, и время. Если вы не уделите своему медлительному ребенку с нарушениями достаточно времени, никуда не спеша и не отвлекаясь, он просто не успеет сделать то, чего от него ждут, а вам покажется, будто он ничего не понял. Это особенно касается детей с физическими, двигательными, нарушениями: их действия бывают замедленны, затруднены, иногда ребенок просто не в состоянии их совершить.

– Если руки и ноги у ребенка полностью парализованы, научите его показывать, понял ли он вас. Например, кивать головой – «да», мотать головой – «нет».

– Не оставляйте своих попыток, даже если прогресс очень медленный; отмечайте любые признаки улучшения. Если вы перестанете его учить – другой возможности научиться у него не будет. Если вы решите, что ребенок к чему-то неспособен – он никогда и не сможет этого делать. Помните, как вы учились плавать? Многие месяцы вы считали, что вам это не по силам, и удивлялись: как же другие могут плавать? И вдруг у вас получилось – и вы уже не можете понять, что же здесь сложного.

Вполне естественно, что родители беспокоятся за будущее ребенка. Это беспокойство может стать постоянным, и тогда родителей мучают вопросы: «Будет ли он говорить?», «Сможет ли он ходить?», «Сможет ли он когда-нибудь работать?», «Что с ним будет, когда мы умрем?». Безусловно, откровенно ответить на подобные вопросы должен семейный врач, но только тогда, когда это будет возможно. Но ответ скорее всего будет крайне осторожным, ведь часто, особенно когда ребенок еще маленький, ничего нельзя точно предсказать.

Однако гораздо важнее не тревожиться о будущем малыша, а изо всех сил помогать ему именно сейчас. Беспокойство часто разрушительно для вас – оно мешает полностью использовать все возможности, оно обязательно передастся ребенку, и в результате он станет несчастным. Действительно необходимо не слепо верить сомнительным прогнозам, а реально оценить состояние ребенка и понять, как вы можете помочь ему проявить свои возможности в полной мере. Ничто так не излечивает от переживаний, как осознание того, что вы действуете – упорно и умело, день за днем – и помогаете своим сыну или дочери решать их проблемы. Успех, даже самый малый, – это надежда, реальная надежда на то, что еще один крошечный шаг к цели будет сделан. Читайте, слушайте, учитесь у других, как помочь вашему ребенку. Его главный учитель – это вы. Профессионалы помогают вам, но они не могут сделать вашу работу. Учитесь у них – и квалифицированная помощь будет обеспечена малышу постоянно, а не на несколько часов в неделю. И никогда не забывайте, что именно вы с самого начала, с самых первых дней, делаете для вашего ребенка самую важную и самую полезную работу – вы учите его любить ближнего, быть внимательным и любознательным, исследовать мир и хотеть учиться.

Именно поэтому вам надо сосредоточиться на настоящем состоянии ребенка и на том, в чем он нуждается прямо сейчас или вскоре будет нуждаться, а размышлять, станет ли он когда-нибудь «совершенно нормальным» не надо вовсе. Сожаление, взаимные упреки, тревога, излишняя сентиментальность и болезненное ожидание чуда бесполезны. То, что вам действительно нужно, – это знания, квалифицированные навыки, терпение, определенность. Но достигать всего этого надо спокойно, нельзя, чтобы заботы о ребенке поглощали вас полностью, иначе и вы, и вся ваша семья будете несчастны.

Задача родителей сродни той, что возникает у альпиниста, стоящего у подножия Эвереста: он хочет покорить его, но знает, что многие до него сорвались вниз и он тоже не застрахован от падения. Ему ведомо и то, что не укрепиться на каждой из достигнутых позиций опасно, и он знает, как преодолеть препятствие, стоящее сейчас на его пути. Может быть, он не покорит вершину, но будет уверен: до какой отметки он бы ни поднялся, это будет вершиной человеческих возможностей, потому что каждый шаг был тщательно выверен и продуман.

Может быть, слово «дисциплина» применительно к детям с нарушениями звучит слишком строго и неуместно, но на самом деле это не так. Ребенок с церебральным параличом, как и любой другой, обязан научиться правильно вести себя в обществе и должен знать, что, если он не будет считаться с правилами общества, о нем сложится неблагоприятное мнение. Даже люди с тяжелым нарушением умственного развития способны научиться нормально вести себя в обществе, поскольку для этого большого умственного напряжения не требуется. Однако же от тех, кто обучает такого ребенка, требуется последовательность: ребенок всегда должен знать, чего от него ждут и что именно ему следует делать. Если подросток с нарушениями или взрослый ведет себя как маленький, это говорит не о том, что он не был способен научиться «взрослому» поведению, а о том, что его научили вести себя именно так. В общем-то, научить можно всему: сидеть спокойно, а не бегать; вести себя тихо, а не шуметь; не хватать вещи, не бросать их и не стучать ими; общаться с людьми, а не надоедать и не докучать им; играть с детьми, а не отнимать у них игрушки...

Учить дисциплине, или самоконтролю, нужно постепенно и с раннего возраста. Постарайтесь не думать: «Он не способен этого понять». Скажите себе: «Он должен учиться, как другие дети». С самого начала малыш начинает строить с вами крайне важные взаимоотношения: он должен стремиться к вашему одобрению и избегать вашего осуждения. Это все, что нужно малышу, чтобы понять, когда он ведет себя хорошо, а когда – плохо. Чтобы пресечь неверное поведение и пробудить в ребенке желание исправиться, должно быть достаточно вашего сурового взгляда, нахмуренных бровей или строгого голоса. Так вы добьетесь лучшего поведения. Нет нужды повторять, что вам необходимо быть последовательными.

Конечно же, так поступает большинство родителей, но если повести себя неверно хотя бы один раз, то ничего не получится. Схема работает только в том случае, если вы хвалите ребенка чаще, чем ругаете, если ваши с ним отношения строятся на взаимно приятной основе. Тогда он будет знать, что любим, и будет любить вас: вы стремитесь доставить друг другу радость. Тогда, по крайней мере большую часть времени, он постарается не огорчать вас. Если же малыш видит, что вы всегда или очень часто недовольны им, если вы все время одергиваете его, что бы он ни делал или ни говорил, ваши взаимоотношения будут болезненны и мучительны. Ребенок почувствует себя ненужным и нелюбимым. Постоянные критика и неодобрение в адрес ребенка вернутся к вам, либо отдалят вас друг от друга, а может, произойдет и то и другое.

В результате ребенок станет еще непослушнее, его будут радовать ваши расстройство и раздражение либо он превратится в запуганного и робкого. В обоих случаях воспитание социальных навыков окажется невозможным, и в итоге ребенок станет совершенно невыносимым.

Противоположная ситуация: ребенка хвалят и одобряют его поведение в 95 % случаев, его действия осуждают или на них не реагируют в 5 % случаев. Это дает ему возможность понять, что хорошо, а что плохо, и при этом все время чувствовать себя в безопасности. Если какое-то действие или поступок всегда наталкивается на четко выраженное неодобрение, ребенок постарается его не повторять. Последовательность, которая требуется от родителей, состоит в том, что и мать, и отец должны одинаково, всегда и твердо осуждать тот или иной поступок. Если, ругая ребенка, взрослый улыбается или еще как-то выражает свою симпатию, или если один из родителей реагирует на его поведение иначе, чем другой, – в лучшем случае ребенок окажется в замешательстве, а в худшем – воспитание не возымеет действия вообще или вызовет обратную реакцию.

Взрослым бывает нелегко понять, что они поощряют шалости, необузданность, опрометчивые или неприемлемые в обществе поступки. Непросто заметить, что вы одобряете поступки, которые были совершенно естественны на более ранней стадии развития, но теперь уже стали недопустимыми – ребенок растет и надо постепенно прекращать поощрение ранее дозволенных действий, а потом и начать осуждать их. Нормальное развитие ребенка возможно только тогда, когда развиваются и его родители. Я имею в виду, что родители должны «взрослеть» вместе со своим ребенком. На самом деле родителям малыша с нарушениями сложнее – им может казаться, что малыш не развивается, и они тоже останавливаются, но если они сами не будут развиваться, то и у ребенка ничего не изменится.

Крайне важно не останавливаться в вашем совместном с ребенком развитии, иначе вы сохраните и не сможете сломать уже устоявшиеся взаимоотношения – те, что формируются между родителями и крошечным младенцем. Когда младенец царапает ваше лицо пальчиками или дергает вас за волосы, это приятно. Вы поощряете его улыбкой и нежным воркованием, и это правильно – вы устанавливаете социальный контакт с ребенком, а он развивает двигательные навыки, исследует строение вашего тела. Однако со временем, становясь сильнее, малыш должен учиться быть нежным, внимательным к чувствам других людей, и исследовать теперь ему надо игрушки, разные предметы и окружающий мир. Для этого родители должны поощрять интерес малыша к предметам и играм, а его плохое поведение – пресекать.

Следует особо подчеркнуть, что самым эффективным путем воспитания является отнюдь не осуждение. Гораздо полезнее одобрять ребенка, постепенно и последовательно «продвигаться» в его обучении, не позволяя ему останавливаться в развитии. Как только малыш, который раньше играл лишь со взрослым (в игры с простым физическим контактом), получает игрушку, часть его внимания переключается на нее, а взаимоотношения ребенка с миром сразу же становятся трехсторонними. Поощрение его интереса к игрушке и занятий с ней заставляет его развиваться, он не «зацикливается» на двусторонних отношениях человек—человек. Он все еще нуждается в поддержке взрослого, но уже не требует постоянного внимания к себе, ведь он открыл для себя новую возможность – общение с игрушкой. Награда родителям – наблюдать, как их малыш постепенно становится самостоятельным, расцветает как личность, оказывается способным приспосабливаться к людям и различным социальным ситуациям.

Все время идти на поводу у ребенка – значит сделать его крайне своенравным. Но вдруг родители понимают, что малыш мог бы вести себя и лучше, и внезапно начинают предъявлять к нему другие требования. Такая резкая перемена, именно резкая, а не постепенная, отталкивает малыша, выводит его из равновесия. Вы вдруг запрещаете ему то, что всегда разрешали. И вот неприятный сюрприз: ребенок по-детски протестует и устраивает истерику, визжит и молотит по полу ногами. Если он добьется своего, если из страха его расстроить мама отступит, такая манера поведения станет постоянной—ребенок будет закатывать истерики в своих целях. Чтобы этого не случилось, исправлять поведение ребенка надо постепенно, он должен подчиняться разумной просьбе, а вы – твердо и спокойно настаивать на своем.

Если манера закатывать истерики уже закрепилась, справиться с ней трудно. Лучше всего не обращать внимания и уйти в другую комнату, если же это происходит на людях, то лучше увести ребенка и оставить его одного, пока он не успокоится. Когда он вернется в комнату, где находятся люди, его не надо жалеть, лучше отвлечь его на одно из его любимых занятий, а когда ребенок уже сможет спокойно общаться, приободрите его улыбкой и добрым словом. Если истерику закатывает ребенок с двигательными нарушениями, достаточно отвернуться от него, а возобновить общение, когда он успокоится.

Стоит отметить, что ребенок, привыкший таким образом выражать недовольство, в ответ на ваши усилия может в течение какого-то времени вести себя еще хуже. Именно истерики помогали ему добиться своего, и вполне естественно, что он прибегает к проверенному методу. Встретив сопротивление, он может орать еще громче, колотить ногами еще дольше и яростнее. Важно понять, что надо пройти через все это во имя будущего улучшения отношений. Если же вы после долгих стараний сдадитесь, ситуация ухудшится, потому что теперь ребенок будет знать, что он все равно своего добьется, надо только постараться.

Не менее важно выбрать правильное время для перевоспитания. Не начинайте этого делать в магазине или другом общественном месте: трудно игнорировать истерику, когда вокруг полно людей! Лучше всего это делать дома, и пока не добьетесь успеха, не выяснять отношения на людях.

Подчеркну: всех указанных проблем можно избежать, если с самого начала поставить перед собой цель воспитывать ребенка так, чтобы он вел себя нормально, и постепенно учить его владеть собой, тогда вам не придется прибегать к жестким мерам и проявлять по отношению к более слабому существу чрезвычайную строгость. Чтобы прекратить истерику (ставшую манерой поведения), не следует шлепать ребенка и прибегать к физическим наказаниям, гораздо лучше ее проигнорировать и увести ребенка с чужих глаз. Физические наказания не только нарушают ваши взаимоотношения с малышом, они учат его быть агрессивным, ведь он подражает вам. Он начнет драться и враждовать с братьями и сестрами или другими детьми. Угрозы вроде «Вот только ударь его – я ударю тебя!» – вообще самое глупое, что можно придумать. Так вы показываете, что агрессия допустима, но побеждает тот, кто больше и сильнее.

Упрямство в виде «пассивного сопротивления» можно преодолеть разными путями. Оно возникает, когда ребенка заставляют что-то делать и при этом его критикуют. Другими словами, если взрослый нетерпелив и раздражителен, все время ругает ребенка за неловкость, постоянно называя его глупым, медлительным, неумелым, – все это губительно для взаимоотношений, особенно в ситуации обучения. Нежелание постараться – естественная реакция избегания, свою решительность ребенок показывает, опуская голову, отводя взгляд или закрывая глаза, сжимая кулаки. Чтобы исправить ситуацию, надо не торопить ребенка и не давить на него, а мягко и терпеливо поощрять его старания. Иногда снова пробудить в малыше желание учиться и помочь ему забыть о связанных с учебой неприятностях может педагог или другой человек, не так эмоционально настроенный.

Чем сильнее родители верят, что ребенок должен каждый день есть мясо, рыбу, белки или что-то еще, и заставляют его это делать, тем скорее он откажется их есть. Чем больше вы будете давить на ребенка, тем активнее будет сопротивление. Встретив мятеж, вы выходите из себя, и война начинается – война, которую вы проиграете. Вы не можете заставить малыша есть и глотать пищу; попытайтесь – его сразу вырвет. Как только давление ослабеет, война прекратится, и однажды ребенку захочется попробовать то, что едят другие. Ему будет не в чем отказывать вам, пропадет повод вас расстроить, что очень заманчиво, когда вы чрезмерно озабочены проблемой накормить его.

Такая же ситуация возникает, когда вы стараетесь, чтобы ребенок ел больше. Поев, он начинает играть с едой и превращает стол в помойку. Заставляя ребенка есть больше или быстрее, вы даете ему повод сопротивляться вам и порождаете восстание. Если же вы относитесь к нему как к человеку, который сам знает, что ему нужно, игра с едой будет лишь означать для вас, что он сыт. Недоеденное надо спокойно убрать и не возвращать, невзирая на протесты, пусть ждет следующего приема пищи. Если он не возражает, значит, он наелся, а если протестует – будет знать, что надо есть, а не играть.

Приучение к горшку становится полем битвы по тем же причинам. Тот факт, что вы упорно настаиваете на своем, говорит ребенку, что для вас это очень важно, и как только он научится сдерживаться, он легко воспользуется случаем огорчить вас. Если малыш отказывается ходить на горшок или сидит на нем десять минут, а потом сразу же испражняется в штанишки, скорее всего, он уже научился сдерживаться, но использует это в своих целях!

Проблемы и с едой, и с горшком – проявление детского негативизма, то есть отказа подчиняться слишком требовательным родителям. Если своим непослушанием ребенок легко выводит вас из себя, ему это приятно. Если вы настаиваете на своем, например заставляете его есть белки, ходить на горшок или убирать игрушки, он может отказаться сотрудничать и предпочтет во всем противодействовать. Ему хочется, чтобы все было так, как нравится ему, и если вы будете сражаться с ним, он будет сражаться с вами, и вполне может победить. В некоторых случаях ребенок имеет право сказать «нет» (у многих малышей именно это слово – первое!), и он будет прав, если ваши требования неразумны.

В больницах иногда можно наблюдать детей с тяжелыми нарушениями поведения, например, кричащих по ночам, бьющихся головой, кусающих руки, постоянно раскачивающихся или гиперактивных. Такие проблемы требуют медицинского обследования, поскольку могут встречаться при различных заболеваниях, но часто никаких болезней не обнаруживается. В таком случае могут помочь педагогические методы.

Ребенок, лишенный внимания, ободрения или общения, стремится занять сам себя, развлекаясь собственным телом. Обычно к такому способу прибегают дети с частичной или полной потерей зрения или слуха или с тяжелым нарушением умственного развития. Многие стереотипные навязчивые движения – раскачивание, «мотание» головой, высовывание языка или вычурные движения пальцами – нередко заменяют общение и стимуляцию извне. Похоже, что они доставляют ребенку удовольствие, и он использует их в каких-то целях, особенно часто – для самоуспокоения. Если такая манера закрепилась, отучить от нее трудно, поскольку подобные занятия всецело поглощают ребенка, он становится невосприимчив к попыткам наладить с ним контакт.

Одними запретами с этой ситуацией не справиться, надо найти таким занятиям более интересную и приятную замену. Чтобы пробудить интерес к общению и исследованию мира в ребенке, привыкшем занимать себя навязчивыми действиями, потребуются долгие усилия и терпение. Один или два человека должны постараться войти в мир ребенка, но ни в коем случае не давить на него. Сначала надо научить его играть в простые игры, построенные на физическом контакте. Затем можно перейти к стимулирующим играм, в которых используются различные приспособления (качалки, карусели), и уже потом – к играм с предметами, например в мячик или в машинки.

Дети с двигательными нарушениями реже прибегают к навязчивым движениям или уходят в себя. Если же это произошло или вы заметили, что малыш не реагирует на вас, надо как можно скорее обратиться к специалисту. У ребенка проверят (или перепроверят) зрение и слух, посоветуют вам, как играть с малышом и развивать его.

Другие виды неправильного поведения ребенок может использовать для привлечения вашего внимания: он может носиться по дому, как сумасшедший, хватать вещи, которые ему брать запрещено. Привлекать внимание взрослых возмутительным поведением склонны немые дети, а вызывающе кричать– дети, которые физически беспомощны. Многие считают, что лучший способ успокоить расстроенного малыша – поговорить с ним, взять на руки, приласкать, положить в кроватку. Это действительно так, если ребенок маленький, но он очень быстро поймет, что плачем можно добиться внимания к себе. Со временем родители устают от криков, уступают его просьбам – и они становятся бесконечными. Иногда родители пытаются сломить эту привычку, игнорируя вопли, но в ответ ребенок кричит с удвоенной силой. Он кричит все громче и дольше, а родители либо срываются, либо в раздражении шлепают его. В последнем случае, стремясь загладить свою вину, родители часто опять же уступают ребенку.

Нормальный малыш, естественно, нуждается в частых социальных контактах со взрослым, и даже исследованиями подтверждено, что он обращается ко взрослому каждые несколько минут – голосом, взглядом, используя контакт «глаза в глаза» (смотрит в лицо взрослому), физически (трогает за руку, забирается на колени) – и получает ответ. К сожалению, дети с физическими нарушениями, испытывая те же потребности в общении, часто не способны привлечь к себе внимание обычными способами. Если малыш не может двигаться, не может позвать, повернуть голову, а иногда даже перевести на вас взгляд, – что ему остается делать? Единственное, что он может, – кричать. Если это помогает, он кричит всякий раз, когда ему требуется внимание. Если не помогает – он может стать отрешенным и апатичным.

Способ решить такие проблемы кажется очевидным, но он не прост. Мама должна очень постараться поначалу все время быть рядом с малышом или постоянно обращаться к нему вслух, взглядом или прикосновениями. Это только на словах легко. Вам придется приложить все усилия, потому что обычным образом он позвать вас не может. Это займет много месяцев, если не лет, – гораздо дольше, чем потребовалось бы обычному ребенку. От вас потребуются огромное упорство и терпение.

Другая чрезвычайно важная деталь: вы должны быть крайне наблюдательны. Надо замечать малейшие знаки, которые ребенок вскоре начнет вам подавать, если только его нарушения не выражены очень и очень сильно. Когда он смотрит на вас, вы должны сразу же посмотреть на него. Конечно, вы не можете все время сидеть и наблюдать за ним, но прислушивайтесь к малейшим звукам, которые он издает, и отвечайте ему – его это заинтересует, и он быстро научится «звать» вас. Если вы не реагируете на тихие звуки, ему придется кричать громче и уже не так мило. Старайтесь помнить, что нормальный ребенок нуждается в частом общении с родителями, а у ребенка с нарушениями потребности те же. Это утомительно? Да! Мамы часто и справедливо сетуют, что они устали реагировать на нужды ребенка, но, тем не менее, надо помнить, что общение крайне важно для его развития.

Реакция взрослого определяет то, каким способом ребенок привыкнет привлекать внимание, требовать необходимого ему общения. Он кричит – значит, его призывы к общению не воспринимались, когда он был спокоен, когда он просил общения взглядом или тихим голосом. Ему не нужно внимания больше, чем вы ему оказываете, когда приходите на крик, надо только, чтобы вы его услышали «на меньшей громкости». Другими словами, его не замечают, пока он не закричит, и он добивается желаемого именно так – криком! Все, что нужно, – это социальная реакция (ваша реакция) на его призыв прежде, чем он закричит. В идеале, вам надо стать крайне чувствительными к малейшим сигналам ребенка. Правда, вполне может быть, что вы реагируете не так, как он хотел бы. Кричащего малыша часто сразу успокаивают, целуют, обнимают, гладят или укачивают. На самом же деле, ребенка, которому уже несколько недель от роду, надо начинать приучать к игровым действиям. Следует по возможности раньше начинать играть с ним в «ку-ку» (прятаться, а затем снова показываться), затем привлекать его к игре с погремушками, с бумагой, с игрушками и предметами, которые окружают ребенка, пробуждая в нем интерес к миру.

По тем же причинам ребенок без тяжелых физических нарушений может начать биться головой, хлопать руками, проявлять чрезмерную активность или по-другому неприятно вести себя. Чем поведение хуже и ужаснее, тем больше ребенок рассчитывает, что оно «включит» взрослого и заставит уделить ему внимание. Взрослый, придя успокоить ребенка, уделяет ему то самое внимание, к которому малыш стремился и которого не получал другим способом. Опять же, надо изо всех сил постараться игнорировать подобное поведение и, что еще важнее, в другой раз заняться с ребенком интересными и нужными делами. Некоторым взрослым оказывается неожиданно трудно привлечь внимание на малыша, когда он спокоен и настроен положительно. Вы должны быть позитивно настроены по отношению к ребенку, ведь вы хотите его чему-то научить. Вы должны подойти к нему и заинтересовать его, приободрить, поиграть с ним – просто потому, что вы хотите заняться с ним, а не потому, что вам надо его утихомирить или успокоить. Спросите себя: «Когда я последний раз с ним разговаривала? Когда я прикасалась к нему? Когда мы играли вместе?». Если окажется, что после того, как он кричал, рисовал на полу или бился головой, значит, вы учите его привлекать ваше внимание именно таким способом.

Для ребенка, который зависит от взрослого дольше, чем обычно, есть опасность слишком привязаться к взрослому, особенно если за ним постоянно ухаживает один и тот же человек. Проблема не только в том, что ребенку будет трудно в детском саду или в школе, он в целом окажется слишком восприимчивым к вашему отсутствию – ведь вы можете попасть в больницу или умереть, либо его самого могут положить в больницу. Очень важно, чтобы на первом году жизни малыша полноправные роли играли и оба родителя, и его братья и сестры, чтобы с ним время от времени более-менее тесно общались другие люди.

Важно, чтобы время, которое ребенок проводит с другими людьми, было нормальной частью его жизни – так, как это и бывает с обычными детьми. Тогда социальные контакты будут доставлять ему удовольствие, а не огорчение. Для ребенка старше двух лет социальные контакты еще важнее, и надо расширять круг его знакомств, тогда уже в три-четыре года он сможет легко оставаться в детском саду, не волнуясь и не переживая из-за расставания с вами. Если же ребенка чрезмерно опекают, он становится болезненно привязанным к матери или к обоим родителям, и когда приходит время отдавать его в детский сад, тяжело и трудно будет всем. Мама начнет убеждать себя, что ребенок еще слишком мал, чтобы оставаться без нее даже на несколько часов. В конце концов, если ребенка оставят дома, он еще больше привяжется к ним (а родители – к нему), и чем дольше это будет продолжаться, тем крепче будет связь.

Социальное развитие, как и любое другое, должно проходить постепенно, так, чтобы ребенок чувствовал себя уверенно сначала в своей семье, а затем—и с другими людьми и в различных ситуациях. Чрезмерно опекая ребенка, родители воспитывают его не счастливым и уверенным в себе, а опасливым, зависимым и враждебным к окружающему миру. Помните, что ваш малыш, как и другие ваши дети, не может полностью принадлежать вам: он имеет право вырасти, отделиться от вас и стремиться к другим людям, которым вы должны позволить разделить с ним счастье и заботы.

О родных братьях и сестрах ребенка с нарушениями часто забывают, но они требуют к себе особого внимания, и это их право. Дети младшего возраста очень ревнуют своих родителей к новорожденному, особенно если те полностью переключаются на заботы о нем. Часто так случается: если у новорожденного есть какие-то проблемы, родители, естественно, беспокоятся за него и проводят с ним много времени. Уделять время и внимание старшим детям, удовлетворять их потребности в играх, общении и проявлении чувств надо продолжать, и для этого нужны дополнительные усилия. Дети не должны чувствовать себя забытыми и обиженными.

Можно привлечь старшего ребенка к заботам о малыше – для него это будет полезно, а вы сможете уделять внимание обоим детям. Когда вы станете благодарить своего маленького помощника, он обрадуется тому, что полезен, будет заботиться о своем младшем братике или сестричке и любить его или ее. Вскоре он станет спрашивать, почему малыш так медленно развивается, не может сидеть, ходить или разговаривать. Отвечать надо правдиво и на понятном ребенку языке.

Подростки иногда стесняются, если у малыша есть какие-то нарушения. Это особенно часто бывает, когда они приглашают в дом друга противоположного пола. Но если родители всегда правдиво и без смущения отвечали на его собственные вопросы, открыто и непринужденно общались с его друзьями и с соседями, то и сам он скорее всего будет вести себя естественно и не сильно смущаясь.

Всю жизнь родители ребенка с нарушениями переживают о том, что с ним будет, когда они состарятся или умрут. Раньше родители нередко заставляли других своих детей заботиться о нем, иногда вырывая из них обещания, находясь на смертном одре. Перспектива, что их ребенок с нарушениями попадет в интернат, пугала их, но теперь все изменилось, и заведения подобного типа в Великобритании обеспечивают хороший, квалифицированный уход.[7] Когда ребенок станет подростком, его надо иногда ненадолго отправлять в небольшой интернат рядом с домом. Если ребенку там понравится, родители будут спокойнее смотреть в будущее. К тому же это еще один способ воспитания в ребенке самостоятельности.

Сегодня в Великобритании многие взрослые с нарушениями время от времени ненадолго поселяются в интернатах – это естественно для них, и позволяет им при необходимости покидать родительский дом. Став взрослым, молодой человек с нарушениями может начать жить отдельно. В зависимости от его состояния, ему обеспечивается необходимый уход. Кроме того, у его родителей есть вполне естественная потребность в отдыхе и право на спокойную старость. Его братья и сестры со временем создадут собственные семьи и уже не смогут постоянно заботиться о нем, хотя, конечно же, многие будут стараться это делать.

Вполне понятно, что родители ребенка с физическими, а возможно, и умственными нарушениями хотят, чтобы он научился читать, писать, считать и получил среднее образование. Но социальная адаптация гораздо важнее интеллектуального развития как для обычного человека, так и для человека с какими-то нарушениями. В частности, если у ребенка имеются трудности в обучении и снижена способность к абстрактному мышлению, важнее всего будет сосредоточиться на основах социальной адаптации, обучить его навыкам самообслуживания (есть, ходить, контролировать мочеиспускание и дефекацию, одеваться, разговаривать) и воспитать его дружелюбным: тогда он всегда будет вызывать у окружающих симпатию и желание помочь. Одно из наиболее важных, но довольно трудно приобретаемых качеств – способность располагать людей к себе. Уметь привлекать других дружелюбием, легкостью и очарованием, чтобы обратиться к ним за помощью или предложить свою помощь, – чрезвычайно ценное качество.

Мы подошли к тому, что человеку с нарушениями надо позволять помогать другим людям и поддерживать в нем такое стремление. Тот, кто проявляет себя как полезный член общества, получает признание. Больше всего ценят активных созидателей и помощников, «столпов общества», в то время как зависимые и беспомощные люди выглядят «балластом». Человек с нарушениями должен помогать другим людям. Это, вероятно, кажется странным, но это возможно. Взрослые с нарушениями нередко с радостью присматривают за детьми с тяжелыми нарушениями и заботятся о них с огромной нежностью. В награду они получают любовь, которой в другой ситуации никогда бы не узнали. Такие взаимоотношения обогащают обе стороны, их ничем не заменить.

В общем, любой человек, который большую часть жизни зависит от окружающих – дома, в школе или в специальном интернате, – может и должен помогать другим. Ему надо как можно раньше начать давать небольшие поручения: помогать по дому вам, его братьям и сестрам, соседям и друзьям. Нет причин отказывать человеку в радости помогать, например, пожилым людям – соседям или в каких-то общественных организациях. Наша цель – не только поощрять такого человека самостоятельно принимать решения, делать выбор и действовать, но и дать ему возможность радоваться тому, чему радуемся сами и что приберегаем только для себя: делать шаги навстречу другим, помогать и заботиться о ближних. Только так он сможет почувствовать себя частью общества.

Трудно написать статью, которая помогла бы разным родителям разных детей разного возраста с разными нарушениями. Подняты лишь некоторые вопросы, но даже и они могли кого-то напугать. Однако всегда лучше сразу осмотреть всю «территорию» и выяснить, где на ней расположены препятствия, чем пускаться в путь, надеясь, что никогда не попадешь в ловушку. Быть родителем трудно, и все мы небезупречны. К счастью, дети очень гибки, и большинству из нас удается хорошо их воспитывать без посторонней помощи. Если вам не удастся справиться с проблемами, и особенно если вы всё так же выбиты из колеи, встревожены и расстроены, обратитесь за дополнительной помощью. Может быть, другие родители помогут вам, используя собственный опыт, или посоветуют обратиться к кому-то, кто может быть вам полезен и живет рядом. Что бы вы ни делали – не заставляйте себя мучиться и не теряйте надежды.

– Как ребенок с церебральным параличом учится

– Важность родительской надежды и поощрения

– Нарушения чувствительности и восприятия

– Эмоциональные аспекты

Если у маленького ребенка есть какие-то нарушения, мы, естественно, стремимся узнать точнее, что они из себя представляют. Иначе нельзя ни разработать тактику помощи ребенку, ни понять, насколько нарушения можно устранить и как быстро это удастся сделать. В тяжелых случаях церебрального паралича обнаружить все нарушения сразу бывает трудно. Дело в том, что и спастические, и другие его формы вызваны повреждением головного мозга. Мозг человека устроен очень сложно, а его функции крайне разнообразны: он управляет и поведением, и обучением, и речью, и движениями, и чувствами, и мыслями. Разобраться, какие из функций нарушены, а какие – нет, а значит, и разработать план лечения, бывает крайне непросто. Решать эту задачу надо всем вместе, для чего необходимы партнерские взаимоотношения между вами, родителями, и нами, специалистами.

Иногда количество специалистов, которые занимаются с ребенком (врачи, психологи, физические терапевты, учителя, социальные работники), вызывает у родителей недоумение. Поймите, все они учились и собрались вместе только с одной целью – чтобы помочь вам и вашему ребенку. Чем ребенок младше, тем важнее в программе помощи роль родителей. Именно вы – его первые диагносты, терапевты и учителя. Именно вы больше всего влияете на него в первые годы жизни. Сколько бы специалистов вам ни помогало, все равно изо дня в день вам придется сталкиваться со все новыми и новыми проблемами.

Чтобы максимально использовать помощь специалистов, надо знать, чем именно они занимаются и какими именно методами действуют. Для этого нужно уметь правильно задавать вопросы. Вы должны не стесняться спрашивать и не бояться быть неправильно понятыми.

На самом деле, специалисты любят отвечать на вопросы. Ваши вопросы – это подтверждение важности их работы. К тому же, вопросы помогают специалистам учиться смотреть на проблемы не только с точки зрения эксперта.

В данной главе мы обсудим, чем занимается и как может помочь ребенку с нарушениями и его родителям детский психолог.

Одна из областей, которая интересует психолога, – это процесс обучения ребенка и его эмоциональные реакции на окружающий мир. Чем больше вы знаете о том, как ребенок учится, тем выше ваши шансы помочь в этом ребенку, испытывающему трудности при обучении.

Ребенок начинает учиться с рождения. Например, младенец (как и вообще все детеныши животных) совершает беспорядочные, некоординированные движения. Вдруг он обнаруживает, что одно из движений вызывает приятное ощущение. Лежа в кроватке и размахивая ручками, он натыкается на свисающее кольцо – в этот момент он может схватиться за него и удержать кольцо, использовав хватательный рефлекс.

Его реакции еще не скоординированны, он пока не способен схватить кольцо намеренно, но движение повторяется много дней и недель, в мозге постепенно выстраивается особый порядок действий и наконец (примерно к шести месяцам) ребенок уже сам, по своей воле, увидев кольцо, хватается за него. Из этого примера мы видим, как развивается нервная система младенца: он путем многократных повторений учится координировать движения глаз и рук.

Более сложные ситуации также требуют в равной мере и повторения, и опыта. Например, все мы не раз наблюдали, как малыш, сидя в кроватке или на стульчике, выкидывает игрушки. Разбросав их, он плачет, и нам кажется, что он просто хочет досадить нам. Такие намерения действительно могут иметь место, но только у ребенка более старшего возраста. Когда так поступает младенец, недавно научившийся сидеть, это говорит о том, что он вдруг обнаружил: исчезая из виду, игрушки не пропадают навсегда, где-то они все равно существуют.

Это потрясающее открытие заставляет ребенка еще и еще раз выбрасывать игрушку, чтобы она снова и снова появлялась. Таким простым способом малыш познает сложные причинно-следственные связи, действие гравитации. Это знание пригодится ему позже, когда он столкнется с более трудными задачами, будет ползать и играть в кубики.

Ребенок изучает мир вокруг себя, самостоятельно экспериментируя с различными предметами. Постоянно повторять: «Не трогай!»– значит лишить ребенка необходимых ощущений, – это все равно, что закрыть его в темной комнате. Ребенок познает свойства предметов, сравнивая, что «говорят» о предмете его глаза и уши, что чувствуют руки и рот.

Еще один важный способ обучения – имитация, или подражание. Раньше всего ребенок учится имитировать звуки. Дети в первые месяцы жизни спонтанно, непроизвольно гулят, но уже к году многие малыши, играя с родителями, пытаются повторять определенные звуки, которые слышат от них. Сидя один, ребенок упражняется – повторяет те или иные звуки и слушает себя, постепенно обогащая свой «репертуар». Кросс-культуральное исследование младенцев в нескольких странах показало, что лепет 18-месячного ребенка по большей части состоит из сочетаний звуков, наиболее распространенных в родном языке. Таким образом, подражание начинается в раннем возрасте.

Эти простые примеры показывают, каким образом дети разбираются во впечатлениях, которые обрушиваются на них со всех сторон. Они начинают накапливать ощущения от всех объектов, которые их окружают: двигают и манипулируют предметами, произносят звуки и разговаривают – и таким образом постепенно учатся понимать окружающий мир и управлять им.

Фундаментальные принципы обучения для ребенка с церебральным параличом те же, что и для обычных детей. Хотя, конечно же, от тяжести нарушений зависит многое, в том числе особенности и длительность обучения.

Рассматривая сам процесс обучения, мы видим, что он включает стремление и попытки достичь цели, исследование и поиск нового опыта, а также уверенность в своей способности обрести его.

Уверенность жизненно необходима для обучения. Иногда стремление к обучению и потребность в нем у детей с тяжелым церебральным параличом не так заметны. Тем не менее они есть, но неудачи и разочарования погасили пыл ребенка. Часто это происходит, если он постоянно терпит поражения, если ему не удается достичь того, чего от него хотят взрослые, то есть он не может отвечать чрезмерно высоким требованиям. Другая крайность: задачи, которые ему предлагают, слишком просты или уже надоели ему. В обоих случаях обучение дает ребенку очень мало ощущений и не приносит удовлетворения. Так он не сможет научиться чувствовать себя способным и умелым.

Уверенность ребенка в себе растет, если родители хвалят его и поощряют его усилия, а не «зацикливаются» на каких-то недостатках.

Иногда неудачи ребенка – лишь следствие завышенных требований к нему. Очень важно знать, какого результата надеются достичь родители. Надежды должны быть реальными. Намечая цель – научить ребенка ходить, манипулировать предметами, говорить и рассуждать, – нужно учитывать тяжесть нарушений, физические, интеллектуальные и эмоциональные особенности ребенка.

В этом может быть полезна помощь профессионалов – определить реальные цели и сформировать реалистичные ожидания. В противном случае требования родителей к ребенку могут оказаться завышенными или заниженными. В результате у ребенка пропадет желание учиться, не будет стремления к новым достижениям.

Наблюдая за развитием ребенка, родители, естественно, сравнивают его с другими детьми – своими или чужими. Они отмечают, как быстро, по сравнению с другими детьми, их ребенок «схватывает» разные навыки, будь то какие-то повседневные дела или игры с кубиками, с другими игрушками, чтение и т. д. Психолог проводит приблизительно такое же сравнение, но более систематичное и с использованием специально разработанных, годами проверенных тестов на интеллект. Они позволяют довольно точно установить, чего можно ожидать от ребенка, когда ему будет, скажем, два или три года. Например, двухлетний ребенок должен выполнить определенные задания, разработанные для этого возраста (построить башню из кубиков, назвать определенное число игрушек и картинок, принести названную игрушку). Если он справляется с этим, его интеллектуальный возраст соответствует приблизительно двум годам. То есть интеллектуальный и хронологический возрасты совпадают, что говорит о том, что у ребенка нормальный уровень интеллекта. Иными словами, коэффициент его интеллекта (IQ) равен 100.

В IQ нет ничего таинственного. IQ – всего лишь удобный способ сопоставления интеллектуального и хронологического возраста ребенка (результат деления интеллектуального возраста на хронологический, умноженный на 100). Если ребенок четырех лет выполняет тесты как трехлетний, его интеллектуальный возраст – три года, а IQ – 75, то есть его интеллектуальное развитие находится на нижней границе нормы.

Многие родители считают подобный способ измерения вполне подходящим для среднего ребенка, но родители ребенка с церебральным параличом скорее всего спросят: «Как вы могли оценивать интеллект моего ребенка, он ведь даже не владеет руками, плохо говорит и никогда подобные тесты не выполнял?». Именно в этом и заключается профессионализм психолога. Задача специалиста – выяснить интеллектуальные возможности ребенка, скрытые за тяжелыми физическими нарушениями или плохой речью.

Психолог внимательно наблюдает, как ребенок общается с родными, как он играет, и при этом отмечает, чем он интересуется больше всего. Степень заинтересованности и концентрация внимания ребенка во время выполнения какой-то задачи – важные показатели уровня его развития.

Мы стремимся оценить не столько успешность выполнения задания, сколько намерения ребенка. Его попытки, пусть и неуклюжие, сложить башню из кубиков в порядке уменьшения их размеров вполне определенно показывают, что он разбирается в размере предметов и сознает необходимую последовательность действий. Неважно, что башня неровная и падает, – наша цель достигнута. Двигательные навыки большинства детей с церебральным параличом вполне позволяют продемонстрировать намерения и понимание задачи.

Для детей, которые очень плохо владеют руками, разработаны специальные тесты. Их выполнение практически не требует контроля за движениями и хорошо развитой речи – ребенок отвечает на вопросы, указывая на правильный ответ глазами или движением руки. Иногда необходимо только показать: «да» или «нет». Например, тест на правильность выбора. Ребенку показывают серию картинок, и психолог задает вопросы (к примеру, «Покажи кровать», или «Покажи то, на чем спят», или «Покажи, у кого четыре ноги»), демонстрируя картинки одну за другой. При необходимости проводят предварительную тренировку.

В целом результат тестов на интеллект достоверен скорее для среднего ребенка. Однако опытный психолог, который работает с детьми, имеющими нарушения, и знает преимущества и недостатки разных тестов, на основе этого исследования сумеет сделать правильные выводы и составить полезные рекомендации.

Главная цель исследования интеллекта – получение определенных рекомендаций. Рекомендации, по крайней мере приблизительно, содержат ответ на вопросы, чего достиг ребенок в процессе обучения, и каких реальных успехов он сможет достичь в ближайшие годы.

Мы уже подчеркивали, насколько важна реальность родительских надежд и ожиданий по поводу того, на какие достижения ребенка можно рассчитывать. Пытаться научить читать или считать ребенка пяти лет с уровнем развития двухлетнего – значит заранее обрекать себя и его на неудачу, болезненную для всех. С другой стороны, надеясь только на очень маленькие успехи, мы упускаем возможность развивать способности ребенка, который готов к обучению.

Многочисленными исследованиями доказано: примерно у половины детей с церебральным параличом интеллект находится на среднем уровне или превышает его. Четверть детей с церебральным параличом несколько отстают в интеллектуальном развитии и еще четверть – отстают значительно (то есть их интеллектуальный возраст меньше хронологического вдвое). Именно детям последней группы, которые развиваются очень медленно и, как правило, страдают тяжелыми физическими и речевыми нарушениями, крайне необходима профессиональная помощь.

Некоторые люди сомневаются в успешности попыток развивать ребенка с тяжелыми нарушениями, считая, что тратить время и силы на развитие его слишком ограниченных способностей бессмысленно. Подобные чувства после тяжелого дня нередко обуревают родителей даже обычных детей!

Любой, кто наблюдал за ребенком, который решительно и упорно пытается сделать что-то, доступное другим, кто видел его восторг от победы, поймет: ребенок с нарушениями не меньше любого другого испытывает потребность побеждать. Можно возразить, что для ребенка с ограниченными возможностями крошечные шаги к самостоятельности в одевании, еде и передвижении гораздо важнее, чем для обычных детей. Цель родителей – поддерживать в ребенке стремление к самообслуживанию и не давать неудачам погасить его стремление к обучению, внушая, что ему подвластно практически все. Учить ребенка новому – значит не делать за него то, с чем он может справиться сам, но и не ставить перед ним невыполнимых задач. Это важная тонкость.

Самые эффективные способы поддерживать в ребенке интерес к обучению таковы:

– Интересное задание. Некоторые маленькие дети с тяжелыми нарушениями не проявляют особого любопытства и стремления к обучению. Их интерес нужно стимулировать. Для этого подходят крупные яркие игрушки и картинки. Давайте ребенку что-нибудь новое или то, что он уже успел забыть, и вы будете постоянно поддерживать в нем любопытство и интерес.

– Короткие занятия. Каждый день проводите по два коротких, но довольно интенсивных занятия, скажем по 10–15 минут. Достаточно короткие «уроки», чередующиеся с отдыхом, принесут лучший результат, чем четыре часа непрерывных занятий. Так ребенок может лучше сконцентрироваться и достичь большего.

– Конкретная цель. И родителям, и ребенку полезно настроиться на конкретную цель – так успехи будут заметнее, а полная или почти полная победа принесет вам удовлетворение. Задачи могут быть и простыми, и сложными: построить башню из кубиков, сложить предметы в коробку или достать их, найти предмет заданной формы или карточку определенного цвета, вставить предметы в отверстия, подобрав их по форме, и т. д.

– Маленькие шаги. Возьмите простое задание и разбейте его на маленькие «шаги». Например, игра «Лото с картинками» (ребенок должен выбрать такую же картинку, как на карточке). Сначала нужную картинку надо класть рядом с совершенно на нее не похожими, затем добавлять те, которые отличить сложнее. Тренируйтесь при каждом удобном случае.

– Поощрение. Максимально поощряйте любое достижение ребенка, будь то лишь слабая попытка к действию или полная победа. Старайтесь, насколько это возможно, не замечать неудачи ребенка, не показывайте своего удивления и не раздражайтесь.

Помните эти принципы, и вы поможете ребенку овладеть простейшими навыками, а он получит большое удовольствие. Обучение может быть приятным!

У некоторых детей с церебральным параличом, кроме двигательных нарушений, есть и нарушения зрения. Малыш, который плохо видит лица родителей, больше других детей нуждается в ласковых прикосновениях, объятиях, словах и песенках. Он воспринимает родительскую любовь и заботу через их руки и интонацию. Именно по ним, а еще по запаху и по ощущениям от прикосновения к их одежде он постепенно учится узнавать своих родных. Исследовать мир он будет на ощупь, дотрагиваясь до всего пальцами, и на вкус; он научится распознавать настроение родителей, улавливая веселые или строгие нотки в их голосе.

Ребенок с нарушениями зрения больше, чем все другие дети, учится, слушая звуки, все их многообразие в окружающем мире, в том числе и речь. Слышать речь для него жизненно необходимо. Постоянно разговаривайте с таким ребенком! Например, очень полезно комментировать приготовление пищи – звуки и запахи, которые при этом возникают, и ребенок сможет сопоставить их с характером и вкусом еды. Собираетесь ли вы купать малыша или вести на прогулку – комментируйте свои действия.

Дети со слабым зрением особенно любят музыкальные и звучащие игрушки, это могут быть и кастрюля с крышкой, и поднос с ложкой, и инерционные игрушечные машинки. Таких детей чаще, чем обычных, надо побуждать исследовать окружающее пространство, в коляске или ползком, ведь они по понятным причинам робеют, пока не освоятся в комнате и не исследуют в ней все препятствия. Чтобы пробудить у ребенка желание ползти или ехать вперед, пустите перед ним звучащую игрушку, например мячик с погремушкой внутри.

Детям с небольшими зрительными проблемами, так же как и нам, бывает трудно понять настроение другого человека по выражению его лица, например, быть абсолютно уверенным, что он сердится, а не усмехается. Поэтому основное значение мы придаем интонации голоса – ваши интонации должны быть понятны для ребенка. Об этом нужно всегда помнить, когда вы общаетесь с ребенком, у которого нарушено зрение.

Ребенку даже с незначительным нарушением зрения трудно распознавать предметы на расстоянии. Например, чтобы узнать свое пальто, ему надо потрогать его и узнать ткань на ощупь. Порядок в доме, когда все лежит на своих местах, и игры с предметами, которые окружают ребенка каждый день и постоянно используются в повседневной жизни, – обязательная часть жизни такого ребенка. Очень важно создать для него хорошо «организованный» дом! Иначе он будет постоянно разыскивать свои вещи и расстраиваться, не найдя их.

За пределами своего дома мы ориентируемся по многочисленным признакам, которые встречаем на пути, – так сказать, «по зарубкам» в нашей памяти. Слабовидящему ребенку, даже если его возят в прогулочной или инвалидной коляске, следует иногда давать потрогать забор или решетку, мимо которых вы проходите, – гуляя по знакомой дорожке, он сможет узнать, где именно он находится. Весьма полезно описывать дома, машины, объяснять, почему и где вы остановились. Сопоставляя ваши слова с окружающими звуками и с тактильными ощущениями от предметов, ребенок расставит свои метки на «карте» окрестностей. Ваши слова дополняют те зрительные впечатления, которые он получает с помощью своего ослабленного зрения, и позволяют ему лучше узнать мир.

Потребности двух-трехлетнего ребенка в обучении и развивающих играх весьма высоки. Вне дома удовлетворить их можно разными способами. Для детей с двигательными нарушениями и с нарушениями зрения существуют специализированные детские сады, куда приходят специалисты и обучают персонал и родителей. В живой и суетливой обстановке детского учреждения особое внимание надо уделить освещению и возможным опасностям, которые могут быть связаны, например, с тем, что в помещении стоят инвалидные коляски или ходунки. Как к расставанию с родителями, так и к обстановке в группе, с ее звуками и возбуждающей атмосферой, ребенка надо приучать постепенно, вскоре он это полюбит и будет ждать новых встреч.

В некоторых странах еще существуют специальные школы для слабовидящих, но в настоящее время считается, что все дети могут быть интегрированы в школу и учиться вместе с детьми, имеющими такой же уровень развития интеллекта. Если ребенок посещает обычную местную школу, то ему будет необходима помощь специального педагога, который сможет рассказать учителям в школе о новых методах обучения и вспомогательных приспособлениях для такого ребенка. Вспомогательные приспособления – это и увеличительные стекла размером со страницу, и специальные магнитофоны, и кабельные телеканалы для таких детей. Очень важная роль, несомненно, принадлежит учебным звукозаписям и радиопрограммам.

Практически каждый человек когда-либо страдал снижением слуха из-за инфекции при обычной простуде или серной пробки в ухе. Это так называемая кондуктивная тугоухость, обычно она бывает незначительной и хорошо поддается лечению. Другой вид тугоухости – нейросенсорная тугоухость. Она связана с повреждением клеток внутреннего уха или слуховых нервных путей, ведущих от внутреннего уха в мозг. У детей с церебральным параличом она встречается крайне редко. Потеря слуха при такой тугоухости может изменяться от небольшой до тяжелой; бывает, что восприятие низких частот нарушено в большей степени, чем высоких.

Как правило, первыми о снижении слуха у ребенка узнают родители. Они замечают, что малыш, который не увлечен каким-то занятием, в отличие от других детей или взрослых, не обращает внимания на повседневные звуки (радио, сигнал телефона или дверного звонка).

При подозрении на тугоухость следует немедленно обратиться к специалисту, который исследует слух ребенка, выяснит степень и причины тугоухости, назначит лечение и подберет какие-то специальные приспособления. Как уже говорилось, кондуктивную тугоухость практически всегда можно эффективно лечить. Сегодня вылечить нейросенсорную тугоухость с помощью лекарств или операций невозможно. Однако существует масса способов помочь ребенку; имеются специальные методы обучения, которые сочетают со слухопротезированием и со вспомогательными средствами, позволяющими ему общаться с окружающими альтернативным способом. Особую роль при этом играют родители и ежедневные занятия в естественной, домашней, обстановке.

И слуховой аппарат, и специальное обучение нужны ребенку как можно раньше, поскольку полная глухота чревата отставанием в речевом и социальном развитии, она лишает его общения. В Великобритании руководства по обучению и слуховые аппараты можно найти в местных аудиологических центрах, которые сотрудничают с медицинскими и образовательными учреждениями.

Слуховые аппараты хорошо помогают таким детям: они усиливают звуки, почти их не искажая. Еще лучше радиоаппараты с микрофоном для говорящего и передатчиком.

Детей с тяжелой тугоухостью с помощью наглядных пособий необходимо обучать чтению по губам и языку жестов (например, в Великобритании широко используется система Макатона).

Для ребенка с двигательными нарушениями очень важно правильное положение при коммуникации – следует обеспечить ему хорошую поддержку головы и туловища, лицо собеседника должно быть освещено. Вкладыш слухового аппарата (та часть, которая вставляется в ухо) необходимо хорошо подобрать, он не должен сильно двигаться при движениях ребенка, чтобы в аппарате не возникали неприятные звуки. Конечно, поддерживать такие условия постоянно целый день невозможно, но надо постараться их создавать хотя бы на какой-то промежуток времени, но каждый день. Именно при соблюдении таких хороших условий вам будет легче убедиться, что обучение простому языку продвигается, словарный запас ребенка пополняется, способность строить фразы развивается – ребенок учится общаться. Когда он подрастет, то сможет говорить, писать, пользоваться электронным оборудованием, в том числе и компьютером.

Развитие речи и навыков общения, на которых строится социальное развитие ребенка, очень важны. Здесь потребуется помощь педагога. Общаться с человеком, которого трудно понять, сложно. Рано начатое обучение позволит подготовить ребенка к детскому саду и школе. В большинстве школ Великобритании организована внеклассная помощь для детей с тугоухостью, когда специальный педагог приходит к таким детям в обычную школу. Есть и специализированные классы для усиленных занятий с глухими детьми.

Некоторые дети с церебральным параличом хорошо развиты интеллектуально, хорошо видят, у них есть лишь незначительные двигательные нарушения, но, тем не менее, они с трудом обучаются. Например, у ребенка хороший словарный запас, он с готовностью общается, с раннего возраста прекрасно строит фразы, но практические навыки, вроде одевания или игр с конструктором, даются ему крайне тяжело. У таких детей нарушен сложно организованный процесс восприятия (или перцепции) окружающего мира.

Зрительное восприятие – это способность узнавать и различать форму предметов, глубину пространства и перспективу (передний и задний планы изображения), пространственные ориентиры (лево—право, верх—низ и т. д.), особенно относительно собственного тела. Некоторые дети впадают в замешательство, когда им надо решить, в какую сторону пойти, как обойти препятствие, засунуть руку в рукав и т. д. Иногда им трудно сопоставить изображение со звуком и с тактильным ощущением. Другими словами, им трудно воспринимать мир всеми органами чувств одновременно. Например, шестимесячный малыш, услышав звук, с интересом оглядывается, пытаясь обнаружить его источник. Он так реагирует на звук, потому что его слух, зрение, движения и мышление всю жизнь работали вместе. Ребенку с нарушением восприятия свести воедино все ощущения, несмотря на хорошие слух, зрение и тактильную чувствительность, не удается, а обучение этому может продвигаться очень медленно.

Взаимосвязь зрительного восприятия и двигательных функций очень важна в повседневной жизни. На самом деле, большую часть информации об окружающем мире мы получаем с помощью зрения. Ее обрабатывает головной мозг, а мы реагируем на нее движениями или произносим в ответ звуки. Короче говоря, зрение и движение интегрированы. Младенец учится этому в первые месяцы жизни, например следит за движениями рук или тянется за игрушкой.

Смысл помощи ребенку с нарушением зрительного восприятия (а данный вид нарушений встречается часто) – это научить его вещам, которые обычные дети делают более или менее автоматически. В противном случае, вместо того чтобы развивать трудные для него навыки, связанные со зрительным восприятием, ребенок будет «преуспевать» (иногда лишь поверхностно) в более легких для него вещах, например в умении говорить. Иными словами, он станет прекрасным теоретиком, который может рассуждать, и плохим практиком, который не может ничего сделать.

Надо использовать все силы и средства, чтобы научить ребенка воспринимать форму и строение предметов, а затем и манипулировать ими руками. Для этого существует масса способов – они описаны в главе 13, которая посвящена играм; используются вкладыши различной формы, наборы стаканчиков разного размера, кубики и простейшие конструкторы. Как было сказано выше, для начала поставьте легкую задачу: возьмите предметы простых форм, которые надо вставить в соответствующие им ячейки. Сначала пусть ребенок сам найдет место для одного-двух предметов, например для круга и квадрата, в остальном помогите ему. Такой постепенный подход принесет ребенку радость, успех в малом придаст ему уверенности, подвигнет его на выполнение всего задания.

Современные развивающие игрушки яркие, привлекательные и очень нравятся детям (они, безусловно, полезны и для детей со зрительными нарушениями). Однако в данном случае цвет не имеет особого значения. Здесь главное – выбрать форму, внимательно ее рассмотреть, сравнить с формой ячейки. Дети учатся просматривать все предметы и ячейки, а только затем выбирать, а не заниматься с первым же попавшимся предметом. Для ребенка, особенно импульсивного или плохо контролирующего движения рук, это очень важный урок.

Если ребенок хорошо разговаривает, используйте его способности для развития зрительного восприятия. Например, покажите круг, назовите его, сравните с мячом для регби – так вы поможете ему отличить круг от овала. Назовите треугольную ячейку «крышей», а круглую – «трубой».

Такое раннее знакомство с формой – основа для чтения, которое основано на узнавании по форме различных букв.

Некоторые дети не способны надолго сосредоточиться, и легко отвлекаются от занятий на посторонний звук (например, шум проезжающего грузовика) или какое-то движение в комнате (скажем, когда занавески колышутся на ветру). Чтобы избежать этого, необходимо уменьшить во время занятий количество внешних раздражителей.

Когда вы занимаетесь с ребенком, выберите тихий укромный уголок комнаты и уберите оттуда все игрушки и вещи. Малыш должен видеть только те предметы, которые нужны для занятия в данный момент. Это поможет ему сосредоточиться и лучше справиться с заданием, а значит, получить большее удовлетворение, перескакивая с одного дела на другое, добиться успеха крайне трудно. В конечном итоге, став старше, ребенок сможет заниматься и в обычной обстановке.

По мнению большинства психологов, расстройства восприятия и внимания – не заболевание, а своего рода задержка развития ребенка, то есть способность к восприятию и вниманию просто остается на уровне, свойственном детям более младшего возраста. Приемы, которых мы бегло коснулись, помогут ребенку лучше сосредоточиваться и дольше сохранять внимание.

Мы рассмотрели различные компоненты, которые необходимы ребенку для обучения: он получает информацию от органов чувств, затем организует и осмысливает эту информацию с помощью восприятия, внимания и интеллекта. Теперь остановимся на «выходе», на том, как ребенок выражает себя, – с помощью речи, движений, жестов и др.

Дети, которые испытывают трудности в общении (коммуникации), требуют особого внимания, ибо они лишены возможности как-то выразить свои мысли, например, словами или жестами. Такие дети могут никогда не обрести уверенности в себе. Мы уже упоминали один метод, который психологи используют для общения с детьми, страдающими тяжелыми нарушениями: взрослый, который проводит занятия или тестирование, все говорит и делает сам, а ребенок в нужный момент показывает «да» или «нет».

Подобный способ общения могут взять на вооружение и родители. К примеру, заниматься с ребенком трех-четырех лет, который не говорит и плохо владеет руками, можно, показывая ему картинки. Такие занятия ему и полезны, и приятны. Скажем, вы показываете ребенку картинку с изображением улицы, описываете ее, а затем, указывая то на один персонаж, то на другой, спрашиваете: «Это – полицейский?» или «Это – мороженщик?». Когда ребенок услышит правильный ответ, он должен знаком показать «да».

Умение показывать «да» и «нет» очень важно. Например, показать «да» можно наклоном головы или взглядом на собеседника, «нет» – взглядом в сторону или гримасой. С помощью знаков ребенок может, невзирая на тяжелые речевые и двигательные нарушения, выражать свои мысли и желания.

Расширить возможности общения позволяют некоторые приспособления. Если ребенок плохо контролирует движения рук, он может пользоваться указкой, которая прикрепляется к голове, или – что еще лучше – простейшим электронным устройством, на котором зажигаются сигналы «да» или «нет» в зависимости от выбора ребенка.

Хорошая альтернатива устной речи – это язык жестов (им пользуются глухие и глухонемые), где каждый жест обозначает слово. В Великобритании существует язык жестов Педжета—Гормана и ее упрощенный вариант для детей – система Макатона. Для детей с тяжелыми двигательными нарушениями разработан электронный вариант языка Макатона.

Если возраст развития превышает пять лет, ребенка можно учить грамоте. Если ребенок не может говорить и у него плохой контроль за движениями рук, то он сможет печатать слова с помощью компьютера. Компьютеры для людей с нарушениями очень разнообразны, во многих странах они уже есть. Они снабжены широкими удобными клавиатурами, ими можно управлять с помощью ног или голоса; есть даже такие, которые подчиняются движениям глаз. Сообщения выводятся на экран или бумагу либо через синтезатор голоса.

Пользоваться подобными техническими средствами обучают специалисты (например, в Великобритании обучением занимаются региональные центры помощи в коммуникации). Навыки коммуникации, которые таким образом приобрел ребенок, в будущем окажут ему огромную помощь. Наш опыт показывает, что использование дополнительных средств коммуникации не помешает ребенку развивать навыки естественной коммуникации, то есть общения с помощью речи (см. главу 11 о коммуникации и технической помощи).[8]

Обучение в широком смысле начинается дома, в семье. Родители могут успешно использовать опыт профессионалов, но безграничную родительскую любовь и заботу ребенку раннего, самого восприимчивого возраста заменить не сможет никто.

Детский сад и школа открывают перед ребенком неизведанные дали, предъявляют к нему новые требования, учат приспосабливаться к другим людям, посторонним взрослым и детям, и справляться с новыми проблемами.

Большинству детей с церебральным параличом полезно ходить в детский сад. Сначала их надо водить туда на несколько часов в неделю, постепенно приучая к общему режиму. Обычный детский сад или ясли вполне подходят для ребенка с церебральным параличом.[9] Однако родители и специалисты должны заранее подготовить персонал, рассказать об особенностях ребенка, о том, какая ему необходима помощь, как его сажать и кормить, как он передвигается, ходит в туалет и как общается с другими людьми.

Многие родители считают, что уход за ребенком в детском саду недостаточен. Это отчасти связано с нехваткой времени и сил у воспитателей и нянечек, которые должны уделять внимание всем детям. Однако и недостаток внимания, и необходимость ждать своей очереди – непременное условие пребывания в коллективе, то, что позволяет ребенку взрослеть в социальном плане. Регулярно встречайтесь с воспитателями, и вы сможете разрешить все проблемы.

Многое зависит от степени нарушений. Детям с тяжелыми физическими нарушениями, сниженной способностью к обучению и трудностями в коммуникации лучше посещать не обычный, а «специальный» детский сад. Такие учреждения обладают важным преимуществом – ребенка и учат, и лечат, и ухаживают за ним «под одной крышей».

В Великобритании принято отдавать детей в школу в пять лет. Целая команда специалистов, в которую входят психологи, врачи, физические терапевты и педагоги, советует, в какую именно школу лучше пойти ребенку. Это может быть обычная школа (с разным объемом дополнительной помощи), специальный класс для детей с нарушениями в обычной школе, либо специальная школа для детей со множественными нарушениями.

Наибольший вклад в образование ребенка вносят родители, именно они занимаются им с самого рождения, и именно их мнение специалисты считают решающим.

После вступления в силу в 1980 году Закона об образовании взгляды на обучение детей с нарушениями изменились. Раньше, до выхода в свет отчета Комитета Уорнока, детей с нарушениями в развитии направляли в специальные школы в соответствии с типом их нарушений.[10] Сейчас акцент делают не на нарушениях ребенка, а на оценке его потребностей в помощи и обучении. Местные отделы образования вместе с родителями составляют заявление о специальном обучении. Его задача – обеспечить каждому ребенку условия обучения, которые отвечают его потребностям и учитывают именно его нарушения и особенности. Этим условиям может отвечать либо специальная школа, либо специальный класс, либо обычная школа (при необходимости с дополнительными занятиями).

Специалисты разрабатывают оптимальный план обучения ребенка, обсуждают все варианты с его родителями и вместе с ними решают, какая именно форма образования наилучшим образом соответствует потребностям ребенка на каждой стадии его школьной жизни. Несомненно, во внимание принимают и местные условия, в особенности расстояние до школы, и необходимость пользоваться транспортом, и удобное крыльцо и лестницы в школе.

Еще одна крайне важная деталь – особенности самого ребенка. Темперамент и интеллектуальные способности значат не меньше, чем физические нарушения. Например, у двоих детей с церебральным параличом средней тяжести, которые часть школьного дня должны проводить в инвалидной коляске, могут быть совершенно разные потребности. Один из них – открытый, легко сходится с другими детьми, любые соревнования с товарищами его только вдохновляют. Он вполне может посещать обычную школу и нуждается лишь в небольшой поддержке. Другой, обладая теми же физическими нарушениями, плохо переносит шум, возбужденную и суетливую обстановку. Ему лучше учиться в маленьком коллективе, где царит покой и где его будут постоянно поощрять к действиям. Для таких гиперчувствительных и робких детей идеально подходят специальные классы в обычной школе. Такие классы время от времени присоединяются к основным, нередко проводятся совместные уроки музыки и внеклассные занятия, что позволяет детям постепенно привыкать к большому коллективу.

Во многих странах сейчас разрабатывают специальные образовательные программы для детей с различными видами нарушений. Очень важно, что таких программ много – это возможность выбора для родителей. В Великобритании предпочтение отдается специальным классам в обычных школах, в таких классах преподают учителя, прошедшие специальную подготовку. Ребенок с нарушениями, который учится в таком классе, легко входит в коллектив, пользуется школьными компьютерами, пишущими машинками, научными приборами. В обычной школе дети, которые за ее стенами не всегда имеют возможность общаться с внешним миром, ощущают себя частью большого товарищества и не замыкаются в тепличных условиях семьи.

В первой части главы мы уделили особое внимание процессу обучения, в том числе обучению детей с нарушениями зрения, слуха и восприятия.

Мы подчеркивали, как сильно зависит развитие ребенка от его любопытства и стремления к новому. Очень многое он узнаёт еще до школы. Когда ребенок, в силу ограниченных физических возможностей, не способен овладеть окружающим миром так же, как это делают обычные дети, он, естественно, переключается на покорение доступных ему областей. Он может сосредоточиться на том, чтобы управлять родителями или любым человеком, который за ним ухаживает!

Маленький ребенок с церебральным параличом, лишенный возможности исследовать окружающий мир, открывать все ящики и ящички – любимое занятие малышей, начинающих ходить, легко может впасть в уныние и скуку.

Будучи относительно неподвижным, ребенок обращает свою энергию на родителей, братьев и сестер, заставляет любого, кто есть рядом, развлекать себя. Малышей, особенно недоношенных и слабых, мамы нередко большую часть времени носят в рюкзачке «кенгуру». Иногда это приводит к тому, что ребенок требует носить себя на руках круглые сутки. Маме некогда принять ванну, вымыть голову, даже просто одеться: как только она оставляет ребенка, он протестует и кричит. Такое поведение нарушает покой семьи, вызывает раздражение и усталость.

Даже самые терпеливые родители, если ребенок требует постоянного внимания и капризничает, негодуют на него, не переставая при этом любить. Однако нередко их раздражение усиливается, если малыш развивается медленно. Отчасти это происходит из-за того, что он не может даже немного побыть один и занять себя сам, отчасти из-за того, что родители страдают от ощущения безнадежности, желания оберегать ребенка, неуверенности в правильности своих действий.

Ситуация, когда дети чрезмерно привязаны к матери, чаще всего бывает в неполных семьях или в семьях, где мама постоянно находится дома. Здесь очень важной может оказаться поддержка, помощь и советы какого-то специалиста, например физического терапевта, патронажной медсестры, социального работника. Обычно друзья, соседи, знакомые хотят помочь родителям такого ребенка, но стесняются предложить свои услуги, сомневаясь, что справятся с уходом за ребенком, который выглядит таким слабым.

Возможно, вы сами стесняетесь обратиться за помощью, но стоит вам набраться смелости и объяснить ситуацию, и вы увидите – люди стремятся помочь вам. Чтобы помощник почувствовал себя увереннее, покажите, как специалист научил вас обращаться с ребенком. Поначалу не расставайтесь с ребенком надолго (иначе вы сами будете нервничать!), может быть, для первого раза отвлекитесь лишь для того, чтобы написать письмо или позвонить. Когда и вы сами, и ваш помощник убедитесь, что ребенок чувствует себя без вас хорошо, можно отлучаться на более длительный срок.

Короткие передышки позволят вам заняться собой и восстановиться эмоционально. Разделение обязанностей по уходу за ребенком с родственниками, друзьями, добровольными или наемными помощниками полезно не только родителям, но и ребенку. Детям тоже нужно разнообразие!