В этой главе отразились как мой собственный опыт и собственные чувства, так и чужой опыт, о котором я узнала из рассказов многих других родителей. Возможно, какие-то эмоции из тех, о которых я расскажу, остались вам незнакомы; возможно, вы нашли иные пути выживания. Возможно также, что мои слова причинят вам острую боль – словно прикосновение к свежей ране. Теперь я жалею о том, что в свое время, когда моему сыну поставили диагноз, в руках у меня не было такой книги; но, быть может, чтобы испытать подобные чувства, необходимо сначала все пережить самому.

Прежде всего вам необходимо принять тот факт, что проблема у ребенка есть. Многим для этого требуется немалое время.

Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние.

Узнав о проблемах Кристофера, я была буквально раздавлена. Я чувствовала себя беспомощной, не готовой к тому, что на меня обрушилось. Меня мучило чувство вины: возможно, я каким-то образом ответственна за происшедшее? Мне казалось, что это наказание за мои беззаботные мечты о будущем Кристофера: «когда он поступит в университет», «когда начнет жить самостоятельно» и так далее. Теперь я не знала, что принесет ему будущее, – не знала даже, научится ли он когда-нибудь говорить или ходить. Не понимала, что будет дальше с нами, со мной и мужем, – теперь, когда на руках у нас больной сын, требующий постоянного внимания, решимся ли мы завести других детей? Все счастливые, естественные, «нормальные» мечты рухнули в одночасье: я осталась с неизмеримой скорбью в душе, с чувством полного одиночества (хотя муж и родные неизменно были рядом и поддерживали меня) и беспомощности перед лицом темного, страшного будущего. Но, как бы там ни было, у меня оставался сын: крошечный человечек, которого я люблю и за которого отвечаю, у которого в целом мире нет никого ближе и роднее меня. Думаю, это и помогло мне выжить: любовь к сыну – такому, каким он был, – и сознание ответственности за него.

Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем так или иначе находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.

Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны – прибавил горечи и злости, но с другой – научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по-настоящему ценно.

Узнав, что мой ребенок – особый, я испытала чувство, похожее на скорбь по умершему. Я оплакивала того сына, которого у меня никогда не будет, погибшие надежды и ожидания. Кристоферу был всего год, когда у него обнаружились серьезные проблемы: мы не знали даже, научится ли он ходить и говорить, не говоря уж о том, чтобы пойти в школу или начать самостоятельную жизнь. Немало времени прошло, прежде чем мы смогли свыкнуться с ситуацией, перевести дух и мужественно взглянуть в неизвестное будущее. Пожалуй, около шести месяцев потребовалось мне, чтобы более или менее обрести присутствие духа; однако и теперь, несколько лет спустя, когда я вспоминаю о своих прежних мечтах, вижу обычных детей или слышу неосторожные замечания других родителей, меня охватывает скорбь. А порой наваливается страшная усталость. Я чувствую, что изменилась: теперь стараюсь не загадывать на будущее и, надеюсь, стала терпимее к людям и различным жизненным ситуациям.

– Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нужны ему, а он – вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.

Помню, – рассказывает одна мать, – возвращаясь с Мэтью из больницы, где ему поставили диагноз, я думала, что теперь нет смысла с ним разговаривать: ведь он – «растение». Но это чувство держалось лишь несколько часов, а затем инстинкт вернул меня к привычной роли любящей и заботливой матери. Сейчас мне страшно вспомнить, как я в тот момент смотрела на собственного ребенка.

– Живите настоящим и старайтесь не заглядывать слишком далеко в будущее. Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?

– Двигайтесь вперед. Каким бы медленным ни было продвижение вперед, сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.

Растить детей – вообще нелегкий труд; особенно нелегко растить ребенка с особыми нуждами. Родители вынуждены уделять ребенку гораздо больше внимания, чем в обычной ситуации: может быть, постоянно посещать медицинские учреждения, проводить различные процедуры; приходится специально играть и заниматься с ребенком – и при всем этом еще и находить время для собственных дел! Дети с особыми нуждами часто имеют поведенческие проблемы, которые становятся для родителей дополнительным стрессом. Даже просто носить повсюду ребенка, не умеющего ходить, тяжело и утомительно. А сколько приходится мыть, стирать и чистить! Поездки в поликлинику, посещения специалистов, различные занятия и т.д. – все это отнимает массу времени. Наконец, на психику родителей давит постоянная необходимость общаться с профессиональными медиками и обивать пороги различных официальных учреждений. Угнетает и неопределенность того, что ожидает их в будущем.

Едва ли многие понимают, как тяжело живется родителям особых детей. Если вы спросите семейную пару с детьми, как изменилась их жизнь после появления ребенка, они, скорее всего, ответят: «Да, поначалу тяжеленько приходилось!» Помню, слыша такие ответы, я ощущала себя никчемной матерью. Им приходилось тяжело, но они справились – почему же я не справляюсь? Только позже, родив второго ребенка, я поняла, что со мной-то все было в порядке: просто жизнь с особым ребенком строится совсем иначе и переживается гораздо тяжелее.

Часто родители почти не получают поддержки со стороны. Друзья и родные редко хвалят их родительские способности. Если родители не просят о помощи, близкие полагают, что у них все в порядке, и ни поддержка, ни ободрение им не нужны. Таким образом, решение ложится на самих родителей: только им судить о том, когда признать, что нуждаешься в помощи. Однако подобное признание зачастую кажется родителям росписью в своей несостоятельности; они убеждены, что обязаны со всем справляться сами. Прибавьте к этому, что другие родители, слыша об игровых группах, системе присмотра и иных видах помощи родителям особых детей, восклицают: «Как же вам повезло!»

– Не изображайте из себя героев. Будьте реалистами. Помните, что о вашем ребенке, ваших обстоятельствах и ваших нуждах никто не может судить лучше вас самих. Принимайте любую помощь от семьи, друзей, социальных служб и т.д., будь то помощь по дому или предложение присмотреть за ребенком. Если вы оставляете ребенка с няней, предварительно убедитесь, что ребенок находится в безопасности и в комфортных условиях, что няня понимает его особенности и способна справиться с возможными проблемами, наконец, что вас самих это вполне устраивает. Поначалу оставляйте ребенка на небольшой промежуток времени – около часа, постепенно увеличивая это время. Если вы не хотите оставлять ребенка в чужом доме, наймите приходящую няню. От нового опыта, новой обстановки и знакомства с новыми людьми ребенок только выигрывает.

– Серьезно рассмотрите все возможности, доступные для вашего ребенка, — такие, как место в Группе поддержки или в Центре развития ребенка. Часто подобные предложения пугают родителей: ведь записаться в Группу поддержки – значит открыто признать, что твой ребенок особый, и объединить его с другими детьми, имеющими такие же или, возможно, еще более серьезные проблемы. Однако попробовать стоит, новый опыт может оказаться полезен ребенку.

– Свяжитесь с местными родительскими объединениями. Существует немало способов познакомиться с другими родителями, испытывающими подобные проблемы: через Группы поддержки родителей, Центры развития ребенка или местные отделения федеральных организаций. Есть и другие пути: можно попросить врачей помочь вам наладить контакты с родителями детей, имеющих схожие проблемы. Возможно, не все, с кем вы познакомитесь, придутся вам по душе; однако, если вы постараетесь, то сможете найти себе хороших друзей. Общение с родителями, которые прошли через те же испытания, что и вы, и выжили, станет для вас хорошим подспорьем. С родителями детей, имеющих те же проблемы, что и ваш ребенок, или схожие, вы сможете делиться информацией, опытом и новыми идеями. Если их ребенок старше вашего, благодаря им вы лучше поймете, что ждет вас в будущем, например, как готовить ребенка к школе. (Однако стоит предупредить, что некоторым родителям бывает тяжело видеть особых детей старшего возраста или детей с более серьезными проблемами, чем у их ребенка).

Кроме того, с семьями, где есть дети с особыми нуждами, гораздо легче и приятнее дружить домами; неадекватное поведение ребенка их не поражает, а их дома обычно перестроены и приспособлены в соответствии с нуждами особых детей. При общении двух таких семей родители не стесняются своих детей, не чувствуют необходимости постоянно извиняться и объясняться.

– Не забывайте о себе. Возможно, ваши собственные нужды кажутся вам ничтожными в сравнении с нуждами ребенка; но, поверьте, если время от времени вы будете отдыхать и набираться сил, ребенок от этого только выиграет! Отдыхать можно по-разному: кому-то помогают прогулки или плавание в бассейне, кому-то необходимо посидеть в тишине и почитать книгу, кому-то – пройтись по магазинам и примерить несколько платьев. Попросите друзей или приходящую няню присмотреть за ребенком, а сами делайте то, что вам нравится. Вернувшись свежими и отдохнувшими, вы будете более уверены в себе и сможете больше дать ребенку.

– Если вы чувствуете, что ваше расписание перегружено походами по врачам и занятиями, помните: вы вправе ответить специалисту «нет». Если у ребенка кроме нарушений развития имеются и медицинские проблемы, родители порой чувствуют, что имеют дело со сложным «медицинским случаем» вместо того, чтобы воспитывать собственного ребенка. Врачам необходимо знать ваше повседневное расписание и строить свои рекомендации в соответствии с вашими возможностями. Если чувствуете, что не справляетесь со всем сразу, спросите, какие занятия, процедуры, консультации и т.п. наиболее важны для ребенка, и занимайтесь только самым важным. Или же – сделайте перерыв, вздохните свободно, побудьте наедине с ребенком, а когда будете готовы, возвращайтесь к прежнему расписанию.

– Не чувствуйте себя виноватыми оттого, что в чем-то отказываете ребенку. Вы не всегда можете сделать то, что он хочет, и не всегда этого хотите – и это ваше право. Вы так же вправе выбирать себе занятия по вкусу, как и он; к тому же на вас лежат обязанности по работе и по дому, которых у него нет. Если ребенок хочет рисовать, а у вас сейчас нет ни времени, ни желания отмывать весь дом от краски, скажите «Нет». Пусть ребенок привыкает, что не все его желания незамедлительно выполняются, пусть учится уважать желания и нужды других. Однако этим средством воспитания не стоит злоупотреблять, ведь тогда у ребенка появится право сказать «Нет» вам!

Родители по отношению к ребенку занимают уникальное положение. Они постоянно находятся с ним рядом и знают его лучше, чем кто-либо другой. У ребенка нет никого ближе и важнее родителей. Ничто не помогает ребенку развиваться так, как их помощь, их поддержка, их забота, их усилия и прежде всего – их любовь.

Родителям не следует сомневаться в себе и в своих родительских способностях. Не бойтесь полагаться на интуицию! Страшная весть о том, что ваш ребенок особый, может подкосить вашу уверенность в себе – особенно, если вы ничего подобного не ожидали. Да и любой родитель поневоле усомнится в себе, когда над его ребенком хлопочет целая армия терапевтов и консультантов! Если для того, чтобы научить ребенка сидеть или держать ложку, требуются усилия специалистов, что же может сделать дилетант-родитель?

Очень многое! Роль родителей в жизни ребенка незаменима: родитель знает своего ребенка так, как не знает его ни один специалист. Взаимодействие родителей и профессионалов дает наилучшие результаты в занятиях с ребенком. Специалист может предложить подход, но только родители инстинктивно поймут, подходит ли их ребенку этот путь, и, если нужно, предложить какие-то изменения. Родители, доверяющие своим инстинктам, как правило, не ошибаются. Если же вдруг что-то пойдет не так, родитель первым заметит это и обратится за помощью.

Ребенок живет не в одиночестве — определенные отношения связывают его с отцом, матерью, братьями и сестрами. А в отношениях всегда участвуют не один, а двое. Поэтому, говоря о нуждах ребенка, не следует забывать и о нуждах родителей. Когда мать, забыв о себе, все время и силы посвящает ребенку, такие отношения нельзя назвать здоровыми. С другой стороны, мать, способная время от времени отвлекаться от ребенка и заниматься собой, более счастлива и уверена в себе, а, значит, в конечном счете больше дает ребенку. Поэтому, думая о том, что нужно ребенку, не забывайте и о том, что необходимо вам.

Любящие и терпеливые родители порой способны творить чудеса. Однако, прежде чем беззаветно посвящать себя ребенку, следует оглянуться вокруг себя и подумать о других своих интересах и обязанностях.

Личные нужды

Многие молодые родители чувствуют, что беспрерывный круговорот кормления, купания и смены пеленок поглощает все их время, так что с прежними занятиями и интересами приходится расстаться. Со временем жизнь становится легче, и вновь появляется возможность заняться аэробикой или уединиться с увлекательной книгой. Однако родители особых детей порой чувствуют себя виноватыми, когда позволяют себе отвлекаться от ребенка и тратить время на развлечения; такое поведение кажется им недопустимо эгоистичным и легкомысленным. Разумеется, у родителей таких детей остается меньше свободного времени; однако и для них крайне важно время от времени делать что-то для собственного удовольствия и поднятия самооценки.

Отношения с супругом и другими членами семьи

Посвящая себя заботам о ребенке, нельзя забывать и об отношениях с вашим супругом, родителями и другими членами семьи.

Другие дети

Родителям, у которых есть и другие дети, бывает очень трудно соблюсти правильный баланс в отношении к ним. Ребенок с особыми нуждами неизбежно требует больше внимания; занятия с ним, поездки к врачам, в игровые группы и т.п. оставляют мало времени на заботу о его братьях и сестрах. Однако надо найти способ показать другим детям, что вы по-прежнему любите их и о них заботитесь. Разумеется, все зависит от конкретной ситуации; но в любом случае я бы посоветовала время от времени пользоваться услугами няни или системы присмотра, чтобы проводить время с другими детьми.

Необходимо, чтобы у каждого ребенка было по крайней мере одно любимое занятие, чтобы они не чувствовали себя брошенными и ненужными. Очень опасно, решая проблемы одного ребенка, оставить без внимания проблемы остальных. Если родители ребенка-инвалида посвящают ему все свое время и силы, забывая о его братьях и сестрах, у других детей может возникнуть стойкая обида на родителей – чувство, способное отравить многие годы, а порой и всю жизнь.

Финансовые нужды

Финансовая ситуация в семье может вынудить родителей работать на полставки или даже на полную ставку – в таком случае, разумеется, они вынуждены сократить время, уделяемое ребенку.

Роль родителей

Родители помогают ребенку развиваться, но этим их роль не ограничивается. Родители – не школьные учителя, которые обучают детей всему, что положено знать, а затем выпускают их за порог школы. Главное, что дарят ребенку родители, – безусловная любовь. Чего бы ни достиг (или не достиг) ребенок, родители все равно его любят и заботятся о нем. Родители рады уже тому, что ребенок с ними; им никогда не надоедает играть с ним, дарить ему новый опыт, вспоминать любимые старые развлечения или просто вместе наслаждаться жизнью.

Родители создают мир, где ребенок может расслабиться: здесь его не испытывают на прочность, не устраивают ему постоянных «экзаменов» – его просто любят.

Стоит запомнить и регулярно повторять про себя фразу: «Того, что я делаю, достаточно»[2] . Родители стремятся сделать все возможное, чтобы помочь ребенку; им легко скатиться в иллюзию, что только совершенный родитель «достаточно хорош», а они, разумеется, несовершенны. Но такие чувства не идут на пользу ни родителям, ни ребенку. Не нужно стремиться к совершенству – достаточно делать все, что можешь.

Специалисты бомбардируют вас брошюрами и указаниями. Вам представляется, что вы обязаны достичь всего и сразу; что бы вы ни делали, кажется, что этого мало. Но всегда говорите себе: «Делай столько, сколько можешь, – и этого будет достаточно».

Рождение ребенка всегда вносит в отношения семейной пары некоторое напряжение: и отец, и мать должны привыкнуть к своим новым ролям и к тому, что образ их семьи теперь разительно изменился. Особенно страдают отцы: тесная эмоциональная и физическая связь, возникающая между матерью и ребенком, часто заставляет их чувствовать себя ненужными. Мать, в свою очередь, может чувствовать обиду на отца из-за того, что все бремя по уходу за ребенком несет она, а он целыми днями пропадает на работе и считает, что этим и выполняет свои семейные обязанности. Работающему отцу, у которого нет возможности посещать специалистов и видеть ребенка вместе со сверстниками, трудно принять мысль, что его ребенок отстает в развитии. Однако понимание, что твой ребенок – особый, одинаково страшно для матерей и отцов. Подобно молнии, оно освещает супружеские отношения и высвечивает области напряжения и несогласия, которые в нормальных условиях могли бы никогда не выйти на свет.

– Прислушивайтесь друг к другу, уважайте мнения и чувства друг друга. Матери порой может казаться, что только она по-настоящему знает ребенка, однако не следует забывать, что и отец играет в жизни ребенка важнейшую и ничем не заменимую роль.

– Не торопитесь с заключениями о вашем супруге. Не думайте, что вы способны читать его мысли: всегда спрашивайте его мнение по любому важному для вас обоих вопросу.

– Помните, что разные люди справляются с трудностями по-разному. Ваш супруг может не выказывать своих чувств или проявлять их не так, как вы, но это не значит, что он страдает меньше вас.

– В споре с супругом не стремитесь «заострять» свои взгляды. Это распространенная психологическая ловушка: в споре трудно удержаться на взвешенных и умеренных позициях. Каждый из спорщиков в стремлении убедить другого все более подчеркивает свою позицию и выпячивает спорные пункты; через некоторое время оба начинают говорить то, чего на самом деле не думают. По зрелом размышлении может выясниться, что в действительности ваши взгляды гораздо ближе друг к другу, чем кажется. Эта проблема часто осложняется тем, что родители не обладают достаточной информацией о состоянии ребенка и его перспективах на будущее. Старайтесь получить как можно больше информации – знание облегчает взаимопонимание.

– Помогайте друг другу. Постарайтесь распределить семейные обязанности по справедливости. Конкретные советы здесь давать сложно – все зависит от ситуации в семье и приоритетов. Но, если вы никак не можете помочь супругу в чем-то одном, постарайтесь облегчить его ношу в других областях.

Джон целый день на работе, и детьми занимаюсь только я. Меня это устраивает, потому что в шесть вечера, придя с работы, Джон берет детей на себя: купает их и укладывает спать. Тем временем я прибираюсь и готовлю ужин. После ужина Джон убирает со стола и моет посуду, а я наслаждаюсь законным отдыхом. У нас приходящая гладильщица, так что мне не приходится каждый вечер гладить горы белья, а уборку мы сократили до минимума. Мне такой порядок нравится.

– Будьте готовы радикально изменить свой стиль жизни. Люди часто воображают, что после рождения ребенка смогут быстро и без каких-либо серьезных потерь вернуться к прежней жизни: им мечтается о немедленном возвращении на работу, отпуске в Гималаях и тому подобном. Но в жизни все обычно оказывается гораздо сложнее, тем более, если на руках у вас «проблемный» ребенок. Будьте готовы объективно рассмотреть ситуацию и по-новому оценить свои жизненные приоритеты. Полный рабочий день с длительными поездками на работу и обратно может сильно осложнить жизнь родителя, на котором лежит основной груз заботы о ребенке; поэтому работающему супругу, возможно, придется найти работу, которая позволит ему проводить больше времени дома, с ребенком.

– Находите время, чтобы пообщаться без детей. Время от времени стоит оставлять ребенка на попечение няни и куда-нибудь выбираться вдвоем, хотя бы в ближайшее кафе, где можно посидеть часок и спокойно поговорить. Обсудите проблемы вашего ребенка, поговорите о том, как воспринимаете эту ситуацию вы и ваш супруг. Но только о ребенке говорить не следует: чтобы ваши отношения оставались прочными и гармоничными, у вас должны быть и другие темы для разговоров.

Узнав о том, что их ребенок «не такой, как все», родители, естественно, обращаются к своим родным и друзьям в поисках поддержки и утешения. И нет ничего удивительного в том, что одни люди более сострадательны и более способны оказать помощь, чем другие.

Дедушки и бабушки ребенка принадлежат к старшему поколению; они росли во времена, когда отношение к особым детям резко отличалось от теперешнего. Достаточно сказать, что 30 лет назад большая часть детей с особыми нуждами считалась необучаемой – одно это показывает, как далеко мы ушли. Поэтому дедушкам и бабушкам, если только прежде им не случалось иметь дело с проблемными детьми, зачастую приходится резко менять свои взгляды. Их может беспокоить реакция их друзей. Прибавьте к этому, что ваши родители тоже, как и вы, тяжело переживают известие о проблемах внука или внучки и оплакивают свои разбитые мечты. Неудивительно, что порой родители ребенка не только не получают поддержки от своих родителей, но и вынуждены сами ободрять их, утешать и успокаивать.

Некоторые родители отмечают, что их родные всецело сосредотачиваются на «проблеме», при этом словно забывая о самом ребенке. Особенно характерно это для случаев, когда нарушение обнаруживается сразу после рождения. Независимо от диагноза, родители готовы радоваться и удивляться только что появившемуся младенцу; им тяжело слышать постоянные напоминания о трудностях, которые ждут их впереди.

С другой стороны, некоторые дедушки и бабушки отказываются признавать существование проблемы: избегают всяких разговоров об этом, «не замечают» попыток родителей получить помощь. Не стесняйтесь прямо сказать им, что такое отношение вам не по душе.

Я всегда старалась совершенно открыто говорить о проблемах Вики: ведь, если не признавать существования проблемы, невозможно радоваться достижениям.

Конечно, отношения родителей со старшим поколением могут быть очень разными; но, если у вас хорошие отношения с вашими родителями, старайтесь больше им рассказывать и вовлекать их в жизнь своей семьи. Для ребенка дедушки и бабушки – неиссякающий источник любви, доверия и заботы, для вас – важный источник помощи. Поскольку их стиль жизни отличается от вашего, они могут получать информацию или советы из источников, вам недоступных. С другой стороны, если у ваших родителей свободного времени больше, чем у вас, порой они могут раздражать вас вопросами вроде: «Как, ты еще не ходила туда-то и туда-то?» или «Ты, конечно, уже прочла эту статью?»

В обществе людей, на которых обрушилась беда, большинство из нас чувствует себя неуютно. Нам тяжело говорить с ними, мы не понимаем, что тут вообще можно сказать, и обычно предпочитаем молчать. А для тех, кто переживает горе, это тяжелее всего, ведь им-то как раз необходимо поговорить с кем-то!

И сейчас у меня стоит перед глазами тот ужин с подругами из группы дородовых занятий через две недели после того, как Элизабет поставили диагноз. Мы говорили обо всех детях – только Элизабет старательно обходили молчанием. Помню, я чувствовала себя так, словно вдруг оказалась невидимкой. Все мое существо было переполнено любовью и заботой к дочери и скорбью от этой ужасной новости – и мне не позволено было даже об этом говорить! Позже я поняла, что должна была начать разговор первой. Теперь я всегда сама задаю тон в разговоре о дочери: спокойно рассказываю, что с ней происходит, что она умеет делать, и мои друзья реагируют вполне нормально.

Если вы не заговариваете о своем ребенке, друзья думают, что вам тяжело об этом говорить, и сами стараются не касаться этой темы. Не скрывайте свои переживания от друзей: они могут стать для вас настоящим спасением.

При сборе материала для этой книги выяснилось, что многим родителям случалось сталкиваться с поистине ужасными реакциями окружающих на внешний вид и поведение их детей.

На подобные реакции каждый отвечает по-своему, в зависимости от обстоятельств, состояния ребенка, собственного характера и настроения. Единого ответа на все случаи жизни не существует. Порой вы чувствуете себя уверенно и готовы смело выступить против человеческой грубости и предрассудков; в другой день, возможно, лучший выход промолчать и быстро уйти, а меткий ответ придумать на досуге и приберечь для следующего раза.

Встречаются неприятные реакции и другого рода: из самых благородных побуждений люди принимаются громко выражать соболезнование или уверять, что ничего «такого» в вашем ребенке не замечают. «Ах, милочка, представляю, как это для вас ужасно!»; «А по-моему, лицо у него совсем как у нормального!» – эти и подобные замечания, сделанные с самыми лучшими намерениями, могут задеть не меньше, чем грубость или жестокость.

– Помните: ваш первейший долг – не воспитывать окружающих, а заботиться о ребенке. Ваша задача – следить за безопасностью ребенка и делать все возможное, чтобы помогать ему жить и развиваться. Если ваш ребенок или ваши действия кого-то не устраивают, это не ваша проблема.

– Если кто-то делает вам замечание из-за поведения ребенка, вы можете ответить что-то вроде: «Прошу прощения за поведение Эми – у нее церебральный паралич/аутизм/сердечная недостаточность», а затем быстро уйти.

Если Лаура начинает плохо себя вести, и я замечаю, что окружающие на нас косятся, то начинаю демонстративно разговаривать с ней на языке жестов, чтобы было понятно, что мой ребенок – особый. После этого люди успокаиваются: в самом худшем случае, могут спросить, не глухая ли Лаура, или начать расспрашивать о языке жестов.

– И для вас, и для ребенка очень важно, чтобы вы вели настолько «нормальную» жизнь, насколько это возможно: гуляли, ходили по магазинам, навещали друзей. Однако важно знать границы ваших возможностей и не преступать их. Нет смысла мучиться только ради того, чтобы кому-то что-то доказать. Старайтесь делать покупки в магазинах, где имеется специальное оборудование для матерей с детьми, а персонал доброжелателен и всегда готов помочь. В те дни, когда чувствуете себя уязвимой и хотите остаться дома, не заставляйте себя выходить на улицу. Будьте реалистичны. Рождение ребенка в любом случае заставляет родителей пересмотреть свой образ жизни и отказаться от многих видов деятельности, которые раньше были доступны. Однако то, что для вас важно, страдать не должно; если вам не хватает времени на действительно важные дела, воспользуйтесь услугами системы присмотра или приходящей няни.

– Не делайте преждевременных заключений о том, как относятся люди к вам и вашему ребенку. Если ваш ребенок привлекает к себе всеобщее внимание, очень легко вообразить, что люди осуждают вас обоих: ребенка за «невоспитанность», а вас за неумение с ним справиться. Однако взгляды посторонних не обязательно выражают неодобрение: это может быть и простое любопытство, и сочувствие, и даже желание помочь.

Я живу в деревне и часто хожу вместе со своими двумя детьми за покупками. В бакалейной лавке Тома очень привлекает собачий корм, печенье «Фрости» и соленые огурцы, на почте – батарейки, а в магазине его не оттащишь от холодильника с прохладительными напитками. Однажды мне пришлось пройти по всем трем местам подряд и в каждом держать Тома, чтобы он не сбрасывал товар с прилавков и не крушил все подряд. Я чувствовала, что покупатели и продавцы смотрят на Тома с ужасом, а на меня с неодобрением. На следующий день я пошла в магазин одна, и Карен, продавщица из магазина, приятно удивила меня, сказав, что не понимает, как у меня хватает сил на Тома, а затем отметив, что он явно делает успехи. Она заметила, что Том использует язык жестов (Макатон) и спросила меня, как на этом языке с ним поздороваться. В этой женщине я встретила не врага, а друга; оказалось, что я неверно судила о ней и, возможно, о многих других.

Когда я вижу на улице родителей с «проблемными» детьми, обычно стараюсь выразить своим видом одобрение и поддержку, но понимаю, что они легко могут прочесть в моем взгляде презрение или осуждение. Очень трудно выразить поддержку, не впадая при этом в назойливость и бестактность.

Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза – такого, как диспраксия или церебральный паралич. Чаще они слышат об « отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков» или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ребенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.

Точный диагноз полезен во многих отношениях. После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внешними обстоятельствами.

Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».

Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.

Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».

Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.

Каждый особый ребенок – уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребенке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает определенный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ребенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладывается развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не годится.

Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представления о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно назвать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Дауна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.

Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.

Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет другим. В конце концов, диагноз – всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.